国际罕见病日（Rare Disease Day）定于每年2月的最后一天，旨在提高公众对罕见病的认识，推动相关研究和治疗的发展。罕见病虽然单一病种患者较少，但全球累计患者数量庞大，约有3亿人受其影响。由于罕见病的复杂性和多样性，许多患者面临诊断困难、治疗选择有限以及社会支持不足等问题。
在第18个国际罕见病日到来之际，由中国红十字基金会成长天使基金主办、金赛药业公益支持的2025“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日主题公益活动在多地开展，呼吁公众给予罕见病患者更多的关怀与帮助，通过联合各地医疗机构开展科普、义诊、公益救助，让更多罕见病患者得到及时的救治，为罕见病患者家庭送去温暖和希望。
2月16日-24日，福州大学附属省立医院先后两次组织“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日主题公益活动，共计152组家庭参与。活动中，医护人员为孩子们测量身高、体重、骨龄等，仔细询问孩子生长发育史、生活习惯，对孩子们进行生长发育评估，针对每个孩子的情况给予不同的建议及治疗方案。
▲“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日主题公益活动走进福州大学附属省立医院
2月20日，多家医院在广东医科大学顺德妇女儿童医院疑难罕见病会诊中心远程会诊中心共同开展2025“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日主题公益活动，以线上线下结合的方式，免费为患者提供罕见病诊疗指导。
▲医疗专家给患儿做检查
2月23日，广东医科大学顺德妇女儿童医院开展2025“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日主题公益活动，为80多名罕见病患儿进行生长发育义诊，包括免费串联质谱检测、免费骨密度检测或骨龄检测、免费生长发育评估等，帮助孩子健康成长。
此次系列活动将持续到3月31日，中国红十字基金会将继续携手社会爱心力量，增加公众对罕见病重视度与关注度，助力推动罕见病的诊断和治疗进展，改善罕见病患者的生活质量。
我们每个人都应关注罕见病群体，给予他们更多的理解与支持，帮助他们获得及时、有效的治疗，共同构建一个更加包容和关爱的社会。
用行动支持罕见病，用爱温暖每一颗心！
本文转自“成长天使基金 ” 微信公众号
