大家好，我是陈拙。
你知道记性不好这件事，能有多恐怖不？
在我看来，提笔忘字，影响工作生活，都是小事。
我的朋友ICU医生余一生给我讲过一个最极端的案例——
有个初中生女孩，就因为患上红斑狼疮，影响记忆力，背不出语文课文，得病四年后，决定自杀。她在绝食一周后，被家人送进了ICU。
余一生见到女孩的第一面就知道。
她要面对的，远不止疾病。
2024年11月，我们收治了一个小姑娘，17岁，因为绝食自杀进了ICU。
四年前，小姑娘还在读初中，一次小考前，她默写着诗词，突然发现自己背不出《琵琶行》了，大弦嘈嘈如急雨，小弦切切如私语……下一句接的是什么？她怎么也想不起来。
那段时间，小姑娘身上长了很多皮疹，脸上生了红斑，每天都很困、很累，父母带她去医院，本来没当一回事，诊断结果却让他们大吃一惊：红斑狼疮。
这是一种免疫系统疾病，人体的防御功能出了问题，分不清敌我，开始自己攻击自己。这次发病，抗体不仅攻击了她的体表，也攻击了她的大脑，让她记忆力下降，背不出诗句。
往后四年里，小姑娘反复发病、住院，县医院治不好，他们转去了省城的大医院，刚开始有效，但还是会复发，再后来，家里人甚至从“高僧”那里买来据说包治百病的“虫草丸”，每天盯着她吞下一颗昂贵的红色药丸，可她依然会一次次发病，一次次被送到急诊。
医生说，“这病恐怕这辈子都不会好。”
他们在很后来才终于理解，这句话的真正含义。
前段时间，小姑娘上网看到一个红斑狼疮的女孩安乐死的新闻，跟妈妈说，“你才四十多岁，因为要陪我住院，班也上不了，生活也过不好，我不想再这么拖累你们了。”
她下定决心，拒绝吃药，不吃不喝，也不许任何人碰她，“如果让我去医院，我立刻就死。”
这样过了六天，她的身体支撑不住，被送来我们医院。
我站在急诊抢救室外，翻着小姑娘爸妈带来的厚厚一沓病历资料，忍不住叹了一口气。和所有医生一样，我也只能告诉他们，我治不好她的病。
旁边的实习生问我，“怎么办啊，老师。”
“但我应该让这家人知道，治不好也没关系，我们可以和红斑狼疮一起，好好生活。”
新来的病人叫宋小鱼，几个比她大不了几岁的护士，围在床边，给她换上干净的病号服，接上心电监护和呼吸机，宋小鱼看起来很轻，陷在被子里，像是一个脆弱的芭比娃娃。
入院第二周，她爆发了严重的肺部感染。
床边的监护仪不停响着警报声，宋小鱼躺在床上，透明的呼吸机面罩正源源不断地给她输送氧气。她单薄的身体拼命地呼吸着，胸腔上下振动，脸颊和眼周生长了大片红斑，就好像一条搁浅的金鱼，竭力发出呼救。
我们尝试了很多种药物，但三天过去，宋小鱼还是没有好转的迹象。并且，她的血压开始往下走了。这是个危险的征兆，她开始出现了休克的苗头。
江主任说，有种新上市的抗生素，医院暂时没有，但可能对宋小鱼有效。她让我和家属谈谈换药。
宋小鱼刚入院时，我见过她的父母。她父亲个子不高，很壮实，戴一副黑框眼镜，穿着行政夹克，拿着一个连着充电宝的旧款手机，看上去像单位的小领导。她妈妈穿着件褪色的橘黄色棉袄，看着很年轻。
这对夫妻很忙，家里还有个小女儿，宋妈妈要回老家照顾孩子，宋爸爸在外地打工，两人只能轮流在医院陪宋小鱼。
前段时间，宋爸爸还和我同事闹了矛盾。他听同事和家属沟通，一直在旁边拱火，“现在医生都不会诊断，都要一个个排除”“医生都说，效果不好和医院无关，是病人自己的问题。”
同事提醒我，宋爸爸并不信任医院。
