养育孤独症孩子充满困难，但家人才更真切体会到，那些于普通人轻而易举的事，于他们却是棘手的生活问题。
小宝妈妈回忆小时候给儿子理发得趁他睡着，在床上铺条毛巾，铺层保鲜袋，拿着剪刀小心翼翼，一面剪完，轻手轻脚给孩子翻个面，剪另一面。
孩子大点后，家里人把他放餐椅上，挡板扣起来稳定住他，妈妈端着小宝爱吃的橙子，电视里放着盖过理发器音量的动画片音乐，舅舅拿着推刀，三下五除二。
后来开始去理发店，小宝表现得很抗拒，坐在椅子上动弹，四五个人都有点按不住。
理一次头发，对小宝和妈妈来说成了一个大难题，“没办法，每次都拖两三个月，等到头发实在太长了再带去。”
但难的不仅是理发，还是孤独症孩子走出“孤独”，适应普通社会生活的过程。
我们告诉亲戚孩子是孤独症
发现小宝是孤独症是个很意外的过程。小宝妈妈是残联工作人员，一次陪同领导去康复机构慰问，听到机构老师介绍孤独症孩子的特点，“那些特点和小宝高度相似，我马上去网上查资料。”后来带去医院诊断，小宝是中重度孤独症。
智力障碍、语言障碍、社交障碍、刻板行为、感知觉异常......小宝的问题随着成长，一个个更加明显地暴露出来。确诊不久，两岁多的小宝就被带到康复机构开始干预。
因为小宝各方面能力太差，小宝妈妈始终不敢送他去上幼儿园。直到小宝六周岁了，一个专家告诉她：“如果你不让他去幼儿园，他就永远失去了上幼儿园的机会。”
这句话让小宝妈妈醍醐灌顶，她抛掉担忧不安，很快联系好幼儿园。小宝上了两年大班后，又去了普通小学。在学校，小宝的小姨陪读；晚上和周末，小宝爸妈来负责。他们每周设定了“家庭干预目标”，妈妈教小宝生活自理，爸爸教小宝语言发音，带他运动。
夫妻俩在这条路上始终并肩作战，相互扶持。每当看到爸爸望向小宝眼里浓烈的爱意，小宝妈妈就觉得这条路好像也没那么难走了。
但在小宝刚确诊的两年里，她也陷入过深深的焦虑。“小时候小宝连肢体语言都很少，他所有的行为和想沟通的东西，都用哭来表达。”在外碰到人多嘈杂、空间狭小的环境时，小宝经常捂着耳朵就跑了出去。
但从积攒勇气送小宝去幼儿园起，父母俩就做好了不断推着孩子走向外界的准备。“我们走到哪，就把他带到哪，让他慢慢适应；我们走到哪，就倡导到哪，告诉亲戚朋友我的孩子是孤独症，孤独症有什么样的情况和特点。”
小宝唯一的理发师
除了学校，小宝固定去的地方还有何女士的理发店。从六岁开始，小宝一直都在何女士开的儿童理发店理发。从6年前的高度紧张，到现在整个理发过程的放松平静，小宝经历了很长的自我适应时间。
何女士为小宝理发
每次去理发，爸爸妈妈跟在后面五六米的距离，小宝一个人走进理发店，何女士招呼道：“小宝你好！”
他笑眯眯回应：“阿姨好！伯伯好！”然后轻车熟路地跑过去躺下洗头，洗完回来乖乖坐在理发椅上等着理发。这时候，妈妈就坐在一旁干自己的事情。
由于小宝对听觉和触觉尤为敏感，理发店人多，理发器、吹风机和人声嘈杂、碎发掉在身上，这些种种都让他感到害怕和不舒服，躺下的姿势也让他也没有安全感。
即便对环境和人熟悉起来，但直到去年下半年，小宝有时候走到理发店门口，还是会抗拒地说“不要”。而引导小宝躺下洗头这件事也经常失败，没办法的时候，何女士就只能让他坐着干洗。
刚开始，何女士不知道小宝是孤独症儿童，“因为我给很多孩子理过发，很多小孩天生就怕理发，小孩的不配合和抗拒都是很正常的。”正因此，在面对小宝的紧张不安时，何女士并没有表现得“大惊小怪”。
很长一段时间，因为小宝太抗拒，妈妈两三个月才带他去剪次头发。何女士建议：“你要是想他快一点适应，最少一个月来一次，隔太久他又会忘记（环境）。”妈妈一想，觉得很有道理。
让孤独症孩子适应本不喜欢的环境，需要恒久的努力和足够耐心的等待。
“躺一点点下来，诶对！再躺一点点，很棒！慢慢躺下来咯～”每次引导小宝躺下洗头，何女士和妈妈都会在一旁这样鼓励。
