前言
白发人送黑发人，人世间最痛苦的事情莫过于此。
新年第一哭，是这位湖南女孩带来的。
98年风华正茂的她，却不幸患上了世界五大绝症之一——渐冻症。
这期间，她痛哭过，迷茫过，甚至不敢想象以后的生活。
经历一年病痛折磨，她不仅失去了绝美容颜，而且身体也完全瘫痪。
都说：
“麻绳专挑细处断，厄运专找苦命人。”
这句话在女孩身上具象化了。
回望她从小到大的生活经历，真的为她感到揪心。
努力又坚强的女孩
这位女孩名叫陈静雯，家住在湖南怀化一个村里。
在她小时候，父母都出门打工，将9岁的她留在了村里，成为了留守儿童。
没有了父母看管，静雯就像个假小子，常常到处撒泼。
但没过多久，这种生活就结束了，她的父母都回来了，还重新找了份工作。
一个成了物业，一个则是在村里摆摊挣钱，勉强可以支撑生活。
虽说静雯贪玩，但学习也非常努力，小时候成绩很不错。
但是她为了减轻家里负担，年仅13岁的她就辍学走向了社会，因为没学历，没年龄，最后只能选择进厂打工。
最开始静雯只是厂里一名小小的工人，但因为她的努力，16岁就当上了文员，工作轻松了不少。
在她的支撑下，就连家里条件都改善了不少，弟弟也能安心的上学。
之后互联网发展迅速，性格开朗的静雯又成功找到了一份淘宝客服工作，还结交了不错的好朋友。
如今她已经20岁，是人生的一个小分水岭，在此之前，她一直都是为了家庭而努力，从来没有出门看看世界。
终于，在22岁时，静雯第一次出门旅游，照片中的她笑的非常开心，自信大方又美丽。
若是时间能为她一直停留在这一刻该多好！可狠心的老天爷就喜欢开玩笑。
2023年12月份，静雯突然发现自己双手无力，还抬不起来。
她以为自己是工作劳累，患上了肩周炎，所以就没太在意，就连春节都在加班。
直到2024年3月份，她的肌肉跳动越来越严重，身体也变得不受控制，一度影响到生活。
这时候静雯才真的重视起来，跑去医院检查，足足花费2000元。
然而医院竟没有查出来病因，只告诉她好好休息就行，静雯就这样回到了家。
没想到，刚松一口气的她，却在一个月后更严重了。
她这次换了一个医院检查，当她听到自己的病因时，整个人都怔住了。
静雯也没想到，自己才20多岁的年纪，对未来充满希望，刚对人生做好规划，竟然得了绝症。
一开始，她根本无法接受现实，每天都瘫在床上以泪洗面，甚至开始检讨以前的生活。
“于幼时家贫，但仍不知上进，贪玩误学，缺乏志向，偶寄情于山水之间，纵情于男欢女爱，蹉跎人生三十有余”
“回忆年少，初读《送东阳马生序》，只觉晦涩难懂，不知其意，今观文，悲凉之感油然而生。”
静雯将过去的经历做成一篇文言文，一字一句道尽后悔与凄凉。
生病后，虽然白天她在家人面前时会笑呵呵的，可一到晚上心里就想以各种方式结束自己的生命。
但不管生活有多艰难，困境有多凶险，有爱的孩子总能挺过难关。
燃烧的希望
静雯生病后，她的亲人，朋友却从未想过放弃她，一点一点用爱将她的精神带离深渊。
她的朋友在得知静雯生病后，立刻自发组织捐款。
她们自己工资本就不多，但还是每个月都要拿出一部分钱给静雯。
这不仅仅是钱，更是静雯一点点活下去的希望。
爸爸妈妈以及爷爷在得知静雯生病后，一边更加卖力赚钱，一边细心照顾她。
如今，静雯的病越来越严重，已经到了生活无法自理的地步。
有时她需要下床，是年近60的母亲用那瘦弱的身躯背着女儿，一步、一步都走的极其缓慢，但又那么的坚定。
看着女儿患上如此严重的病，老母亲的心里也痛到极致。
而且每个月光治病，就得花去不少钱，一针的药都要十多万。
但身为母亲她却什么都做不了，只能默默地问女儿一句：
“你恨我吗？没有能力帮到你。”
静雯听到母亲这样问自己，泪水瞬间夺眶而出，她怎么会恨呢？明明这个年纪该她照顾母亲了。
对于父母，她更多的是愧疚，而这份愧疚将成为支撑她努力面对生活的力量。
每当静雯迷茫时，她都会想到30岁就失去了一只眼睛的老爸。
老爸对生活的积极乐观是他该学习的。
还有她的爷爷，虽然28岁就被告知再也无法行走，
可多年过去，爷爷却通过自己钢铁般的毅力重新站起来了，一直到70多岁还能下地干农活。
母爱的细腻，父爱的伟大，爷爷的坚强，都化为源源不断的力量，供养着静雯的内心。
但这都是次要的，真正能走进病患内心的人，还得是同病相怜之人。
在静雯的个人账号视频里，常常会提到一个名叫“蔡磊”的人，而且经常对他表示感谢，这究竟是怎么一回事呢？
没有奇迹，那就创造奇迹
了解过渐冻症的朋友，应该都知道蔡磊这号人物。
作为京东的副总裁，还发开发了国内首张电子发票，他本应该是天之骄子。
可自从2019年他患上渐冻症，病来如山倒，所有的辉煌都仿佛烟消云散，日日陪伴他的只有冰冷的天花板以及无趣的人生。
曾经叱咤风云的商界大佬，被病痛折磨到连一句完整的话都说不出来。
这样的画面令谁看了都控制不住自己的情绪。
可一向积极乐观，经历过大风大浪的蔡磊又怎会坐以待毙，眼睁睁看着生命走向灭亡。
所以，他开启了反抗，直接将曾经所有的钱都拿了出来，在好友华大基因CEO尹烨的帮助下，共同成立了渐冻症研究综合实验室。
期间，他不仅招揽医学人才帮助研究，还以自己为首鼓舞全国渐冻症患者未来献出自己基因，为研究提供帮助。
蔡磊深知，自己应该无法在有生之年看到渐冻症彻底被攻破，但他知道自己的努力不会白费。
功夫不负有心人，蔡磊的这种大爱，不仅让渐冻症病情有了突破，还给了更多患者生下去的希望。
静雯便是看到了蔡磊的努力，心志才越来越坚定，学会在绝境中寻找希望，这边是爱的力量。
结语
疾病可以困住一个人的身体，但它限制不了一个人的精神。
选择放弃，选择对抗，都由自己决定。
那些正在病路上的抗争的患者们，迷茫之时，请你们看看你的的亲人、朋友或是自己，请坚持下去，这个世界还有很多美好的人和物等着你们。
愿未来医疗技术更上一层楼，让世间少一些病痛，让家庭不再破碎。
信息来源
抖音：静雯（破冰版）
抖音：九派新闻
今日头条：大象新闻，2025-01-10，98年女生确诊渐冻症，一年容貌巨变
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