晨起，顾准（化名）睡眼惺忪地摸到书桌前，拿起桌边的采血笔，扭开笔帽塞进一枚采血针，取下针帽、盖上笔帽、拉出弹簧拉杆，又抽出一张测试纸插进血糖测试仪。一切准备就绪，他用酒精棉擦拭了一下左手无名指的指腹，按照往常的穿刺深度档位按动按钮。针尖弹出刺破皮肤，挤出一滴血，他拿起血糖仪用试纸吸取指尖血。八秒等待后，“5.3 mmol/L”的空腹血糖值显示在仪器屏幕上。看到数据在正常范围内，顾准轻舒一口气，把采血针扔进垃圾桶，又拿起手边的胰岛素笔在左大臂注射了8个单位的长效胰岛素，才安心地准备去吃早饭。
这一系列的操作，顾准每天要进行多次；在血糖正常的人看来繁复的过程，他已经持续了将近15年。
不幸开局：幼年罹患“不死的癌症”
2009年，还在读小学的顾准在教室晕倒，住院后被诊断为1型糖尿病引起的酮症酸中毒。拿到诊断的顾准父母，终于找到了儿子比同龄人瘦弱的原因，但也陷入了漫长的担忧与迷茫。
“起初，总是住院或去门诊看病不用上学，我还觉得挺开心的。”顾准边回忆刚确诊那段时间的心情变化边说，“后来，越来越觉得是自己天真了。比三餐还准时的扎针测血糖、比考试分数都难预测和控制的血糖值、从疼痛到逐渐麻木的胰岛素注射，即便如此，我还是有可能会因为低血糖突然晕倒。”
与1型糖尿病“伴生”的经历，让年幼的顾准越来越清晰地认识到身上“糖尿病”标签意味着什么。他说：“我在门诊结识了很多‘糖友’，他们说这叫‘慢性病’会伴随终身，他们还说，这叫‘不死的癌症’，是细碎的消耗与折磨。”
有相关报道，目前我国糖尿病患者人数超过1.41亿，居世界第一。糖尿病是由于胰岛素分泌缺陷引起的以血糖升高为特征的代谢病。长期存在的高血糖会导致身体组织特别是眼、肾、心脏、血管、神经受到慢性损害、形成功能障碍。目前，这类疾病尚无确切的治愈方法，只能通过及时的治疗缓解症状和延缓疾病发展。
针对糖尿病的常见药物主要是胰岛素和降糖药。其中，胰岛素是治疗1型糖尿病和部分2型糖尿病的必备药。目前，我国约有1000万糖尿病患者长期使用胰岛素及其类似物。
像顾准这种1型糖尿病患者，由于自身胰岛素绝对缺乏，血糖控制离不开注射胰岛素。根据医嘱，他每天晨起空腹、餐前、餐后2小时、睡前，都必须测血糖；除了睡前要注射胰岛素，其余时间也要根据血糖值判断是否需要补充胰岛素或者糖分。此外，剧烈运动、情绪较大波动等情况发生后，他也要格外关注血糖变化并予以应对。“这是一笔不小的开支。”顾准说。
“虽然父母不常在我面前表现出来，但我知道他们的经济压力还是挺大的。”说到父母对自己的付出，顾准语带哽咽，“除了要负担我的生活费和求学开支，一年花在胰岛素和各种耗材上的钱，少说也要八九千元。这是经年累月的支出。”
“我以前在门诊遇到一些‘糖友’为了省点儿钱，都是感觉身体不舒服了再测血糖，往往那时候就已经低血糖或血糖非常高了，这是非常危险且对身体损伤很大的。”不管是对于“1糖”还是“2糖”的很多患者来说，曾经，医疗费用都是摆在眼前的“一座高山”。顾准回忆道：“采血针按说应该一测一换，但我知道有些经济状况不佳的‘病友’一针能用一天。绝对是从针尖上‘挤’钱。”
说话的功夫已经接近午餐时间，顾准又摆出了他吃饭的“家伙事儿”：采血笔、采血针、酒精棉片、测试纸、胰岛素便携冷藏盒（高温环境会影响胰岛素效果）和胰岛素笔。与早晨相同的血糖测试操作，9.8 mmol/L的测试结果，顾准赶紧补了4个单位的胰岛素，“测血糖每次都是‘开盲盒’哈”，顾准无奈地笑了笑，指了一下桌上的工具说，“这放在以前，都得算在餐费里，我的‘餐标’可比正常人高多了。”
迎来转机：进入集采，国家出面为患者“谈钱”
转机发生在2022年5月。
“其实变化在更早时候就发生了。”顾准思索了一下说，“这些年，我一直参加医保，住院能给报销一部分，后来糖尿病纳入了‘两病’管理，在门诊开药能报到70%左右，还能享受‘长处方’政策，不用总往医院跑了。”
在医保不断完善对“慢病”患者支持政策的背景下，顾准的医疗费用负担逐渐下降。但对他的生活影响更大的，则是集采政策。
2021年11月26日，针对胰岛素开展的第六批国家组织药品集采正式开标。此次集采中选产品平均降价48%，中选的胰岛素价格都降到了每支80元以下，部分中选产品价格低于每支20元。2022年5月，胰岛素专项集采在顾准的参保地落地执行。
