“我的头已经抬不起来了。”这是京东前副总裁蔡磊在确诊渐冻症5年后，通过视频向外界传递的声音。
他的病情已进入中晚期，全身肌肉萎缩、呼吸依赖设备，连说话都成奢望。
蔡磊的案例并非孤例。数据显示，渐冻症患者从发病到确诊平均需1年时间，而确诊时往往已进展至中晚期。
为何发现得这么晚？早期症状太像“疲劳”！
许多患者最初仅感到手指笨拙、肌肉跳动或轻微抽搐，这些信号常被误认为是工作劳累或颈椎病。
一位高校教师曾因脚部无力辗转多家医院，历经2年才确诊。
更残酷的是，渐冻症与脊髓性肌萎缩症等疾病症状相似，连医生也可能误判。
为何早期诊断如此艰难？
· 症状隐匿且易混淆
早期渐冻症可能仅表现为单侧手指无力，甚至只是拧不开瓶盖。中年患者常误以为是“亚健康”，错过最佳就诊时机。
· 确诊依赖复杂检查
医生需结合肌电图、神经传导、MRI等多维度评估，并排除其他疾病。这一过程可能耗时数月，而病情却在暗中加速。
· 医疗认知待提升
连蔡磊这样的高知人群，也曾在症状出现一年后才就医。普通人对渐冻症的认知更有限，甚至不知该挂哪个科室。
尽管渐冻症目前无法治愈，但早期干预能显著延长生存期。例如：
· 药物治疗：利鲁唑可延缓病情进展3-6个月，依达拉奉能减少神经损伤。
· 呼吸与康复训练：针对性的呼吸肌锻炼、水中运动可维持肌肉功能，降低肺炎风险。
警惕身体信号：这些征兆别忽视！
· 40岁以上人群：若出现持续肌肉无力、吞咽困难或言语不清，务必尽早就医。
· 年轻人也需警惕：渐冻症发病呈年轻化趋势，长期接触重金属或吸烟者风险更高。
· 家族史者更应筛查：约10%患者与遗传相关。
