4月2日是2025年“世界提高孤独症(Autism)意识日”。为了响应中国精协以及联合国的倡导,今年中山大学附属第三医院、CSR环球、友心人联合南方都市报、N视频等多个单位发起主题为“神经多元的世界,真棒!”的公益倡导活动。晚上7点,广州塔亮起蓝灯,广州ICC环贸天地与越秀金融大厦外屏亮起,滚动显示“神经多元的世界,真棒”标语,点亮了城市的夜空,传递对神经多样性群体的关注与支持。
作为今年公益活动的重要环节,南方都市报“名医开讲”直播邀请到了著名发育行为儿科学专家,来自中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人——邹小兵教授,为大家带来了一场以《孤独症的特殊兴趣与才能的发现和培养》为主题的科普讲座,同时与多位嘉宾进行以“神经多样性视角下的孤独症特殊兴趣与能力”为主题的圆桌对谈,倡导大家更加理解、包容与承认人类的神经多样性,并欣赏这个由神经多元人群组成、大家共存与共享的世界。活动会场气氛火热,其中线上直播观看量超20万人次!
倡导神经多样性:深度解读孤独症人士的特殊兴趣与才能
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邓红珠主任进行了活动开幕致辞。今年,中山大学附属第三医院响应中国精神残疾人及亲友协会和联合国的号召,致力于推动社会转变为更加友好的神经多元社会。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授与名医开讲主持人曾姐姐。
邹小兵教授作为在这一领域工作和服务超过30年的知名医学教授,也是首位明确表示支持、鼓励与倡导神经多样性理念的医学教授。他围绕今年的倡导主题进行了《孤独症的特殊兴趣与才能的发现与培养》讲座,分享了最新的孤独症认知与学习理论,包括“真实映射”“增强感知”模型,这些观点来源于加拿大蒙特利尔大学Mottron教授的研究,认为孤独症个体的“特殊能力”是通过将语言分析器重新引导至结构化、不带“社会偏向”的内容上来实现的。邹教授认可Mottron教授的观点,提出孤独症是一种人类发展的变异形式,是对新环境的一种适应,并不必然是一种障碍或疾病。
在多年的实践中,邹教授见证过无数个天赋异禀的儿童,但绝大多数生活并不幸福,才能也并未得到发挥。邹小兵教授提出了具有前瞻性的孤独症教育三原则,在神经多样性理念下,三原则仍然具有重要的适用性与意义、孤独症教育的核心原则包括理解、容忍、接纳和尊重,这是为了确保与孤独症儿童与孤独症人士快乐、幸福的保障。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授。
在支持和教育过程中,需要适度地引导他们进行积极的改变,采用符合他们认知神经特征的巧妙方法来进行适度的转化和改变。在孤独症人士的成长过程中,发现、培养和转化他们特殊的能力也是至关重要的,不仅仅是为了他们的个人成长和成就,也是为了使他们能够在一定程度上适应社会并融入其中。
圆桌会谈:看见并包容神经多元人士的“超能力”
在随后的圆桌会谈环节,邹小兵教授与孤独症青年及其母亲、阿斯伯格综合征家长、孤独症谱系人士围绕“神经多样性视角下的孤独症特殊兴趣与能力”主题展开交流。
