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名词
安宁疗护
安宁疗护是舒缓医学的重要组成部分,舒缓医学适用于所有患有严重疾病的患者,安宁疗护则聚焦在生命末期患者。安宁疗护以多学科团队协作的模式来缓解患者身体、社会、精神心理方面的痛苦,提供包括症状缓解、舒适护理、社会支持、精神心理慰藉在内的多维度服务,以帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。
陈慧平
四川大学华西厦门医院副院长、华西厦门医院舒缓医学中心负责人
具有20年从事舒缓医学/安宁疗护临床、教学和科研的丰富经验
昨日,在四川大学华西厦门医院舒缓医学中心,陈慧平正带领团队为生命末期患者提供安宁疗护。作为中国安宁疗护领域的先锋,她用20年时间将“临终关怀”从讳莫如深的禁忌,变成了有温度的医疗实践。
她遭遇的痛苦——
为何选择学习安宁疗护?
帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,这样的临床服务在20世纪80年代引入我国时曾被称为“临终关怀”,如今它有了一个更有温度的叫法——“安宁疗护”。
陈慧平第一次接触到安宁疗护这一学科,是在2005年。彼时,陈慧平即将从四川大学临床医学院老年医学硕士专业毕业,她的父亲确诊肝癌晚期。“当时想过肝移植,但医生告诉我,术后生存质量可能更差。”陈慧平回忆道。面对父亲的病情,她陷入了痛苦挣扎,在导师的建议下,她了解到了安宁疗护这一学科。
“第一次走进华西第四医院的安宁疗护病房,我看到患者在家人的陪伴下平静离世。那时我意识到,医学不仅是对抗疾病,更是守护生命的尊严。”此后,她开始系统学习舒缓医学,赴英国牛津大学丘吉尔医院访问期间,她深入研究了国际安宁疗护的先进模式。这段经历让她明白:“安宁疗护不是放弃治疗,而是用更人性化的方式诠释医学的温度。”
她面对的挫败——
如何找到安宁疗护的意义?
20年从业生涯中,陈慧平和她的团队让上千人在离世前感受到了无微不至的照护和心灵上的充分疗愈。“看到患者与他们的家属在面对死亡时不再焦虑与慌张,是对我们工作的最好肯定。”陈慧平说。
然而,面对生离死别,陈慧平也曾感到焦虑与无助。2005年,陈慧平开始在四川华西第四医院从事安宁疗护工作,在那期间,陈慧平第一次直面死亡:一位60多岁的肺癌晚期患者,在她精心照料一个月后,最终在凌晨停止了呼吸。“家属在床头痛哭,我站在她的身后默默流泪,悲痛不已。”陈慧平说,那是她第一次意识到,“安宁疗护不仅需要专业技术,更需要心理铠甲。”
三个月内连续送走数位患者后,陈慧平几近崩溃边缘。“每次查房都像是一种煎熬,害怕听到心电监护仪的报警声,看着上面的数字一点点归零,无助又无力。我的工作有什么意义?”她冲进领导办公室:“我可能选错了职业。”领导没有正面回应,而是和她一起回顾曾经照顾过的一位位患者。“虽然患者已逝,但是家属很感激,你帮了他们很多,”领导说,“他们很需要你。”陈慧平说,正是患者和家属的需要,让她忽然间明白了安宁疗护的意义和自己工作的价值,这是她坚持走到现在的原因。
她找到的帮手——
怎样助患者和家属完成情感联结?
2022年,陈慧平履新四川大学华西厦门医院,她做的第一件事就是力排众议,引入专业社工,建立“医护社”三位一体服务模式。“社工能帮助链接社会资源,解决患者和家属社会层面和精神心理层面的问题。”她介绍,她的团队中有两名专业社工,负责为患者提供心理支持、家庭关系调解和慈善基金申请等服务。
曾有一名50岁的乳腺癌患者,因经济困难一度放弃治疗,导致病情迅速恶化进入晚期。团队不仅为她调整镇痛方案,还创新实施“三级护理法”:每日专业换药、淋巴水肿按摩、空气清新剂辅助;团队的社工协助引入社会资源,发动志愿者每月筹款补贴患者的医用耗材费。
社工还组织团队成员为她举办了生前最后一次生日会,通过道爱、道谢、道歉、道别的“四道人生”仪式让患者和母亲完成最后的情感联结。“妈妈,谢谢您养我长大。”患者在生命最后时刻说出了这句道谢,患者的母亲深受感动。“我们不是在做慈善,而是在践行医学的本质。”陈慧平指着墙上的科室愿景:让每个生命都能优雅谢幕。
她开展的尝试——
怎么推动死亡教育融入日常?
日常生活中,许多人仍忌讳谈论死亡。陈慧平记得,刚建科时,许多患者家属将安宁疗护误解为“放弃治疗”,理解为“殡仪馆的前站”。
为了打破偏见,2023年,她在厦门市医师协会牵头成立了舒缓医学安宁疗护分会,通过举办学术会议和培训班、开展病案讨论、社区义诊等多种形式,逐步推动安宁疗护事业发展。
同时,为了让更多人接受安宁疗护理念,2023年,陈慧平还发起了“生命茶社”活动,这一灵感源于国外的“死亡咖啡馆”。生命茶社的第一次活动在东坪山一家咖啡馆举办,陈慧平邀请了一名有复杂性哀伤(逝者家属在亲人离世后陷入长时间的心理创伤并影响到了日常生活)的癌症丧亲家属,也邀请了心理咨询师和生前预嘱推广志愿者参与。“我们围坐在一起,一边品茶、吃茶点,一边聊着与死亡和生命相关的话题。”陈慧平说,这是一场双向的滋养,家属在活动中学会了如何处理与亲人生离死别后的情感创伤,而她和安宁疗护团队也获益良多。
如今,“生命茶社”已成为陈慧平和患者及患者家属谈论生死的一个私密而又开放的空间。人们围坐在一起,分享对生命的感悟与对死亡的思考。陈慧平还谈到了“生前预嘱”:“这是人们在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。”她强调:“这不是放弃治疗,而是维护患者的自主权。”
截至2024年末,福建省常住人口中60周岁及以上老年人口,占全省常住人口的18.60%。在陈慧平看来,安宁疗护是应对老龄化的重要举措。“目前厦门只有少数医院开设安宁疗护科,专业人才缺口大。”她呼吁加大投入,并建立多学科人才培养体系。“我们的目标是让每个患者都能在生命尽头感受到尊严与温暖。”陈慧平说,当人们不再避讳谈论死亡,当社会能坦然接受生命的自然终结,这才是真正的文明进步。
(厦门日报记者 房舒)