“按照我的胰岛素用量，集采后，每个月的医疗费用从将近600元下降到不到300元，医保报销后实际花费更低。”顾准笑着说，“听起来‘减负’不算太多对吗？但我当时还在上学向家里要生活费，节省的费用绝对可以实现生活质量‘飞跃’，手头相对宽裕也让我有机会参加了许多额外的职业技能学习。”
俗话说“谈钱伤感情”，但是对于病患而言，不谈钱既伤“荷包”也伤感情。
在万千患者翘首以盼中，2019年1月，国家组织药品集采正式拉开帷幕；2021年1月，在第四批国家集采启动之际，国务院办公厅印发文件推动药品集采常态化制度化开展，明确按照“保基本、保临床”的原则，重点将“基本医保药品目录内用量大、采购金额高的药品纳入采购范围，逐步覆盖国内上市的临床必需、质量可靠的各类药品，做到应采尽采”。通俗地讲，也就是由国家出面为部分参保患者“以量换价”，从而降低较重用药负担。
以胰岛素为例，根据相关数据，全国超1000万依赖胰岛素的患者，每年在此项上的支出超过200亿元，平均每人每年要花费2000元到10000元不等。集采后，按胰岛素协议采购量计算，全年节约费用超90亿元，平均到每位患者，一年可节约上千元。
“费用节省了，但是选择范围并没有‘缩水’。”顾准说。胰岛素专项集采品种包括主流的二代和三代胰岛素，分为餐时胰岛素、基础人胰岛素、预混人胰岛素、餐时胰岛素类似物、基础胰岛素类似物、预混胰岛素类似物6个采购组。“中选了16个通用名药品、共42个胰岛素产品。新闻报道中讲，市场上95%的胰岛素产品都涵盖了。”顾准同时介绍了自己的用药情况，“适应集采对我来说基本上是‘无痛’的。只是价格降低了，我还是可以选择过去的常用药，也可以尝试一下更贵的、其他类型的胰岛素。”
集采带给糖尿病患者的“实惠”，远不止经济上的“减负”，更重要的是用药上的提质和用药依从性上的提高。“尝试后，我找到了一款更适合我的门冬胰岛素，血糖控制得比以前更好些。这款药大幅降价后，一天的费用也才2元左右。”顾准说。
胰岛素专项集采带给顾准个人生活上的“转机”，放大至对临床、集采工作和行业格局的意义，又何尝不是一次“转机”。
胰岛素发展至今已有百年历程，从最初的动物胰岛素到人胰岛素再到胰岛素类似物，经历了三次里程碑式的进步。集采前，我国临床二代人胰岛素的使用以预混人胰岛素为主，集采使三代胰岛素类似物价格大幅下降，与二代胰岛素产品之间的价格差距变小，日治疗费用接近。有研究表明，三代胰岛素具有起效快、作用曲线平稳等优势，且预混人胰岛素治疗转为预混胰岛素类似物治疗，能显著提高糖化血红蛋白达标率、改善餐后血糖，还不增加低血糖风险。可以说，胰岛素专项集采有助于进一步加强胰岛素在临床应用，推动胰岛素治疗方案升级换代，同时可以推动改变过去我国的胰岛素使用率远低于发达国家的状况。
胰岛素之所以“专项”集采，一方面是因为患者之“众”，另一方面也是胰岛素作为生物制剂的特点所决定的。与化学药品不同，生物制剂的集采存在诸多难点。一是生物药分子结构复杂，会导致其临床替代性不够明确。二是由于复杂的生产工艺以及流通储存，可能增加该类药物的供应压力。针对这些难点，胰岛素集采制定了严格的规则，包括报量规则、分组规则、限价规则、拟中选规则、协议采购量确定规则、选量规则；特别是打破了以往通用名报量的集采模式，二代和三代胰岛素合并通用名分为6组展开竞价，更好地达到以量换价的效果；同时，医疗机构可以自主选择调出分配量的中选产品。从集采政策上讲，胰岛素专项集采可以视为生物药集采的“探路者”，为后续生物药领域的集采提供经验。
另外，胰岛素销售市场格局也在随集采执行落地而悄然发生变化。过去，因为跨国企业较早掌握了工艺和产品，形成了市场领先优势，市场份额一度超过70%。国家第六批胰岛素专项集采中选的11家企业中，有7家国产企业和4家跨国企业，以往的市场格局被打破，本土企业或将通过产品替代实现市场份额的提升。
崭新起点：不被定义，“硬刚1糖到底”
生活向好，心态向阳。2023年初，顾准踏入职场成为“新社会人”，闲暇之余，他又开始用手机记录生活并分享到互联网平台。
“我爱健身又研究养生，所以起初我只是想和网友们分享讨论一下我的经验。但我发现网友们更好奇‘1糖’人的日常，每天打几次针、打什么类型的胰岛素、糖尿病能吃什么……收到的问题各式各样。”顾准娓娓道来。“后来，我就干脆分享‘糖人的一天’，揭秘‘1糖人’的日常。”
