作者:王诗言

编者按:

论坛心灵工坊版主王诗言此前在【向光者说】直播间中,与我们分享了她陪伴母亲抗肺癌10年的经历,以及母亲迈向生命终点站的日子里,她内心的挣扎和在切肤之痛后的顿悟与感怀。(观看直播回放详见文末海报)

既是患者家属,又是国家二级心理咨询师,双重身份带给她更多的角度去看待至亲的生死,思考生命的课题。她将母亲最后的这段时光用文字详细记录,既是对母亲无限的怀念与纪念,又是给予我们所有人的一场带着泪与爱的心灵之旅。

死亡不是终点,是下一段旅途的开始。



2014年10月,母亲被确诊为晚期肺癌,历经三千多个日日夜夜与癌细胞的博弈,妈妈最终还是离开了我和爸爸,去往了下一段旅程。十年的光阴弹指间流逝,就像那首歌里唱的那样,“世界赠予我虫鸣,也赠予我雷霆,赠我弯弯一枚月,也赠予我晚星,赠我一场病,又慢慢痊愈摇风铃,赠我一场空,又渐渐填满真感情。”现在回想来时的路,一幕幕都像昨天刚刚发生的片段,只不过我的回忆不是肆无忌惮的悲伤,而是充满了感恩和宁静。

虽然每当夜深人静想起妈妈的时候,心脏还是会瞬间被击中,无比的思念。但我知道,她离开了,我仍要好好的生活,甚至更精彩的活着。我的身上流着她的血液,她就一直存在在我的世界。我会带着对她的爱,继续拥抱这个世界,热爱这个世界。会继续地勇往直前,去支持更多的人。

从2014年到2023年的8月份,其实妈妈的身体状况一直还算比较稳定。虽然这些年她的健康情况常常起起落落,但是每次都能化险为夷,平安地度过,顺利地找到下一种治疗方案。

可就在23年的9月份,那天傍晚,我发现妈妈出去遛弯迟迟没有回家。急忙出去寻找,一出电梯就发现坐在门口旁已经昏迷的妈妈。她应该是凭着自己超强的意志力坚持走回了家,最终意识不清倒在了家门口我们可以发现她的地方。

紧急拨打120送到医院后,各种急诊报告显示,她的头部出现了新的多发转移病灶。那就意味着妈妈现在的靶向药已经耐药了,而目前这是最新的治疗药物了,近十年的兜兜转转还是走到了穷途末路的境况。为了能赶快缓解病情,妈妈清醒后的一周,我们迅速地化了一个剂量非常非常小的疗——吉西他滨加上贝伐珠单抗。这个剂量非常小的疗程,仍然让妈妈很痛苦,浑身酸疲,一周都没能下得了床。

但是妈妈一直无比顽强,也很乐观,在我和爸爸的鼓励之下,十月一的假期,我们一家三口还去附近城市自驾游玩了一周。

每一次我们的出行,我都无比珍惜,把它当作是人生当中的最后一次旅行,尽我所能地去享受和妈妈在一起的每一分每一秒,用尽我的全力去爱着她,体味拥有她的幸福。

化疗之后,我给妈妈迅速的换了靶向药,调整了用药方案。但是十月份的时候,妈妈的状态特别不好,开始卧床不起了。我停下了所有的工作,时刻都在她身边陪伴着,每天都在思考还有哪些靶向药可以尝试,我甚至开始不断祈求上天给我一个新的机会。

每天运用吸引力法则成了我当时能想到的最好的办法,然后,我就真的发现了一个BUG——妈妈之前的靶向药剂量偏少。迅速重新调整了剂量,一周之后妈妈的身体状况好了很多,她可以下楼去溜达了。

我很庆幸上天再一次垂怜了我们。可是好景不长,因为靶向药剂量的增加,导致妈妈的肾部受损,出现了一些严重的副作用,她的眼睛,脸,手和脚都开始水肿,尿蛋白三个加号。为了缓解肾的负担,我又不得不把靶向药的剂量降低。

这十年里,妈妈所有的治疗情况我都是以她的生存质量为第一原则的,我希望在保证她正常生活的前提下,再去进行有效的治疗。否则,即便生命被拉长,可是生存质量不高,这没有任何意义。妈妈多发脑转移的症状,主要就是头晕,走路无法走直线,躺着就没事,站起来就不行。

在这期间我们也做了一次腰穿,判断一下是否出现了脑膜转移,答案是否定的,并没有在脑脊液当中检测出任何癌细胞,所以我的主治医生申主任还是怀疑妈妈的症状是因为多发脑转移而引起的。

