讲述者：tengmx1
整理者：pear
2019年8月，66岁的母亲确诊肺癌3B期，前5年治疗中母亲没有做过手术也没有用过靶向治疗，只靠放化疗和中药治疗也成功跨越五年，直到去年年末母亲终于检测出基因突变，成功用上靶向治疗。如今抗癌迈向第六年，回首往事，想把我家的治疗经历记录下来，希望能帮助大家跨越更多个5年！
母亲入院查出肺结节，10个月后确诊肺癌
2018年11月，母亲因一次意外车祸入院，查出右肺下叶有个1.5cm*1.7cm的结节，当时母亲伤势较重，胸外科医生综合评估母亲身体情况不适合立即手术，建议随访观察，后又去到传染病防治中心问诊两次，医生给出的结论都是肺结核，但是已经好了可以不用再来了。
就这样到2019年8月，母亲在一次快走后，忽然咳嗽得异常严重，甚至出现了咳血，细问下才知道母亲已经后背疼痛很长时间了。我在北京焦急万分，几次三番催促下，母亲去老家医院做了胸部CT检查。第二天结果出来，老家医院肿瘤科马上联系母亲入院检查，委婉告诉她结节变“实”了，并且已经增大到1.8cm*2.1cm。我看完母亲检查结果后立刻想尽各种办法挂北京肿瘤医院胸外科的号，号约好之后就催促母亲立即来京治疗。
8月中旬，在车站见到久违的母亲，烈日炎炎似乎将她晒得更加黑瘦，脸色暗沉无光，喉咙似炙烤般干涩，咳声连连。母亲常年的环卫工作落下了病根，本就肺功能不好，现在走两步便喘得厉害。
北京大医院里川流不息的人群，每个人脸上焦虑的神情，混和着急切的嘈杂声，如同无形的手，揪紧了母亲的心。搀扶着母亲去问诊，透过手臂感受到她颤抖的身躯，宛如重锤一下下敲击着我的心灵深处。
奔着有机会能够手术切除的目标，我们一项项做着检查，心也一点点沉了下去，似乎所有的检查结果都在指向肺癌这个最坏的可能。
母亲先我一步知道了自己的结果，她将CT结果发给老家医生亲戚，浇灭了我们最后一丝幻想——已经出现转移，无法手术了。
无法接受母亲患癌的事实，但现实又逼着我们尽快做出选择。在北京穿刺需要排队，而且无法使用医保，考虑到治疗癌症是长期的过程，老家医院做穿刺不用排队还可以用医保，于是立刻联系了老家三甲医院做穿刺。
病理结果打碎我们最后的幻想，母亲确诊右肺下叶肺腺癌3B期，双肺散在磨玻璃结节，伴有纵膈淋巴，锁骨淋巴转移。
医生为母亲先安排了化疗方案，同时让我们拿组织切片同步去做基因检测。
老家医院推荐我们去做基因检测，那时候不懂，就按照基因检测公司推荐的套餐做的，检测范围十分有限，只测了EGFR和ALK，最终没有检测到突变。
备忘录1：
关于基因检测：
第一次做基因检测，肿瘤还比较大的时候，能取到的含有癌细胞的组织也比较多，应该做更全面的基因检测套餐。现在除了EGFR、ALK，还有ROS1、MET、HER2等很多靶点都对应有靶向药，测得全面一些说不定就能测出来罕见靶点用上靶向治疗了。
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化疗8次+放疗28次后，我们进入空窗期
2019年9月，母亲开始在老家医院进行化疗治疗。医生制定了培美750mg+卡铂450mg的治疗方案，6次化疗后，改为单培美又做了两次化疗。
开始用上化疗后，母亲的咳嗽便明显好转，后背疼痛也缓解了，呼吸更加顺畅。两次化疗后复查，锁骨淋巴转移灶消失了，并且直到现在锁骨淋巴转移灶也没再复发过。肺部原发病灶也缩小至1.5cm*1.7cm，纵膈淋巴病灶也有缩小。
化疗有效给了母亲很大的治疗信心，加上前面两次母亲化疗副反应不是很大，便继续使用化疗方案。
可随着一次次化疗疗程做下去，母亲的副作用也越来越强，恶心呕吐、食欲不振、便秘、白细胞降低，这些问题齐齐向母亲袭来。
我参考网上病友们的经验，给母亲安排了肠内营养补剂、海参、五红汤等补充身体营养，用上升白针来应对骨髓抑制。
备忘录2：
关于营养补充：