在顾准的镜头中，他透过“流水账”式的日记记录着自己每一天的生活，真切展示了一名“1糖人”因疾病面临的种种问题和由此带来的心理压力。
每日6—8次甚至更多次数的血糖测试、不能断档的胰岛素注射带来的出血和皮肤淤青，突然低血糖或高血糖带来的身体不适和紧张焦虑，饮食上的限制和突然的“背刺”（有些饮食会引发血糖剧烈波动）……不仅如此，他还要接受外人突如其来的关心和质疑，“在公共场合测血糖和注射胰岛素不可避免，但又势必会引起‘侧目’，有关心我病情的，也有误会我在做什么违法的事情而要报警抓我的。”顾准回忆起种种情景，无奈地笑了笑，“承受委屈是一种胸怀，接受误解是一种心怀。这些年，我都是这么劝自己的。不过，也希望有渠道可以获得更多理解和关注。”
于是，顾准更加认真地记录生活、分享经验、进行科普，如今，他仅在某短视频平台就收获了超过18万“粉丝”。
2024年4月，顾准看到全国药品集中采购胰岛素专项接续的新闻后非常兴奋，第一时间与网友进行了分享，他在视频中说：“胰岛素集采这件事并不是昙花一现。首次集采在5月期满，4月初接续工作就如火如荼开展了，到2027年12月还会有下一次的。”
成功接续保证了顾准的治疗，他说：“价格没有反弹，虽然不如首次降得多，但新闻说平均价格再降低了3.8个百分点，我又能小省一笔。”中选结果执行后，顾准特意去门诊咨询了一下。“常用的胰岛素都还在，用药习惯也无须调整。”
顾准的感受正是这次接续想要达到的目标，即最大程度尊重临床，同时注重稳供应、稳价格，温和降价不“唯低价论”。与首次相比，这次接续有几方面的主要变化，也反映了胰岛素集采带来的积极作用。一是价格变动较小。首次集采使国内胰岛素价格基本回归了合理水平，因此本次集采中选产品的价格变动小于首次。竞价更加科学、可持续。二是三代胰岛素需求超过二代。胰岛素集采后，临床用药的可及性和用药结构已得到优化，有数据显示，二代与三代胰岛素的使用比例从4:6调整到3:7，向欧洲国家的用药结构趋近，用药水平实现升级。三是总体报量增加。胰岛素接续采购的首年采购需求量约为2.42亿支，比上一轮增加15%以上，说明降价对患者用药需求的释放起到了明显作用，也说明了临床和市场对集采产品逐步认可。四是接续时间延长。接续时间由2年延长至3年，更有利于稳定市场，尊重患者用药习惯。
当然，对有些患者而言，胰岛素集采和接续还是会影响原有的用药习惯，出现抵触的声音。对此，顾准也表达了自己的观点：“有些人使用胰岛素已经十几年甚至更长时间，突然要调整用药难免会出现不适应。但我觉得这种调整未尝不是好事，常用的、主流产品的医药企业全部中标，无论是进口药调整成国产药，还是二代升级为三代，尝试后应该都可以找到更适合自己的胰岛素。”
“不应戴着‘有色眼镜’看待集采。”顾准常常用这句话回复某些网友的留言。随着视频收获的关注越多，他能听到的声音也就越多。为了更加客观地传达信息和观点，顾准开始关注与集采相关的各类咨询，据他介绍，美国医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）于2024年8月完成了第一批10种药品的价格谈判，预计每年节省60亿美元医保支出，其中4款长效降糖药中最高降价达到79%，但即便如此，最高降幅后的药品价格仍高于国内。“网上将此次降价称为‘美国版医保集采’，也足见这种模式是可以中外通行的。”顾准说。
从胰岛素首次集采落地到接续成功，近三年来，顾准的经济状况越来越好，血糖控制得也比从前更好。未来的画卷越来越清晰和美好。“谁说得了糖尿病的人生只有一种结局。”年轻的顾准并不打算用“1糖病人”的标签定义自己，“得了糖尿病也可以拿奥运冠军，兹维列夫4岁得了‘1糖’依旧拿下网球奥运金牌，奥运‘五连冠’赛艇选手雷德格雷夫是1型糖友，获得10枚奥运奖牌的游泳选手加里霍尔也同样是‘1糖’患者，他们既是我们的榜样，也是我们可以好好生活的证明”。
不再害怕打针、不再害怕别人的眼光，顾准渐渐找到了崭新的自己。2023年11月14日世界防治糖尿病日这天，他在自己的社交平台发了一则视频，并配文为自己打气：“我要拿起只属于我的胰岛素笔，和这该死的糖尿病‘硬刚’到底。我要成为勇敢的糖尿病战士！”（ZGYB-2024.12）
来源 | 中国医疗保险 李晓楠
编辑 | 崔秀娟 刘新雨
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