“我的孩子得了重病瘫痪在床，居然有人指责孩子是社会的负担，建议我让孩子无痛离开这个世界！看到孩子痛苦哭泣的表情，我不禁想，我真的做错了吗？”
这是一段来自台湾一位母亲的绝望心声。她的孩子名叫忠瀚，今年才17岁，却已经卧病在床9年了，现在完全没有自理能力，需要父母时刻照料。
明明是花一样的年纪，却终生与疾病为伍，难道活下去也是一种奢侈吗？父母也迷茫了：我们究竟怎样做，才是对的？
忠瀚从小就生活在很幸福的家庭，他的父母是台湾人，但在深圳做生意，家里的经济条件还算不错。
而忠瀚不但出生在香港，读的也是香港的贵族学校，而且他的学习成绩很好，跟普通小孩子一样，喜欢蹦蹦跳跳。
直到忠瀚8岁那年，一切开始悄悄有了变化。一开始忠瀚妈妈发现，孩子每天回来的时候都会有各种伤口，头破血流，甚至经常撞得鼻青脸肿。
忠瀚妈妈惊讶不已，以为孩子在学校被欺负了，但是孩子却说不是，是自己跌倒的。
忠瀚妈妈一开始并不相信，觉得是孩子被欺负不敢说，但是渐渐地，妈妈也发现了孩子的异常。
跟孩子在一起的时候，妈妈发现忠瀚有时候忽然就像腿部没力了似的摔倒在地，摔的头破血流，勉强站起来也是走路跌跌撞撞的模样。
妈妈有了股不祥的预感，赶紧带忠瀚去医院检查，结果却让忠瀚父母心凉了一半。
忠瀚患上的是一种遗传疾病，发病率不高，但是一旦患上根本无法被根治，而且患病率95%是男性，这种疾病如果控制不好，发病速度很快，一生都会被影响。
很显然，忠瀚不幸就是这病症中的患者之一。小小年纪的忠瀚就染上了这样的病，失去了孩童的天真，在医生的建议下，每天都要不停的练习走路延缓病发，像是回到了蹒跚学步的童年。
忠瀚从8岁起，再也没有过任何的运动。别的孩子们都高高兴兴的在那踢球，忠瀚却只能坐在一旁眼睁睁看着，为了合群，脸上也挂着笑容，但却不是发自内心的开心。
随着年纪的增长，忠瀚的病没有得到缓解，反而更严重了。一开始是行走迟缓，后来渐渐蔓延到全身，忠瀚的下半身开始瘫痪，出行只能坐轮椅。
忠瀚怕父母担心，总是悄悄的躲在一旁哭泣，小小年纪就承受这么大的压力，妈妈看了心疼不已。
但是对于这可恶的疾病，忠瀚的父母也是束手无策，最后妈妈干脆生意也不做了，专心陪着忠瀚四处求医。
忠瀚虽然自己煎熬，最难得的是，他却依然保持着善良的本心。
在求医的过程中，有一次，忠瀚看到了与自己一样患上同样疾病的男孩，可是对方家庭条件十分困难，每天的医药费都是父亲跪在街头乞讨的。
到最后，孩子的奶奶实在承受不住这种压力，选择了离开人世。
当时忠瀚只有8岁，每天接受各种治疗，连写字都没力气了，却还是撑着告诉妈妈，把自己攒的压岁钱全拿出来，捐给这位同病相怜的伙伴。
网友们看了都不免动容：真是个善良的天使，希望孩子快点好起来。可没想到，之后忠瀚的身体不仅没好转，反而愈发严重了。
在2021年，忠瀚14岁的时候，听从医嘱做了截骨手术。那种痛，是痛不欲生的痛苦，不只是身体的痛苦，还有心灵的压抑。
小小年纪的忠瀚甚至说出了“我都忘记了不痛的日子是什么样了”这种话。
可是，做了手术后，忠瀚的身体也没有如期的好转。
手术只能是暂缓病发的速度，渐渐的，病症又开始发作了，从脚到腿到下半身，现在开始朝着上半身进发了。
忠瀚现在，连抬起胳膊吃饭这种小事都开始吃力了，从拿起勺子开始，手就摇摇晃晃。但是忠瀚很坚强，即使困难，也会自己去做。
可是即便如此，评论区也会出现一些异样的声音。
有的网友好心劝忠瀚妈妈，说孩子现在活着也是痛苦，还不如早早地投胎，也少些痛苦。
而另一些网友的言语就不那么友好了，说孩子现在这样什么也做不了，是社会的负担，还是早早放弃吧。
网友们的话，无论是好的坏的，都让忠瀚父母陷入深深的思考。孩子的存在是没有价值的吗？孩子现在这么痛苦，难道早早结束就对了吗？
忠瀚的父母思考了很久，还是决定不采纳网友的建议。
因为忠瀚妈妈觉得，每个活下来的生命都有价值，而忠瀚的是亚洲第一个ALD治疗成功存活的案例。
忠瀚的存在，可以让数以万计的网友们了解到这种疾病的存在，并不是没有意义的。
而忠瀚也确实做到了。虽然忠瀚不能动，但是他现在却成为公益的代言人，为公益活动献出自己的一点力量。
虽然可能金额不算很大，但是也用实际行动证明了自己的价值。
尽管忠瀚现在不能动弹，但是父母却从没想过放弃孩子。父母把忠瀚照顾的很好，平时还会推孩子出来逛逛夜市，体验一下热闹的氛围。
尽管再难，父母也一直鼓励着忠瀚，有网友问：你们这样做问过孩子吗？
孩子父母却回答道：孩子很坚强，很想活下去，在努力地复健，想让自己变得更好。
虽然希望渺茫，但是忠瀚和父母一直都没有放弃。尽管再痛苦，忠瀚依然笑着面对世界，像是苦难中开出一朵绚丽的花朵，耀眼夺目。希望天下的孩子都能远离疾病，健康快乐地长大。
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