小时候，我常常许愿：让我长到一米六吧

2022年刚开始直播时有半个月我一直在哭，他们会喊我丈夫太监、李公公。还有人说：你找什么样的不好，找一个残疾人，而且你连胸都没有长，怎么进行性生活？

直播时我就边哭边跟他们说：“如果可以选择，我当然希望回我妈肚子里再造一下，但是这不可能！而且我已经错过治疗机会了，我没法再长高了，但是我又没有做坏事！作为陌生人，为什么要这样攻击我？”

那时候我说赢了也哭，说输了也哭。虽然我自认为消化了这么多年，自己已经很强大了，但没想到还是被恶毒言语影响到几近崩溃。

后来随着越来越多和我们一样的小伙伴找到我们，询问疾病的声音也渐渐淹没了网络暴力，我们开始在直播中一遍又一遍跟大家科普“生长激素缺乏症”是怎么回事儿、该怎么治、治疗要多少钱、有没有副作用等等。

所以我觉得，当初我们选择站在镜头前去直播是一件特别正确的事情，直播对我们来说除了是生计所需，更是承载着我和我丈夫还有我们患者组织“袖珍人之家”负责人——纳姐共同的朴素的愿望：让病友少走弯路、身体恢复正常、人生因此而得到改变。

爸妈务工回家，发现我好像一点儿都没长个

我们家在安徽芜湖的一个小县城，经济条件没那么好，但也不差，家家户户都有小院子，我家门口还有一片小水塘，水塘里养了螃蟹。

我是外婆带大的，外婆带着我们好几个孙辈，我们的父母都外出务工去了。我和兄弟姐妹每天的日常就是上树捉鸟，下水抓蟹，玩得衣服上都是土，脚上也沾满泥巴，家里人都说我像个假小子，我才不在意呢，反而还有点得意！

上一年级的时候，我比其他小孩都要高，坐到我们班最后一排，但是三年级的时候我还是这么高，就坐到第一排去了。爸妈回家的时候，发现我好像一点儿都没长个，就带我去了南京某医院，医生开的药是“左甲状腺素钠片”，说是提供甲状腺素来促进我的生长发育和新陈代谢。

吃了药之后，我每天都昏昏沉沉，成绩直线下降，我心里对吃药抗拒，感觉吃药以后自己都变笨了，加上从县城到南京也麻烦，我断断续续治疗了两年，就没再去了，家里人也觉得可能就是长个儿晚，上了初中就好了。

上了初中我开始意识到，我是全校最矮的一个，但也没有自卑，只是常常许愿，长到一米六吧！让我长到一米六吧！到了初二、初三的时候，同年级的女生有人来“大姨妈”了，而且还有人开始早恋了！虽然我对异性没有过什么心动的感觉，但偶尔也会不服气地想“怎么没人追我呢”。

不过那时候跟别人相处都挺愉快的，有时候走在路上别人看我，我都迷之自信，会想“是不是认识我？是不是觉得我好看”。所以我都会大大方方地看回去，然后笑笑，遇到年长的还会叫声叔叔阿姨好、爷爷奶奶好。

初中毕业我没上高中，直接上了五年制的大专，从本地的县城到了市里面，周围人的眼光一下子就不一样了，上学报到的时候大家都问我：“是跟谁来的？是谁来上学？”一次一次的解释中，我加深了对自己“矮”的认知。

你是成年人吗？我也是成年人

学校里的同学大部分是上完高中后来的，我比别人年纪小，个头体重更是小得多，身高一米二，体重也就50斤不到，好多人叫我“小不点”“小矮人”“小朋友”“小可爱”。无论善意或恶意，我都很烦、很敏感。

