报销完以后，我家孩子每个月吃特食还需要3000多元。”
“国家报销到18岁，那18岁以后我们怎么办呢？”
“孩子们要吃的国产药沙丙蝶呤，目前还报销不了。”
这是一群不食人间烟火的孩子。常年关注罕见病的全国政协委员花亚伟，注意到了苯丙酮尿症患者家长们的声音，为了减轻这些家庭的负担，花亚伟一直在奔走呼吁。
2月17日下午，全国政协委员花亚伟来到河南省新生儿疾病筛查中心，同负责苯丙酮尿症治疗的医生李晓乐一起，邀请患儿家长代表进行面对面交流。
一日三餐里藏“毒药” 这是一群不食人间烟火的孩子
苯丙酮尿症患儿的家长们在大象新闻·大象帮平台留言呼吁，希望完善医保政策，常年关注罕见病的花亚伟委员给予了关注和回应。
苯丙酮尿症作为一种罕见病，普通人的一日三餐都可能是“毒药”，患者只能吃低苯丙氨酸含量的特殊食物或者是特殊药物，为此每年要花费高达数万元的特食费，有的则每年需要超过十万元的治疗费。
郑州花姐的孩子从一出生，就查出患有苯丙酮尿症，需要一直吃特食，特食很难吃，但不得不吃，为了让孩子吃得好一点，花姐喜欢和其他患者家长交流烹饪心得。她还辞掉了工作，专门照顾孩子的饮食起居。
“你看这饺子馅儿都是素菜，有时候孩子他妈都不让我给他吃鸡蛋黄。”在花姐家，孩子姥姥一边包饺子一边埋怨花姐要求太严格，一点肉都不让放，“孩子不能吃肉，这一盆菜馅调好了，里面有多少蛋白质，有多少苯丙氨酸，我都需要计算清楚。”花姐说，时间久了，自己都成了个计算器了。
患者家长和全国政协委员面对面：希望借助商业保险减轻家庭负担
两会前夕，花姐和其他家长得知能和花亚伟委员面对面沟通，她早早地就来到了河南省新生儿疾病筛查中心。
在河南省新生儿疾病筛查中心，保存着全省2400多名通过新生儿筛查确诊的患者病例，筛查中心的李晓乐医生，就是这些孩子成长路上的护航者。
“苯丙氨酸高其实分两类疾病，一类就是我们常见的苯丙酮尿症，另外一类是四氢生物蝶呤缺乏症，患者需要补充四氢生物蝶呤，学名叫沙丙蝶呤。在2012年的时候，国内从美国引进来叫“科望”的（盐酸沙丙蝶呤片），这些孩子才得以救治。”交流会上，李晓乐医生告诉记者，这款进口药早在2020年就已经断货，2023年10月份国产的盐酸沙丙蝶呤片上市，但是目前许多省份都无法报销。
河南省儿童医院医疗保险部主任黄彦霞介绍说，现在，国产的盐酸沙丙蝶呤片一盒7000多，“每一片药都划到二百多，对于普通家庭来说是非常贵的。”
除了药物报销难题，患儿所必需的特食报销年限也是个问题。按照政策，苯丙酮尿症患儿所需要的特食，只能报销到18岁。
“我家孩子已经17周岁了。”“我的孩子从小治疗，到现在控制得还算可以，要是18岁以后不报销，我们就是承担不起越来越高的费用，那孩子怎么办？”在交流会上，很多家长都表达了自己的担忧。
近年来，我国在不断出台相关政策，通过医保报销、社会救助、慈善帮扶，保障患者的用药和治疗。2024年，国家医保名录又新增了13款罕见病用药，这也让花亚伟和李晓乐看到了更多的可能。
针对像苯丙酮尿症这样的罕见病群体，全国政协委员花亚伟建议，希望能尽快通过商业保险等方式来补充医保无法报销的困境。“我们也和国家医保局进行过多次沟通，医保局也承诺会把更多的罕见病用药纳入到体系中来。”花亚伟表示，像苯丙酮尿症这一类全生命周期的患者，应该是让商业保险发挥更大的作用。
“我们绝不会放弃每一个孩子！健康中国的路上每一个人都不能掉队。”今年两会，全国政协委员花亚伟将持续关注罕见病群体，“我为你们代言，希望在这个方面有更好的政策出台，让政策的阳光普照到每个家庭里去。”
来源 | 大象新闻记者 张静 孙玥 李玉波 段国超 郑子怡
监制 | 李金锋 李洁敏
主编 | 狄晓晶 赵东
编辑 | 蒋黎明
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