编者按：
当我们谈论“好好活着”，我们究竟想聊些什么？事实上，我们不应仅将目光局限于生命长度的延续，更应深切关注晚期肺癌患者那些隐匿于日常、却如影随形的生存困境。对他们而言，“好好活着”是奢望中的微光，因疾病带来的无形重压让每一天的舒适都显得弥足珍贵。唯有当这份日常的舒适得以维系，患者方能以坚韧之姿走完治疗全程，让“长生存”的愿景成为可能；也唯有在日复一日的安稳中，他们的心灵方能寻得救赎的缝隙，重拾生活的勇气与尊严，最终让生命重新拥抱那份久违的、真实的烟火气。
医者之眸
时光回到2020年：
34岁，那本应是青春正好、肆意绽放的年纪，她的人生画卷才刚刚铺展，未来满是无限可能。可命运却在此刻露出了狰狞的面目。
她，一位年轻的女性，只是因突如其来的剧烈头痛、恶心、呕吐就诊。然而，检查结果如同一道冰冷的判决--颅内多个占位，周围水肿严重，脑中线偏移，脑疝的风险如高悬的利剑，随时可能落下。当地医院的医生们：“这病太棘手了，我们实在没办法，你去天坛医院看看吧。”
图 2021年4月患者基线头MRI：左侧丘脑、双侧大脑半球皮层下多发占位性病变（左右滑动）
她带着一丝希望，来到了天坛医院，来到了神经外科。这里，是无数人眼中的生命希望之地。可命运似乎还不肯放过她。多个病灶，且较大的责任病灶像一颗定时炸弹，一旦手术，不仅难以完全清除，还可能让她陷入功能丧失的绝境，原本鲜活的生命，可能会在手术后变得残缺不全。
在医生综合评估后建议转诊到肿瘤内科。于是，她在爱人、老父亲以及特需诊区护士的陪诊下，转诊至天坛医院肿瘤内科。从天坛医院神经外科到肿瘤内科，距离明明那么近，可伏在老父亲后背上的她，却感觉这段路仿佛怎么也走不到头，漫长无比。
接诊的正是李晓燕主任，鉴于患者病情紧急，李主任当即安排其入院接受治疗。在入院后，团队一边针对症状进行相应治疗，一边紧急安排穿刺活检以明确诊断。最终查到EML4-ALK V3a融合，鉴于她还年轻且诊断明确，李主任便为她使用了阿来替尼。
图 2021年6月、2021年9月以及2024年6月患者复查头MRI：左侧丘脑病灶明显退缩，部分病灶消失（左右滑动）
李晓燕主任：当时，我印象非常深刻，因为她只有34岁。
时至今日，她接受治疗已四年有余。如今，她在东北的一座城市经营着一家农家乐，日子过得充实又美好，和常人一样工作生活。第三次复诊时，她基本上已无明显症状。
李晓燕主任：下次复查，你都可以跑步进来了。
积极接受一线治疗后，让她这位初诊时症状严重的脑转移患者不仅迎来了长期生存的希望，更实现了无疾病进展的理想治疗状态。现在想来，患者的肿瘤分型、伴随疾病、肿瘤负荷情况，以及长期用药的安全性与院外副反应管理等因素，无一不是用药选择时横亘在前的难题。然而，李主任凭借丰富的用药经验，拨开重重迷雾，做出了精准抉择。
李晓燕主任：我们希望ALK阳性晚期肺癌患者都能像高血压、糖尿病患者一样，实现便捷、长期的疾病管理，患者只需按时服药，便能掌控病情。
命运或许会在某个阶段跟一个人开残酷的玩笑，但请相信，它不会一直对一个人不公。这位年轻女性，自从积极接受治疗后，命运便悄然为她拨开了阴霾。治疗的日子里，她没有遇到太大的波折，没有经历药物不良反应而被迫停下治疗的脚步，也没有经历治疗中断的无助时刻。