我爸妈每次来看我总是一遍一遍跟我说，“出门在外，不要跟别人闹矛盾”，加之新的环境，我感觉以前那些张牙舞爪的小触角一下子都缩回我的小身体里了。

那时候我特别想就医，到处查资料，看我这个身高还有什么办法能管用，后来我听说有一种针可以让人长高，我央求爸妈带我去了市里的一家儿童医院。

医生开了一些检查，他没说我有什么病，就说是生长发育障碍，没有好办法（好几年后我才知道不是这样）。我问他关于打针的问题，他说：“我们这个医院打不了你说的那种针，你得去大城市的大医院，那种针很贵的，也不一定有效果，而且还可能有副作用。”

我愣愣的，不知道还要不要继续问，但是我不想立刻就走，我指了指远处等待就诊的一个很胖的小男孩问：“用药会变成那样吗？”医生说：“有这个可能性。”来之前我心里就一直祈祷，药千万别太贵，千万别有严重的副作用。这下可好，两个都中了。

妈妈跟我说：“不治疗的话，你也就是矮一点，但如果打了针，没效果不说还有副作用，那岂不是又矮又胖？而且你也才15岁呀，说不定多吃饭就长起来了。”

来之前所有的信心像被从头到脚泼了一盆冷水，我的心一下子揪成一个冰疙瘩，有点想哭，但眼泪好像都被冻住。

我再也不想去想长高的事了，没有希望就没有失望。

二十岁大专毕业的时候，我大概有一米二五，刚开始找各种文职工作，虽然人家嘴上不说什么，但他们的眼神时时刻刻告诉我，我的形象不好。后来退而求其次，我去饰品店、美甲店找工作，我和妹妹一起去的，聊得好好的，结果一听是我来上班不是我妹妹，转头就说：“我们招满了。”

那时候是我因为身高最心灰意冷的时候，爸爸妈妈心疼我，到处托人找关系，后来给我找了一份老家火车站代售点的工作。在熟悉的环境里，有一份工作，有一帮从小玩到大的好朋友，我慢慢调整好了心态，不会再每天看着镜子里的自己怅然若失很久。

有天我去取快递的路上被一个奇怪的“小朋友”跟踪了，我加快走，她也加快走，后来我跑，她还追我！还被她追上了！

她抓住我衣服的瞬间就问我：“你是成年人吗？”

我说：“你有什么事吗？”

“你就说你是不是成年人？”

我吓坏了，语无伦次地问她：“你是谁，你要干嘛！”

她说：“我也是成年人，我俩是一样的！我们是‘袖珍人’，‘袖珍群体’你知道吗？这样吧，我今天得赶着回家做饭，你把你QQ号给我，我到时候联系你。对了，你家在哪？”

“我没QQ，我家是前面那个鱼塘。”

我怕她是个骗子，就没给QQ号，但我暗暗的记下了她跟我说的词——“袖珍人”。在网上搜索之后，我才第一次知道我们这个群体，叫“袖珍人”！以前一般听到的都是“侏儒症”。

没过两天，那个女生直接跑到我家里来了，她把我拉进了好几个“袖珍人”的QQ群，我是在群里才知道，原来身材矮小的原因有这么多种！我这种矮小、比较匀称，且没有外观畸形的，可能属于 “生长激素缺乏症”。其他矮小的原因还有什么“瓷娃娃”（成骨不全症）、黏多糖贮积症、先天性软骨发育不良、特纳综合征、莱伦综合征等等。

大家都说我们这种情况得尽早治，女生一旦来了大姨妈，男生发育了生殖器，那就晚了。我不敢多看他们关于治疗的讨论，因为在18岁的时候，我来了月经，而且在21岁这年我又莫名其妙长了10厘米，长到了1.35米。

我没再继续往下看消息，关掉了聊天窗口，心想，反正早就不抱希望了，现在再想这些干嘛。

我加了病友群，又退了

一年国庆的时候，我们病友群组织了一次活动，大家一起约着去苏州玩了一次。

那是我第一次见到那么多病友，大家和我想得很不一样，似乎绝大部分人都非常自卑，比如我们坐在一个桌子上吃饭，他们都不敢有眼神的交流，小心翼翼地不敢让身体触碰到彼此，就像是自己身上有脏东西似的。

