本报（chinatimes.net.cn）记者文梅 北京报道
来华夏公益会客厅做客的前一天，于海波在朋友圈里发了一句话：“十年磨一剑，终得凯歌还”。
熟悉于海波的人知道，她说的是她一手创办的“益乐工坊——残障人手编中国结居家就业体系支持项目”（下称“益乐工坊”项目）。
从2014到2024，益乐工坊走过了10年。现在，吉林省已经有26个地区为残障人普及了这个手工编织项目，有近120名残友每个月能够像常人一样获得手工费。每年项目还组织一次中国结编织大赛，
“一个项目，我做了十年，个中甘苦自知。当它有了硕果，我仍然觉得十年付出是值得的。”日前，长春心语志愿者协会创始人于海波在接受华夏公益会客厅专访时说。
2024年11月26日，2024亚太地区“非物质文化遗产促进可持续发展”入选案例发布会在北京举行，长春心语志愿者协会申报的“益乐工坊”成功入选。在入选案例中，这是唯一一个以残障人士为主体，通过非遗技艺传承实现扶残助残，助力残疾人居家就业的案例。
发布会当天，于海波和机构的三位伙伴一起登上了领奖台，他们着装统一：白色长袖T恤，深色裤子，个个精气神十足。坐着轮椅的于海波被伙伴们围在了舞台中间，她面带微笑，双手托举起奖状，从容又平和。
来《华夏时报》华夏公益会客厅录制专访当天，于海波在丈夫的一路呵护下走进演播室，被抱着坐在了嘉宾位置。她患有先天性脆骨症，身高仅有86公分，体重55市斤，脊柱侧弯并压迫心脏功能。小时候多次骨折使她失去了行走能力，自此与轮椅为伴。
见过于海波的人很容易被她的敏锐思维和不俗谈吐吸引，谁又能想到，因为身体原因，当年没有学校肯收她这个动辄就可能骨折的“危险学生”，从此她开始猫在家里自学。妈妈教会她汉语拼音、教会她怎么查字典；爸爸从单位阅览室借回大量书籍，让于海波看完后给他复述其中的故事。在日复一日的读书时光里，于海波找到了快乐和自信，也变得开朗和乐观。
1996年，26岁的于海波创办了长春心语志愿者协会，以倡导志愿服务为主体，带动大学生志愿者投身公益活动，迄今已支持5000多名困境家庭的青少年获得奖学金。
“益乐工坊”是于海波2014年注册的一个小型商业公司，通过残障人制作的各种手工艺品，持续开发残障人居家就业模式，在带领他们增加收入的同时，赋予他们生活更多的鲜活性和生命力。目前“益乐工坊”已帮助120位残疾人实现就业梦想。2018年，于海波又注册了长春心语社会组织创新发展中心，定位于陪伴公益组织发展成长、为初创型公益组织赋能。
2026年，长春心语志愿者协会将迎来自己的“三十而立”，于海波希望可以把机构发展的接力棒交给更具活力的青年人，这样她就可以放心退出了。
“像我这样坐在轮椅上的人，能够走出家门，成就一番事业，确实不容易。有人说我是个传奇，但我不觉得有任何传奇的存在，一切的成功和失败于我而言都是一段经历。时代在不断发展，我们期望更多的朋友能够以善因经济的形式，接纳残障人别样的就业形式，为更多残障人融入社会助添一份力量。”于海波告诉《华夏时报》记者。
“我们最终都会离开这个世界，海波你怎么定义生命和死亡？”
“生命的长短不是我能确定的，我不需要让每个人记住，但如果我们面对的当下，每个人都能有善意的微笑，让我们彼此的人生因此有过美好，这就够了。有一天，当我成为落花在空中最后一次飞舞，或许不会有多少人记挂，但我曾经有过那样一个时刻，足矣。”
