VOL 3373
2024年英国圣诞节前，我家九岁妹妹Sula被确诊为 “阿斯伯格综合征（Asperger Syndrome，以下简称'阿斯'）”。
去年一年，从妹妹的疑似症状，到申请诊断，再到最终确诊，我的思绪和精力几乎都围绕着这件事。整个家庭的状态也随着她的情绪不断起伏。
对我家来说， 这一年无疑是艰难的。 我心中有很多话想说，早已萌生写这篇文章的想法，但一直未曾下笔。我不想在确诊前过度讨论，也因为这是妹妹的隐私，必须得到她的同意才能公开。
确诊后，妹妹很放得开，甚至主动向每个人宣布这一消息。她并不介意全世界知道这个事实，反而觉得可以省去每次都要解释自己行为的麻烦，轻松了许多。她甚至为自己是“自闭症儿童”感到有点小骄傲。
写下妹妹的确诊，我心里也很坦然。我并不认为这是一个负面标签，更不觉得它代表某种缺陷。它只是意味着妹妹的大脑以不同于常人的方式感知世界。
然而，阿斯确实给她以及我们全家带来了许多困难，日常生活中最让我们感到挣扎的，是妹妹的情绪问题，这几乎主导了全家的状态。
写这篇很长的文章，我想整理自己的思绪，给自己勇气，去帮助妹妹更好地管理情绪，健康成长，适应外部世界。我也希望这篇文字能够为那些家中有自闭症娃的父母们带去一些温暖和鼓励。
文|安潇
曾是漫画作者、建筑学生和摄影记者
伦敦艺术大学美术硕士，英国获奖动画导演
两个可爱混血娃的妈妈，妹妹2024年确诊ASD
转自微信公众号“安潇”（ID：sukiandsula），有删节
高需求宝宝
由于我的认知局限，很多年我都没有意识到妹妹可能是阿斯儿童，我仅觉得她是一个极度高需求的宝宝。
直到去年初，几位读者看了我描述妹妹的文章后提醒我，妹妹可能有阿斯倾向。于是我开始大量阅读相关资料，逐渐意识到她的许多行为特征与阿斯儿童的症状非常吻合。
我从她婴儿时期起，便写了许多关于她高需求的文章。回想她小时候的特殊反应和行为，现在才意识到，许多ASD特征其实早在她幼年时就显现出来了。
她极度依赖我。从出生到一岁半，她必须母乳喂养，并且要抱着奶睡。她入睡困难，每晚至少要哄两个小时才能入睡，常常会半夜醒来。即使现在，9岁的她依然入睡困难，我每晚仍然会在她床边陪伴数小时。
她学说话很晚，直到两岁才开始说出简短的句子。现在，她依然不擅长与人沟通，非常安静。除非是和最亲近的家人或朋友，与其他人互动时，她几乎不会进行深入对话，通常只是简短回答问题。
从小她就异常害羞， 不愿与陌生人接触，也不愿参加兴趣班。三岁时，去最熟悉的朋友家参加生日聚会，她坐在我腿上好几个小时才敢与其他孩子玩。上芭蕾课时，她坐在我腿上旁观了一整年，直到第二年才鼓起勇气正式加入课程。
她极度粘爸爸妈妈，害怕陌生环境， 尤其是那些需要与成人互动的场所。三岁时参加私立学校面试，她是唯一一个哭不停的孩子。尽管如此，老师们仍然看出了她的潜力并录取了她。四岁入学的第一天，她仍是唯一一个哭着被老师抱进教室的孩子。
她的感官异常敏感。 一岁时，她只愿意穿一双鞋子，即使这双鞋子已经小得脚趾被卡住，她也不肯换掉。现在她依旧如此，她对鞋袜和衣服的材质有着极高的敏感度，一旦不舒服就无法忍受，喜欢的鞋子和衣服她会穿到烂为止。无数次，她因为袜子不合适而哭着无法出门，至今她只肯穿某个品牌的袜子，我干脆买了好多双。