从大家聊天的过程中我得知，原来大家的童年是这么糟糕，每个人几乎都是在严重的歧视中度过的，不光是有陌生人的歧视，还有家里人的歧视。

只有其中一个人强哥，他挺自信乐观，说话也是大大咧咧，他说他是农村出来的，现在在北京工作，还说他已经开始打针了，医生说他肯定能长高，性征也能发育。

谁知道他说的是真的假的呢！我感觉这个人说话特别咋呼，但也特别搞笑。他说自己以前每月都整一个发型，红的、绿的、鸡冠头，挤公交的时候，鸡冠头就成鸡窝头了，讲完大家都被逗得直笑。

本来我和强哥一直在充当小太阳的角色，但就在旅途快结束的时候，我的心情跌到了谷底。

坐地铁的时候，我们看到一米四以下是半价，我们病友中有不足一米四的，也有治疗后超过一米四的，我们在工作人员那里得到了肯定的答复，我们可以买半价票。

我们顺利进了地铁，但出来的时候几个安保人员把我们所有人都拦住了，咄咄逼人地说我们逃票。大家又气又委屈，却没人敢发出声音，光听着他们在那儿指责挖苦，终于强哥出头了，但是他一张嘴就让人感觉是在扯着嗓子瞎闹。

虽然我不想强出头，但实在看不下去，就拦住了强哥，上前去跟工作人员讲道理，虽然最后以补票的形式解决了，但我心里难受极了。

后来仔细琢磨原因，我觉得一方面是集体被歧视让人不好受，另一方面其实是我们病友当时的样子让我难受，大家要么是习惯了忍气吞声，要么就像强哥，像个不讲道理、只知道大吵大闹的小朋友一样，这么一闹别人就更戴着有色眼镜对我们这个群体了，跟看猴似的。

这次旅行就是以这样一个不好的经历收场的，回到家我和几个还算聊得来的病友一直保持QQ联系，但我发现跟他们聊着聊着，我居然开始有些自卑了。就好像曾经那些残存的自卑火星，被一点一点煽了起来，后来我就把病友群都退了。

原来我本来可以长高的！但来不及了

退了群，我跟大家的交流频率也降低了，唯独强哥还天天没事儿找我闲聊。当时我在学平面设计，刚好强哥就是干这个的，我也就常常向他讨教。他倒是热心肠，不光教我，我实在搞不定的作业，他也都帮我做了，我有时候跟他开玩笑说，你像是我的作弊小机器。

强哥对我的心意，我不是感觉不到，但我总是觉得他说话、行为各方面都像个小孩儿，很不成熟。不过女孩子嘛，也很难抵挡住他的体贴，而且偶尔的那些幼稚让人觉得还挺可爱的。

强哥表白的时候，我明确告诉他我不接受异地，强哥满口答应说：“你在哪，我家就在哪。”我说：“既然要谈恋爱，那还差一个仪式。”强哥说：“等你过生日的时候来北京，我给你仪式感拉满，然后带你在北京好好玩一圈。”

2015年10月24日，我21岁生日那天如约到了北京，当时我穿着高跟鞋，有一米四左右，强哥已经长得跟我差不多高了。他领着我去了一个公园，他在一片空地上铺满了鲜花、气球和蜡烛，他的朋友和同事也都在那里等着为我们送上祝福。我觉得他能把这么多人都叫来，一方面可能有点想炫耀，另一方面他对我应该是挺认真的。

玩了两天，强哥就一直跟我念叨让我去医院看看。我不想去，因为我不想再承受一次打击和失望，但他说：“不管能不能治，不管看了有用没用，你至少去看一下，看看你到底是因为什么原因长不大。”我一下被戳中了，因为这确实是我心里的一个疙瘩，我觉得解开它，我才能真正放下这个事儿，真正与我的身高和解。