我们除了肠内营养补剂和一些补品外没有特别激进的营养补充，母亲依旧是正常饮食。除了西柚是不能吃，其他没有太多忌口。但母亲十分自律，她非常喜爱的甜食、油炸食品、粘食（如粽子汤圆）、辣食，在患癌后全部戒掉了。
得益于母亲原本身体底子好，没有其他慢性病，8次化疗方案她全部咬牙坚持下来。
母亲是幸运的，她对化疗十分敏感，化疗疗程结束后，肺部原发病灶缩小至1cm*0.6cm，老家医院的主治医生制定了根治性放疗方案。
2020年4月，放疗28次，期间母亲出现浑身无力、白细胞降低、吞咽困难的副作用，放疗的剂量也比较大（95%PGTV 60.2Gy/2.15Gy/28F；95%PTV 50.4Gy/1.8Gy/28F），但总体还可以耐受。
到2020年5月放疗结束，原发病灶及转移灶基本稳定，复查身体各项指标也无异常，因为无法用靶向治疗，放化疗治疗方案也已经用尽，在和医生沟通后，母亲治疗进入定期随访的空窗期。
备忘录3：
关于就医选择大城市还是地方城市：
1.我个人建议，在确诊阶段，尤其是做穿刺取病理，不能图省时间省钱就去外地三甲做，病理报告真的不一样。我后面再去北肿咨询方案时，北肿的医生不是很认可老家的病理结果，建议复查病理。
2.化疗方案一旦确定，在老家医院就近做是可以的，化疗药物都是一样的，而且化疗需要经常去医院，肯定是离家更近的医院更方便持续治疗。
3.放疗我认为还是应该去大城市肿瘤专科医院去做，我们是因为疫情最后没能去北京做，但前往大城市的病患更多，专家见过的病例也多经验更加丰富，或许前往北京医院能够制定更加有效的放疗方案。
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空窗期开启中药治疗，度过两年安稳时光
刚进入空窗期，无药可用还是有些紧张，在论坛咨询了大家的建议，有战友建议可以盲试靶向药，靶向药有很多，不知道应该盲试哪一个，考虑到母亲年龄，靶向药也有副作用，当时母亲体感没有不适，几次复查病灶稳定，也不希望治疗过于激进，最终没有选择靶向治疗。
备忘录4：
我选择让母亲停药一段时间出于以下几点考虑，大家如果选择进入空窗期一定要结合自家患者情况全面考虑：
1.停药不是随心所欲想停就可以停，应该在已经完成了标准化治疗方案的前提下，病情进入稳定期，在和医生进行充分沟通，自己也经过深思熟虑之后才能考虑进入空窗期。
2.母亲是中晚期肺癌，病灶都局限在胸腔内，总体可控，并且母亲的身体状况也承受不住继续放化疗了。
3.多方咨询北京三甲医院专家，建议都是肿瘤病灶稳定没有进展，可以先空窗一段时间，没必要“折腾”患者。
4.每三个月的复查没有间断过，实时监控母亲体感及身体情况。
5.我个人倾向于不过度治疗，让患者身体多休息下。
后来我在网上看到北京广安门医院肿瘤科的赵田雍教授（已过世）对于中药治疗肿瘤的一些理念，觉得说的颇有道理，便带母亲前往北京广安门医院找赵教授问诊。
赵教授态度亲切且经验丰富，总能耐心解答我的问题，他在看过我母亲此前的治疗情况，又针对母亲身体状况开了中药调理。母亲服用后觉得效果显著，精神状态转好，气色红润，咳嗽喘气都有缓解，停了中药一段时间明显看到整个人黑下来，咳嗽，喘气不均匀的老毛病又会显现。她信服中医，觉得自己只按时服用中药已和常人无异。
备忘录5：
专家号不好挂上，分享几点我自己抢号的经验：
1. 提前上医院官网或者微信公众号看好放号时间，将就诊人信息提前录入。
2. 定好闹钟，快要到点的时候提前进入抢号界面，到点一瞬间就点进去快速选择。
3. 一些知名的专家，可能也会在私人诊所坐诊，可以加医生助理微信，广安门实在抢不到号，又急需问诊就去私人诊所挂号看一下。因为我们去北京看病都是自费，所以在哪里挂号都一样，但是私人诊所药材不全，尽量还是去正规三甲医院更好一些。