于海波在2023（第三届）华夏公益论坛上发言
以下为访谈：
友善 接纳 分享——残障群体共享阳光的基石
《华夏时报》：感谢海波接受华夏公益会客厅专访。我想，通过你的生活经历和职业发展轨迹，你对残障人士这个群体，应该有自己不一样的认识和特别深刻的体验和感受。我们先从一个概念说起——海波，你自己怎么定义“残疾人”这个概念？
于海波：我觉得要从两个维度去说，一个是残障本身与他人的差别，可能会促使残障人士处理问题的时候，更易于敏感地看待这些事情。另一个角度，其实我们很多外在的环境看待残障人士的时候，也容易带有一定的标签性，这样也就局限了残疾和健全之间的差距。无论是从社会层面还是从残障人士本身，都面临了双重性的反复，一生中都要面临这样一个认知过程，这个认知往往就会呈现出生命不同的效果。
《华夏时报》：作为健全人，其实我不太能够特别设身处地地、或者感同身受地去理解这个问题——身体的不方便对一个残疾人来说，要融入正常的社会，会造成多大的困难和阻碍？
于海波：从外围行为而言，比如说我们有无障碍设施，如果大家帮忙，人文环境好些的话，那这些障碍并不是跨越不了的。但大多数残疾人仍然面临很大困难，如果我们这个（身体残疾）状态被放大、被拉扯，那他本身的感觉也是非常强烈的。
比如，我们两个坐在一起，第一感觉就会先看我们能够平视吗？如果我们的目光是能够平视的，那我跟你的交流也会很放松，同样你也不会特意强调我的身体状况和你的差别性，这样可能我们的状态就是良好的。相反，如果你站在我面前，我要仰视你的时候，那这时候我们两个之间就不是平行状态，我和你同样都会面临心理构建，都要有一些微妙的感觉去处理。有一些社会化融入比较好的残障人士，可能他就会对这些感受视而不见；还有一些刚刚融入社会，或者是自我心理建设还没有那么好的时候，他可能就会放大这种不适感，可能也会拉大了残障和健康之间的差别。所以我想最重要的一点，就是感觉和环境之间、和我们自身能够敞开地跟环境对冲的这个过程，这个是很重要的。
《华夏时报》：我听明白了。您觉得当下中国社会公众层面对残疾人群体有没有足够的了解、理解和认知呢？
于海波：坦率地讲，我觉得是不够的。我现在是在一个志愿者服务机构工作，每年都做很多助残体验活动，会让大学生志愿者坐在轮椅上生活半天，让他们感受一下，或者戴上盲镜感受盲人的生活，我觉得这样的认知感同身受，对青年人士有很大帮助。
有时我外出，会有小朋友很好奇我坐在轮椅上，就指着我说：“妈妈你看！”而妈妈们不同的状态，决定了孩子对我们不同的接纳程度。有的妈妈会说：“阿姨身体不好，你要祝阿姨健康啊。”这就很愉快地过去了；有的妈妈开玩笑说：“你要好好吃饭，不然像阿姨似的瘦瘦小小，可麻烦了”，也就很自然地过去了；但有的妈妈，会跑过来打孩子一巴掌，“别瞎说，快走！”抱着孩子就跑了。我也非常有勇气，就会去问那位妈妈，“为什么要打孩子呢？”她说：“我怕孩子说不好听的话，让您不舒服。”我自己印象最深的就是一个小姑娘，她妈妈递给一个她爱吃的东西，说：“送给阿姨，跟阿姨说‘祝你健康’”，这个过程虽然很简单，但表现出她的友善和接纳，是正常分享。我觉得就是要敢于去接纳，或者说敢于去叩响这扇门，这最重要。