还记得她入院时，或许还带着些许忐忑与不安，可等到出院那天，她已经能迈着轻快的步伐，自己走出病房，去拥抱外面那片崭新的天空。回到家中，家人围在她身边，眼中满是惊喜与欣慰，他们真切地感受到，她的每一天都在变得更好。更让人暖心的是，她所用的药物被纳入了医保范围，像是命运额外给予的一份温柔馈赠，让原本可能沉重的经济负担变得不再那么难以承受。
李晓燕主任：当初病情那般凶险的患者，如今已平稳度过4年，成为一个简单的病例，得益于药物对于疾病的高效控制。我们希望所有ALK阳性患者都能如她一般，都有这样一个又简单、又长效、又低毒的康复之旅。
起初，每次复查她都如临大敌，满心紧张，生怕检查结果显示病情又有进展。然而，时光悄然流逝，当她回首过往，发现自己竟已波澜不惊地走过了4年。如今，她开始思索，自己是否已然痊愈，又是否真的可以放下病人的身份与心态，毕竟治疗过程毫无副反应，生活也渐趋平静。她现在可以乐观的去期待未来的5年、8年、10年……
李晓燕主任：这是药物的力量，也是时间的见证——“疑难病例”真的可以变成“简单病例”。
“最让我触动的一点是，ALK阳性患者经治疗后，真的能从健康人的视角去思考问题，这是在其他肺癌亚型中很难见到的。希望再过几年，ALK阳性患者能彻底忘却自己晚期肺癌患者的身份，甚至把ALK抑制剂这类药物当作日常所需的维生素，只是每天例行服用罢了。”李主任意味深长地说。
ALK阳性患者普遍较为年轻，相较于整体肺癌患者，他们的年龄要年轻十多岁。这个年纪正是人生中的黄金时期，在单位他们是业务骨干，在家庭里他们是顶梁柱。他们往往无暇顾及自己，而是需要继续承担起照顾他人的责任。因此，对于这类患者而言，肿瘤治疗中的“高质量”与“长生存”目标，是相辅相成、缺一不可的。
李晓燕主任：疾病不应成为患者的沉重负担！当疾病得到有效控制，患者应能重归往昔的社会与家庭生活，应都能实现“高质量的长生存”。
在肿瘤内科，「她的故事」只是是万千星辰中的一颗，而"高质量生存"的曙光正连成璀璨银河。
让我们静心聆听，下一个生命的赞歌。
患者之声
确诊肺癌前，66岁的她察觉自己日渐消瘦，就医检查竟已是晚期——原发灶不仅侵袭肝脏，更导致纵隔淋巴结肿大。PET/CT扫描结果令人揪心：癌细胞已全身转移。
在那种情况下，她说：“……完了。”
2020年的春寒料峭里，春节的余温还未散尽，她便心急如焚地踏上了北上求医的路，直奔北京天坛医院肿瘤内科。基因检测的结果像一块沉甸甸的石头，压在心头，而李晓燕主任在仔细研读那份报告后，眼中闪过一丝笃定——ALK阳性，这个关键指标如同黑暗中的一丝微光，指引着主任为患者量身定制了阿来替尼的用药方案。然而，当那张承载着希望的处方笺递到她手中时，主任的话语却轻得像一阵风：“先回家按时服药，有情况随时联系。”救急如救火，当晚她便迫不及待地口服药物治疗了。
命运似乎总在不经意间展露温柔。令她意外的是……
“没想到那天晚上吃完就有效果。第二天我腹部就不疼了，浑身轻松得像没事人一样。第二天我就去公园溜达玩儿去了，第六天还出门旅游了。在吃药的一个月期间，因病魔暴瘦的身体逐渐恢复正常体重，身体一天比一天好。刚开始这药完全没副作用，后来稍微有点便秘，但不影响正常生活。”她不可思议道。
