每年的5月19日是世界炎症性肠病日，炎症性肠病英文简称IBD，分为克罗恩病和溃疡性结肠炎，目前尚无法治愈，常见症状有腹泻、腹痛、体重下降、便血等，青壮年是高发人群。
为了提高公众对IBD的认知，让IBD患者坚定对抗疾病的信心，5月17日，广东省精准医学应用学会、我院、广州日报健康有约联合举办“世界IBD日”名医大讲堂暨守真讲堂。这也是我院连续11年，携手广州日报名医大讲堂连续第五年举行世界IBD日科普活动。由我院消化内科副主任、消化内科一区主任郅敏教授领衔的“IBD名医团”详解肠道粪菌移植、干细胞治疗等IBD新兴疗法，专家们更现身说法，以自己的经历为患者支招如何调适心理。
患教活动有趣味更温情
“在刚刚的签到处，我写下了‘爱永在，肠平安’，这也是我给患者们的祝福。作为医务工作者，能看到患者减轻受到的疾病困扰、露出发自内心的笑容，就是我们的价值和成就感所在。”在活动的一开始，我院党委书记李汉荣深情地讲道。
健康投篮大作战、活力射手大闯关、肠道健康冲刺赛……第十五届全国运动会即将在粤港澳三地举办，今年的IBD活动中加入了运动元素。参与者在闯关时要回答关于健康饮食、运动康复、心理支持等相关的提问，在赢取礼品的同时学习了IBD防治小知识。
在另一侧，押花导师带着参与者们选花、粘贴、裁剪，制作个性化的押花书签，很多参与者写下自己的愿望并签名，贴到签到墙上，表达自己的美好祝愿。
本次活动还设置了全息舱沉浸式互动体验区，当人们站到电子屏前，设备立刻识别到人脸，并根据形象动画换脸，引得现场参与者笑声不断。
“我和我的倔强，握紧双手绝对不放！”“我从来不是一个孤单人地面对全部，朝着路的前方走，我选择笑着挥手……”由我院医务人员和志愿者组成的“常在心乐队”带来歌曲《倔强》和《IBD IN LOVE》，为患者加油鼓劲。
郅敏教授领衔的“IBD名医团”也是“常在心”的志愿者，他们与患者推心置腹地分享自己如何面对“低谷期”，化解心理压力，也让医患交流更具温情。“压力大时，我常常会想的是我的家人、团队和需要我帮助的患者。很多时候支撑你走下去的是你需要的人和需要你的人。”肛肠外科副主任医师万星阳说。而在结直肠外科副主任医师秦启元看来，压力其实是自己压给自己的，外界不会因为我们背负着沉重的压力而改变，“我们要做的是和自己达成和解。”
本场活动还发起了《关爱IBD患者 我们同心前行》活动倡议，发起人为郅敏教授领衔的“中山六院IBD名医团”、广州日报健康教育新闻部负责人黎蘅以及患者代表，医生、患者以及包括媒体在内的社会各界共同携手，传递科学的诊疗和生活管理知识。呼吁大众增强对 IBD 的了解，鼓励患者及社会各界就IBD进行坦诚交流与探讨。“打破禁忌，让生命无界限，让爱和温暖‘肠’存”。
粪菌移植、干细胞治疗？
专家详解新疗法应用
粪菌移植技术（FMT）
IBD是一种目前尚无法治愈的疾病，但就在近期，粪菌移植技术（FMT）这一新兴疗法被很多人认为可以为IBD患者带来“治愈”的好消息。健康人的粪便真的能成为IBD的新解药？在郅敏看来，单纯使用这一疗法来达到IBD患者的治愈目前还无从谈起。
郅敏解释，粪菌移植是将健康供体粪便中的功能菌群移植至患者肠道内，以改变患者肠道微生态环境。目前能用于治疗肠道菌群紊乱、难治性艰难梭菌感染等，以及对难治性IBD可能会有一定的帮助，但并不绝对和万能。“IBD的发病与遗传、免疫等多种因素相关，调整肠道微生态需要与调整免疫系统相结合，单纯的粪菌移植治疗并不可取，希望病友们不要走入这样的误区。”
她提醒，IBD患者一定是要在规范的确诊、规范的随访以及规范的药物治疗的基础上，再联合粪菌移植，才可能会出现1+1>2的疗效。随着医学科技的发展，近些年IBD药物层出不穷，包括5-氨基水杨酸类、免疫抑制剂、生物制剂、肠内营养制剂等等，但是每种药物都有适应症，应当在专业的IBD医生准确评估后选择合理应用。大多数患者通过药物的调整，能够达到控制疾病的目的。建议患者要早诊早治，在疾病的‘萌芽’阶段就要积极治疗。
部分克罗恩病患者首发症状并非出现在肠道，而是肛周病变，其中以肛瘘最为常见。IBD肛瘘的治疗需要内科和外科合力：手术治疗打好基础，为后续的药物治疗创造更好的条件。近年来，在传统方法之外，间充质干细胞治疗也“登上舞台”。万星阳指出，这种新疗法已经在肛周病变治疗中有应用，但尚未作为常规方法开展使用。
间充质干细胞主要来源有脂肪间充质干细胞和骨髓干细胞等，当患者不处于肛瘘活动期，希望有更好的肛门功能，可以尝试间充质干细胞治疗方法，这种方法的优势在于不容易引起严重的并发症，但不代表这是百分百治愈IBD肛周病变的手段，目前还是以传统方法为主流。