我接了江主任的任务，心里却有点忐忑。他刚建议别人别花冤枉钱，现在孩子要换贵的药，他能同意吗？
在谈话室，我向宋爸爸摊开一张A4纸，介绍两种治疗方案。
方案一更贵，用市面上新型的抗生素，一天要花3600元，完全自费，但副作用可能相对较小。方案二是给目前正在用的药加量，费用可以走医保，只不过副作用难以预料。
宋爸爸听得很专注，时不时打断我，问一些问题，最后他让我把两种药物的名称告诉他。我从口袋里找出了一张纸，把两种药物的名字都写了下来。
他盯着看了很久，仔细摊平、折叠，说，“我很快会给答复。”
我点点头，他的反应也在意料之中。
回到病房，已经是吃饭时间了。每天打开食堂盒饭，就像猜盲盒，那天又是我讨厌的包菜和豆芽，我们一边吐槽盒饭，一边聊工作日常。
聊到宋小鱼一家，大家都有点困惑。他们常常提出对救治的想法，让我们尝试中药、针灸，看起来对救女儿很积极。但江主任好几次和他们谈话，说家人要做好最坏的打算，夫妻俩都很平静，甚至说，他们早就想到了有这一天。
大家都搞不懂，他们到底想不想救女儿。
我身边的实习生小花，一个呆头呆脑的22岁少年，在我们科呆了一个多月，热爱问一些我很难回答的问题，他偷偷问我：“老师，宋小鱼她爸怎么会舍得放弃自己的女儿啊？”
我学江主任叹了口气，装出一副老气横秋的样子：“你在ICU多呆段时间，就知道了。”
下午，回病房上班，我坐在接诊台边，不停地有约床、会诊的电话打到住院总手机，吵吵闹闹响个不停。这时，我接到了宋小鱼爸的电话。
一片嘈杂中，他说，“我们考虑好了，用贵的药。”
我没听清，确认了一遍。
“用贵的，”他又说了一遍。
我迅速写了医患沟通记录，宋爸爸几乎没有多看，就签了字，问我最快什么时候能用到药。外购药物的流程有些繁琐，直到临下班前，药才刚刚用上。
五天后，宋小鱼的肺部感染明显好转，我们都在庆幸，宋小鱼父亲的决定做对了。
我有些得意地在办公室说：“这么多天过去了，他应该开始信任我们了。”
“他应该觉得我们治得还不错。”
大家张罗着点奶茶，新的病人又开始收进来，病房里嘈杂一片，大家停下聊天，奔向病房。我最后说了一句：“你们以后也不要对他有偏见了，他是个好爸爸，哪有爸爸不救自己女儿的。”
可是，好像谁都没有听见我最后那句话。
当天下午，我接到了医院管理部门的电话，有人投诉我们科。
是宋小鱼的父亲。
他说，堂堂一个三甲医院，竟然还有没有的药，要让家属东奔西跑地去买。
听到消息，我感觉一盆冷水泼了下来。
我急忙打电话给宋小鱼的父亲，跟他在谈话间门外见了面。
我的语气生硬了很多，“宋小鱼的治疗方案，我一条条跟你分析，也是让你自己选择的，你怎么反而去投诉我？”
谈话间外面人来人往，乱七八糟的声音太多，宋小鱼的父亲听不清我在说什么，我把他拉进谈话间，深呼吸了几下，逼迫自己冷静下来。
面对面坐下来，我才发现，这么多天，宋爸爸的衣服都没换过，还是那件行政夹克，手机还是连着那个破旧的充电宝。
我又开口，“这个药物不是我逼你用的，最后拍板的是你自己，现在搞的是我们的错一样。”
宋爸爸打开手机，他的手机很旧了，卡得厉害，他点上一下，过好久才能跳到下一个界面，点太多又死机了，他急得语无伦次：“医生，你误会了，我投诉的不是你，也不是你们科室。”
我不敢相信他说的这套，觉得自己还是太单纯，轻易被病人家属所误导，他表面上把字签了，暗地里却留了一手，说不定还要搞事情，打官司。这次谈完，我一定要把病历从头到尾检查一遍。
