鞭牛士 2月28日消息，2月28日是国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”。在这个特殊的日子里，轻松健康集团携手北京微爱公益基金会发起“让爱不罕见”大型公益项目，邀请前中国女子冰壶队队长、冰壶世锦赛冠军王冰玉担任罕见病日推广大使，走进全国多地儿童医院开展罕见病主题公益活动。
“每个生命都值得被珍视，每个笑容都应当被守护。”王冰玉表示，“作为罕见病公益大使，我将通过自己的努力，呼吁更多人关注罕见病、了解罕见病，为这些患儿提供更多支持和帮助，为他们架起希望的桥梁。”
据了解，目前全球已确认的罕见病超过7000种，其中80%具有遗传性，50%在儿童期发病。据统计，2025年，我国罕见病患者中儿童和青少年占比显著，尤其是遗传代谢病在儿童群体中发病率较高。更令人揪心的是，30%的罕见病儿童在5岁前就会凋零，他们中的大多数甚至没能等到确诊的那天。
中国儿童医学中心的数据显示，我国罕见病患儿平均需要辗转5.8家医院，耗费2.95年才能获得确诊。像戈谢病、庞贝病这类溶酶体贮积症，误诊率高达87%。这种诊断困境不仅来自医学认知的局限，更源于社会认知的盲区。
此次轻松健康集团启动“让爱不罕见”大型公益项目，将通过公益宣传、专家科普、专项救助等多种方式，旨在提高公众对罕见病的认识，推动罕见病科学防治与筛查，为罕见病患者及家庭带来切实的专项帮扶。
作为中国领先的科技型一站式平台，轻松健康集团专注于提供综合健康服务及健康保险解决方案。在罕见病领域，轻松健康集团通过全方位的数字医疗健康生态和跨界合作，为罕见病患者提供了更全面、更人性化的保障和服务。
由于大多数罕见病在儿童期就会发病，儿童罕见病虽个体发病率低，但群体影响深远。因此，应对儿童罕见病的关键是早筛、早诊、早治。目前，轻松健康集团在全国范围内开展“健康早筛公益行”，同时，依托AIcare在平台上实现了早筛的全流程服务，方便进行早筛预约，并获得筛查报告解读和健康咨询服务。
此外，轻松健康集团通过邀请知名医疗专家举办系列科普讲座，患者和家庭得以接触到权威的疾病信息，这些讲座不仅为他们提供了科学指导，也搭建起互动交流的平台，帮助他们更全面地认识疾病，积极应对生活挑战。
轻松健康集团一直利用自身资源，为罕见病的治疗研究和援助提供技术支持、资金援助，完善国内罕见病服务体系，推进便捷的指尖公益与全民参与的公益文化。通过集结社会各界力量，轻松健康集团不仅为罕见病患者带来了实际帮助，也实现了多方资源的高效整合与协同，共同构建了一个更加关爱和包容的社会环境。
