言行干练、笑容暖人、平易近人，这是张兰香给大家的第一印象。60岁的她，已经在关爱孤独症儿童及其家属这条路上走了22年。她创办的广东省惠州市护苗培智学校，是广东省首家民办特殊学校，将近200名特教老师在护苗这个平台上默默付出。
办学22年，护苗培智学校累计服务孤独症儿童1.8万人次，帮助他们通过早期的康复训练，重新回归主流教育。“正视并接纳他们，是帮助‘星孩’的第一步。”张兰香从不将孤独症儿童称为“残疾儿童”或“特殊儿童”，而是“我的小朋友们”。在她看来，这些“星星的孩子”只不过是多元社会中的一员。
1965年出生于广东龙门，2003年创办广东省惠州市护苗培智学校，在孤独症康复教育领域深耕22年，累计服务孤独症儿童1.8万人次，培训孤独症儿童家长1.8万人次，培训康复教师近5000人次。曾获评“全国残疾人工作先进个人”“广东好人”“惠州市三八红旗手”“惠城区关心下一代工作先进工作者”“惠州市最美助残人”等荣誉称号。
创办护苗培智学校之前，张兰香在惠州从事房地产工作，并小有成就。同时，她也是一名孤独症孩子的妈妈，在得知自己一岁多的孩子被确诊为孤独症的时候，张兰香曾一度无法接受这个事实。在与众多孤独症孩子及其家长接触的过程中，她逐渐了解到，国内孤独症儿童发病率呈日益增长趋势，目前尚无药物治疗，依靠科学、规范、系统的康复教育与训练可以帮助患儿融入社会。然而，国内的孤独症研究及康复教育训练起步较晚，致使许多儿童在最佳康复训练年龄错失时机，导致终生生活不能自理。
张兰香既痛心又震撼，“孤独症家庭的家长真的很不容易，很多人为了陪伴孩子甚至放弃了工作。想到这些，我当时唯一的念头就是要竭尽所能让这些孩子走出孤独、融入社会。”于是，她放弃原本稳定且高薪的房地产工作，投入孤独症儿童的康复训练工作中。
张兰香找到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心，说出了自己的想法，希望能得到医院的技术指导，在惠州开设一所孤独症康复机构。医院一开始表示怀疑，因为不具备专业能力，不仅不能帮助孩子，反而会耽误康复。为此，张兰香在对孤独症深入研究基础上，结合自己的管理经验，做了一份详细的计划书，她的诚心和专业度最终说服了医院。
2003年初，张兰香自筹资金，在社会各界的支持下，创立了惠州市护苗培智学校。回想起创办学校时的情形，她仍历历在目，“我一边做科普宣传，一边寻求当地政府和残联、教育局的帮助，已记不清跑了多少地方，磨坏了多少双鞋，打印了多少份资料。”学校的成功创办只是起点，资金问题、场地租赁、教职工人员流动性大等，这些都是摆在张兰香面前的难题。
但幸运的是，随着孤独症逐渐走进大众视野，国家出台了一系列相应的扶持政策。以广东省惠州市为例，2009年，惠州市印发《0～7岁孤独症儿童康复救助实施办法》，每个孤独症儿童每年可获得国家和省有关救助金1.2万元。2014年，惠州市又将孤独症康复救助项目列入市政府十大民生实事，每名在训的7岁以下孤独症儿童每年可另外获得8000元补助，同时，对在公办康复机构训练的患儿实行免费康复，发放交通补助费，大大减轻了孤独症儿童家庭的经济压力。
这些政策的出台，让包括护苗培智学校在内的许多孤独症康复服务机构得到政府补助，也帮助它们渡过了一个又一个难关。
孤独症儿童教育比张兰香想象中的更为复杂，许多患儿有不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等问题，并伴有精神心理问题，如注意力缺陷、多动等症状，一些患病程度较高的患者，往往需要家长陪同进行康复训练。“有个孩子，2岁就来学校了，直到6岁才学会叫爸爸，就这两个字，他们一家足足等了4年，当孩子叫出口的那一刻，父亲一下就哭了。”张兰香坦言，教学多年，常会有倍感压力的时候，但孩子们的每一点进步，都会给她带来安慰和鼓励，“实际上，我们在‘治愈’孩子的过程中，也会被孩子治愈”。
如今，张兰香每一天的工作总是满满当当，巡视教室、了解授课计划和进度、接待各地来求助的家长、跟进校内设施建设……作为校长，护苗是她一手创办的事业，也是她一手带大的“孩子”。“我总说护苗就像我的孩子一样，因为在它身上，我倾注了自己太多的心血，学校和我家小孩的分量是一样的。”
张兰香深知，让孤独症儿童融入社会并非一朝一夕之事。“对我来说，他们‘一个都不能少’。即使只是成功了一个两个，也会让家长们看到希望。”张兰香在教学教育工作中十分重视个体化差异，提倡“尊重差异、适应差异、利用差异”的个别化教育，努力让每个孤独症儿童都能“被看见”。