她对疼痛的敏感度也异常高。 轻微的伤口，她会坚持不换创可贴，贴上好几周也不愿摘掉。五岁时，她摔了一跤，虽然医院的扫描结果显示她并无严重受伤，只有一些擦伤而已，但她却坚持两个月都不肯走路。甚至在我们去法国度假时，她也一直坐在童车里，一步不肯迈出。
她对冷热的感知也非常独特。 她不喜欢游泳课，无法忍受从水中出来后皮肤的寒冷感。甚至洗澡对她来说也是一种折磨，即使浴室温暖，水温够热，她也需要很长时间才能从水中出来。即使现在，她有时也会因洗澡而崩溃大哭。
她在许多方面的发展相对较慢：说话迟，走路晚，极不愿意尝试新事物，也特别害羞。然而，在智力发展上，她并没有问题，甚至在许多方面超越了同龄孩子。
她很早就学会了认字， 四岁时能读章节书，五岁时已经读完了《牛津树》系列、RAZ系列的1000本绘本，六岁时独立读完《哈利·波特》。她在家里不太学习，但在学校表现优异，是全班成绩最好的。尤其是上个学年，连老师都对她在Incas剑桥学术测试中取得的英语和数学的高分感到惊讶。
正因为她认知发展没有问题，再加上我对阿斯了解不深，我从未怀疑过她有自闭症。
自闭症儿童的情绪崩溃
妹妹最大的障碍是情绪崩溃。这也是我们全家最为困扰的地方。
自她一两岁起，情绪崩溃便时常发生。她几乎每天都会经历无数次的哭闹。我们曾以为这只是高需求宝宝的个性，随着年龄增长会有所改善，但她并没有如我们所愿好转。直到八九岁，她仍然时常情绪失控，甚至可能哭一个小时。 当她情绪失控时，她无法表达自己的需求，无法进行理性沟通，任何话都听不进去。
情绪崩溃是自闭症儿童对无法承受的情境的强烈反应，他们对环境中的刺激或压力感到无法忍受，最终导致情绪上的失控。
曾经，我们以为她只是在任性发脾气，不懂事不听话，但随着时间的推移，我们才意识到，自闭症儿童的情绪崩溃与普通的发脾气有着本质的不同。当情绪崩溃时，他们会感到完全被压垮，那是一种连他们自己也无法掌控的情绪状态。
去年，这种情绪崩溃的频率更加频繁了。
有时她会高高兴兴地出门，一整天都在开心地笑着，然而一回到家，情绪却会突然崩溃，无法安抚。
她崩溃的时候，会躺在地上哭闹不止，有时会踢桌子、踢床，让全家人都不得安宁。糟糕时，可能会哭泣一个小时。
她心情不好时也会封闭自己，完全不与人互动，即使我们用食物、玩具、书籍各种哄，她也绝不回应。
她越来越不愿出门，拒绝去上兴趣班。
我曾写过，妹妹曾经很喜欢去周末的音乐学院，在那里交了许多朋友。但突然有一天，她不愿再去，怎么劝也劝不动。一开始，我感到十分失落，但在意识到她可能有阿斯症状后，我很快接受了。孩子的情绪健康才是最重要的，于是，我和音乐学院进行了坦诚沟通，让妹妹退出了课程。
我们支持她自己选择新的兴趣。她选择了马术课，但上了一学期后，她也不愿再去了，逐渐地，她对所有的兴趣班都失去了兴趣，出门变得越来越困难。
我们通常会在周末全家一起去公园散步、去餐厅用餐。有时，我们其他三个人都已准备好，站在门口等待，她却躲进卧室，无论怎么劝说都不愿意出门，连这些简单的休闲活动也不想参与。结果，我们只能待在家里熬过一天。
我读到，自闭症儿童，往往容易因为感官刺激超负荷而情绪崩溃。一天中，过多的声音、光线、人群、接人待物、忙碌的任务都会让他们感到疲惫、难以承受。