22岁孤独症青年希希2005年在中山三院被确诊为中度孤独症。为了帮助儿子康复,希希妈妈毅然辞去工作,从2006年至2008年带他到北京接受早期干预。2008年9月,希希幸运地进入广州康纳学校接受九年义务教育,在此期间,他学会了基本的文化课程、生活自理技能以及正确的沟通方式,培养了良好的兴趣爱好。为了增强他的社会适应能力,假期时,妈妈安排他在自己的店里做兼职,让他通过劳动赚取工资,了解金钱的价值。2019年初中毕业后,希希顺利进入广州市工艺美术学校学习,并于2021年职高毕业后在珠江新城金穗路麦当劳工作。如今的希希已经可以挣钱养活自己,还可以向妈妈交生活费,并支付房租。他的梦想是到写字楼工作,所以他现在正在不断地学英语学电脑,希望有一天能实现自己的目标,找到一份薪水更好的工作。
加量是一位AS娃(阿斯伯格综合征)的家长。自从孩子的问题出现后,他和太太积极学习并共同面对挑战。在网上找到更多同路人后,他们成立了“爱的三原则”与“大爱三原则”群,还创建了公众号“阿斯伯格Talent成长路”,致力于帮助面临相同困境的家长走上正确的家庭教育道路。他曾多次组织线下读书会,分享如何发现并培养孩子的天赋。目前,他的孩子已顺利融入普通学校,成绩中等偏上,并拥有了两项令全国同龄人羡慕的特长。
刘宇翀是一名孤独症谱系人士,现为中山大学在读发育行为儿科学博士生。在进入发育行为儿科领域后,他逐渐认识并接纳了自己的神经多元身份。作为一位在谱系社群活跃的研究者,他具有多重身份,访谈了许多孤独症人士,并积极组织了2024年中山大学孤独症学术论坛的神经多样性自倡导工作坊,开展了中文语境里的孤独症相关术语概念、感知和身份认同等一系列研究。他通过讲述自己的神经多元特征是如何同时积极和消极地影响到他的学习,而这些特征又如何能让他胜任到目前的科研方向,从而希望让更多人认识到,虽然谱系个体的确存在一些挑战,但是每个谱系个体都是有自身的能力和擅长做的事情。因此,在环境友好的情况下,每位孤独症谱系个体也能够充分发挥自己的长处和优势。
邹小兵教授总结道:几位孤独症人士和家长分享的故事和宝贵经验,让大家看到了他们的真实面貌和多元潜力——神经多元人士拥有许多“超能力”,包括绝对音感、阅读早慧、记忆力强、视觉加工能力强等特殊才能,以及善良、正义、真诚、有秩序感、专注等优秀品质。这些“超能力”不仅能为人类社会和文化带来创新与贡献,也能在家庭、学校和职场中发挥作用。然而,他们依然面临着许多短板与挑战。邹小兵教授希望通过这次活动,让更多人认识到:“神经多元的世界,真棒!”
社会各界携手:合力编织包容之网
孤独症并非异常,而是人类神经多样性图谱中独特且不可或缺的一部分。倡导神经多样性,不仅是专业机构的责任担当,更是能让每一位社会公众心灵共鸣的呼唤与行动。
4月2日上午,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心在岭南医院、肇庆医院两个院区同时开展义诊,数十位发育行为儿科学专家、治疗师出诊,为数百位儿童和家庭提供了筛查、评估和咨询服务。
今年,中国第一个以支持孤独症谱系障碍与神经多样性的慈善信托项目2025年生生慈善信托也已经成立,该项目目的在于推动神经多样性、多元社会融合和身心健康议题相关的科学研究、实践和艺术行动;支持孤独症相关公益事业,包括社会福利、教育促进、社会融合、提高医疗和公共卫生服务质量。
粤海天河城北京路店、广州健康港星河COCO Park,以及越秀商管旗下的多个地标建筑——包括广州IFC国金天地、杭州越秀·维多利中心、佛山南海的悦汇广场、武汉越秀IFC国金天地、上海越秀大厦、香港越秀雅诗阁服务公寓等,陆续在其大屏上定时循环播放活动倡导标识动画和海报。
此次倡导活动更吸引了广东省女摄影家协会和广东省青年摄影家协会众多摄影志愿者的热心参与,他们用镜头捕捉了无数亮灯亮屏以及线下活动的精彩瞬间。
策划统筹:曾文琼
采写:南都记者 曾文琼
摄影:甄晓洲 黎莹洁
视频:CSR环球
实习生:周勤
通讯员:朱绘霖 蔡露诗 甄晓洲
编辑:曾文琼