我曾经惹上过一场医疗官司，病人做完手术，因为肺部感染死亡，家属反复上诉，说病房消毒不彻底，病人才会感染。那段时间，我写了无数材料，病历被拿出来检查了无数遍。
每次都要面对一个我回答不了的问题：为什么人会死？
那可能是我当医生的至暗时刻，不想再经历一次。
我们都沉默了一会，宋爸爸明显有些情绪失控，他问我，“我想投诉的是这个制度，为什么病人都是重症了，医院还是没有特效药物？”“为什么人都可以在火星生活了，一个红斑狼疮治愈不了呢？”
这些问题我回答不了，但我却突然想到宋小鱼刚入院时，她父母拿来的那一沓厚厚的病历。他们不是不明白病情，也不是不知道，什么叫做“这辈子都不会好”，这一连串的投诉和质问，更像是失望积攒后的情绪爆发。
我和他们一家聊过宋小鱼的病程，确诊后的第一年，宋小鱼每周都要到医院复查，反复住院，父母不奢望她完全停药，只希望她能恢复到靠药物控制，可以正常生活的日子。
当地医院推荐他们到省城的大医院，说可能有更先进的治疗手段，他们去时抱了极大的希望，等了三天，排了专家门诊，新的治疗方案也确实有效，宋小鱼住院一个月后出院，恢复到只需要口服药物的日子。
但不久后，宋小鱼又出现了严重的气喘，父母再次把她送去省城的大医院。但不知道为什么，这次的治疗几乎没什么效果，宋小鱼再次回到了反复住院的日子。
这样的日子过了四年，在一次次求医问药的过程里，他们几乎失去了对医院的信心。
那天，我们的对话停在这里。因为管的病人突然出了状况，我又急匆匆赶去抢救。
路过宋小鱼时，我看到她安静地躺在病床上，细长的胳膊放在被子外面，满满的全是干裂起皮的皮屑。我心疼这个姑娘，只比我女儿大几岁的年龄，却不得不忍受这样的折磨。
一时间，我好像也感受到了这个家庭的无能为力。
没多久，宋小鱼的父亲又打来电话，想要见我。他说，他已经把投诉撤了，想要和我聊聊。
我不知道他又要搞什么事情，于是约他下班后在谈话间见面。
夜里，谈话间安静了很多。
他向我展示了手机页面，证明不是唬我，而是真的把投诉撤了。我不知道他想干什么，于是沉默着，等他开口。
宋爸爸告诉我，“我女儿从小记性就好，成绩也好，跟一般小孩不一样。”
她一上初中，就进了县中的尖子班。
后来医生告诉他们，狼疮的首发表现多种多样，有的人是脸部长斑，有的人是全身水肿，有的人会呼吸困难，而宋小鱼的表现是，狼疮攻击到大脑，引起记忆力下降。
往后的日子，就天天跑医院，复查，住院，因为缺课太多，根本跟不上课程，中考前三个月，她还是休学了。
一开始他们也不想休学，后来老师打电话给他们，说县中要升学率，还是休学吧，后来又说服他们干脆退学，他四处找人也没有办法。
宋爸爸知道我也有孩子，跟我说，“千万不要进尖子班。”
我苦笑着点点头。
他又问我：“你说宋小鱼这病，是不是她对自己要求太严了啊？”
我没说话，听他继续讲。
他说，其实不会背《琵琶行》之前，宋小鱼有一段时间，经常说自己全身都疼，她跟妈妈说是作业太多了，写得太久了，妈妈还骂了她一顿。后来她妈妈为这事后悔了很久。
宋爸爸说，女儿生了病以后，变化很大，最开始他们以为，女儿的变化只发生在外表，她不停地掉头发，家里到处都能扫出来她的头发。因为吃激素，她的脸变得很肿，长了很多红斑，他们把家里的镜子都收了起来。
刚确诊的时候，医院说，这个病一辈子治不好，他们以为就跟高血压、糖尿病一样，却没有想到，四年来，他们的家庭几乎要被这种病摧毁。宋小鱼的病情反反复复，他和孩子妈妈无法同时出去工作，只能轮流打工。