整个11月,12月,调整了靶向药的剂量后妈妈还可以自己出门遛弯,而对于爸妈,我也选择暂时隐瞒了真实病情,我真的怕军心大乱,家里的人绝不能慌。我带着忐忑的心情艰难度过了这两个月。



图片来源:摄图网

那时在我的心中有一个信念,我相信妈妈会好转。我无比的坚信,根据吸引力法则,我相信只要人有信念,就可以创造奇迹,而这么多年我多次受益于此。于是我计划再带妈妈去一次旅行,我想带她去趟北海,那里她还没有去过。也许南方比较暖和,心情好了,身体状况也会随着越来越好呢。

妈妈肺部的病灶其实很稳定,但最要命的就是她头部的病灶,我们已经针对头部转移做过两次射波刀了,目前医生也没有办法再做第三次。头里的病灶就像泼了一把小米一样,根本无法一一抠除,唯一可以尝试的就是全脑放疗。而我见过太多全脑放疗后生存质量更是极限下降的病例,所以我迟迟不敢下决心放手一搏。如果能有有效的药去控制头部的多发转移,妈妈再坚持个三年五年绝对没问题的。

2024年1月份我带着爸爸妈妈先去了重庆,又去了广西北海,妈妈还是会经常的头晕和不舒服,但是她都坚持着跟我和爸爸走完了所有的行程。我们的旅行在年前结束了,回到家里也过了一个很开心的年,妈妈的身体状况还算OK,除了偶有头晕。

年后我出发去了四川资阳讲课,可是就在我刚刚到达资阳的时候,十分钟之前我还跟妈妈通了电话,妈妈的状态非常好,我们还在商量正月十五和所有家里的亲戚一起吃一顿团圆饭。十分钟后,爸爸给我打来了电话,说妈妈开始意识不清。紧急情况下,我让爸爸赶快拨打了120送妈妈去医院,因为多发脑转移引发的癫痫症状又出现了。

当天晚上,医生就下了病危通知书。

这是妈妈生病十年以来第一次下病危通知书,而我却不在身边,我面临的还是第二天一整天的课程。在这样的情况下,主办方已经没有办法取消课程,所有为我奔赴而来的学生和家长们,我不能辜负他们。

一边是自己的母亲,是孝道,一边是学员和家长,是责任,所以我只能调整好自己的状态,决定讲完课再立刻快马加鞭地赶回去。记得以前我曾经看过相声演员岳云鹏的一段采访,他说有一次他刚要上台表演的时候,接到了爸爸去世的通知,但是出于一个人的职业操守和对公众负责的态度,他选择坚持带着笑容完整的呈现了表演。

我从没想过这样的事情也会发生在我身上。那都不是强颜欢笑可以形容的状态,是一个人要迅速剥离自己的情感。明明内心已经痛得要死,怕得要死,可你不能带着任何负面情绪呈现在公众面前,相反还要把最饱满和喜悦的状态展现出来。没有人会真正理解你的悲伤,你的肩上背负着最重要的两个字叫责任。

我是独生子女,没有任何一个哪怕是表兄表姐堂弟堂妹在我的城市。幸好我所有老家的朋友们非常给力,给了我无尽的支持,他们轮流在医院彻夜守护我的妈妈,当两天之后我去到医院的时候,妈妈已经开始有些苏醒了。她看见我的第一眼,就控制不住激动地哭了,我想她一定是害怕了,害怕从此天各一方,再也见不到她最爱的女儿了。望着妈妈,我真的好心疼她好揪心,摸着她的头发,拼命的想要记住她的容颜。

这一次,妈妈的癫痫非常的严重,已经十多天了,肢体还是无法恢复下床行走。我和爸爸一直陪她住在医院里,不断地鼓励她。只有我知道,妈妈的病情又进展了,我开始没日没夜地查资料,把网上能够问到的专家和抗癌的达人、大咖等等都咨询了一个遍,希望能够找到有效的治疗方案。

那段时间其实每天都很焦虑,真的是和时间在赛跑。论坛里的小伙伴们无比的温暖,给了我很多的方案备选。我大胆地给妈妈尝试靶向药,偶有一天两天,妈妈的状态会非常的好,但是大部分的状态她还是头晕得厉害。

3月末,我又开始怀疑妈妈是否出现了脑膜转移,我甚至好希望出现了脑膜转移,至少还有鞘注可以尝试。因为我和妈妈的主治医生申大夫也是很好的朋友,所以跟他再次商量,决定再做一次脑脊液检查,申医生的手法非常的轻柔和精准,妈妈几乎感觉不到任何的痛苦,除了术后要躺在床上两三个小时是不能动,有点让她难受,但其余的时候妈妈都可以接受。所以真的无比的感恩申大夫对妈妈这近十年来无微不至的关怀。

