5月19日是世界炎症性肠病日。5月16日—19日，“双重人生”公益快闪系列活动在上海北外滩国客中心举行。活动以一座沉浸式“剧场”的形式，解构病情叙事，重塑社会对话，呼吁公众关注全球1000余万炎症性肠病患者的困境。活动现场，强生创新制药还启动了首部百集短剧科普项目。项目将通过100集科普短剧，系统性提升公众对于炎症性肠病的科学认知。这种创新模式将助力健康知识突破传播壁垒，实现更广泛的人群覆盖。
炎症性肠病是一种可累及全消化道的慢性特发性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型，它好发于15—35岁，伴随患者终身。患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻、便血、体重减轻、肛瘘肛周脓肿等。在这些生理痛苦之外，他们不得不过上“双重人生”：一边是在职场、家庭、社会中勉强维持的“正常人生”，另一边则是鲜为人知的“隐形人生”——对疾病复发的担忧、对社会不理解的焦虑。快闪活动的核心艺术装置“炎症性肠病共生棱镜”矗立在外滩，与陆家嘴的城市天际线遥遥相望。装置通过镜面实时映射陆家嘴天际线与流动人群，形成了“患者-市民-城市”的动态影像对话。装置中央的狭窄门洞设计象征着患者在医疗支持下的自我突破，也隐喻社会认知从偏见迈向共生的转折。“双重人生剧场”将患者的人生故事呈现在公众面前，让他们的境遇被理解、被共情，而不再是被锁进黑箱的“隐形人生”。它通过参与式的剧场呈现，将炎症性肠病纳入公众视野，呼吁公众关注炎症性肠病患者的需求，消除病耻感和社会歧视。
炎症性肠病所带来的疾病负担不容小觑。克罗恩病可累及全消化道，除消化道症状外，还可能出现发热、贫血、生长发育迟缓等全身表现，瘘管、肠梗阻等并发症风险较高；溃疡性结肠炎则多见于青壮年期，病程呈慢性波动，长期患者需警惕结直肠癌。目前研究显示，这类疾病的病因与环境、遗传、肠道微生态等多因素相关——全球发病率持续上升的趋势，尤其在经济发展地区的凸显，提示环境因素的重要性；家族聚集现象及特定基因突变则指向遗传易感性；而肠道菌群失衡与肠黏膜屏障破坏，更是发病的关键环节。
同时，快闪活动聚焦如何构建 “医患共同决策” 的社会支持系统。由于人们对炎症性肠病的认知不足，患者在出现症状后漏诊、误诊率高，在诊疗过程中决策参与度较低，不知道如何向医生表达自己的需求。在长期治疗进程中，患者如何实现更好的自我管理，最大程度降低疾病对生活的影响，亟需可供借鉴的经验和模板。重庆市人民医院消化科主任郭红教授表示，在炎症性肠病的治疗中，目前没有最好的治疗，只有合适的治疗，“医患共同决策”的模式正成为提升治疗质量的关键。它不仅是信息的共享，更是治疗主动权的重构。患者需要充分沟通个人偏好、生活状况、治疗目标、价值观念等个性化因素，医生结合医学专业知识和患者个人情况，确保患者全面了解不同治疗方案的益处、风险及可能的结果，双方共同做出适合的治疗或护理决策。
原标题：《医患共同决策应对炎症性肠病》
栏目编辑：史佳林
来源：作者：新民晚报 潘嘉毅