阿斯女孩，往往擅长伪装自己， 她们能忍受并假装适应。过去几年，妹妹参加兴趣班时，通常表现得很配合和顺利，尽管回到家时会发脾气。但随着自我意识的觉醒，她开始不愿再克制自己，逐渐表现出拒绝出门的情绪。
在意识到她的ASD倾向后，我们决定取消她所有的兴趣班。 音乐学院、唱歌、口才表达，甚至她学习了五年的钢琴课程，都暂停了。我不再纠结，我只希望她的生活简单、零压力，调整好情绪再说。
ASD娃家长的心路历程
去年这一年，作为家长，我和老R的压力异常大。每当妹妹情绪崩溃，我心里会感到极度难受，恨不得和她一起哭。特别是当我们意识到她可能是自闭症儿童时，未来的担忧更加压得我们喘不过气。
我们迫切希望尽快确诊，以便能得到专业的帮助， 但英国全民医疗体系NHS的诊断过程需要很长的等待时间。学校的心理老师非常关心，帮助我们多次催促NHS。我们等了好几个月，耐心逐渐耗尽。在老师的推荐下，我们转向私人诊所，尽管费用昂贵，却仍然需要排队几个月。
去年9月新学期，年级增加了新班，学校环境变得更拥挤。而妹妹最好的朋友是唯一一个转学离开的学生。妹妹因此很难过，开始厌学。每天早上，我们都要花费大量精力鼓励她去上学。有几次，她坚决不肯去，这让我陷入了她要在家上学的恐惧。
那时，我心中布满阴云，既为她的状态感到焦虑，又因为自己的工作受到影响而不安。我们几乎每天都要花大量精力全力陪伴她、安抚她。
最初，当孩子困难时，我也容易情绪低落，心里感到沉重无比。但渐渐地，身边出现了越来越多的人鼓励我，给我提供了巨大的力量。
例如，有位爱尔兰朋友给我讲述了他妈妈的故事。小时候，他和妹妹感染了一种奇特的病毒，被迫在家上学。妈妈经历了最初的挣扎，但最终变得平静而坚强，帮助孩子们度过了难关。她的原则是：不去担忧明天，只专注把今天过好。
这个故事深深鼓舞了我，我意识到，保持自己的情绪稳定才是最重要的。只有我足够坚强，才能照顾好家人。我告诉自己，重要的第一步，就是在孩子崩溃时，我不能被她的情绪所左右，我必须心如止水，才能更好地帮助她。
为了管理好自己的情绪，我变得异常自律。 每天早起、健身、冥想、写日记，一日不落，以确保自己保持良好的状态。这种方法非常有效，过去一年，我的心态更加稳定了。
事实上，我和老R都变得更坚强了。曾经，老R对于家庭的各种规矩要求严格，妹妹不听话时，他容易急躁，尤其是当妹妹情绪崩溃时，他几乎无法忍受。然而，在了解了她的阿斯伯格症倾向后，他的心态发生了巨大转变。现在，他明白妹妹在崩溃时，往往是感官超负荷，情绪无法处理，他对孩子的理解与同情心大大增强。他变得无比耐心，即使孩子哭闹，他也能保持冷静。
而我们两个人的平静，对妹妹的情绪产生了很大的积极影响。当她看到爸爸妈妈依旧平静时，她的情绪会更快恢复。
我们不断摸索各种方法来让她学习情绪管理。 比如，当妹妹情绪波动时，爸爸会给她一杯牛奶，盖上她最喜欢的毯子，或者为她读一本她小时候最喜欢的书。而姐姐则会抱起荷兰猪，给她安慰。
我每天安排与妹妹半小时的“Sula妈妈时间”，一起聊天、画画、写字。我发现，对于有自闭症倾向的孩子，语言沟通比较困难，但视觉沟通有效得多。那些她平时说不出来的想法，我们通过在纸上画画、列清单、评分等方式来表达，妹妹的交流愿望因此得到了极大的提升。
我发明了各种各样的“视觉沟通法”：画冰山、画情绪曲线、画时间表等等。妹妹似乎特别喜欢分析自己，通过这样的方式，她对自己的了解逐渐加深。