四月中旬我给妈妈联合用药之后,发现妈妈近三四天的状况越来越好,她走路有劲儿了,也走直线了,我和爸爸都非常喜悦。但是人就是贪婪的,我内心当中冒出了一个念头想搏一搏,我想再试一次小小的化疗,看看可否全身攻击一下癌细胞,以换取更长的生存期。我无比的纠结了好多天,很怕这次化疗之后,妈妈会被击垮,但是在生死面前,人又不想错过这一次机会,所以想来想去,最终还是做了这个决定,用非常小的剂量,我们再试一次,保证这是最后一次。

妈妈的故事里总是充满了各种转折,就是这一次的化疗差一点把妈妈送走了。



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多年来的治疗已经让她身体的综合素质降到特别差了。虚弱的身体导致蛋白也非常低,化疗的第二天她就出现了全身的水肿,呼吸困难的症状,于是我们又开始疯狂的补白蛋白,点滴白蛋白,口服白蛋白。

5月,妈妈又下了病危通知书,我看见妈妈昏迷的样子,真的好揪心,内心当中开始不断的谴责自己,我躲在走廊的尽头偷偷的哭,觉得是我害了妈妈。每天进出病房看见妈妈带着氧气管昏睡的样子,我真的想杀掉我自己,给自己一万刀。我不断的自问,我怎么可以让最亲爱的人受罪?我怎么可以!

不断的祈祷,我什么都做不了,只能不断地请求上天再给我最后一次机会,不要带走我最亲爱的妈妈,否则我真的不知道接下来该怎么活,可能我将带着无限的愧疚、自责过完余生。

也许是我们的母女情缘还没有完结,也许是上天被我的孝心感动,在经历过几天的观察和我们无微不至的照顾,妈妈靠她顽强的生命力,再一次起死回生了



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我和爸爸每天拼尽全力地鼓励妈妈,给她做好吃的,补各种的营养品。妈妈越来越好,她的精神状态越来越好,身体状况也越来越好,她又恢复了之前走路生风的样子。

在医院观察了20天之后,五月末,我和爸爸把妈妈接回了家中,准备在家里静静地去疗养。妈妈还是不能单独出门,出门的时候需要我和爸爸陪伴,但是我们都无比珍惜和她相聚的每一分每一秒。

这其中某些时候妈妈也会情绪崩溃。患者在生病的过程当中太不容易了,一方面,来自于精神上极大的压力。病情反复,对任何一个人来说,都是一种巨大的精神折磨。而且妈妈因为脑转移,多多少少她的情志方面都会不自主地受到影响。

可我的妈妈太伟大了,她求生的意志极其的顽强,所以也十分配合治疗,从来没有一句怨言。只是在她心情极度受创的时候,她问过我可不可以不要让她受这么多折磨,一下子走得痛快一点,这是她最简单的要求。

六月份,妈妈恢复得不错,我还陪妈妈追了好几部电视剧,和她一起在午后看电视的时光也给我留下了最后最温暖的回忆,每每想起来,那也是一段和妈妈共度的很幸福的时光。

在这期间,妈妈使用靶向药应该也是有效的,同时她的尿蛋白导致水肿的问题也得到了很好的控制,不过靶向药又带来了其他的副作用,妈妈会经常出现高血压,血压一高,她就无法随便地走动,所以很多时候都是躺在床上,即便头不晕,因为血压高带来的副作用,也让她很不舒适。

慢慢的到了八月初,我明显感觉到靶向药的锋芒已经不在了,即便加大了剂量,也无法控制妈妈的病情,她的身体开始频繁出现各种各样的情况,比如说莫名其妙的发烧,发冷,腹泻,水肿,毫无食欲,心跳加速等等等等,紧急之下,我们就又再次回到了医院。

我抓紧时间又给妈妈做了一次基因检测,这一次基因检测的结果,有一个新的突变出现了——cme t扩增,光速买来了相关的靶向药,希望再次获得一线生机。

但是妈妈身体越来越差,药物的副作用已经让她无法承受了,身体上经常会出现某些地方莫名其妙的疼痛,我们看着真的无比的心痛,但又无能为力。



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九月份,妈妈的四肢逐渐出现了不能动的情况,她开始卧床了,但即便卧床,妈妈也从来没有放弃生的希望,我和爸爸一直在医院陪伴着。

九月中旬,我勇敢地做了一个决定——停掉所有的靶向药,除了她疼痛的时候,定时地吃止痛药,其余所有的药物都暂停。当我很确定再也没有任何新药可以治疗的时候,我们决定减少妈妈的痛苦。

