2025年2月25日,由福建省关癌有家恤病基金会、与癌共舞论坛联合发起,安斯泰来中国支持的《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》正式发布。该报告通过对多位患者及家属的深度访谈,围绕在诊疗经历和疾病管理过程中未被满足的需求进行洞察和分析,旨在提升公众对尿路上皮癌患者生存状态的关注与认知,为推动诊疗水平提升和医疗服务优化提供参考,助力改善患者生活质量,惠及更多患者及其家庭。

报告内容

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受访者寄语

摆正心态 积极应对

“有些时候,信念可能比药物更有效,好的心理状态能够影响到我们的免疫状态的。”

“除了有一点生病以外,其实大家都是正常人,谁还没点受苦受难的事呢,我不会觉得有什么不同。”

“疾病治疗不是一蹴而就的,要知道自己的目标,但不要定的太远,走在当下,不要给自己太大压力。”

诊疗经验 群策群力

“确诊疾病时,建议大家先读指南,形成一个基础认知,而且如果是带着问题去找医生沟通,效率会高很多。”

“选择治疗方案和药物时,可以根据患者情况和家庭经济状况等方面选择最适合的治疗选项,以实现最佳的治疗效果和生活质量。”

“我认为治疗就应该先用最有效的药,比如肿瘤细胞有很多种,用药后可能会消灭掉一部分,那么越被证明有效的药物所消灭掉的肿瘤细胞可能就会越多。”

“规范化治疗仍需不断完善,很多患者由于在治疗早期的治疗不规范,导致后期无法参与可能对其有益的临床试验,这直接影响了他们达到理想生存期的可能性。”

共迎未来 同赴期待

“希望能多研发一些药物,在可及性和经济性方面让患者都能用得上,如果医药企业‘卷一卷’,会给患者带来更多的生命获益。”

“希望通过这次项目开展,能够吸引更多人关注尿路上皮癌,促使更多资金投入到该领域的研究,进而为患者带来更多和更有效的治疗方案选择。”

“希望通过这次项目开展,能够吸引更多人关注尿路上皮癌,促使更多资金投入到该领域的研究,进而为患者带来更多和更有效的治疗方案选择。”

“特别感激医生的专业治疗和帮助,同时希望医生在交待病情时能更全面一些,包括治疗方案、后续治疗、副作用等,是能够帮助患者和家属提振信心的。”

相信选择 我们能赢

“面对治疗决策时,虽然压力巨大,但会尽100%的努力争取。我们期待有新药出现可以把它转变为可管理的慢性病,但如果到了疾病的最后阶段,首要任务是尽最大努力提高患者的生活质量,在剩余的日子里能够尽可能的舒适和有尊严。”

“对于患者的治疗,做到竭尽全力的不后悔!不要去往前看我哪步做错了,我们做的每一步都是在那个时间点所能做的最好的选择。”

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