时间将近22点，老潘已经围着社区花园走了不知道多少圈。“再等会儿”，老潘说。他要等老伴昏昏沉沉有了困意再“猫”回家。
过去20天，他几乎每天这样。据老潘描述，自从老伴得了带状疱疹，就像变了一个人，不能听噪音，不讲话，不爱笑，也不出门，成了“套子里的人”。
一场“皮肤病”，成为身心双重枷锁
让老潘的老伴“住进套子”的原因，是带状疱疹，也就是民间俗称的“缠腰蛇”，是水痘-带状疱疹病毒（VZV）在体内再激活所引起的感染性皮肤病。“只要人体内潜伏有VZV，且处于免疫力低下时，VZV就有被‘激活’的可能，从而引发或复发带状疱疹[1]。”广州医科大学附属第二医院疼痛科主任医师、教授万丽介绍道。
此外，据《带状疱疹疫苗预防接种专家共识》披露数据显示，成人VZV感染率在90%以上；50岁以上为易发人群，年龄越大越容易患病，病情也更严重[2][3]。
深陷重度疼痛、精神焦虑、睡眠障碍……借由2025带状疱疹关注周之际，中国新闻周刊发起了以“带状疱疹对我而言，意味着______”为主题的故事征集活动。在过去一周，我们与多位患者及其照料人进行对话。其中，就有老潘的故事。
据老潘介绍，老伴患病时刚满56岁，从病症出现到集中爆发只用了3天时间，发展迅速。
一开始以为是过敏，但第二天老伴的脖子上就开始出现密密麻麻的水疱，再往后水疱的脓液流到哪儿哪就接着长。红色的水疱纹络顺着脖子往面颊延伸，凡是被水疱“攻占”的地方，皮肤就开始发木、发紧、疼痛，像刀割，又像针扎……
“带状疱疹，症状很典型。”当时接待这对夫妇的医生说。确诊的过程很顺利，但后续对抗疾病的过程，却极其考验他们的毅力。
夜里睡觉是最难的，因为不能碰患处，老伴只能把身子一侧的被子堆高，顶住后背，减少翻身次数。但尽管这样，偶尔床单蹭到水疱附近的皮肤还是能让她直接从梦中疼醒。
而带状疱疹的影响不断蔓延，从身体到精神、从“套住”一个人到困住两个人。
“她疼得没觉睡，我也睡不好。”因为疼痛和缺觉，那段时间，老伴总是缩在床上一角，萎靡不振。听觉也变得异常敏感，连窗外的空调声都吵得她头疼。
万丽介绍，像老潘的老伴这类面颈部（耳内外）带状疱疹患者所出现的“听觉过敏”病症，就是对普通声音产生异常放大感知，这与病毒侵袭位听神经导致听觉敏感有关。简单来说，“在我们听来是轻柔小声，在患者那可能是雷霆灌耳。”
躯体疼痛和心理焦虑交叠出现，互相影响，让困在疾病里的患者，丧失了正常生活，更易情绪崩溃，脾气暴躁。有一次，在老潘帮老伴换药时，不小心碰到了旁边的水疱，她大喊出声“疼死我了！你眼瞎了吗！”老潘成了这场病痛下无辜的情绪宣泄口，还承受着照料患者所带来的无形压力。
据老潘自述，为了照顾老伴又不影响工作，五十多岁的年纪，他也只能安顿好老伴后，独自加班。等到一天的工作终于忙完，家里的“第二战场”才刚刚开始……“以前回家就有热饭，现在什么都我自己做，才知道原来过得有多幸福。”
因为日夜操劳，加上照顾病患压力大，老潘的血压（收缩压）飚到了160mmHg。万幸的是，在一个月后，老伴病情开始好转，疼痛减轻，水疱结痂。如今再提起带状疱疹，老潘说得最多的词就是折腾，“折腾自己也连累家人，太遭罪了。”
一条“缠腰蛇”，全家被拉扯
带状疱疹对患者的“折腾”远不止急性发作期，根据《中国带状疱疹诊疗专家共识（2022版）》，当患者不幸罹患带状疱疹后神经痛（PHN），有30%-50%患者疼痛时间可能超过1年，部分可达10年[1][3]。而患者家庭也会承担更重的精神压力和医疗负担。