宋小鱼有一个小十岁的妹妹，没人照顾，顶着一头乱糟糟的头发，手总是黑漆漆的，学习也一塌糊涂。
后来他们听村里人介绍，开始尝试“偏方”。他们找了巫医，还买了一种叫“虫草片”的药，说是从“高僧”那里求来的，据说很多人得了晚期肿瘤，甚至被医院判了死刑，吃了这个药，都痊愈了。
他们花高价买来“神药”，每天盯着女儿吞下，期待她能好起来。但吃了药，宋小鱼脸上的红斑和皮疹更多了。
介绍人说，“这是排毒的表现，药不能停。”
他们也深信不疑。
但女儿却不愿意配合了，各种先进的疗法都试过，可是她的身体，还是逐渐在崩塌。病痛一点一点吞掉了她对未来的想象，她说，“读书，好像已经是另一个世界的事了。”
宋小鱼开始拒绝服用“虫草丸”，同时她开始绝食，不吃饭，不喝水，每天沉默地躺在床上。宋小鱼父母想尽各种办法，她妹妹甚至跪在地上，求她喝一口水，吃一口粥，但宋小鱼已经下定了决心，绝不妥协。
绝食第六天，她开始全身瘫软，出现意识障碍，母亲强行给她喂了一口稀饭，但她没有力气吞咽，反而引起剧烈呛咳，于是被送到我们医院。
我听着宋小鱼父亲的叙述，也不由心疼这一家人的命运。这种无法治愈的疾病，生生地把一个家庭，推到悬崖边上。
作为医生，我想为他们做点什么，给这个家庭一点希望。
我们医院的风湿免疫科常年在全国排名前五，每年大约有三到四万个红斑狼疮的病人会来我们医院问诊，这可能是地方医院的几十倍。
我们按照疾病分类，帮病人们建了不少病友群，这不仅可以帮助大家交流治病经验，也希望可以减少这些家庭孤立无援的感觉，让他们看到有许许多多的人，和自己一样，带着同样的病生活着。
我的大学同学，小马，是风湿免疫科负责宣教的医生。
我俩认识20多年，是可以互相吐槽拆台的关系，也是因为她，我才知道我们医院的红斑狼疮病友群已经建到了30群，很多病人时不时同步近况到群里，只要控制得当，她们依然可以拥有正常的生活。
一天中午，我约小马改善伙食，在医院外面吃烤肉。
我和她聊起了宋小鱼的事。
她听完惊得直拍大腿，赶紧问我要了宋小鱼家属的微信，说一定要带他们去参加他们科的医患沟通活动。
风湿科的活动我有所耳闻，医生们宣讲出院时的注意事项，和居家护理的科普，来参加活动的都是即将出院的狼疮病人和家属。
那天，宋小鱼的妈妈去参加了活动，教室里的病友和家属大多认识，叽叽喳喳，聊得火热。宋小鱼妈独自找了个角落，坐在一边。
我听小马说，那天宋小鱼妈妈没怎么交到朋友，但她加入了病友群。群里会定期组织活动，做手工，文艺演出，外出游玩，大家还会互相分享病情经过，推荐靠谱的医生，分享减轻疼痛的小诀窍。
群名很好听，叫做蝴蝶群。
宋小鱼妈妈加了群主的微信，那是一个30多岁的单身女性，她得狼疮十几年了，带着疾病，她顺利读完了研究生，现在找了一份工作，下班以后，她就去舞蹈工作室练舞，朋友圈里全是舞蹈视频。
尽管艰难，但大家都在努力地认真生活。
这是我想让宋小鱼一家看到的“希望”。
我们ICU不允许用手机，科里有个公用的平板，会给每个患者和家属建群，平时大家就轮流用平板和亲属交流，亲属也会把对患者的叮嘱发到群里。
之前宋小鱼一家的群聊一直很安静，顶多是一些护士让送生活用品、催缴费的通知。
自打宋小鱼的妈妈参加完风湿科的活动，她开始在群里活跃起来，时不时转发病友们的朋友圈，他们总结的注意事项，转发的最新治疗进展，还有病友们日常出游的照片。