2020年母亲搬到天津居住，赴京问诊更加便捷。期间，2020年8月，放疗结束后三个月复查肺部CT，显示肺部原发病灶略增大。我心下一惊，担心是肿瘤进展，医生建议再次穿刺看下是否能查出突变。这是一次失败的穿刺，这次我选择了大Panel套餐，可能是受根治性放疗影响，最终没有取到太多活性癌细胞组织，做不了组织基因检测，选择血液做了基因检测，结果依然是全阴。
备忘录6：
这里是我的失误，当时没有考虑到，其实可以去老家医院借出当时做病理的切片来重新检测。大家遇到这种情况不要因为心急乱了阵脚，穿刺取到的组织不够，之前做病理留下的切片如果间隔时间不是很长，记得去医院病理科借出切片，用组织做基因检测准确性更高一些。
后面几次复查，原发病灶稳定，就继续用中药治疗。事后回想，可能是放疗造成肿瘤细胞死亡后释放出的细胞碎片和炎症反应，导致肿瘤区域暂时性的增大。
2020年11月复查，纵膈淋巴转移灶略微增大，和赵教授沟通后，调整中药方子，后面再复查，转移灶有缩小，肺部散在小结节有所减少，肺部原发病灶稳定，继续使用中药治疗。
2020年5月到2022年7月，中药治疗为母亲带来两年如常人般的安稳时光，母亲闲暇时去跳广场舞，甚至可以独自去医院照护90多岁的姥姥，周围人见到她都难以相信她还患有肺癌。
备忘录7：
说说我对中药治疗的看法吧：
1. 我认为中药治疗是有一定作用的，但是使用中药治疗有两个前提：一是已经接受了完整地，标准化的西医抗肿瘤治疗，肿瘤病灶已经通过西医治疗能够稳定控制住；二是患者病情进入稳定期，没有出现快速进展。
2.相比西医治疗，我认为吃中药对身体伤害相对较小，病人体感较好，也许能延缓肿瘤进展（至少在我母亲身上我觉得有延缓作用），延缓肿瘤进展、提高身体免疫力的同时争取了再次使用一线治疗方案的机会。
3.一定要去正规中医院肿瘤科就诊，勿信偏方、秘方、祖传神方。母亲认识的病友就有被“神药”蒙骗的，不仅损财对身体也是负担。
4.一定要定期复查，监测患者治疗情况。
5.中医治疗是一个长期的过程，包括中药起效也是循序渐进，不能起到决定性治疗或者根治作用，更多的是一种“维稳”。后面我母亲复查出现进展后，第一时间还是选择西医治疗，尽快控制住肿瘤进展。
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肿瘤原发病灶再度进展，继续开始化疗治疗
2022年7月复查发现原发病灶进展，再次启用化疗。咨询了几家肿瘤医院的专家，都表示已经间隔两年了，空窗期之前的一线化疗方案仍有效，可以考虑继续启用一线化疗方案。
天津肿瘤医院的李主任给母亲制定了5次培美+卡铂和3次单培美的化疗方案。由于母亲年龄增长，这次再用化疗明显感觉母亲耐受性大幅降低，副作用也比之前严重。此前化疗后三四天就能恢复，现在化疗结束后一周左右人才会提起些精神。
2023年2月，8次化疗方案结束，化疗期间肿瘤病灶稳定无明显缩小，5月再次复查肿瘤依旧增大。医生判断培美耐药，宣告一线化疗方案失败，开始用上白紫治疗。
第一次白紫用完，母亲的头发便全都掉光了，整个人虚弱地躺在床上很多天都浑身无力缓不过来。我看着她心下刺痛却无能为力，只能在网上不停学习着其他没有靶点的战友们治疗经验，试图为母亲找到一条生路。
住院期间和李主任沟通，表示想试一下化疗联合免疫治疗的方案，李主任了解到我家情况之后，建议我们继续用化疗，他坚持说我母亲这种情况很大概率是有突变的，只是基因检测没有测出来，而有突变的患者用免疫治疗效果不一定好，还会增加身体负担。也是听完他的建议，我想着如果之后再出现病灶进展就再做一次基因检测。
4次白紫化疗用完，肿瘤病灶进展控制住了，但母亲实在难以承受化疗的副作用。此前她虽也会说些丧气话，但从未像这次这般坚决拒绝再做化疗。考虑到母亲已经70岁，身体确实无法再耐受化疗方案，和医生沟通后，再次进入空窗期随访观察。
化疗期间我们没有用中药，化疗结束后又用了将近一年的中药治疗。