换句话说，带状疱疹影响的不止有患者的健康，还压垮了患者家庭的生活质量。
55岁的何静第一次面诊皮肤科前，就已经好几个晚上疼得睡不着。据何静描述，她担心女儿顾着她身体、不让她带孩子，“女儿要是老请假，老板不要她了怎么办”。
看病那天，何静把上衣撩开，腰部的水疱群足足有巴掌宽，红肿、溃烂，还差一寸就能围成一圈。除了腰痛，何静还有严重的神经痛，一般的口服止痛药很难缓解，医生建议她住院。
但最终何静坚持每日复诊输液，而且不要家属陪同，因为这样费用更低，给女儿带来的“麻烦”最小。
对全家人来说，何静曾是一家四代人的后勤支柱，除了三餐和家务卫生，她还负责接送孙子上下学、伴读等。除此之外，何静还是小区的“菜篮子”。她种出来的蔬菜很受邻居们欢迎。只要何静摆摊售卖，蔬菜总是供不应求，赚来的零钱还能添补家用。
而在与带状疱疹“缠斗”的那两个月里，别说做生意、照顾家人，她连正常走路、吃饭都做不到。“整个腹部一直像针刺一样疼，不能坐不能躺，找不到一个舒服的姿势。”
何静病了，女儿就每天请假接孩子下学，全家人的一日三餐也改成了外卖。孙子不敢缠着何静讲睡前故事，搬去了新家，尽量保证她静养。看着自己又痛又丑的身体和皮肤，糅杂着对自己所要承担的家庭分工的责任感，何静变得敏感、自责。糟糕的情绪影响着疾病的发展，何静开始出现带状疱疹后神经痛（PHN）。
在带状疱疹好转后一个月，何静开始出现长期不规律的牙痛、头痛、畏凉、腰部皮肤麻木等症状，持续至今，已将近半年。在此期间，何静还差点遇到带状疱疹第二次复发。
长期在疼痛临床工作的万丽表示，因为忍痛而错过最佳治疗期，导致患者PHN慢病风险增加的病例并不罕见。带状疱疹的本质是病毒对神经发起攻击。患者忍痛期间，给了嗜神经病毒破坏神经鞘膜的时间和生长机会。
“要是我不生病就什么事都没有。”回溯这场疾病，从身体健康到慢病管理，何静也在反思。现在，她开始舍得给自己买营养补充剂，重视锻炼。更重要的是，她不再忽视身体疼痛的信号，带动全家重视预防、主动健康。
从守护一个家，到守护千万家
深刻意识到“预防”重要性的不止是何静，还有王晓毅。
王晓毅是威海市立医院的血液科医生，最近，他将工作之余的生活重心大都放在了带状疱疹预防科普工作上。在此之前，他在血液科临床工作中时常接触合并带状疱疹的患者，印象最深刻的是一位70多岁老人，VZV侵袭了他的三叉神经眼支，导致一眼失明，却没有表现出严重疼痛。
王晓毅自己也曾两次成为带状疱疹患者家属，一次是父亲发作，一次是妻子。但家人的这两次发作，表现并不严重，只是红肿发痒或中度疼痛。临床经验加上生活经验都令王晓毅认为，带状疱疹虽然比较普遍，但也没有教科书上说的“腰缠火丹”那么疼痛剧烈。如今想来，他常为这些认识误区懊悔不已。
去年9月，王晓毅的母亲感到左上肢隐隐作痛。不足3天，疼痛加重明显，级别高达10级，超过分娩痛。在此期间，王晓毅带着母亲做了B超、核磁共振等检查，排除了颈椎病、肩周炎等病因。直到第4天，母亲左手腕至上臂出现不规则散落状水疱，王晓毅才意识到，这应该是带状疱疹。
此后一周，带状疱疹进入急性疼痛期，王晓毅母亲整个手臂呈持续烧灼、刀割样疼痛，同时伴随肌肉麻木感，左上肢活动受限，甚至连穿衣、洗澡也受到严重影响。在此期间，王晓毅母亲接受了包括皮肤科、创伤关节科、疼痛科、中医科等多学科综合治疗，但疼痛缓解并不理想。