阿斯孩子通常对作息非常敏感，害怕变化。 我们每天都会把计划好的事情和活动写下来，让她对当天的安排有所预期，减少突如其来的焦虑。
耐心的陪伴与平静的面对，非常有效。随着时间推移，孩子和父母之间的冲突逐渐减少，我们变得更像好朋友了。
这个时期，虽然我和老R依然为孩子的未来感到担忧，但已经沉静了许多，笃定地迎接挑战。
在等待诊断的过程中，我心里最纠结的一件事，就是如何帮助孩子接受自己是自闭症谱系儿童。她本身就非常敏感，我不希望她感到自己背负了一个负面标签，有心理压力。
我找到了一本获奖童书《A Different Sort of Normal》（《另一种常态》），这本书是一个阿斯伯格症成人女孩写她自己童年经历的故事，书中配有插图，详细科普了许多关于高功能自闭症（即阿斯伯格征）的知识。
这本书给了我们极大的安慰。妹妹特别喜欢这本书，她在其中看到了自己与作者的相似之处，产生了强烈的共鸣。书中的信息温暖而积极：自闭症群体面临许多挑战，但他们也拥有独特的、值得骄傲的优点。它帮助妹妹理解到，ASD只是大脑运作方式的不同，它并不是一种缺陷，而且，世界上有很多成功且富有创造力的人，都来自自闭症谱系。
其中有一页，作者描述了阿斯伯格女孩的一些典型特征：害羞、喜欢动物、爱读书、容易焦虑、感官敏感、不擅长眼神接触、兴趣狭窄、脑海中反复排练对话、不喜欢变化、需要固定作息等。那一页，妹妹看了很久，忽然对我说：“妈妈，我觉得这很像我。”
她请求我每天睡前给她读这本书，我们反复读了三周。有一天，我带她和姐姐去蹦床，她一边蹦跳，一边露出灿烂的笑容朝我喊：“Mummy, I think I’m autistic！” （妈妈，我觉得我是自闭症娃！）
那一刻，我几乎流泪，深深感动又无比欣慰。至少，妹妹能够坦然接受这个身份，甚至会为自己的与众不同感到骄傲。
我想，对她而言，了解到自己是自闭症谱系的一员，实际上是一种巨大的安慰。因为她终于有了一个能够解释自己情绪和行为的体系，明白了自己的特殊之处，也有了群体归属感。
确诊后重新上路
终于到了十一月的诊断时间。正如我们所预料，妹妹不喜欢陌生环境，完全不肯去私人诊所。幸运的是，心理医生非常有经验，她巧妙地伪装成老朋友，来家里与我们全家进行了长达几小时的交流。那天，妹妹心情很好，和医生互动了许多。
最终，基于心理医生的报告，以及来自家长和老师的综合意见， 我们得到了妹妹被确诊为高功能自闭症（ASD）也就是阿斯伯格症的消息。 医生指出，从妹妹的眼神交流、说话方式、以及她的重复性兴趣和行为中，已经能看到比较明显的ASD特征。
说实话，尽管我和老R会为孩子的未来感到担忧，但得知确诊后，我们也感到一丝释然。曾经有读者评论说，不认同给孩子确诊或贴标签，但对我们而言，确诊非常重要，某种程度上带来了心理解脱，因为我们终于得到了一个解释体系，知道如何理解她、如何对待她。
更重要的是，确诊后，妹妹将在各个方面得到学校和社会的专业支持与帮助。
例如：
心理医生将提供有针对性的干预和心理辅导；
学校也更加重视， 心理老师立即通知了所有教师和职员，让他们更加关心妹妹，给予她更多照顾，并对她的某些规定有所放宽，不会严格要求。学校还计划与校外心理医生持续举行会议，为妹妹制定特殊需求的学习计划，进行跟踪支持。
