每个周一到周五，24岁的晓榕和45岁的瞿林（均为化名）都会在长沙一家智障人士服务中心碰面。在前期家长无数次耐心地引导和教学后，她们现在学会了自己乘坐公共交通工具，用手机给父母报平安。
晓榕和瞿林是两位智力障碍人士。尽管几乎天天见面，每次在社会组织举办的活动现场碰面时，她们还是兴奋得像久别重逢的密友。
在父母的照料下，晓榕和瞿林平安地长大了。但她们不知道的是，随着时间流逝，她们父母心中的隐忧变得愈发清晰——自己老去、甚至离世后，可以将孩子托付给谁？
2023年的一次会议提到，长沙市目前共有心智障碍人士近4万人。在全国，据不完全统计约有1200万至2000万心智障碍者。心智障碍者也会老去，那时谁来照顾他们的生活？谁能保障他们的权益？3月21日在长沙召开的湖南心智障碍者未来托付研讨会，或许能在这条探索之路上迈出一步。
父母精心照护，她们平安度过青少年时期
心智障碍群体包括孤独症谱系人群、脑瘫、唐氏综合征、智力发育迟缓、精神发育迟缓等不同类型群体。
晓榕和瞿林都属于智力发育迟缓的一类。晓榕1岁多时，妈妈奉梅（化名）就发现她说话吐词不清，“西瓜说成稀巴”；走路也不太稳当，经常摔跤。直到将近5岁，情况还没有改善，奉梅才带晓榕到医院检查——医生给出的诊断是智力发育迟缓。
接下来的几个月，奉梅上午送晓榕去医院做康复、下午则匆忙赶去上班。直到医生建议停止康复训练、将晓榕送去普通学校上学，这样的忙碌才算结束。
不过，送晓榕去普通学校上学，不意味着不再为她操心安排。因为跟不上班级的进度，老师也有升学率方面的考量，奉梅无奈为晓榕转了学。为更方便晓榕安全上下课，奉梅在新学校旁租了房子陪读。一开始为了兼顾工作，奉梅请了一位保姆照料晓榕的起居。但随着晓榕的成长，到了生长发育迅速的青春期，奉梅决定自己照顾女儿。
瞿林确诊智力发育迟缓，是在上世纪80年代。当时的医疗水平远不如现在发达，甚至没有普及“康复训练”的概念。母亲刘颖（化名）带着瞿林，几乎跑遍湖南所有的顶级医院。专家们面对瞿林的情况，都无计可施。
幸运的是，瞿林在普通学校一直学习到初中毕业。当时的同学都是瞿林一起长大的发小，彼此间非常熟悉；老师也安排了专门的同学与她结成对子，在她有需要的时候施以援手。
瞿林初中毕业后，刘颖开始带着女儿一起上班。瞿林虽然逻辑思维能力较差，但对语文和英语很感兴趣，学得也不错。在刘颖单位，瞿林还能帮着在传达室取报纸、画板报，给刘颖帮帮忙。
△瞿林和刘颖的合影
家人老去后，她们何去何从？
日子过得很快。转眼间，晓榕已经年满25岁，瞿林也45岁了。
奉梅今年61岁，已经退休好几年。数年前，晓榕和其他几位心智障碍人士组成了乐队，晓榕在其中担任贝斯手。奉梅带着晓榕去音乐老师处学琴，回家后学着老师的样子，用木棍指着品格，让晓榕练习。
就在前年，晓榕在奉梅的陪伴下和乐队成员一起去深圳演出。以往有些胆小内向的晓榕，这次主动要求站在舞台的C位。
△晓榕、瞿林和其他心智障碍人士一起参加活动
不久前，晓榕的父亲也从单位退休。夫妻俩本想趁着这个机会，好好陪晓榕出门休闲放松，没想到此时奉梅的爱人确诊了胰腺癌。尽管这种癌症极为凶险，奉梅的爱人在接受规律化疗后状态很稳定。只是陪伴晓榕外出的计划，也许要暂时搁置。
比奉梅年长，刘颖今年71岁。她的爱人78岁，心脏做过多次支架手术，身体不太好。3月18日这天，刘颖还在湘雅三医院陪丈夫复查。
为了保障女儿日后的生活，刘颖早早地开始了打算——她不仅给瞿林买了多份保险，而且已经给她买了多年社保。现在居住的房子，房产证上写的也是女儿的名字。经济上，刘颖夫妇已经为女儿做好了准备。但年近八旬的他们真正的问题是，到自己离开时，谁来照顾女儿的生活？谁来打理这笔钱？谁来监督这笔资产的使用？
除了瞿林，刘颖夫妇还有一名小女儿定居英国。因为曾有过“小女儿是不是可以帮助照顾大女儿”的想法，刘颖夫妇曾经带着瞿林去过英国。不过在英国，因为语言不通、又是不熟悉的环境，瞿林拒绝了留在那里。除开瞿林自己的意愿，刘颖也认为，两个女儿分别有自己的人生，不应背负彼此的命运。
和刘颖一样，奉梅一直在关注是否有合适的信托机构可以托付。在财产的管理之外，奉梅更关心晓榕生活上的照护问题。“她的逻辑思维不行，数学不行，水费、电费肯定不能自己处理。还有像关煤气这样的安全问题，也是需要人常常提醒的。”奉梅说。
在奉梅的设想里，她希望能有一个机构让情况相似的心智障碍人士在一起生活，有专人管理。刘颖则希望瞿林能够待在自己熟悉的环境，期待社区能够提供相关服务。
心智障碍家庭面临的照护困境，并不是孤例；像奉梅、刘颖这样的家长，还有很多。
2025年3月21日，“托付未来，携手同行”湖南心智障碍者未来托付研讨会将在长沙启幕。这次研讨会针对心智障碍家庭面临的监护、财产管理及终身照护等核心问题，拟通过相关理念的学习，司法保护、监护、个案管理等服务实践的分享，凝聚多方共识，推动本地跨领域团队的合作，携手探索符合湖南实际的特需家庭托付之路。
潇湘晨报记者任弯湾