《华夏时报》：其实您刚才讲的这个细节，给镜头前的很多观众或者网友解答了这么一个小小的疑惑——就是当遇到一些残障人士的时候，怎样表达你内心的友爱和正常的交流，让双方这种气场和感觉是舒适的、是自然的，这个很重要。但是反过来说，我记得上次我采访中国女子轮椅篮球队教练陈琦的时候，他提到一个观点，“要让所有的健全人觉得我们是跟你们一样的，甚至不要刻意照顾我们的心理状态，尤其是身体不方便的时候，越要自己内心强大，不要玻璃心。”你觉得跟你的表达是不是有冲突？
于海波：我觉得没有太大的冲突，刚才我提到的“双面性”，有一面就是他所说的这个方面，就是我们追求被大家的认同，这个认同就是和你一样，但在更多的实际生活中，我们回避不了这种差异性。我给你讲个特别有意思的事，有一天我在火车站，我家先生去取票了，我就在台阶下等。我手里拿了一个矿泉水瓶子，结果来了个阿姨，她也拿了个矿泉水瓶子，她说：“这个我不用了，给你吧”，没一会工夫，我身边就堆满了瓶子——他们脑海里对残障人士有一个概念，就是他们贫穷又弱势，需要帮助。
《华夏时报》：其实也是好心、好意，也是一种关爱，但表达的方式不一定合适。从另外一个层面也说明我们这个社会的文明程度在不断提高。
于海波：是的，大家对于周边环境的敏感度，包括对残障人士关爱的自发性也越来越强了。而且我觉得更多时候，残障人也需要这样的一个人文环境。
打开心门 勇敢面对——残障群体拥抱精彩的原力
《华夏时报》：你什么时候知道你的身体状态不能和其他孩子一样去蹦蹦跳跳、去上学玩耍？你内心接纳自己的这个过程长不长？
于海波：它是一个很漫长的过程。我不记事的时候就明白，我和别人不一样，因为父母都担心我，不能跟别的孩子去玩，要是去玩的话，肯定容易被别人误伤。虽说在父母眼里，我怕磕怕碰，但我是能跟大家玩到一起的。我真正自己独立、感受到我的身体和别人不一样，应该是到了上学的年龄，我妈妈带我去一个小学，沟通我们能不能自己带陪护，学校老师说“这个很麻烦，不行”，一听说我会骨折，老师很害怕，“我们没办法保证别的孩子不碰她”。我那个时候也比较好强，就开始自学。
真正非常强烈的意识感受“残障”这个概念的时候，应该是在17岁，我不知道那个时候大家是想“白马王子”还是想什么，但我在想，我要是能像他们一样走路，像他们一样奔跑，像他们一样跳舞，该多好，甚至我有一段时间就想把自己封闭起来，因为我跟他们的世界截然不同。好在我很快又找到了自己生命的突破，就是看了好多书，在那里找到了好多动力。我觉得每个残障人可能在不同的生命周期和节点上，都要有时间去反思自己和社会的差别。
《华夏时报》：现在有的家庭，当家长知道孩子可能要终身残疾的时候，他们首先表现出的就是颓废、低落、消沉、痛苦，觉得“完了”，这孩子一辈子完了。而且我们注意到，有些家庭如果有残疾孩子，封闭程度特别严，有的永远不出门，怕摔着怕磕着，怕受伤，关在家里吃饱喝足、看看电视，可能生活每天就这么消磨过去了。还有一种就是自己不快乐，孩子更不快乐。
于海波：我跟大家讲一个案例，我们现在有一个服务是帮助残障人征婚交友，叫“我的幸福我做主”。在此过程中，我觉得很多残障人家庭有两个误区：第一个误区就是过度地操持孩子的所作所为，甚至把他应该融入社会化的过程都代劳了。我觉得，（即便身体残疾），无论是婚姻、求学，乃至于就业，他都是一个人需要社会化的过程，既然你承认他作为一个生命个体来到这个世界，那么人生的历程就需要他自己去经历。所以我觉得，做父母的，不能说因为孩子有身体残障，就要把一切道路抚平，这也是不现实的。
