VOL 3400
洋洋现在5岁半了,距离被医院判定“可以隐藏人群,发现不了”已经过去了近两年。
前段时间我问了我妈一个问题:“ 洋洋比起以前来说,是不是好了很多?”
我的妈妈在幼儿园工作了20多年,见过形形色色的孩子。她回来我说,“对,比起2岁时简直判若两人。”
于是,我又不死心地接着问,“那跟同龄人相比,是不是还差了一些。”
“是的,还差一点。”
“那你觉得他还要继续干预吗?”
“还是要的,就算一二年级没啥问题,三四年级也不好说。”
其实这几年经历过孩子确诊、干预、摘帽……孩子与同龄人的差距在哪我心里都有数,但还是忍不住地会想问,在听到这些回答后,还是不免心底一凉。
得,干预还得继续!
自从洋洋2岁被确诊自闭症以来,我们的家庭干预一直就没断过,我也始终认为学会家庭干预是我这辈子最幸运的事。
经常有新家长问我,你的孩子以前什么情况啊,怎么干预的啊,今天我也来分享一些我的经历和做法。
为了方便跟大家交流,我和大米和小米也共同组建了一个南昌地区的纯家长互助交流群,也欢迎大家进群一起学习分享。
文|洋洋妈
编辑|朱谷粒
|孩子确诊 治好了我的抑郁|
此前,我是一个全职妈妈,一个人带两娃真的很累,我经常抱怨不公平,时间长了得了中度抑郁症,还在医院药物治疗了一年。
自从孩子2岁被诊断自闭症,我才真正的体会到了什么叫欲哭无泪,人在极度崩溃的情况下真的哭不出来。
其实孩子1岁多我就发现不一样,眼睛不对视,呼名不应,走路姿势怪异,隐隐有种不好的预感,我在网上也查了大量的资料,但一直抱着侥幸的心理。确诊后,这块大石头也落地了。
当时,孩子爸爸在医院说话都颤抖,问我怎么办?
我脑子就像高速旋转的马达一样,几分钟想出几十个方案, 心里一直有句话反复对自己说:“辛苦三年或许孩子会有希望,偷懒三年就会辛苦一辈子,必须立马做出选择。”
于是,走到医院门口我第一个决定是——立马搬家,搬去奶奶家,去人多的地方。
我选择了辛苦前三年,大家都说孩子6岁前都是黄金干预期,我现在觉得4岁前才是黄金干预期,2岁的时候是最重要的阶段。
爸爸当时还处于懵逼状态,一直在说“孩子长大了就好了,等发育”,我就直接告诉他:“我等不了,更赌不起!”
想搬去奶奶,其实出于以下几点的考虑:
1.不用做家务,不用做饭,可以有更多时间陪伴孩子
2.奶奶家老城区,附近有一个很大的休闲广场,有好多人,好多小朋友
3.家里人多,热闹,增加社交机会
4.当我很累时,我婆婆会帮我带一会儿孩子
5.这类的孩子需要钱,去奶奶家吃喝拉撒不要花钱
6.有事好商量
7.能得到心灵的安慰
8.有学习的时间
9.有人帮我带姐姐
所以,我觉得新家长们在孩子确诊后,第一件非常重要的事一定要利用好身边的资源,团结力量来帮助我们。
|原来家庭干预 真的有用|
刚开始给洋洋做干预时,我跟着魔一样,在网上搜罗了各种干预资料,照着葫芦画瓢。
只要孩子睁开眼睛,我就陪他玩,逛超市,去广场,动物园,创造社交环境,走路唱儿歌,风雨无阻,一直都是很忙的状态,不敢让孩子闲下来。
一个月后,我嗓子哑了,发不出声音。我感觉我再怎么努力,都没有明显进步,第二个月就送去了机构。
孩子去机构以后,认知有进步,但情绪越来越大,情绪行为也多了起来,不知道该怎么办?加上家里人也不给支持,我经常感觉特别迷茫。
但幸运的是,我当时经医院推荐关注了“大米和小米”,并成功中奖了3个月的“小谷粒成长计划”,免费为我做1对1居家干预指导。
刚开始老师一对一跟我上课,布置小游戏,我还不是特别上心,不觉得家庭干预有效。
上课之前会把孩子视频给老师,老师布置3-4项作业,有桌面认知,有生活场景作业,有小游戏作业。后来慢慢发现,跟着老师操作生活场景教学,孩子情绪,亲子关系,认知、沟通、互动越来越好了,而且是那种不经意的很自然的孩子就进步不少。
那时我才发现,一个好资源的重要性。后面我就开始认真跟着学习家庭干预,认真真记笔记,拍视频,听讲解,改正。
因为接触了更好的资源给孩子带来的进步,我就发现传统机构并不适合我孩子,于是上完6个月,我们就离开了机构,自己做干预。
|居家干预三大宝 零食游戏绘本|
洋洋确诊前,我很少在家陪他玩游戏,给他买了很多玩具让他一个人玩。
后来大米和小米居家干预师指出来许多问,比如在指令前后加“好不好”、“过来”、“别走”这些词,这种指令不够明确、简洁,会干扰孩子;没有介绍清楚规则,就直接开始游戏,孩子不清楚要干什么;我在客厅放了太多玩具,孩子注意力全被玩具吸引了。
我按照老师的指导,把玩具撤走,让客厅看起来干净整洁,搞清楚他爱吃什么,准备奖励他的零食。搞清楚他的喜好,他喜欢车轮子,我就和他一起玩转车轮的游戏,推着车走,让他看车轮转。