2014年，经过多方努力争取，惠州市政府划拨了1.2万平方米土地，按照国家相关标准在惠州市东江新城建设了新学校。2015年2月，护苗培智学校正式搬到新址办学，可容纳400名孤独症儿童同时在训，拥有个训课室60多间，各类功能课室20多间。
▲在护苗学校墙壁上，有大面积的森林、海洋场景绘画，画中万物“向阳而生”，张兰香希望能以此方式将生机和活力传递给孩子们。
在护苗学校墙壁上，有大面积的森林、海洋场景绘画，画中万物“向阳而生”，张兰香希望能以此方式将生机和活力传递给孩子们。“我们还会倡导融入自然的理念，让孩子们在大自然中汲取力量，感受世界。”这一理念在校舍中也有体现，护苗培智学校的每栋建筑里，都有许多大扇的窗户以及宽敞的通道。
随着护苗培智学校的知名度不断提高，越来越多家长慕名而来。在与众多孤独症患儿家属接触过程中，张兰香看到父母，尤其是母亲为家庭、为孩子的付出，深受感动。同样作为女性的她，想要给予这些妈妈更多的帮助和支持，让她们可以走出困境，坚强自立。
2016年，惠州一名孤独症儿童钥钥的父亲在广州珠江跳江自杀，震动了整个孤独症家长圈。因为突然没有爸爸的照顾，钥钥情绪波动很大，经常往窗户外扔东西，妈妈和奶奶束手无策，只能整夜守着孩子，不敢合眼。张兰香第一时间联系到钥钥的母亲，同时发起志愿服务队，组织专业教师轮流到钥钥家送教，一方面教导妈妈及奶奶如何更好地照顾，另一方面教钥钥一些生活自理技能及安全知识。
经过钥钥事件，张兰香深刻意识到给予孤独症患儿家属支持和帮扶的重要性，于是她在2016年开展了孤独症家长喘息服务项目，2023年，她进一步完善和丰富了这项服务，并启动了“爱释手·孤独症家长喘息服务”。
“每一位女性在成为母亲前，都是独立的个体，尽管妈妈对自己的孩子都是爱不释手的，但是我们更希望妈妈们学会‘爱释手’，适当地放手，将自己从24小时的连轴转中抽离出来，短暂地将孩子交给专业老师，给自己放个假，充充电，给人生续航。”2024年，在政府相关部门的支持下，张兰香带领团队在6个月的时间开展了7场家长喘息服务，通过花艺疗愈、绘画疗愈、读书分享、观影、亲子研学、心理讲座等不同形式的活动，让每一位母亲可以更加直观、正面地了解和聆听自己的需求，从而更好地爱自己、爱孩子、爱家人。
目前，护苗培智学校根据孤独症患儿的情况，在每个年龄阶段都开设了相应的康复班级，比如幼儿康复班、学前过渡班等，还会让家长一同参与教学计划，定期组织家长来校参加培训，为他们讲解孩子近期的状况以及后续的训练目标，鼓励每位家长一起参与实践训练。
除了发展学校自身教育，张兰香很大一部分精力用于孤独症儿童的融合教育上，她希望更多的学校愿意接收这些孩子，让他们早日回归社会。目前护苗培智学校已与惠州市多家幼儿园、普通小学取得合作，开设了融合教育班，由护苗培智学校派出专业特教老师与普教老师合作，将普教和特教融为一体，就是为了最大限度地挖掘孩子潜能，使其逐步适应普校的生活和学习。
在这种教育模式下，护苗培智学校中的一些孩子，逐渐回归普通幼儿园接受融合教育，或回归普通小学就读。让张兰香欣喜的是，部分“星孩”经过康复训练在某些领域表现优异，如音乐、美术、数学、英语等，康复训练效果得到家长和社会的广泛认可。
2023年至今，为了保障惠州市惠城区特殊儿童平等接受义务教育的权利，护苗培智学校承接了政府购买学位服务，接收了上百名公办班残疾儿童在护苗就读，针对一部分因自身原因及家庭距离较远而无法到校的儿童，张兰香还承接了惠城区非中心城区特殊儿童送教上门的服务。每天，都会有护苗培智学校的老师奔走在惠州相对偏远的地区，为特殊儿童带去教育与康复。
孤独症康复教育任重道远，张兰香认为这是一场没有终点的马拉松长跑，急不来，“孤独症群体面临最大的问题就是融合困境，这个压力不能交给孩子自己去背负，家长、老师、社会都要承担起责任，一同发挥作用，每一个环节都不可或缺。”
张兰香身兼数职，不仅是惠州护苗培智学校创办人，还是广东省精神残疾人及亲友协会主席、广东省残疾人服务业协会副秘书长、广东省孤独症专业委员会常务委员等，过去十年间，她先后筹建了广东狮子会星星服务队、惠州市福德慈善会，通过整合社会资源，让越来越多的爱心人士，共同关注“星星的孩子”。在她的积极推动下，惠州市数十家孤独症康复机构和超百户患儿家庭得到社会各界的资金帮扶。
一路走来，在众多身份中，张兰香最看重的还是“‘星’妈”这个身份，如今儿子已经考上大学本科，还有了考研的打算，她的亲身经历也让更多孤独症家长看到希望，“我最大的心愿，就是让‘星星的孩子’也能在平凡生活中闪闪发光。”
来源：中国残疾人杂志社（ID：zgcjrzzs）
作者：闫双艳
编辑：潘文畅
审核：张雪飞、张競丹