过去我一直以为，宋小鱼的妈妈是个有点软弱的女人，宋爸爸总和我说，不要和妻子说太多，怕她会太过焦虑。
后来有一次，宋小鱼病情变化，我们喊家属来签字，宋爸爸离得远，只能宋妈妈过来。
我沟通的时候还有点担心，怕她情绪崩溃，拿不定主意。没想到宋妈妈全程雷厉风行，听我们讲述病情的时候，在旁边冷静地点头、记录、签字。
那时我才意识到，也许真正能在心理上支撑起这个家的，是宋小鱼的妈妈。看着她发来的信息，我觉得她也想告诉她的家人，这个病，并不会摧毁她的家庭。
很快，宋小鱼的身体一天天好起来了，她的肺部感染也逐渐好转，呼吸功能也改善了很多。几天后，我们给她拔除了气管插管，她终于醒了过来。
宋小鱼刚醒来的时候很封闭，基本不理人。
因为她年纪小，又在病房里住得久，照顾她的护士护工见她醒了，都会鼓励她，“你爸妈等你赶紧好起来回家呢！”
宋小鱼总是躺在床上，不吱声，也没什么表情。
因为怕她乱动，碰到身边的仪器，她身上还捆着约束带，有天我实在心软，觉得她一天天的不说话，也动不了，有点太可怜了，就帮她解掉了手上的约束，但刚掉过头，她就把自己的胃管拔了。
管床的护士气疯了，把我训了一顿。
我领了骂，默默坐回宋小鱼床边，一边慢慢往她鼻孔里放胃管，一边和她聊天，分散她的注意力。
我问：“你之前是在上班还是上学？”
“上学。”宋小鱼太久没有说话，声音很哑，这还是我们第一次说话。
“在哪个学校？”
她张大嘴巴，费力说出了两个字，我也费了好大的力气，听出来那两个字是：“清华。”
她连中考都没有参加，我想，她应该是意识还没完全恢复，说胡话吧。
宋小鱼的身体慢慢康复着，精神头却不见好，依然不怎么理人。一周后，她转到了风湿免疫科普通病房。她妈妈提前安排好了家里的事情，来南京陪护。
转出ICU那天，我又和宋妈妈聊了聊，她的话不多，总是我在说，她在听。
我说：“你们不想让她重新去上学吗？”
宋小鱼妈妈抬头看我，满眼错愕：“上学？”
之前有亲戚劝宋小鱼的父母，宋小鱼得的这病伤脑子，孩子慢慢就变傻了。但这次宋小鱼醒来，我们给她做了定向力、注意力、记忆力的测试，她的意识恢复得很好，能清晰地说出自己在哪个城市、哪家医院，红斑狼疮并没有给她的大脑造成不可逆的损害。
她没有傻，也大概率不会傻。
“这次去免疫科，好好配合治疗，制定一个详细的治疗方案。”我坚定地对她妈妈说。“等她状态稳定下来，上学应该没问题。”
我告诉她，我上一个收的狼疮患者，是因为自然妊娠，到了足月来做剖宫产的。我身边还有同事是这个病，他们也正常上班，正常生活。我收过最大的狼疮患者，已经70多岁了，确诊狼疮45年，不过她来ICU，是因为车祸外伤。
宋小鱼妈妈缓慢地消化着我带来的信息，冲我点了点头。
第二天早上七点半，我刚到医院，坐在电脑前，一边看昨天病人的护理记录单，一边吃早饭，办公室里不断进来来上班的同事。
我突然接到了风湿免疫科医生的电话，转回去不到24小时，宋小鱼闹着要喝饮料，导致误吸、心脏负担加重，再次呼吸衰竭。
挂了电话，我对大家说：宋小鱼要回来了。
大家哗然一片，说医生们好不容易把她从生死线上拽回来，这孩子怎么这么不在意自己的身体。我没有插话，心里默默感慨，生活已经如此苦了，宋小鱼想喝点甜的，说不定意味着，她可能也想好好生活了。
我匆忙赶到了风湿免疫科，宋小鱼的母亲正蹲在病房外面，她穿的还是昨晚那件有些起毛、领子松垮的棉毛衫，外面披着一件旧棉袄，把头埋在胳膊弯里。