我跟他去了北京最好的医院之一，找到他的主治大夫，伍教授，据说是专门看我们这病的。我是个南方小姑娘，说起话来娇娇的，伍教授这个人说起话来板板的，他问我出生时有没有难产，我说没有，他又问我头部有没有受过损伤，我说也没有。

后来听我说完我的初潮时间，以及无缘无故长高的过程后，伍教授说因为我的病症跟别人不太一样，身体体征他亲自检查会好一点。但我当时特别抗拒，大声凶他：“你出去，不要你给我检查。”

没想到轻声细语的我，一下子嗓门能那么大，伍教授显然愣了一下，然后让他的助手进来了。检查完后，我还做了包括血清胰岛素样生长因子1（IGF-1）和胰岛素样生长因子结合蛋白3（IGFBP-3）水平、垂体的核磁、骨龄、生长激素水平、内分泌功能等一系列的检查。

第二次来医院的时候，伍教授跟我说明了诊断结果，他说和我一起来的强哥以及他遇到的大部份的患者，都是难产、肿瘤或先天脑结构异常等导致下丘脑、垂体或垂体柄损伤所造成的生长激素缺乏症，而且除了缺乏生长激素，还会伴有甲状腺、性腺和肾上腺的多种激素联合缺乏。

我是因为脑垂体异常，导致生长激素和其他部分激素分泌不足，所以不是“完全缺乏”，只是“不足”，遗憾之处也就在这里：我已经性发育了，而且骨骺线已经接近闭合，所以即使现在开始注射生长激素，长高的希望也不大。

伍教授耐心解释道：“性激素是影响骨骼发育的因素，一旦有了性发育，那么骨骺就会加速关闭，所以哪怕强哥接受治疗的时候已经22岁，但是他当时骨龄只有13岁，而且第二性征也没有发育，所以他打生长激素就是有用的。”

出了医院我跟强哥说，这个小老头儿（伍教授）脾气古怪得很，但是人还是蛮好的。强哥跟我说，恐怕你是第一个凶他的患者吧。我后知后觉，如果当时我好好解释不想男医生检查身体，伍教授也是会答应的，人家也是秉着负责的态度，才想亲自检查的。

伍教授也有跟我讲，生长激素除了影响身高，也会有其他对身体的隐性影响，建议我定期复查，并且也要适当补充生长激素、性激素。但我不理解，不能长高还用药干嘛，而且来一次北京也不方便，我就没再考虑打针的事，拿着教授给我开的骨化三醇、钙片、左甲状腺素钠片、氢化可的松等药物就回家了。

原来就算不能长高，也要坚持治疗

回家一年后，我和强哥分手了。一方面是我觉得他依旧像个小屁孩儿，另一方面是我早就预想到的，一个男人很难放弃事业跟我回老家。

果不其然，他老想劝我跟他在北京发展，但是我总觉得在外地就很容易被人欺负，可能也是当年在市里上学受欺负的缘故，我心里就一直埋着一颗自卑的种子。从这个角度来说，强哥比我勇敢。

分手之后，我们俩都挺硬气，四年几乎没有联系过，唯一的联系就是每年他给我一张敬业福。2019年因为发现我俩的工作有交集，我们就又加上了好友，一年的时间里我们一直在聊工作或者互相甩客户。但我心里头明白，要不是他心里还有我，肯定聊不了这么长时间，我想事情没那么纠结，而且是个很有主见的人。有一天我跟他说：“等你30岁过生日的时候，我去北京给你过生日。”

强哥不相信，一个劲打电话问我到底来不来，会不会放他鸽子。他生日当天我直接到了北京，他当时还在工作，我说我到火车站了。

他说：“真的假的，你别骗我。”

我说：“你来不来？不来我就买下一班车走了。”

