2月28日，2025年国际罕见病日当日，京东健康联合人民日报健康客户端在京举办了第四届罕见病服务生态论坛。会上，京东健康联合北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会、雀巢健康科学，以及北京新光公益发展中心，共同发起主题为“罕见之光.携手聚力”的罕见病关爱行动联合倡议，希望通过多方努力，共建罕见病患者服务生态，进一步改善患者的生活质量。
京东健康发起“罕见之光.携手聚力”罕见病关爱行动联合倡议
京东健康致力于打造一个集“医药供应+专业医护+创新支付”于一体的罕见病患者服务体系，通过全渠道药品供应能力和连接全国优质医疗资源的平台，让罕见病患者需要的医生和药品都能“找得到”；同时，京东健康持续探索“公益援助+创新支付”模式，加大医务社工公益项目投入力度，为罕见病患者提供重要的社会保障力量，帮助罕见病患者能“治得起”。
构建“医+检+诊+药+护”全方位服务 解决患者急难愁盼问题
近年来，相关部门和社会各界持续推进罕见病诊疗、救治工作。作为行业领先的新型医疗健康服务企业，京东健康积极响应号召，始终以罕见病患者需求为核心，通过“罕见病关爱计划”构建全方位患者服务体系，切实解决诊断难、用药难、支付难、护理难等痛点。
京东健康还构建了“医+检+诊+药+护”的全方位服务模式，覆盖了罕见病患者的诊疗、用药、护理全流程，为罕见病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕见病就诊地图”，经过两年来持续地维护、升级，目前已覆盖158种罕见病，收录了全国368家医院、1779名医生的信息，有效降低了患者搜寻就诊信息的成本。此外，京东健康在2024年上线的“京东护士到家”服务，还能帮助罕见病患者在家中，更便捷地享受到专业的医疗护理服务。
值得关注的是，京东互联网医院皮肤医院还在今年罕见病日前夕，上线“皮肤医院罕见病专区”，链接国内知名医院的权威专家，以及用药绿色通道、疾病知识科普等，帮助更多皮肤罕见病患者获得“足不出户看名医”的专业疾病咨询、诊断和治疗建议。
京东健康也是国内最大的特种医学食品零售渠道，已有25款针对罕见病患者的特医食品，覆盖多种先天性代谢疾病。为了更好地为罕见病患者提供支持，京东健康还上线了“罕见病营养支持专区”，不仅可以提供丰富的特医食品选择，还有医生和营养师进行直播科普，为患者提供科学的营养指导和建议。
多方共建罕见病患者服务生态 持续提升患者服务能力
罕见病是一项社会性难题，2025年京东健康将继续做好连接政府相关部门、公益组织、药企等多方力量的桥梁和纽带，与社会各界共建罕见病患者管理服务生态。
截至目前，京东健康已通过“医心驿站”医务社工公益项目，累计为超过2.3万人次罕见病患者提供就诊支持；京东健康罕见病关爱计划已累计援助罕见病患者637人次，拨付爱心款物总价值超624万元。
“医心守护，为爱奔跑”2025年国际罕见病日公益跑活动
在今年国际罕见病日期间，京东健康还携手北京大学第一医院门诊部及罕见病医学中心、北京荟聚等合作伙伴，举办“你好呀！闪光的小孩”罕见病儿童绘画展暨罕见病摄影作品展，以及“医心守护，为爱奔跑——2025年国际罕见病日公益跑”等活动，希望能够唤起社会对罕见病群体的关注，让爱与希望之光照亮每一个需要帮助的角落。
“你好呀！闪光的小孩”罕见病儿童绘画展暨罕见病摄影作品展
在国际罕见病日当日，京东健康联合各界发起罕见病关爱行动联合倡议，致力于共同提升国内罕见病患者服务水准，为更多罕见病患者提供切实帮助。相信在社会各界的共同努力下，更多罕见病患者将能够享受到更加优质、便捷、高效的医疗服务。