宋小鱼躺在病床上，整个人喘得很厉害，她的眼睛瞪得很大，鼻翼一张一合，脑袋一上一下地点着，双手像是想要抓住什么一样，在空中虚虚地握了一把，却什么也没抓住。
她好像又回到了我第一次见她时的样子，只不过这次，她是完全清醒的。
我脑海里闪过三个字，“濒死感”。
我见过许多进出ICU的年轻人，清醒地在死神面前走过这么一遭以后，会格外惜命。
这次只用了一周，宋小鱼的病情就被控制住了。
刚开始，她的双手依然捆着约束，我经过她病床时，她破天荒地哑着嗓子，喊了我一声“姐姐”，我有点意外地停住脚步，她还是第一次眨巴着大眼睛，直直看着我。
那一刻，我仿佛感受到，她的眼神里不再只有绝望和灰暗了。
这次我可不敢自作主张，给她解约束带了，我和她约法三章，不能拔管，不能动仪器，要听医生的话，我才能帮她解开约束。
她小小一只躺在床上，点了点头。
那天，在一群人的注视下，我再次帮宋小鱼解开了双手的约束，她一副如释重负的样子，苍白细长的双手摩擦着，一些干燥的皮屑落下来，她说：“我手太干了。”
我想帮她找一支护手霜，但在她父母带来的那堆生活用品里翻了很久，饮料，零食，甚至还有本初中必备单词，但没有护手霜，也没有任何擦脸油和润唇膏。
实习生说：“我那儿有，还没拆封呢，你不要嫌弃哦。”急匆匆跑回工位上拿。
我打开护手霜，薰衣草味的，挤了大大的一坨，但宋小鱼的手和胳膊实在太干，我挤了很多次，才把她的双手和胳膊涂匀。
宋小鱼看着自己的手，终于露出了一个笑容，说：“舒服多了。”
解开约束以后，宋小鱼可以自己打视频电话了，所以她每天都在群聊里和爸妈聊天，要求最多的就是想看书。于是宋小鱼的爸爸托我们送来了一个新的PAD，里面有他下好的电影，怕宋小鱼操作不熟练，他还专门附了张纸条，写了详细的操作过程。
但宋小鱼并不喜欢看电影，她让我们转告父母，她想看书，她给实习生列了一串长长的书单，《鬼吹灯》《盗墓笔记》，还有《法医秦明》，我估计是她上学时想看，但老师家长一直不让看的“闲书”。
后来她虽然不上学了，恐怕也没有了看“闲书”的心情。
如今她愿意拾起这些兴趣，也是一件好事，用实习生的话来说，他觉得宋小鱼开始有求生欲了。
没几天，宋爸爸就拎着一个沉甸甸的袋子，来我工位上，说是来送书。我跟他闲聊，他说，什么时候可以给宋小鱼做康复治疗，“宋小鱼躺的太久了”“肌肉萎缩了，走路不行，以后在学校还怎么上体育课。”
我看了一眼宋爸爸拿来的袋子，里面都是宋小鱼要求的书，我还塞了一本我们医院的院史故事集进去，里面有好大一章是讲风湿免疫科的历史，我给不少病人都看过。
那天下班，我问了一圈医生朋友，给宋爸爸发去了几家靠谱的康复机构。
我感觉他们一家都在慢慢发生着变化。
这次醒来，宋小鱼跟我们说话多了，她的声音还是有点哑，但看我们经过，会主动喊：姐姐，姐姐，然后拜托我们满足她的一些小要求。
宋小鱼附近住的几个病人都归我管，我路过她病床边，她就会让我给她买脉动。
我也喜欢喝脉动，还和她交流过喜欢哪个口味，她喜欢青柠的，我喜欢水蜜桃的。我不信邪，还给她买过这两个口味的脉动，让她再比较一下，谁更好喝，结果她还是更喜欢青柠的。
我们科有一个医生，也有免疫方面的问题，她就常常来宋小鱼的床边，和她交流发型问题，跟她说得了这种病，坏处是不能染头，不能烫头，以后想在发型上叛逆一下，选择空间也不是很大。
“不过等你头发长出来了，换换发型还是可以的。”
打那天起，宋小鱼就对自己的头发有了执念，我有次路过，正看她问护士要皮筋扎辫子，我们科的护士活得比较糙，给她用医用手套剪下来一块胶皮当皮筋，她还嫌弃不好看。