他来了，我们又在一起了。

这一次我很清晰地感觉到，四年过去，他办事、说话，就连发的朋友圈，都不一样了，我觉得他不再是一个幼稚小孩了，而是一个有担当、有责任心的男人。我相信，不管他跟不跟我回老家，我都会跟他在一起，我们会走入婚姻。

仟仟和强哥丨作者供图

在北京待了几天，他说自己要去医院再开一些针剂，让我也一起去复查。他说：“就算你的身高不能再长了，但是如果不治疗，还是会缺少生长激素，会给身体带来一系列的内分泌代谢紊乱，比如以后会有骨质疏松、心血管疾病啥的。”他说得头头是道，我拗不过他，就一起去了。

一路上他都在跟我说自己的治疗经历，不光是身高长到快一米六，通过性激素的治疗，他的性征也已经发育完全，除了生理方面，他还在纳姐的带领下参与了性心理的辅助疗愈。

伍教授还是板着个脸，他这次更多的是问我的情绪、体能、月经是否规律方面的问题。说到这儿，我确实月经不规律，而且突然想起来，就在去年的时候我晕倒过两回。一次是我和朋友在一起，我正站着呢，突然两眼发黑，身子软软的，感觉在往后仰，我朋友眼疾手快扶着我，缓了一阵子恢复了。另一次在公交车上也是那种感觉，我当时心挺大的，只当成是低血糖。

跟伍教授说完才知道，晕倒其实还是跟缺乏生长激素有关。他说如果激素水平有异常还会影响心理，容易抑郁，到了一定年龄，女性会像绝经后女性一样迅速衰老，生活质量各方面都大大下降。

如果我早一点认识了强哥和纳姐

后来强哥带我去见了“袖珍人之家”创始人纳姐，我们聊了很久。10年来她所做的这些事情，给了我内心特别大的触动，原来是有人在做这个疾病的科普宣传的！

当时强哥就是认识了纳姐，纳姐推了他一把，推着他去就医的！而且纳姐还在为药物进医保而积极奔走，她带着强哥拉过横幅，也给各相关部门写过手写信。

纳姐和强哥的反对歧视倡导丨作者供图

而在我最想治疗的时候，家里人也卯足了劲想给我治疗的时候，我没能遇到告诉我“这病能治”的人，原来打针不可怕，费用也没那么高。就差两年，我就能接受治疗了，但是我没遇到那个人，因为我所在的地方是一个小县城，我唯一能接触到的就是我们当地不太懂这种罕见病的医生。

所以自打我们开始做直播以来，但凡有人在这一方面咨询，我们就都会跟人家讲得一清二楚。这样，哪怕人家知道后依然没有钱治疗，至少不是因为不知道这个信息而耽误了治疗。这是我觉得最感慨、最有意义的一件事情。

至于我们自己，基本定期做检查，日常也会按时按量用生长激素和性激素，并在发烧或其他紧急情况之前按医嘱服用醋酸氢化可的松。

我对现在的生活很知足，爱的人就在身旁，出门就能看到爬过的树，和装满螃蟹的小水塘。我幸福于一如往常的生活，但我更幸福的是，我们也在按部就班地往前走，结婚、买车、买房，并且就在今年，我们做了试管，准备要迎接一个小宝宝！

后记

在“袖珍人之家”联和所有患者的努力以及相关部门的积极推动下，2023年12月13日，国家医保局等相关部门公布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》，其中编号579人生长激素（重组人生长激素）的备注由原来的“限儿童生长激素缺乏症”变为“限生长激素缺乏症”。成年患者现在也能够在医保范围内报销使用重组人生长激素的费用。目前治疗生长激素缺乏症的药物费用在生长期（骨骺线闭合前）最低每年为1～2万元，成人每年的治疗费最低3～5千元。希望每位患者都能了解正确的信息，及时就医用药。