如果让她艰难的躺在床上,多陪我们两个月、三个月,我觉得这没有任何的意义,而且我不想看到她那么的难熬,我想和她自己也不希望痛苦无限的延续。

和家里人商量之后,我们停掉了所有的药物,只是静静的陪伴、相守,头疼医头,脚疼医脚。八月份的时候我整个人经常非常的崩溃,常常偷偷地找到一个地方大哭大喊大叫,甚至一度也想轻生算了。我无法接受妈妈痛苦的状态。那个时候我已经不怕妈妈的离开,我是无法接受病魔残忍地折磨着她、吞噬着她。最残忍的就是眼睁睁地看着你的亲人痛苦,而你却无能为力。

那天,我真的很崩溃,爸爸在医院守着妈妈,我回到家里瘫在床上大哭、痛哭了一次,许久,平静下来的我和自己说:

你要允许一切的发生,你要允许她的生命当中曾经出现过无比快乐和幸福的时光,也要允许她的生命当中有痛苦。

当我自己感悟到了这一点的时候,内心好像可以放下了一些,好像变得轻松了一些。我不断地跟自己讲,妈妈有妈妈的命运,而我作为她的女儿,能做的就是尊重她的命运,让她为自己的命运负责,她是大的,我是小的,我只是她的女儿,我能做的只有陪伴,我无法替代她,但是我尊重和敬畏她的生命。当我自己真正领悟到这些的时候,突然间就放下了心里的包袱。

后来,我独自一人去了丧葬用品一条龙,把妈妈的后事会用到的所有物件全部定了下来。

二月份和五月份的时候都是我的朋友们在医生的建议下,帮我去挑选的,我自己是没有任何勇气去想和去看这些事情的,而九月份的那天,我突然间就放下了,当我从丧葬用品店里出来的一瞬间,我抬头看看天空中的阳光,那一刻,我从妈妈的生死当中穿越过来了。

我确定一定以及肯定,妈妈一定不希望我在她走之后变得颓废,她一定希望我未来的人生能够活得无比精彩,甚至去荣耀她的生命,所以我想:

如果我已经确定我未来的人生,一定要过得越来越好,那为什么不从现在就开始呢?

一定要等到妈妈离开之后我再去让自己的人生过得幸福,过得好,过得快乐,过得精彩吗?

不是的,在妈妈还没有离开的时候,我就要调整我的状态,我要从现在开始就变得轻松,变得放松,我要从现在开始就让自己的人生重新走上正轨,让自己过得好,我想这是妈妈最大的心愿。她把我带到这个世界上来,一定不是为了折磨我,她希望此生的我能拥有一个精彩幸福的人生,这是妈妈的愿望,我不能辜负她。

所以从那天开始,我就放下了内心当中所有的负担,我真的从妈妈的生与死当中穿越过来,即使看到病榻上母亲虚弱的样子,我可以接受了。不管妈妈她有多么的不想离开,她对这个世界有多么的不舍,不管我们的家人有多希望奇迹能够再一次产生,妈妈的生命都已经开始进入了倒计时,这是大自然的规律,我们每个人都必须接受和臣服。



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九月的末尾,我和我的大姨还有舅妈去给妈妈选了一个我们都很中意的墓地。在离我们这儿不远的一个城镇,有山、有水,风景宜人。我想妈妈也一定会喜欢。

十月一的假期,我和爸爸把已经几乎全身不太能动的妈妈抬到了轮椅上推她回了一次家。下车的时候,妈妈说了一句话,“这可能是我最后一次回家了吧。”这句话深深地刺痛着我和爸爸的心,内心真的像在滴血。我不敢深想,我也不想深想,我也不想赋予这句话更深刻和更痛苦的意义。

妈妈在家里住了几个晚上,白天我出去的时候,爸爸就把她抱到轮椅上,晚上我回来的时候,一进门就会看到瘦瘦的妈妈坐在轮椅上的样子,好心酸,好难过啊,我偷偷地躲在卫生间里哭,我想不明白,那么漂亮的妈妈怎么会变成了这么憔悴的样子,她的眼神很涣散,我不敢想象她经历了多么大的痛苦和折磨。无以言表的心疼,极度的心疼。

十一的假期既漫长又飞快的过完了,我们带着妈妈再次回到了医院,请了护工,我和爸爸也轮流的陪伴妈妈。卧床一个多月的时间,我们把妈妈照顾得非常好,其他病房的患者身上都起了褥疮,但是我的妈妈没有,并且她也没有变得非常非常的瘦,对比之前肯定是消瘦许多,但是直到她离开的时候,身上还是挺有肉的。