我听她们在床边拌嘴，忍不住地笑，被她瞪了一眼以后，老老实实回工位翻有没有好看的皮筋。
那段时间，流感的病人很多，宋小鱼又一直在吃激素，处于免疫抑制的状态，为了避免她被感染上甲流，我们总是不停地在调整她的床位。
这天夜班，宋小鱼被搬到了一个双人间，隔壁床是个50多岁的阿姨，跟宋小鱼一个病。
宋小鱼瞪着眼睛听我们交班，隔壁床的那个阿姨，因为是新病人，我们交的很详细，交完班之后，宋小鱼问我：“这个阿姨，也是狼疮吗？”
我笑了笑，说：“是啊，得了狼疮快20多年呢。”
宋小鱼坐在床上，看着我们给隔壁床做各种检查，若有所思的样子。
隔壁床的情况并不严重，住了五天，可以转到普通病房了，联系家属一起帮忙转运时，却出了乌龙，她儿子跑错了地方，在医院里迷了路，迟迟找不到我们科。
阿姨躺在床上又急又气，说：“我这个儿子，从小被我保护的太好了，都快20岁人了，啥也搞不清楚。”
宋小鱼有些诧异，但什么也没说，等到戴师傅把阿姨转到外科病房之后回来，她才问戴师傅：“那个阿姨还有个儿子？”
戴师傅点头：“是啊，那孩子一看就不靠谱，路上一直在刷手机。”
宋小鱼没有接话，她和隔壁床的阿姨年龄差得大，交流也不多，但她知道，这个阿姨和她得了一种病，却好好地活了20多年，结婚生子，把孩子宠得无法无天，啥也不耽误。
最后她哑着嗓子问我：“姐姐，我什么时候能回病房？”
没过多久，宋小鱼的情况平稳下来，再次转到风湿免疫科。
我陪着她出了转运电梯，电梯口，宋小鱼的母亲独自一人等着宋小鱼，她依旧穿着那件橘黄色的棉袄，头发梳得整整齐齐。宋小鱼好像长胖了一点，她乖乖地躺在转运床上，向她妈妈伸出了胳膊，她妈妈俯下身，在她的额头上很轻很轻地吻了一下。
吵闹的大厅里，不停地有脚步匆匆的医护人员、坐在轮椅上的病人、被家属搀扶的病人经过她们身旁，谁也没注意这一对母女。
初冬的阳光从大大的落地窗照射进来，洒在她们身上，戴阿姨和宋小鱼妈妈推着床，一起往外走去。
后来，我们依然会谈起宋小鱼的故事。
当我最初遇到他们时，很重很重的绝望笼罩在这一家子身上，他们被巨大的不幸击垮，女儿痛苦于自己没法上学，成为了家庭的拖累，父母痛苦于自己的无能无力，明明已经用尽全力，求医问药，却没法让女儿好转起来。
每一个人都尽力了，每一个人都好辛苦，好绝望。
而我们做的，就是帮这一家人重新注入希望，哪怕只能撬动一个人，让她用新的视角看待这一切，这个家都有可能重新运转。
这一家子的改变，也许是从总是沉默，又默默付出的宋妈妈开始，她不断往群里发送好的信息，想让丈夫和女儿看到希望和未来。而这也影响了宋小鱼的爸爸，他开始帮女儿找康复机构，想办法让女儿开心。
最终，宋小鱼在一天天的康复里，也重新发现了生活的有趣，活着，就意味着可以继续喝奶茶，看小说，有很多很多可能性。
也许终有一天，我们每个人都会面临生命巨大的失去，病痛和死亡。而宋小鱼一家，还有许许多多带病生活的家庭，都在不断地教我，如何去面对这一天？
一个45岁得了红斑狼疮的女性告诉我，她现在把做透析，就当作做SPA。
她刚生病的时候，很怕成为家里的拖累，但老公和孩子表达关心的同时，依然照常打工、上学，她的家人用实际行动告诉她，这没什么。
后来我每次见她，她都捧着手机，一边笑呵呵地追剧，一边躺在床上做透析。