从2020年确诊始，五年时光倏忽而过。期间她遭遇新冠侵袭，高烧中肺癌阴影趁机作祟，所幸疫散云开时，肺疾亦未兴风作浪。2025年新春将至，甲流又至，高烧如野火掠过肺腑，待得热退炎消，今年三月复查竟见肝肺皆现钙化星芒，结节渐隐，诸项指标归复寻常。复查肺CT时，发现肿瘤病灶竟已完全消失。
回首向来萧瑟处，轻舟已悄然穿越千重浪。她感慨道：“刚确诊那会儿，我都打算放弃治疗了。”
是她儿子执意坚持，带她前去就医。未曾料到，治疗效果竟如此显著。起初，她连楼梯都上不了，走几步路就气喘吁吁，而如今病情一直保持稳定。直至现在，她始终未更换治疗方案。
她回忆道：
"刚查出肺癌时，面对我的情况，地方上的医生都说没必要再治了。亲戚们也都劝我，说出去玩玩、看看风景得了，别折腾了。他们没明说，但意思我明白，就是担心人财两空。我当时心里也没底，觉得就这么算了。可儿子不依，坚持带我来北京试试，说不能放弃希望。到了北京后，主任建议用药治疗。没想到，吃药当天，我就感觉肚子里的“蛔虫”被打掉了，症状立刻就缓解了。药物见效后，我整个人精神多了，心里头也亮堂了，坚信自己能挺过这一关，一定能好起来。”
“现在啊，我重新过上了正常日子。我不仅能打工赚钱，还能骑共享单车到处跑呢！刚开始恢复的时候，干活确实有点吃力，骑车还摔过跤。但慢慢地，我越骑越稳，身体也越来越棒。我可不想被当成病人看待，家里的活儿我都能干，做饭、洗衣、收拾屋子，一样不落。我要好好活下去，不辜负儿子的坚持和这份来之不易的健康。”
“我现在已经66岁了，最大的心愿就是好好活着，守好家，让儿子放心上班，多陪他几年。我也一直在关注癌症治疗的新进展，看到新闻或手机上说有不少新的治疗方法在研发，将来癌症有可能根治。我在等那一天，所以我现在一定要好好活着。"
得益于患者及其儿子对治疗方案的坚定信任与依从，让这位肺癌晚期的她，奇迹般地以高质量的生活状态度已度过了五年时光。
她也为正在抗癌的每一位患友留下了想说的话：刚得知自己患上癌症时，很多人都会感到绝望，仿佛世界末日来临。但在2025年的今天，这种心态已经过时了。现在的治疗方法，特别是靶向治疗，非常精准有效。因此，我想奉劝各位患友，一定要保持信心，相信自己的身体，积极努力治疗。要相信新研发的药物和先进的医疗水平，不要轻易放弃。
至此，她们的故事暂告一段落，余韵悠长，留给我们了无尽的遐想与期待。
在此，我们也致敬每一位勇敢抗癌的患友，愿你们一路披荆斩棘，终能收获“高质量、长生存”的美好愿景！得偿所愿，健康常在！
小结
当这两位主人翁的故事缓缓落下帷幕，我们看到的不仅是他们个人命运的转折，更是无数晚期肺癌患者希望之光的映照。好好活着，这一简单而深刻的愿望，在他们身上得到了最生动的诠释。而在这世间，好好活着的不止他们，每一位在抗癌路上坚韧前行的患者，都在用自己的方式书写着生命的奇迹。让我们共同祈愿，这份对生命的执着与热爱，能跨越重重困境，让更多人拥抱“高质量、长生存”的温暖曙光。
审校：Leon
排版：Babel
执行：Squid
本平台旨在为医疗卫生专业人士传递更多医学信息。本平台发布的内容，不能以任何方式取代专业的医疗指导，也不应被视为诊疗建议。如该等信息被用于了解医学信息以外的目的，本平台不承担相关责任。本平台对发布的内容，并不代表同意其描述和观点。若涉及版权问题，烦请权利人与我们联系，我们将尽快处理。
