阳春三月,春意盎然。在这个生机勃发的美好时节,一场传递爱与希望的儿童白血病公益科普活动在北京山西大厦晋昌厅内温馨开场。
来到活动现场的,有终日忙碌在病房与门诊的医护人员,有致力于为儿童大病群体排忧解难的公益机构代表,还有治愈多年回归正常生活的康复患者,更多的是带着期待和感恩而来的治疗中的儿白父母。
大家汇聚在一起,共赴这场由北京同心圆慈善基金会和心方向儿童关爱中心联合主办,博医同行协办的希望之约:阳光总在风雨后—儿童白血病大众科普北京行活动。
科普活动通过线上与线下相结合的方式举行,旨在为现场及线上的儿白病友、社会大众科普儿童白血病知识,传递正能量。
▲ 北京同心圆慈善基金会总干事郑惠丹女士致辞
活动开始前,北京同心圆慈善基金会总干事郑惠丹女士致辞。
她希望通过在全国各地开展科普行系列活动,用科学的知识驱散恐惧的阴霾,用真实的案例点燃希望的火种。希望每一个患者家庭都拥有更大的勇气和力量去面对挑战走出困境,迎接属于孩子们的阳光。
她表示,北京同心圆慈善基金会始终会联合各方力量,为儿白孩子们拥有更加美好的未来而不懈努力,他们一直在践行:用生命影响生命。
科普宣讲
科普宣讲环节,北京大学人民医院张乐萍主任围绕《化疗+免疫治疗对提高儿童血液肿瘤治愈率带来的利好和影响》主题进行了科普宣讲,特别强调目前治疗手段多种多样,甚至有一些手段是优于化疗的,对机体的损伤更小。因此,我们把专业的事情交给医生,家属专心做好护理,不要盲目焦虑,要坚信通过医患共同努力,孩子都能得到很好的治疗。
北京高博博仁医院童春容主任以《复发难治血液肿瘤如何联合多种手段进行治疗》为主题,做了全面的科普讲解。从白血病的发病机理到新的治疗手段的联合运用,深入分析了复发难治血液肿瘤面临的挑战和可供选择的治疗方案,详细讲解了多种靶向药低剂量联合用药的必要性,最大限度降低靶向药的毒副作用,同时,还强调基因检测在精不在多,检测深度才是最重要的指标,增进了患者对白血病诊疗的深层认知。
▲张乐萍主任(左)、童春容主任(右)进行科普宣讲
圆桌论坛
圆桌论坛由吴彤主任、张乐萍主任、郑勤龙主任共同参与,林跃辉主任主持。
几位专家重点围绕CAR-T桥接移植如何改善难治复发急淋患儿的生存、 免疫治疗药物的上市对化疗带来哪些影响、 基因检测在血液肿瘤诊疗中的重要性和必要性,以及哪些典型基因需要引起医患高度关注等热点问题,进行了现场探讨和解析,全方位多角度回应儿白群体的关切。
▲ 圆桌论坛(从左至右郑主任、吴主任、张主任、林主任)
互动答疑
活动现场,张乐萍主任、童春容主任和吴彤主任,分别针对线上线下患者家属关心关注的问题做了详细答疑。答疑内容后续将整理成推文在公众号上发布。
▲专家答疑
励志分享
最为振奋的是,来到活动现场的三位康复患儿妈妈分别走上前台,深情分享了带着孩子一路抗白的励志故事,满满的正能量!
他们的经历不仅是对抗病魔的勇气与毅力的生动诠释,更是对生命意义的真实写照,鼓舞和激励着在场的每一位观众,也给正在抗白路上的病友带去了希望。
▲康复患儿家长励志分享
现场嘉宾和患儿家长被他们的抗白故事深受感动,尤其是患儿家长备受鼓舞,他们表示有了更多坚持抗白的勇气和信心。
分享结束后,活动主办方为康复的孩子们颁发了“希望之星”奖杯,祝福孩子们的未来充满光明和希望。
同时,心方向儿童还现场邀请张乐萍主任、郑勤龙主任为爱心大使、医学顾问,常态为儿白群体带去专业科普。
▲颁发“希望之星”奖杯(图左)
▲邀请张乐萍主任、郑勤龙主任为心方向儿童爱心大使、医学顾问(图右)
爱的传递
康复6年的瑞林小朋友闪亮登场,为大家深情演唱了一首牛奶咖啡的《明天你好》,童声音绕,现场所有人为之动容与喝彩。榜样的力量给了治疗中父母莫大的鼓励与希望。
▲瑞林小朋友演唱《明天 你好》
活动进入尾声,心方向儿童志愿者代表陈美女士进行了活动总结发言。
我们期待社会福祉、政策制度能更多地向儿白群体倾斜;期待有更多的爱心企业能够为大病家庭提供就业机会;也期待更多的社会组织、爱心人士能够关注到大病群体,为他们融入社会、健康成长提供一些帮助……
▲陈美女士发言
这是心方向儿童联合公益基金会和医院医护举办的第七场线下大众科普公益活动。此次活动得到了凤凰网公益支持,线上共有91434人次观看,拓宽了社会公众对儿童白血病群体的了解。
我们也希望通过这样的活动,进一步增强患儿家长对疾病的认知,密切医患沟通,增进社会大众对儿白群体的关注与支持,更好惠及大病儿童家庭。
▲活动结束后,部分医护、志愿者、患者家属合影留念
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原文链接 | https://mp.weixin.qq.com/s/HS7Q_DsHuZ5H4rfXipW63A
内容来源 | 公众号:心方向儿童
排版 | 赵微
审核 | 贾冬雪、方玥立