最痛的时候，原本就有高血压的母亲说“如果一直这么痛，我真是不想活了”。那段时间，她的收缩压超过了180mmHg。
此后四个月，王晓毅母亲左臂肌肉开始逐渐萎缩。到2025年1月底，大拇指与食指周围的大鱼际肌肉萎缩了至少1/3，左臂力量明显减退。王晓毅解释道，一方面，因为疼痛，一直不敢活动的这部分肌肉缺乏锻炼，出现了废用性萎缩；另一方面，神经对肌肉存在营养功能，这样严重的肌肉萎缩背后，是病毒引起神经损伤的后续表现。
看着母亲承受剧烈疼痛，王晓毅非常难过，“我是医生，但现在除了帮她打止痛针，其他什么也帮不上，真是对不住她。如果早做预防，就不必遭这份罪了。”
在母亲被疼痛折磨得彻夜难眠的日子里，王晓毅第一次真正见识到了带状疱疹的凶狠，也更理解了“治未病”的意义：除了避免躯体之苦，更在于守护家庭的生活秩序，不被意外击穿。
王晓毅曾算过一笔账，母亲此次诊治带状疱疹，经济支出不少于1万元。此外，家人在抗病过程中面临的慢病叠加、感官认知功能减退、心理健康受损等诸多风险难以衡量。相比之下，以接种疫苗为主的预防成本更低。也因此，王晓毅开始建议身边人通过接种疫苗来预防带状疱疹，并开始关注血液疾病患者接种疫苗防治带状疱疹的可行性与时机。
他同样意识到，有些疼痛与负担本可以避免，通过主动预防可以让自己和家人过得更舒适——这种方法，就掌握在每个人自己手里。
更何况，当疾病从个体蔓延为家庭事件，预防的价值就超越了健康管理本身，成为维系社会最小单元的稳定基石。而为了守护每一个“小家”的安康，助力更多家庭远离被疾病“缠绕”的困境，大家正在行动。
3月1日，由中国健康促进与教育协会指导，中国健康促进与教育协会健康传播分会、央视网联合主办的“预防带状疱疹，健康中国家”公益科普行动在京正式开展。行动以“健康家庭”为基本单位，旨在提升全社会对带状疱疹风险的认知，呼吁践行“主动健康、预防先行”的科学理念。
作为行动的重要组成部分，“带状疱疹：不止是痛”主题故事光影展首次依托八达岭长城历史地标公开展映，以长城为幕，让光影代替语言，让更多人感受到、关注到带状疱疹影响的多面。
当健康中国的蓝图细化到每个健康家庭的餐桌、药箱与疫苗接种本，人们终能理解，抵御一条“缠腰蛇”，守护的不仅是某个人的夜晚，更是一个家庭、一个社会的秩序。
（老潘、何静为化名）
参考资料：
[1]中国医师协会皮肤科医师分会带状疱疹专家共识工作组,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心. 中国带状疱疹诊疗专家共识（2022版）[J]. 中华皮肤科杂志,2022,55(12):1033-1040.
[2]郝飞，王富珍，专家工作组. 带状疱疹疫苗预防接种专家共识[J]. 中华医学杂志, 2022.
[3] Kawai, K., B.G. Gebremeskel, and C.J. Acosta, Systematic review of incidence and complications of herpes zoster: towards a global perspective. BMJ Open, 2014. 4(6): p. e004833.
作者：冯实
编辑：马敏
