VOL 3421
“自己都不社交，怎么能改善孩子的社交障碍？”
3月3日，大米和小米邀请皮皮爸（中国首次特需家长生存实录《同与不同》主编，自闭症孩子父亲）和马金瑜（自媒体博主，大儿子幼年因车祸导致低智）来到直播间，探讨特需孩子家庭如何找到出路的话题。
两位“资深生存者” 从自身经历出发，说出大多数自闭症家庭的心声：“虽然很难，但我们不会垮。”
整理|秧子
编辑|Jarvis
被忽视的生存战场
当家里有一个自闭症或者其他精神障碍的孩子，这个家庭将会面对什么？
“崩塌了！”皮皮爸直白地说出了这个现实。作为一个自闭症孩子的父亲，他切身感受到了特殊家庭会面临四重困境：
未来规划的瓦解。传统父母关于孩子的升学、就业等规划，在自闭症孩子的父母面前彻底失效，家庭被迫进入“无预设生存”状态。
人力资源的贬值。特殊儿童不仅无法成为家庭发展的助力，反而需要消耗更多人力。普通家庭"1+1>2"的发展模式，在这里变成"全家围着一个孩子转"的生存消耗战，形成“负向循环”。
家长身心的双重透支。家长可能需要在职场与家庭间奔波，长期焦虑与体力消耗导致家长职场表现下降，埋下失业“隐患”， “这对一个成年人来说，是很残酷的。”
家庭关系的结构性崩坏。有数据显示，自闭症家庭离婚率是普通家庭的4-5倍，而且目前相关的社会保障体系还不够完善，家庭几乎承担了90%以上的责任，经济压力和看护重担会让家庭结构变得脆弱不堪。
除了自闭症家庭的这四重困境，在很多自闭症家庭作为主要看护者的母亲，可能还要面对家庭伦理压力和社会偏见。
马金瑜就在直播中分享了她儿子车祸致残后，家族长辈就一直在劝她“这孩子不要救了，趁年轻再生一个”。 在一些偏远地区，“这种压力会首先会指向孩子的母亲。 ”
与其内耗，不如切割
面对重重困境，“牺牲”和“挣扎”似乎成了特殊家庭的主旋律。是否需要一方辞职全职照顾孩子？成为很多夫妻要面临的选择。
皮皮爸认为“这个要看个人情况”，自闭症孩子为例，一个月的机构干预费用、相关的医疗支出、家庭生活开销等加起来，可能就要过万，如果家庭经济条件好，夫妻有一方的收入完全能够负担，那么，有一方当然可以辞职在家照顾孩子。
但如果夫妻俩每月工资加起来可能都不过万，甚至可能还需要父母帮衬，那就要慎重。“就像坐飞机遇到紧急事故一样，家长要先带好氧气面罩，再给孩子带，否则自己先昏厥，那孩子也完蛋了。”
从他的观察来看，大部分自闭症家庭无法达成分工合作的共识。这就导致本来作为家庭支柱的那个人被消耗的更厉害，而心肠更软、更善良的那个人更容易被“绑架”。最后，夫妻中的某一方就可能因为不堪持续的压力，选择逃跑。
面对这种情况，其实重要的不是追究谁的责任，而是要思考怎么把目前能掌握的人力、物力等资源用在孩子身上，确保家长和孩子能够尽量体面的活下去。
同时，皮皮爸建议，家长与其陷入家庭内耗，不如进行有效切割。“有时这个孩子得到的关注不是太少了，而是太多了”，那些对于孩子成长无益的关系，比如逃避责任的伴侣，带有偏见的亲友等都应该及时切割，为孩子创造一个稳定而友善的成长环境。
谈到家庭压力，马金瑜更是深有感触。这些年，她看到了太多心智障碍群体家庭的艰辛。作为一名单亲妈妈，她不仅要面对经济压力，还要面对迷信偏见的老人、制造内耗的亲友等压力。这些压力无法分担，也压垮了很多家庭。
但是，她更希望家长们能保持乐观。“生命是一只向前的，我们和孩子会在生命的长河中经历不同的生命体验。随着科技的进步，医疗技术也在快速发展，所以家长要保持身心健康，用乐观的心态面对生活。”
马金瑜也表示，自闭症等心智障碍群体的家庭，要在等待的同时，学会自救。
比如她的大儿子目前就读于一所特殊学校，很喜欢打篮球，她想能不能组织几个也喜欢打篮球孩子在周末一起玩玩。一开始，她跟老师提议时，老师担心孩子的安全问题，但是她和几个家长商量后，还是希望能先尝试一下，当地篮协的负责人也特别支持，还专门安排了一个老师帮忙看孩子。
就这样，每个周末几个孩子就能聚在一起打篮球、羽毛球。“我觉得这个事情的意义就是让这些孩子的父母能够休息、放松一会儿，哪怕只有几个小时。”
