3月16日上午，上海世博展览馆迎来了一场充满温暖与希望的活动——2025年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动。通过公益画展、科普讲座和爱心义诊的方式，让更多人走近罕见病群体。
罕见病是指发病率极低、患病人数较少的疾病。根据《中国罕见病定义研究报告2021》，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。全球已知的罕见病有7000多种，中国有超过2000万罕见病患者。罕见病虽然发病率低，但种类繁多，且对患者的生活质量影响极大。
每年2月的最后一天是国际罕见病日。今年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题为“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。这一主题呼吁社会关注罕见病群体的多样性与潜力，不仅关注罕见病患者的疾病本身，更要看到他们的生活、梦想与未来。
用艺术点亮希望：画展背后的故事
在“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式上，一位特别的画家翟进吸引了众人的目光。翟进是一位成骨不全症患者，这种疾病让他自幼频繁骨折，身高永远停留在童年。
然而，他却用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地。从4岁开始画画，到2019年创立自己的动漫设计工作室“阿进似颜绘”，翟进用画笔记录了自己的成长，也传递着对生活的热爱与希望。他的画作不仅展现了罕见病患者对生活的热爱，更传递出一种积极向上的精神力量。正如他所说：
“虽然我的身体无法像常人一样自由活动，但我的画笔可以抵达任何我想去的地方。”
“万分之一的遇见”公益科普画展作为一项品牌活动，自2021年首次举办以来，今年已迎来第四届，每一届活动都通过患者作品展的形式，在罕见病患者、医药领域专业人士和社会爱心力量之间架起交流合作的桥梁。
今年的“万分之一的遇见”公益科普画展由上海市罕见病防治基金会携手遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”等联合呈现。
在今天正式启动后，画展的征集筹备工作也将同步展开，正式展览将在今年11月在世博展览馆举办的上海儿童健康展上亮相，届时将有更多罕见病患者的作品展出，他们的故事也将被更多人知晓。通过这些画作，我们不仅能感受到罕见病患者对生活的热爱，更能体会到他们面对困境时的坚韧与乐观。
用医学守护健康：爱心义诊送温暖
与此同时，爱心义诊环节同样备受关注。来自本市多家三甲医院的15位专家为罕见病患者提供了免费的医疗咨询和诊断服务。这些专家来自广泛的学科领域，汇集了本市罕见病诊疗研究的精兵强将。
义诊现场，专家耐心解答患者及家属的疑问，针对每位患者的具体情况提出个性化的治疗建议。
一位参与义诊的医生表示：“罕见病患者往往面临着就医难、治疗成本高等问题，通过义诊活动，我们希望能够为他们提供实实在在的帮助，同时也呼吁社会更多关注罕见病群体。”爱心义诊不仅为罕见病患者提供了专业的医疗服务，更让他们感受到了社会的关爱与温暖。一位患者家属表示：“这样的义诊活动让我们在家门口就享受到专业的医疗服务，同时也让我们看到有这么多专家和社会爱心力量在支持我们，给我们信心战胜病魔。”
两场科普讲座与爱心义诊同步开展。来自复旦大学医学遗传研究院的马端教授和上海交通大学医学院附属新华医院的主任医师邱文娟分别就《罕见病治疗药物研发进展》和《遗传代谢病的饮食治疗》进行了主题讲座。
马端教授详细介绍了近年来罕见病治疗药物的研发成果，强调了科研在改善罕见病患者生活质量中的重要作用。邱文娟医生则从饮食管理的角度出发，为患者及家属提供了实用的建议，帮助他们更好地应对遗传代谢病的日常护理。