还有一些家长就觉得“我怎么这么倒霉啊，有这么一个孩子”，甚至把孩子关在家里不出门。我认识一位老师，是优秀班主任。我们谈了很多，她有一个孩子是自闭症，有一天她说：“我有点绷不住了！”，就大哭了一场，说：“外面所有人都看到我最光鲜优秀的一面，可我一往家走的时候，就特别压抑，想到家里那个孩子，就感觉到无地自容，我不知道犯了什么错误，要面临这样的生活。”
我对她说，“你要想摆脱这一切，唯一能做的就是——你能领他走出来，让他被社会公众所接纳。是你内心没有接纳自己的孩子，如果你内心能够接纳孩子的话，他的美也好，丑也好，缺陷也好，你都能够坦然去面对。”后来她开始尝试改变，带孩子参与我们的活动，说：“是我打不开（心门），不是孩子的问题，就是我的问题，我太追求完美了。”
另外我想多说几句，就是先天性残障和后天致残的心理建设是不一样的，曾经经历过很多美好的人，突然要坐在轮椅上或者看不到外面世界的时候，心里的落差很大，总有一些过去的回忆冲击他，使得他很难适应当下的世界，如果说父母在这个时候取代他应该尝试自己去做的一切，那这个孩子就真的会把自己跌到谷底，很难再出来。相反，当你很自然地实现先天残疾和后天致残这样的一个跨越，根本差别就是心理的自我呵护，自我成长和自我修复，它是不一样的。
《华夏时报》：所以归根到底，我们自身要有强大的内心建设，同时周边的环境包括家长，亲人朋友要给他们足够的理解和关爱，给他们能够自我修复的力量，而不是取代他们，甚至是放弃他们、忽视他们。
残障不是生命的资本，行动才能突破
《华夏时报》：海波你知道吗？我从内心特别佩服你的一点就是：你本身身体就不方便，但这么多年你一直在做跟公益、志愿者服务、包括社工工作相关，帮助别人的一些工作，包括你的机构里的残障人士，还有一些健全人也得到了你很好的关爱。作为一个健全人，我经常会觉得自顾不暇，还要拿出时间和精力呵护不认识的陌生人，我觉得这个难度太大了，你是怎么做到的呢？
于海波：首先，我是觉得人的滋养是相互的，当我能够解决别人的烦恼，其实也是构建我自信心的一部分；另外，每个人的人生你都会看到不同的故事，因为我和你的视角不一样，所以我可能看到了最精华的那一部分。其实我起到的作用就是传递，并不是说我有多大的神威，能够真的解决大家的烦恼，但是在这个过程中我能够把相互看得到的、那些美好的东西摘取出来，跟大家去分享，那么最终，可能大家也吸取了力量，这是最重要的。
《华夏时报》：在这个过程中，有没有人质疑你，说“海波，你行吗？”
于海波：这个倒不多，但很多人觉得做公益不是穷人该做的事，后来我就告诉自己，不管做任何事都会有不同的声音，你不要去管它。
《华夏时报》：刚刚在联合国教科文组织发布的年度亚太非物质文化遗产案例当中，你管理的“益乐工坊”成为唯一入选的残疾人代表机构，能介绍一下吗？
于海波：我们其实是帮助残障人学习手工编织中国结，我们发现他们编出来作品不难，销售是难题，又去学习销售，然后又帮助他们变现，在这个过程中，作为一个项目来讲，我们不断发现新问题，然后针对这一层问题把它掰开揉碎，然后再往前走，我觉得我们能得奖，是因为我们一直在想怎么能够让它发展延续下去，所以我们也有这个机会，得到了公众的认可。