小宝害怕理发器的声音，何女士就把店里的电视调成小宝最爱看的动画片，用儿歌盖过理发器的震动声；给别的小朋友吹头发时，她也会把吹风机远离小宝。
察觉到小宝有点坐立难安了，她就跟小宝聊天分散注意力：“小宝今天要去哪里玩呀？”“是不是又长高了呀小宝？”“小宝，你看理了头发好帅呀！”“这个位置坐久了不舒服，那我们换个位置好吗？”
小宝实在坚持不下去的时候，她就会暂停理发，让他去门口坐坐看看小汽车。
每一个过程，都很慢很慢，也需要做很多准备工作。做生意的人更看重时间，但何女士愿意把时间留给孩子，给小宝更多耐心和尊重。
现在，妈妈问小宝“头发长长了要怎么办哦？”小宝回答：“要理发！”
在小宝之后，何女士还给三位孤独症孩子长期理过头发。她不觉得给这个群体的孩子理发是件增加负担的麻烦事，和他们熟悉起来后，孩子都会开始主动和她打招呼。给予孤独症孩子耐心和尊重，她也看到了“孤独”的另一面。
不孤独的身影
2017年，小宝的父母联合其他家长发起“同星园家长互助协会”，这个组织成立的初衷是希望孤独症群体可以抱团取暖，后来也成为壹基金海洋天堂计划项目伙伴。
妈妈曾在小区里陪小宝玩的时候，听到过小宝被其他孩子嫌弃的声音。她不觉得愤怒，但有种深深的无力感，“他可能都听不懂别人说他什么，听得懂也无力解释反驳，如果我不在，或者还有更多场合，谁来照顾他呢？”
幸运的是，除了孤独症群体之间，世界上有很多人在向他张开怀抱。
小宝妈妈告诉我们，小宝很喜欢去学校，“班里有几个同学总会带着小宝一起玩，即便小宝玩的追赶游戏比较低级，但他们还是会陪他。”
大家对小宝的包容也是润物无声的，偶尔小宝上课发出声音，同学们也不会扭过头去看给他增加压力。“每天我问他你想不想去上学，他都很期待，大部分时间也总是笑眯眯的。”因为感受到善意和安全，小宝也在主动打开自己，一下课，他就跑过去拉着小伙伴玩。
学校之外，爸爸妈妈也在努力让小宝走进普通的世界。“我们买菜，去超市、去公园、走亲戚、甚至我之前开同学会，只要不是特别不合适的场合，我们出去都会带上他。”
这段时间，小宝正在练习去小区的小卖部买饼干。小卖部老板了解小宝的情况，每次看到小宝路过店门口都会热情地招呼，所以当小宝妈妈提出这个请求时，老板也欣然同意配合。
“才刚开始，我们就让他买熟悉喜欢的东西，准备好零钱，跟在后面陪他去。”妈妈说下一步目标是让小宝自己去买，她在楼下等，爸爸躲在中途某个地方观察。
以前小宝在严重不适应环境时经常哭闹，也有一些敲下巴、捶脑袋的焦虑行为，但一次次试着走向外面的世界后，小宝这些激烈的反应也在慢慢消失。
孤独症人士走出封闭的孤独世界，不是一个独自单向行动，而是一场与世界的双向靠近。小宝的“孤独”世界里，出现了越来越多的人：爸爸妈妈、小姨、同学、老师、理发店老板、小卖部老板......他们朝小宝走来，小宝也朝他们走去。
小宝二年级的时候，妈妈收到了老师发来的一张照片，“那是小宝同学写给小宝的一篇作文，那个小朋友介绍了小宝的情况，说他们要给小宝帮助，帮助把他变‘正常’哈哈哈。”回忆起这份天真美好愿望里的善意，妈妈由衷地大笑起来。
2025年4月2日世界孤独症日，“壹基金蓝色行动”公众倡导活动连续第14年启动，以“有爱无碍的社区 自主自在的生活”为主张，继续携手政府职能部门、企业、社会组织（公益机构）、媒体、孤独症人士及家庭照料者，推动社区管理、楼宇物业、学校、医院、公共交通、商场超市、餐饮服饰店铺、快递站、理发店、书店、银行、游乐场、公园和体育文化场馆等公共场景里的社区居民共同行动起来，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。
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