从二月份到十月份,这八个月的住院期间,我一直在妈妈的病房里摆满了各种各样的鲜花,所有和妈妈住在同一病房的人来到这里的时候,都会赞叹这花好美呀!我想即便人生病了,也许肉体的病痛我们不能对抗,但精神上我们绝对不能垮台,所以妈妈病房里的鲜花一直是不间断的。



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直到妈妈走的时候,她的床头也摆着一大束的鲜花,我答应过她,要让她在鲜花当中踏上新的旅途。妈妈最后走的时候,所有最亲的人都在身边,我们就这样拉着她的手,静静地陪伴着,看着她的心跳渐渐消失,看着她的血氧渐渐降低。看着她慢慢地闭上了眼睛。

在妈妈离开的前一个小时,我躺在她旁边的床上睡着了。妈妈是10月22号下午四点钟离开的,三点钟的时候我做了一个梦,好真实,好真实,妈妈躺在旁边的床上把我叫了起来,我来到她的床头,她跟我说了一句话,她说,女儿,妈妈要走了,然后妈妈就把她手上的金戒指和金镯子,摘了下来,交给了我,我搂着她的脖子,在她的额头亲了一口,跟她说,妈妈,我爱你,然后这个梦就醒了。

醒了之后我看到妈妈依然躺在那里,这个梦无比的真实,真实到我不认为这是个梦,是我们的灵魂在那一刻真的相遇了吧?当然妈妈生病在床上的时候,她身上已经没有任何的首饰了,可是在梦里我想那个金镯子和那个金戒指一定是她对我的希望,她把最宝贵的东西交给了我,她希望我未来的人生,可以闪闪发光。

妈妈就这样离开了。我总会在脑海当中回想她离开时候的模样,说实话,每每想起来我还是会很心痛,回到家里看见她的床上空无一人,思念真的像大海一样波涛汹涌。妈妈走后的每一天,我从来没有停止过对她的怀念。没有一天可以忘记她,走路在想,吃饭在想,坐飞机在想。但我从不会让自己在悲伤当中过于的沉浸、陷入和无法自拔。可以思念,但不要无节制地思念。妈妈的在天之灵,一定不希望我过得颓靡。

现在妈妈离开我有五个多月了,我觉得她好像就是出门旅行了一样,某一天一定还可以再见到她,不知道为什么,就是隐隐有这样的感觉,我就是觉得她还在。但有的时候也会有点难过,我感冒了,以前妈妈在的时候她就会嘱咐我,让我注意身体。我买了新衣服也会跟她分享,问她好不好看,她总会给我提各种各样的意见。

我还特别喜欢跟她分享我在工作上的点点滴滴,妈妈都会给我回应。可是现在妈妈不能再听我讲这些了。我总会幻想,如果妈妈还在,我和她讲这些话的时候,她会是一个什么样的态度和什么样的表情?

其实妈妈的离开并没有让我的生活陷入很大的困境,我的生活很快就回到了正轨,妈妈用她长达八个月病情的反复,来帮我把死亡这件事情做到了脱敏,她真的好爱我,帮我完成了人生最重要一刻的穿越,完成了她教育的使命,才放心地离开。

在她生命最后的这八个月当中,妈妈也从来没有说过她会放心不下我,她知道她的女儿根本不用人操心,她知道她的女儿很优秀,所以妈妈是没有带着任何的遗憾而离开的,我和爸爸还有她的外孙子外孙女都让她很放心。

妈妈生病的这十年当中,她去了好几个国家,也几乎把全中国都走了一个遍。这十年的生活可能浓缩了她的一生的精华,她看遍了中国的大好山河,也看到了世界上很多很新鲜有趣的事物,各种各样的美食我们几乎都带妈妈体验、品尝了了,所以现在我回想起来,我们对妈妈真的也没有什么遗憾的。

在我内心深处,我的妈妈真的好伟大,她用她生病这件事教会了我什么叫作勇敢,什么叫作坚强,什么叫作乐观。也许有的人他的妈妈会直接跟他讲我爱你,我希望你将来要成才哟。可是我的妈妈,她的表达方式跟别人不一样,她偏要独树一帜用生病这件事情送给了我人生很多的礼物,教会我很多生活的能力,我想告诉她的是:妈妈我都收到了

我时常会翻看她的相片。以前我以为我会不敢看,但现在我知道我要记住她快乐的模样。她留给我的都是美好。带着家人的爱继续前行吧。终有一天,一定会再见的。



图片来源:摄图网

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