益乐工坊从2014到2024，已经走了10年，吉林省已经有26个地区为残障人普及了这个手工编织，现在有将近120名残友每个月能够像常人一样获得手工费。每年我们都有一次中国结编织大赛，这个过程中，他们不仅学艺还要竞技，最终还是看到别人的长处、自己的短处和自己学习的过程。这个过程让我真正体会到它传承的价值和意义，因为我们这个项目，小到普通志愿者、大到商家、再到基金会和政府部门，都给予我们必要的支持，也使我们能走过来。我昨天在朋友圈里发了一句话，“十年磨一剑，终得凯歌还”。一个项目，我做了十年，当它有了硕果，我觉得十年付出是值得的。
于海波手持年度亚太非物质文化遗产案例证书与《华夏时报》记者合影
《华夏时报》：说到这儿可能很多网友会比较好奇，海波你给我们算个账——除掉你们的成本之外，每个残友通过自己的手工劳动，这个收入大概能够有多少？
于海波：我拿一个案例来说，一个中国结我卖10块钱，其中有3元钱是我的原材料，有3元钱是我的人力成本，还有3块钱是残友的手工费，剩了一块钱干吗？我们为下一个不会做活的人讲课。
《华夏时报》：这10块钱用得干干净净。实际上这个益乐工坊的运作，整个架构是非营利的，而且支持了残友就业，增加了他们的收入，这个过程，你觉得现在完成了一个很好的闭环吗？
于海波：完成这个过渡不是特别难，但也要面临很多来自社会的其他压力。比如说我是做公益的，别人现在觉得我是借助公益做商业了，我在赚钱了。但懂得做经营的人会理解，我们每个小作品的客单价很低，如果说靠着它发家致富的话（不可能），我干点别的都会比这个盈利。
《华夏时报》：针对这种质疑和不和谐的声音，你会怎么解释呢？
于海波：一开始解释，现在不解释，最初，我一个劲跟人家讲，我们是不盈利的或者怎么样，我发现我越讲别人越怀疑，所以我不想讲了。
有一个领导还跟我说，残障人的经济问题是个“红线”，你不要越线。当时我说，残障人为什么要设个红线呢？残障人经济不应该有更好的收益吗？应该值得拥有更好的收益，他们有更好的收益，才能改变生活。在我看来，如果残障人比健全人收入更多的话，他才能融入到健康的生活氛围中。
我现在的想法就是，别人说什么不重要，重要的是我看到了前面的光亮在哪里，我能追光而去，这是我最需要的。现在善因经济已经是一种社会风尚，很多人购买我们残疾人作品的时候，就说两个点：第一，我本身想要帮助残障人，但不知道到哪里去找他们。第二，我觉得这个社会应该有更多人去支撑残障人获得更（有）自尊的收入，在这样的前提下，让他们的生活更美好。
《华夏时报》：人生走到现在这个阶段，回望过去的这段轨迹，你认为自己人生当中最荣光无限的那一刻是什么时候？
于海波：我其实没找到过特别荣光的东西。
《华夏时报》：不会吧，得了那么多奖，那么多认可。
于海波：我真的不觉得那是特别的一件事情。我觉得生活造就了、给予了我这样一个机缘，我把它看成是一个机缘。其实我一直在想，我真正的荣光是什么？其实我一直盼望着那个所谓的“荣光”，是有一天我远离了我的机构，它仍然有很好的发展，我想我终于给这个世界留下了一点什么，这使我快乐。
《华夏时报》：你当初种下一棵小苗灌溉，然后看着它长成参天大树，哪怕你远离它，它的生命力依然很顽强，依然有蓬勃向上的精神，那你就放心了，是吧？
于海波：是这样的。人生要追求一个高光时刻，也许大家追求的是站在舞台上，站在一个更大的视角去看世界，而我则希望远远地观望这个世界，有我、没有我都依然繁荣。
《华夏时报》：你觉得人生中最黑暗、最无助、最痛苦的阶段是什么时候？
