“我画了一条大鲨鱼!”6岁男童寥寥几笔在纸上勾勒出卡通鲨鱼形象,灵感来自近期阅读的绘本。这名看似活泼的男孩,其实是孤独症儿童。4月2日是第18个“世界孤独症日”,今年的宣传主题口号为“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。4月1日,记者探访南昌市豫章儿童康复中心,近距离了解“星星的孩子”的康复治疗与内心世界。
孩子正在绘画。
机构:根据个体差异实施教育计划
孤独症谱系障碍(以下简称“孤独症”)是一种严重致残性神经发育障碍,目前尚无特效药物,但早期干预和规范康复可显著缩小与普通儿童的差距,帮助其融入社会。江西省残联数据显示,截至2024年,全省已有176家定点孤独症康复机构,累计救助5000余名患儿。
豫章师范学院鹤琴楼内的豫章儿童康复中心,兼具康复与教学功能。三楼的个训室外张贴着患儿档案:“小肖(化姓),5岁,好动内向,喜欢吹泡泡,能简单交流”“小紫(化名),5岁,活泼好动,偏好肢体游戏”。每名患儿都有专属档案,记录其特点与发展水平。
“我们因材施教,制定个性化方案。”该康复中心副主任刘芸介绍,这里主要服务0岁—7岁儿童,75%为孤独症患儿。该中心创新“1+N”康复模式:以社交课程为核心,分初、中、高三级;“N”为配套课程,如感知觉训练、语言认知等。完成高级课程并通过评估者可入读普通学校。
刘芸指出,康复儿童的就学适应是概率事件,实际效果取决于学校支持体系。目前,该中心正开展长期追踪随访。
家长:孩子康复后数学考了80多分
7岁的浩浩(化名)经过3年康复干预,目前就读于南昌某小学一年级。当日上午,浩浩见到康复师罗美英时,第一时间冲过来抱住了她。罗美英说,浩浩在康复中心的3年里,和她建立了深厚的感情。
记者发现,浩浩虽然看起来有些腼腆,但很难看出他曾是一名重度孤独症儿童。
2018年,1岁9个月的浩浩被诊断为“重度孤独症”,2019年来到豫章儿童康复中心接受康复治疗,成为中心年龄最小的孤独症患儿。
浩浩康复过程中的点滴变化,其母亲缪女士记忆深刻:3岁时第一次叫“妈妈”,4岁半能和妹妹简单对话,5岁开始认读文字,6岁参加幼儿园表演。经过评估,康复中心认为浩浩恢复良好,可以正常入学。康复师刘芸表示,浩浩是中心小龄患儿中康复效果显著的案例,“现在和其他小朋友没什么差别了”。
缪女士说,浩浩上幼儿园时每天回家都会分享新交的朋友。去年进入小学后,她发现浩浩数学能考80多分,也能流利背诵语文课文。她希望学校能给予浩浩更多包容,让他更好地融入课堂。
学校:5年来已为400余名患儿提供服务
“我们家孩子进步缓慢。”家长孙女士焦虑地说。她4岁的外孙泡泡(化名)被诊断为中度孤独症,在康复中心治疗一年多仍只会说简单词语。
泡泡的康复师是“95后”郭宇。每次课前,他都会准备彩带、气球等教具。泡泡处于初级阶段,这些教具用于调动五感。课程以陪伴玩耍为主,郭宇会挥舞彩带吸引泡泡视线,或玩“坐飞机”游戏并发出“哈休”声。整个教学中,郭宇必须将情绪放大十倍才能吸引泡泡注意。
郭宇表示,孤独症康复是循序渐进的过程,康复师最重要的是保持耐心。这是他第一份工作,从实习到入职已5年。“这是份特别有意义的工作,孩子们每一点进步都让我欣慰。”
豫章儿童康复中心现有13名专职教师,多毕业于豫章师范学院特殊教育学院。该院研发的构音语言康复技术和“1+N”孤独症教育康复模式已被20多家机构采用,帮助800余名孤独症儿童。
“希望我们的努力能照亮‘星星的孩子’。”学院党总支书记胡金秀说。该院36年来培养了3000余名特教教师,其中约1000人从事孤独症康复。学院2018年创办的康复中心已为400余名孤独症儿童提供服务,75%的孩子成功融入普通幼儿园和小学。
文/图 江南都市报全媒体记者赵琼