3月30日,杨浦区妇女儿童服务指导中心迎来大型亲子家庭活动,区妇联、区残联携手长海路街道、孤独症儿童康复机构,举办“在你的世界爱着你——星星家庭开放日”公益活动,30余组孤独症家庭获得爱心礼包、专业服务及价值3万余元的公益捐赠。当天,“暖星驿站”支持平台成立,将通过“1+1+N”服务框架,探索孤独症儿童家庭的支持体系。
据悉,杨浦区妇女儿童服务指导中心是一个具有多功能的综合空间,也是星星家庭的完美港湾。这里设置绘画创作、手工DIY等星宝活动区,同步开设家长喘息空间,通过香气疗愈、手作工坊为照料者减压。
从家长到专家
一位“星星父亲”的全生命周期探索之路
上海禾基儿童发展中心创始人陈黎明用八年时间,完成从孤独症儿童家长到专业康复机构创办者的双重蜕变。
这位毕业于同济大学的“老杨浦”,在2018年4月2日(世界孤独症日),于杨浦区试水创办第一家孤独症儿童康复机构时,初衷是“为自己孩子创造更好的康复环境”。
带着“星星父亲”和康复机构创始人的双重身份,经过八年的理论和实践,他总结出“每天3小时干预、全年1000小时训练”的康复黄金法则。
“孤独症是发育型障碍,核心问题在于社交和语言能力缺失。”陈黎明在采访中强调,其机构已从最初服务2名儿童扩展至200余名,远期目标是形成覆盖6-8岁早期疗愈、8-16岁学习发展、职业培训及成年安置的分阶段支持体系。
面对行业痛点,他呼吁建立“全生命周期支持”计划,涵盖学前教育、职业培训直至养老阶段,目前正通过陪伴儿子成长实践这一理念。
从结对帮扶到长效机制
社会力量铺就“星途”
活动中,孤独症少女婷婷青春灵动,活跃于会场之中,她刚完成职业高中教育,正站在人生转折点。在杨浦区妇联公益妈妈邱玲长达一年的结对下,婷婷自己和父母都对未来充满了信心。
“她目前已掌握咖啡制作、掐丝珐琅手工等多项技能,甚至能弹奏完整钢琴曲目。”婷婷的爸爸告诉记者,未来会支持婷婷积极参加区妇联和区残联组织的活动,帮助孩子融入社会群体。如今,婷婷的未来职业方向已经从模糊逐渐变得清晰可见,这种改变从某种程度上得益于公益妈妈的爱心支持以及区妇联、区残联等部门共同搭建的“家庭-机构-社会”三级支持网络。
“周五晚上对20多个大学生志愿者进行培训时,我们发现孤独症干预需要极高专业性,单凭父母的力量很难对孤独症孩子进行科学的干预和康复。”活动承办方杨浦区致正家庭发展服务中心理事长沈芸告诉记者。未来,区妇联、区残联和孤独症康复专业机构的合作将更加紧密,不仅为星星家庭们赋能及早干预的康复理念,更为这些家庭提供“喘息服务”。
这种系统化支持在当天成立的“暖星驿站”中得到制度化体现。该平台采用“1支专业队伍+1个家长支持站+N类关爱活动”模式,整合妇联、残联、街道及高校资源,形成“早期干预-技能培养-社会融入”的完整链条。正如陈黎明所言,多方合力的“星星之火”正在杨浦形成燎原之势。
文字丨沈莹
图片丨沈莹
编辑丨吴百欣
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