还有一个得了红斑狼疮的男孩，他生病时只有十三四岁，最严重的时候，在ICU住了整整半年。他妈妈很焦虑，会仔细研究每一条化验结果，追着我们问个没完。每当孩子发生病情变化，她也是第一个崩溃，哭到连同意书都签不了。
后来我们发现，这个家的主心骨，居然是这个还没成年的小孩。出院的时候，他跟着母亲来ICU和我们道别，嘻嘻哈哈地和我们说，“生了病就不用写作业了，也未必是件坏事。”
告别时，他说，“问题总会慢慢解决的，解决不了的问题，急也没有用。”
不知道是说给我们，还是说给他妈妈。我站在一旁，看到他妈妈搂着他的手，好像又紧了紧。
很多年前，我的母亲确诊了肿瘤，晚期，没有任何手术可能。
经历了巨大的崩溃和绝望后，我的选择是，带着她向前走。我把妈妈的每一次复查，都当作一次考试。病灶稳定，就算是考得不错，我会带着妈妈去全国各地旅游、看演唱会、参加各种同学聚会，考不好也没什么，下一次继续努力。
我逐渐意识到，在一个家里，只要有一个人还在坚持，还在乐观地相信，这个家就不会散掉。
我希望能尽我所能，影响家属，也影响病人本身，让她们相信生命在顽强的时候，可以很顽强。
我在学医的过程中，发现过一件很有意思的事，后来我也讲给了宋小鱼。
那天，她和我说，不想因为这个病耽误学习。
我说：“那肯定耽误不了。”我又问她：“你喜欢看红楼梦吗？”
她说：“当然喜欢了。”
我说：“我也喜欢看，我像你这个年纪，哭得稀里哗啦，尤其是林黛玉死的时候。”
宋小鱼一下子来了兴趣：“是啊，我也最喜欢林黛玉。”
我搬了张凳子坐在她床边：“那你知道林黛玉是为什么死的吗？”
宋小鱼说：“不是吐血死的吗？”
我说：“医学上认为，林黛玉的症状，是消瘦、咳嗽、咯血，还有出汗，类似肺结核。那个年代，甚至几十年前，这个病发展到重症，基本无药可救，很多人年纪轻轻就死了。”
我顿了一下，接着说：“但现在不一样了，我工作这么多年，几乎没有见到过因为肺结核死的人，就算出现大咯血，现在也有好多手段去止血。”
宋小鱼来了兴趣，她的枕边，正好有一本脂砚斋版的《红楼梦》，翻得旧旧的。
我又说：“所以，医学的进步是很快的，以前治不好的病，不要几十年，可能几年之后就能研发出新的治疗手段去治疗。”
“你想不想学医，去研究你这个病怎么治？”
那天，宋小鱼没有给我答案，但她带走了我送她的那本医院故事集，不知道看到了哪一章。
即便有些疾病，我们至今无法攻克，但我们可以给病人的心里埋下一颗小小的种子，让他们相信明天。
指不定哪天，这颗种子就生根发芽了呢。
一年多以前，我刚认识余一生，她告诉我，她所在的ICU很特殊。
她们会为病人做很多事——
比如在产妇的床头，贴上孩子的照片；也会偶尔为病人打破规定，像文中对待小鱼那样，给她松松绑。她和同事正让ICU变得更人性化，接受各样的病人，接纳他们的各种需求。
她说她唯一不能接受的，是病人自己放弃。作为医生，哪怕病人放弃，她也要全力以赴。
我认识她那么久，知道她不是一个会轻易动感情的人，这可能是她流露感性最多的一次。
她说自己记录了那么多ICU的故事，总会倾向于记录那种，奇迹中生还的病人。她说这样的故事能告诉想要放弃的人：“人类，一定要记住，你的生命力超过你想象。”
她还补充了句：“这句话不只对在病人说，对在人生道路上行走的你我，也是一样的。”
（文中部分人物系化名）
编辑：赵岛泥 小旋风
插画：大五花
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