最近卢森堡王室传来个让人唏嘘的消息——才22岁的弗雷德里克王子在巴黎走了。
这孩子是大公亨利家的表弟,从小锦衣玉食的,可命运偏偏跟他开了个大玩笑。
要说这小王子的人生剧本,前14年确实像童话故事,王室生活无忧无虑。
可就在初二那年,医生突然查出他得了个怪病,叫POLG基因病。这病就跟手机用上劣质充电宝似的,永远没有“电”,身体各个器官会慢慢"罢工"。起先还能撑着走走,后来连轮椅都成了他的"专车"。
这病可把医生们都难住了。他老爹罗伯特亲王说,这毛病藏得深,等查出来时通常都晚了。全球3亿罕见病患者里,小王子就是其中一员。
可这孩子没认命,硬是在轮椅上搞起了大事业——创办了POLG基金会,专门研究这个怪病。
最让人心疼的是今年2月28号,刚好是“国际罕见病日”。当时已经病危的小王子把家人都叫到床边,跟拍电影似的挨个道别。
临走前还攥着老爸的手问:"爸爸,我让你骄傲不?"
这话问得老爹眼泪哗哗的,在基金会官网上写:"这傻问题,答案早说八百遍了..."
“答案永远都是 “是的” ”
现在全世界还没有能治这个病的药,但小王子留下的基金会还在继续战斗。就像他生前总爱说的:"只要电池还有1%的电,就得把亮度调到最大。"
这话现在成了他创立的基金会的精神图腾,提醒着大家:生命再短暂,也能照亮世界。
说明:图片来自于王室网站和社交媒体。