于海波：怎么说呢，我觉得是我第一段婚姻刚刚结束的时候，因为我上午去拿的长春市十大杰出青年奖，下午回来的时候就看到人（前夫）走了。毕竟我也是女人，而且我需要坐在轮椅上，我又是一个孩子妈妈，还有一摊事业，在这个过程中，我也曾经有过很多站不起来的心理，但好在，我这性格也比较能磨人，自己最终也走过来了。其实我觉得大家别太看重生命中所谓的“亮彩”，反而是所有不幸来临的时候，你要有足够的能力把它放到一边，给自己调理的时间，当它随着时间的推移越来越淡，这时候你就挺过来了。
《华夏时报》：我的理解是，当我们身上有伤口的时候，不要使劲地去舔舐它，而是要让它随着时间慢慢愈合。
于海波：原来我最幸福的是累了一天，躺在床上可以安心睡觉，但现在每天早上起来，如果感觉身上哪儿也不疼，就觉得蛮幸福。其实我觉得我的生命历程还是很荣幸的，前任的离去和后任的接任，让我从不同的角度理解人生，当然也会反思自己，哪些要做得更好一点。
用一句“浪漫”的话说，也许我们是这个世界上拥抱最多的夫妻——从早晨上卫生间开始，到晚上从外面回来，这个过程可能要有很多次他要抱紧我，放到这里、放到那里的过程，我习惯于他一抱我的时候，我就自动提气，把力量放在胸口，这样就会减轻重量，他顺这个力就能把我抱起来。
《华夏时报》：很俗的一个话题：当时你先生选择你的时候，他的家里、包括他的亲人，怎么看你们的结合？
于海波：我前任家里他们是不接受的。我记得我们结婚的时候，那时候还有永久牌和飞鸽牌自行车，我跟我家先生说，我说咱俩不是永久牌，也可以是飞鸽牌，如果有一天你觉得累，我不会拒绝你的离开。我们真正分开的时候，他就问过我一次：“你为什么就没想过要求我留下来，给我一个余地，也许我就走不了。”我说，我在决定选择这桩婚姻的时候就想过，我不会因为自身的身体残疾，去获得人生的那种小小安慰，我会用自己的能量去争取我的生活。今天我开心的是我做到了。也想借助这句话跟残疾人朋友们说：所有的幸福不取决于别人的给予，而是你能付出什么，你能给予什么，然后再谈你能得到什么。其实我也想跟我的先生说，你身上有很多优点值得我学习。
《华夏时报》：你跟他说过“我爱你”这样的话吗？
于海波：我这个年龄了，所有的爱都在无言中。比如说，出门的时候，我说“赶快戴帽子”“穿件衣服，天冷了”，我觉得这比“我爱你”更实在。
《华夏时报》：此时此刻，请你对所有的残疾人朋友说说这么多年的生活启示吧。
于海波：如果对残友说话，我希望说得很直接：不要好高骛远。现在国家各种政策非常好，残障人可以获得一些基础生活补贴，残障人就业等各个方面，政府也给予了支持。但最重要的一点是，残障不是我们生命的资本，它是我们和大家需要共同跨越的东西。随着时间推移，父母衰老，以及整个社会和你同龄人生活的改变，你不会在一个永远的舒适圈活着。真正找到自己追求的东西，努力找到适合自己的路，别躺在那里告诉我——这个没有、那个没有，你只有行动起来，才能应有尽有。
《华夏时报》：我们最终都会离开这个世界，你怎么定义生命和死亡？
于海波：原来我跟其他人一样，感觉很恐怖，很害怕。现在，我觉得要尽量把每一天过到极致，这就是我现在最好的、面对死亡的过程。另外，生命的长短不是我能确定的，我不需要让每个人记住，但如果我们面对的当下，每个人都能有善意的微笑，让我们彼此的人生因此有过美好，这就够了。有一天，当我成为落花在空中最后一次飞舞，或许不会有多少人记挂，但我曾经有过那样一个时刻，足矣。
责任编辑：周南 主编：文梅