搞钱or学习？特殊家庭的生存自救
几乎每个特殊家庭的家长都被问过：“如果有一天你们走了，孩子怎么办？”。一方面，这些孩子需要长时间的贴身照顾，家长很难找到合适的工作；另一方面，孩子的能力有限，且存在不同程度的社交障碍，适合他们的工作也不多。
面对这种现状，皮皮爸觉得，家长不妨抓住身边的机会。比如，可以在网上找一些时间和方式比较灵活的工作；或者在新建的社区附近做兼职的房产中介，当孩子待在康复机构或者学校的时候，你就可以带客户去看房。
同时，学习也不能停止。“不仅是学习知识和技能，还要学习如何处理家庭内部的关系，如何处理自己的情绪，如何获得外部社会资源等，尽可能为孩子规划好将来的人生。”
马金瑜也认为“学习就是最好的自助。 ”她口中的学习是不要跟时代脱轨。 大部分特殊家庭中，母亲承担了照顾孩子的主要角色，也就意味她们中大部分人需要脱离工作，面临着与社会脱节的情况。 “千万不要把自己变成一座孤岛，否则当你需要帮助时，可能都不知道该向谁求助，这才是最危险的。 ”
除此之外，她认为，对于那些身处非一线城市，缺少专业资源的家庭来说，父母更重要的是，要有获得快乐的能力，知道怎样带着孩子获得快乐。
在特殊学校，马金瑜的儿子第一次交到了朋友。儿子有几个朋友不太适应学校的寄宿生活，回了牧区的家。她就主动带着孩子去牧区找朋友，天气很冷，但看着牧区的骆驼、马，儿子的快乐溢于言表。虽然儿子的学习进步很慢，但他却学会了交朋友的能力和快乐的能力。
马金瑜建议可以从一些小事开始，比如自己的兴趣爱好等来获得快乐。比如，每个星期她都会抽出半天或者几个小时，一个人静静地看一本喜欢的书或者电影，会养自己喜欢的花，通过这些小小的事情排解压力，重新找回快乐。
“现在微小的事情，将来也许大有可为。”现在，儿子的特校也会结合地方特色，教孩子们制作沙画、盐画等手工制品，还组织了合唱团，孩子们能从这些活动中获得价值感和成就感。
她相信孩子今后会找到自己喜爱的事情，“即便不知道这些事情有没有用，但只要他是快乐的，就算有一天我走了，也会比较心安。”
“自己都不社交，怎么改善孩子的社交障碍？”
“我觉得很多家长还忽略了一件事——社交。 ”皮皮爸说，社交不仅是孩子之间的社交，也是家长之间的社交。 他观察到，很多自闭症孩子的家长本身也存在一些社交障碍，所以孩子也会受到影响。
还有一些家长原本性格很开朗，但在孩子诊断为自闭症后，变得非常内向、总想躲起来，使得社交能力和社会化程度也在不断降低。“自己都不社交，怎么能改善孩子的社交障碍。”
皮皮爸建议家长们一定要首先克服自己的社交恐惧或者社交障碍。“你领着孩子去干预的路上，见到其他的小孩子，不管是他是普通孩子还是特殊孩子，你都试着找家长搭讪一下，然后让两个孩子互动一下，无论是一对一的游戏还是一些平行游戏。”如果家长有这个意识和能力，对改善孩子的社交障碍帮助无疑是很大的。
在孩子的社交问题上，皮皮爸认为更多的应该是教会他一些社交准则，不要做出一些不当行为，给他人造成麻烦。 某种程度上，孩子的社交能力决定着今后的生活半径。
在他的经验中，孩子的不当行为主要有两种：一是重复刻板行为，比如上课时指指点点，这些不伤害自己和他人的行为，其实只是他们缓解焦虑的一种方法，没有必要强行纠正。另一种就是情绪失控后的刻板行为。比如他有一次带着两个儿子在餐厅点餐，点餐的时候因为点餐的顺序和点的餐食不对，大儿子突然大叫起来，“我当时我觉得非常丢脸，也很焦躁。”
但是，孩子是没法控制自己的行为，所以，在下次点餐时，他会提前规定好点餐顺序、菜色和金额等，让孩子的行为在家长可以预判的范围内。同时，也让他知道，自己的行为是不对的，不能再犯。
“就像邹小兵教授说的，孩子的所有进步都是从知荣辱开始的。”当他们知道哪些事情是对的，哪些是错的，他们的社交障碍才会改善。
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