备忘录8：
关于化疗：
母亲无疑是化疗受益者，5年间一共化疗20次。第一次化疗后复查，肿瘤缩小了很多给予母亲很大的抗癌信心。可以说如果一开始没有采用化疗，我们也不会有5年多的抗癌时光，并且化疗现在已经很成熟了，不良反应大多可控。所以大家也不要太过于抗拒化疗，虽然患者做完化疗不难受是不可能的，但至少还能忍受，只要化疗有效身体还能耐受得住，坚持下来就是胜利。
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三次基因检测后，母亲终于用上靶向治疗
进入2024年，连续两次复查，显示肿瘤病灶略微增大。不能再坐以待毙下去，2024年9月，再次做穿刺取组织做大Panel基因检测。这次真的很幸运，取到的组织有效，基因检测结果提示有ROS1融合突变。
但是我家的情况特殊，母亲的ROS1融合突变的提示出现在检测报告中“临床意义尚不明确的变异”这一栏。拿着检测结果咨询了多位专家，有的专家表示可以用ROS1靶向药试一试，有的专家认为没有太大意义。本着谨慎原则，又补做RNA检测，确定有ROS1融合突变，但是丰度非常低，只有0.07%。
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和主治医生沟通后，推荐用恩曲替尼先试一下，考虑到医保报销和后续持续用药，我也参考了很多患者的用药经历，和其他病友及专家进行了沟通，综合考虑下最后我们选择用上克唑替尼。
备忘录9：
治疗上不要羞于提问，自身也要多加学习：
母亲治疗期间，我总是在跑多家医院，听取多方建议。这里不是盲目听取，而是我在经过充分学习肺癌知识，有了大概的治疗方案判断后，带着思考和问题与医生沟通交流。我们不是专业医学人员，但我们作为家属了解得越多，在和医生沟通时也更有把握和底气，给我们制定治疗方案开阔思路，医生也会更愿意和我们交流。我始终坚信，我们家属在抗癌这件事上付出的时间和精力和亲人的生存时间是成正比的。
2024年12月，母亲开始克唑替尼靶向治疗。其实一开始用药我们内心还是惴惴不安，查出突变是看到希望的短暂喜悦，但极低的丰度，部分专家的不看好又让我们对这次尝试抱有更多顾虑。
2024年末，母亲在用上靶向药后，明显体感变好，之前一直反复的咳嗽在用药之后也不再发作，我许下新年愿望，期盼着母亲再抗癌治疗5年、10年、20年...，靶向治疗能够再创奇迹。
2025年1月复查，靶向治疗一个月，原发灶缩小，肺部散在小结节变小，双肺变“干净”了。那一刻我们悬着的心终于放下，柳暗花明又一村，靶向治疗起效了！不是因为有希望才坚持，而是坚持真的有希望！
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感谢天赐的幸运，往后时光，岁月静好
现在母亲生活完全自理，与常人无异，天气逐渐转暖，也可以到公园里遛弯，慢走，每天按时服用靶向药，定期复查即可。克唑替尼和化疗相比并没有太多副作用，只是便秘严重，我们经常给母亲备上粗纤维蔬菜和西梅汁。
母亲本身心态就比较乐观豁达，如今成功跨越5年了，她刷到的短视频都说抗癌5年后已经很稳定了，我也会经常给她讲正面例子，她的抗癌信心充足，抗癌决心十分坚定。前段时间的元宵节，为了庆祝成功跨越5年，母亲在患癌后第一次吃了两三个小汤圆。
写下整个治疗过程，才意识到其实一路下来我们也走了很多弯路，但总体而言，母亲还是十分幸运的。记得刚确诊时候，老家医院告诉我3B期肺癌中位生存时间在两年左右，如今母亲正在迈向抗癌第六年，大家也来接好运吧！
希望母亲的抗癌治疗继续一切顺利，也希望我的这几点“抗癌备忘录”能够帮助大家抗癌路上少踩坑，我们一起平安顺利地跨越一个又一个5年！
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