2月28日是国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”，旨在呼吁社会不仅关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性。
事实上，在皮肤科疾病中，诸如皮肤淋巴瘤、白化病、硬皮病、先天性大疱性表皮松解症、着色性干皮病以及掌跖角化症等，均被列为罕见病。京东互联网医院皮肤医院以实际行动关爱皮肤罕见病患者，通过上线罕见病专区、用药绿色通道、疾病知识科普等一系列举措，帮助他们打造一个更加顺畅的诊疗环境。
为了更好地满足皮肤罕见病患者的就医需求，京东互联网医院皮肤医院特别上线了“皮肤医院罕见病专区”。该专区联动全国顶尖皮肤科专家，包括来自华山医院、上海新华医院、湘雅二医院、复旦儿科医院、南方医科大学南方医院、北京协和医院等国内知名医院的权威专家。患者只需在京东APP搜索“皮肤医院”，选择进入“皮肤罕见病专区”，即可联系到三甲医院皮肤专家，获得“足不出户看名医”的专业疾病咨询、诊断和治疗建议。
京东互联网医院皮肤医院还积极开展疾病知识科普工作，提供丰富的皮肤科罕见病科普文章，帮助患者更加深入地了解疾病的特点、危害以及应对方法。此外，在用药方面，京东互联网医院皮肤医院与京东大药房联合多家药企，共同保障了罕见病特药的供应。患者可以通过平台直接进行线上处方审核及配送服务，确保了他们能够及时、安全地获得所需药物。
目前，已有众多患者在京东互联网医院得到了及时、专业的救治。今年28岁的林晓（化名）身患“顽固湿疹”两年，外用激素药膏后症状反而加重，红斑逐渐扩散至躯干和四肢，并伴有剧烈瘙痒。后来，她通过京东互联网医院联系到某知名三甲医院专家，医生在详细查看她的病史与检查结果后，建议她尽快完善皮肤病理活检和T细胞基因重排检测，并上传电子报告。三天后，病理报告显示为色素减退型蕈样肉芽肿——一种罕见皮肤淋巴瘤。医生又为她远程制定“光疗+免疫调节”方案，并启动了多学科会诊，排除肿瘤扩散风险。随后，患者又通过京东健康获得了长期的随访服务，并利用京东平台的智能提醒功能，定期推送复诊时间、用药指导和生活方式建议，获得了较好的治疗效果。
京东互联网医院皮肤医院也在充分利用AI技术实现精准分诊。患者只需在平台上输入相关症状或疾病名称，系统即可快速匹配对应的疾病专家，为他们提供更为专业的诊疗建议。皮肤医院还支持电子病历归档、用药提醒、复诊续方等一站式服务，这些数据也将与全国罕见病数据库相结合，辅助医生提高诊断效率，为患者提供更加精准便捷的诊疗方案。
接下来，京东互联网医院将继续依托互联网医疗服务和技术，为患者提供便捷、专业、线上线下一体化的医疗服务，帮助更多皮肤病患者实现“轻病随时问”“慢病能管理”“大病能预警”“疑难杂症能找到专家”。
来源：新华网
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