我和洋洋在做家庭干预
还让大他两岁的姐姐参与进来,帮他练习游戏中的规则。 比如每当姐姐赢了,我给姐姐奖励时,他就哭闹,一开始我会心软,给他一颗糖,但连续几次之后他越来越“嚣张”,对游戏不感兴趣,只想要奖励。后来我按照居家指导师的指导,坚决按照游戏规则给奖励,不管他如何哭闹,我都不会去关注他。洋洋哭几次无果后,就不再哭了。
游戏对洋洋的改变,让我意识到,干预目标可以有很多种灵活的方式进行,干预无处不在。我带他去超市,可以让他学习认识水果。我带他在广场玩游戏,也可以认识周围的小朋友。我带他去路边绿化带上踩草坪,可以训练他的走姿和平衡能力。
所以在锻炼他的社交时,我想了很多法子,从每天带着玩具零食去广场找朋友,到招呼别的孩子来家里玩,再到引导孩子跟其他小朋友交换玩具,不断给孩子创造社交和沟通的机会。
有小伙伴的洋洋
绘本则是在教洋洋语言情绪时,帮了大忙。洋洋刚干预时,只会说单字,经过一段时间的干预,他的词汇量变多了,但是语言非常刻板,一天能说几十遍“棒棒糖”。
我开始给他讲绘本,报绘本班,买来上百本绘本,让他浸淫在更丰富有趣的语言环境里。
我模仿少儿频道的主持人金龟子和鞠萍姐姐的讲话风格,用夸张的表情,滑稽的动作,童真的声音,让我的所有动作和语言充满活力。
他现在会常常自己哼绘本里出现的话:“我要去吃饭……”他的语言和想象力也越来越丰富,他会指着我的肚子说:“妈妈,你的肚子像又大又圆的西瓜。妈妈,你是不是要生宝宝了呀?”
|是不是自闭症 已经不重要|
自闭症孩子学习的过程,不是以“天”计的,而是以年、月来计的。 当教了无数次依然失败的时候,我会突然情绪崩溃,甩下洋洋躲到厕所大哭,或者和老公大吵一架。
老公是一个外卖小哥,每天中午工作三个小时,下午工作三个小时,有时晚上也会去送三个小时外卖。其他时间他都躲在家里打游戏或者睡觉,醒着的时候,耳朵上永远挂着一个耳机。
回到我和老公的家,开始学习居家干预后,我逼着老公一定要陪孩子玩游戏,要求他给我们拍干预视频,放了狠话:“不玩咱们就离婚。”
每次游戏结束,我让老公拍视频交作业,老公都不情不愿。他不相信干预真的有用,认为“ABA就是训狗”。但在跟随居家干预师上课到第七节课后,他开始主动陪孩子玩了,“这个课很好,孩子真的进步了”。
现在他会每个礼拜带两个孩子出去外面玩一次,去公园、商场、游泳馆等等。下班回到家,不再打游戏,而是陪孩子玩,给孩子读绘本等等。
一家人齐心协力下,洋洋的进步确实肉眼可见。
洋洋3岁时,我们带去医院复诊,结果是“高功能自闭症”,幼儿园入园面试也顺利通过了。
4岁时,我们再次回到医院复诊,医生说已经“可以隐藏人群,发现不了”。
现在的他看上去跟同龄孩子没啥差别,能说会道,还有很多小聪明,喜欢试探父母底线。幼儿园老师反映: 孩子社交正常,就是有点小调皮。
当然我心里也清楚,孩子虽然医学上够不上诊断了,但思维表达方式还是不够丰富,社交方面也还需要引导,也容易畏难逃避,缺乏安全感……
这些都是我们接下非常重要的课题。是不是自闭症对我们来说已不重要,缺什么努力补足就好。
两年半,通过家庭干预
洋洋不再符合自闭症诊断标准
洋洋妈背后的付出不可估量
也探索出了很多可行的干预路子
积攒了很多经验与心得
因此我们邀请了洋洋妈妈来当
A娃家长营——“温暖星球”南昌站的站长
“温暖星球”是一个回归原始,做一个只有家长,不做广告,不做宣传,纯聊天,仅分享的互助交流群。
在这里,优秀的谱系爸妈将和其他家长助手会带领大家一起畅聊干预、遛娃、生活、困境、烦恼;一起共享当地的知识、信息、资源;一起驱散阴霾,重拾信心,学会本领,与孩子一起,每天进步一点点!
除南昌站以外,温暖星球已开放中山站、武汉站、深圳站,对应城市的家长站长已就位!
“温暖星球”中山站
菠萝爸
(正在陪伴3岁谱系孩子干预的爸爸,每周都在记录孩子的干预笔记)
“温暖星球”武汉站
嘟嘟妈
(一位陪伴6岁中重度自闭症成长的高能量妈妈, 孩子从不会说话表达到能对话沟通了)
“温暖星球”深圳站
橦橦妈
(陪伴孩子走到确诊的第7个年头,坚信有自信的妈妈才有自信的孩子 )
扫码下方小助手二维码
一起登录“温暖星球”
(深圳、武汉、南昌、中山站已开放)
洋洋妈、菠萝爸、嘟嘟妈、橦橦妈和更多家长在等你
其他城市的“温暖星球”正在组建中
想加入的家长也可以先添加小助手
本文仅代表作者观点,不代表本号立场。文章版权归「大米和小米」所有,未经许可,严禁复制、转载、篡改或再发布。本号长期征集线索/稿件,一经采用,稿费从优。提供线索/投稿请联系:hanmeisha@dmhxm.com。
点击拨打大小米服务热线