医生点评

韦宝玲 | 山西省白求恩医院内分泌科主治医师

“袖珍人”，顾名思义，是指身高相对矮小的人，凡儿童身高低于同一种族、同一年龄、同一性别的小儿的标准身高的30%以上，或成年人身高在130厘米以下者，都称为“袖珍人”。

之前，医学教科书把“袖珍人”所患的疾病称为“侏儒症”，Dwarf，音译为“zhu ru”，是北欧神话里的矮人，但是对于患者来说，这一称呼带有歧视意味。现在，这一疾病被统称为“矮小症”。

可引起生长发育异常的疾病有很多，结合本文作者，我们一起来了解一下“生长激素缺乏症”。

生长激素缺乏症（Growth hormone deficiency, GHD），是由于垂体前叶分泌的生长激素不足，所导致的一种内分泌代谢性疾病，可单独存在或与其他垂体激素缺乏并存，主要以身材矮小为突出症状。

该疾病主要由于先天性基因变异、垂体前叶的某些疾病、损伤或手术切除等因素导致生长激素分泌不足而引起。

持续存在且未治疗的GHD，可以引起患儿成年期代谢紊乱、心血管疾病等症状，影响其生活质量和寿命。

国外报道，GHD儿童期发病率在1/4000～1/10000。典型GHD患者出生时身长、体重多数正常，多在２岁以后和同龄儿童的差别显著；肢体匀称、腹部稍胖；智力正常；骨龄落后；外貌维持童年状态，部分患者鼻梁扁平、下巴突出、额头宽大、牙齿错位；声音高调；可有性发育延迟等。

上世纪初人类才发现脑垂体在生长和代谢中的关键作用，上世纪中叶科学家们才成功从人类尸体脑垂体中分离和纯化出生长激素。1985年以后，基于基因重组技术的飞速发展，科学家们才实现了重组人生长激素的体外合成和大规模生产。

但医学的发展总是有时差和局限性的，就像本文的作者，因为地域、医生认知水平等客观原因，疾病诊治中存在误诊、漏诊，最后错过了最佳治疗时间。

目前，医生怀疑GHD时，将详细询问病史、进行体格检查及一些辅助检查：生长激素及其激发试验、胰岛素样生长因子、头部CT及MRI、腕X线检查等。

生长激素缺乏症的治疗以注射重组人生长激素为主。原则上，骨骺没有闭合前都可以应用生长激素治疗，但是，治疗效果会因为起始时间、起始身高落后程度、骨龄、性发育等情况而不同。生长激素治疗的最佳年龄通常认为是3～12岁，在这个阶段，孩子的骨骺软骨层增生及分化活跃，生长潜力大，对治疗的反应更敏感，另一方面，年龄越小，体重越小，治疗费用也就越低。

因此对于生长激素缺乏症的患者，早期发现和评估对治疗效果至关重要。很多家长认为孩子只是发育晚，可能后劲儿足，或者盲目期待一个“晚长”，就会错过最佳治疗时机。

对于孩子的生长发育，家长可从3个方面进行自查：

①关注孩子的生长发育：每3个月测量儿童身高，与国家制定的身高标准表或百分位曲线做对比，以便及时发现身高偏离正常范围的情况。如果孩子每年身高增长＜5厘米，或长期在班级里坐在前两排，或长期未更换衣物尺寸，均应引起警惕。

②了解家族遗传病史：父母身高偏矮、家族中有矮小症患者、家族中有患有影响生长发育的疾病等。

③骨龄测试：骨龄测试可以准确判断孩子的身高发育情况。正常情况下，骨龄与实际年龄应同步，但如果骨龄发育异常，则可能是矮小症的表现。

现实生活中，“袖珍人”在生活、求职、婚恋等方面常常遭受不公平待遇，这种歧视很多时候来自于未知，科普工作仍任重而道远。如果能多一些了解，也许就能多一分包容与理解。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

口述人：仟仟作者：猪王猪本猪

编辑：阿令、代天医

题图来源：flickr