万星阳提醒，如果IBD患者存在肛周不适，建议及时就医，由医生来判断肛周病情，做到早诊早治。对于IBD合并肛瘘的患者，在做完手术后一定要严格做好内科规范治疗，内外科相辅相成才能避免复发。
IBD的确诊和治疗都是“持久战”
有好心态是关键
“确诊了IBD，感觉自己的人生被按下了暂停键，不知何去何从。”这或许是很多患者最真实的感受。消化内科一区副主任副主任医师张敏深刻理解患者和家属们迷茫无助的心理，但是，IBD的确诊和治疗都是“持久战”，如何调整好心态是关键。
在IBD确诊前，医生需要结合症状、抽血结果、内镜检查结果、CT和B超，还有肛周的病变的评估去综合去判断。而在确诊后，定期做这些检查也是十分必要的。“很多病友常跟我说：‘医生，每次做肠镜要喝好多泻药，我觉得很痛苦’。但是，只有拿到这些客观的资料，医生才能全面评估病情，提出指向性的治疗方案。希望患者能更多地去认识这个疾病，正视检查的过程，经历了短期的痛苦，才能带来更长时间的疾病缓解。”
IBD分为活动期和缓解期，处在缓解期的患者可以先正常人一样工作和生活，但也有不少患者因此掉以轻心，擅自停药、忽视复查，可能导致疾病复发，或是造成腹腔脓肿等严重的病变。“IBD患者要有持之以恒的心理准备。”张敏建议，一是患者每3个月左右到医院进行复查；二是密切关注自身情况，比如消化道的反应、体重等，有异常及时就医。
建议患者不要抗拒必要的手术治疗
郅敏指出，一味拖延拒绝手术是不合理的，外科手术治疗会由医生给予围手术期的全程管理，为后续的内科治疗“打基础”。
“如果把IBD的治疗比作打牌，外科手术就是一张重要的牌，在必要的时候‘出击’，能起到扭转局面的作用。”秦启元介绍，外科手术在缓解症状、阻断严重并发症的发生等方面是有很大的作用的。
克罗恩病患者如出现有回盲部病变，比如纤维化、肠狭窄等，此时往往药物治疗无效，为避免肠梗阻的发生，经医生评估可能需要切除部分肠道后重建，这样才能帮助患者重新顺利进食、避免营养不良的发生，为后续治疗“铺路”。此外，如果出现反复的溃疡、脓肿，经过内科治疗无法恢复，甚至诱发大出血或是脓肿扩散时，也是需要外科的紧急干预的。
秦启元建议，对于有必要做手术的患者而言，可以和主治医生多多沟通，能更好地克服恐惧心理。对于身体状况较差的患者，也可以通过营养支持、药物调整更帮助他们恢复一定的体力，把肠道炎症控制到一定的范围之内，再来接受外科手术治疗，这样能有更好的效果。
秦启元介绍，克罗恩病病变肠段的肠系膜脂肪组织呈现异常的肥厚，形成特征性的“爬行脂肪”。目前外科治疗研究也在探索发现连带脂肪一同切除掉肠道系膜，是解决术后并发症的方法，对改善病情病情是有帮助的。
IBD患者要学会“挑食”
5月17日至23日为“全民营养周”，哪些能吃、哪些不能吃是IBD患者和家属最关心的话题之一。
郅敏指出，对于溃疡性结肠炎的患者而言，如果处于疾病缓解期，一般而言是可以正常饮食的。但如果处于活动期，要注意低渣、低膳食纤维。对于早期克罗恩病患者，肠道没有出现损伤，在积极治疗后达到了黏膜愈合的疗效、溃疡得到好转，可以与正常人的饮食相似，但要吃得“软”，比如煮饭软烂一些、食物要切碎煮烂等。如果肠道出现了狭窄，那么就要避免吃高纤维的食物，烹饪食物时也要更加柔软，蔬菜可以选择冬瓜、南瓜等。同时还要避免一次性大量进食。如果是有严重的狭窄、腹腔脓肿或是肠瘘的患者，则可能要以肠内营养为主。“饮食的选择是非常个性化的，IBD患者尤其需要‘挑食’，把握不准的地方多和医生沟通。”郅敏说。
文史学者周松芳：患病20多年
从绝处逢生到“望梅止渴”
我院守真讲堂医学人文讲座第二十五期走进知识城，邀请文史学者、专栏作家周松芳博士以《望梅止渴 写食疗疾》分享自己应对疾病的经历。
深陷“怪病”十年后才得以确诊克罗恩病（IBD的一种），年轻的周松芳本以为人生只会一路下滑，但他幸运地遇到了一直设身处地为患者考虑的团队，找回了力量，在医务人员的陪伴和支持下，十三年来继续向上攀登。
“在十年的求诊过程中，我历尽艰辛，最后找到中山六院，找到郅敏教授，随后住院治疗并在外科手术后确诊，一直追随治疗直至今日，能不感恩？”在活动现场，周松芳博士的动情诉说获得患友们的热情掌声。
与疾病的长期抗争让不少青年患者灰心丧气，IBD患者要严格管控饮食，原本专注明清文学及服饰研究的周松芳转而研究“广州饮食史”来治病养心。“克罗恩病需要求医治身与修心养疾兼顾 这符合三分治七分养的道理。我的经验养可以总结为八个字，即‘望梅止渴，写食养疾’，希望对同样的患者略有启发。”近年来，他专注于挖掘“食在羊城”背后的经济社会发展和历史人文故事，目前已出版多部专著。
内容来源：广州日报新花城
记者：徐依励、任珊珊
责任编辑：刘山青
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审定发布：李汉荣