在社会上，我们也能够使用“特殊需要群体”的服务。例如，去蹦床和游泳时，我会带孩子去专门的SEND（特殊需要）专场，那里灯光昏暗、音乐柔和、水温暖和、人少安静，这样的环境让妹妹感到更舒适。
各种温暖支持接踵而至。 学校的一位老师主动联系了我们，告诉我们她的儿子在4岁时被诊断为阿斯，如今已20岁，事业有成，生活得很好，她愿意与我们分享她的育儿经验。我非常感激，很期待和她会面。
确诊后，我们全家都感到可以重新出发了，能够更有方向地帮助妹妹。
那天，学校心理老师还推荐我参加了一个ASD娃家长的互助课程。我遇到了两位妈妈，她们的孩子有着更严重的自闭症问题，其中一个孩子六岁才开始说话。令我感动的是，这两位妈妈笑容满面、充满信心，展现出极大的乐观和积极。
她们告诉我，虽然这段旅程艰难，但也极为灿烂，她们都变成了更坚强、更出色的妈妈。孩子的每一点进步，都会带来全家的喜悦。与自闭症孩子一起成长，不仅充满挑战，也充满治愈力，全家因此收获了无尽的爱。
看着她们阳光灿烂的笑脸，我几乎流泪。这些妈妈给了我无尽的鼓励和希望，驱散了我内心的顾虑与担忧，让我相信我也能像她们一样坚强。
她们还告诉我：每个自闭症宝宝都有独特的能力，拥有某些常人无法比拟的天赋。
想到我家的妹妹，我深深认同这一点。尽管她少言寡语、经常情绪崩溃，但只要她真正想做的事情，往往能做得出奇地好。比如：
她第一次上台唱歌就获得了学校冠军；
第一次参加戏剧演出，就成了闪耀的主演，在舞台上自信满满；
她写的短篇奇幻小说竟有七千字，流畅生动，引人入胜；
她热爱读书，阅读速度极快，记忆力也很好，常常能观察到我们忽略的细节；
尽管感官敏感，她有时展现出极大的胆量，在冬季嘉年华挑战最刺激的游乐项目。
虽然她不喜欢社交场合、不爱与陌生人互动，但是她奇妙地很受欢迎，同学们都喜欢和她相处，经常邀请她去家里玩，几个好朋友与她相处得特别好，从来没吵过架。
我告诉自己，要对她的未来充满信心。我们不需要强推她做任何事情，生活的重点是帮助她学会自我接纳、情绪管理。只要她能够找到让自己平静的方法，拥有时间与空间去发现自己的真正兴趣，我们相信她一定能做得很出色。
2025年已经到来，我们的状态仍然忽上忽下。妹妹情绪崩溃时有发生，也仍然有入睡困难，我们每晚都要在她床边陪伴数小时。然而，全家人已经更能适应这些情况，并且对未来充满了坚定的信念。
如同那位爱尔兰妈妈所说：专注于把每一天过好，平静、积极、乐观，耐心地陪伴，便是对孩子最好的支持。
在最后，我还想说，作为ASD孩子的家长，我们本身就面临着巨大的挑战，已经足够艰难，我绝不希望听到那些将孩子自闭症归咎于父母养育方式的说法。某些育儿大V曾表示，是父母的教育方式提高了孩子自闭症的发病率，这种不负责任的言论让我深感厌恶。
凡是将责任归咎于父母的评论，我会一律删除。作为自闭症孩子的家长，我们已经尽了全力，倾注了所有的心血，绝不需要再浪费精力去应对那些毫无根据的批评。
2025年，我要让自己更加快乐、更加强大，把更多的能量带给家人。对我来说，家人的身体和心理健康永远是最重要的，其他的都是浮云。我充满信心地面对一切挑战，坚信一切都会变得越来越好。
非常幸运有你们的陪伴，能把这些心声与你们分享，令我很安慰。
衷心祝愿你们一切都好。
安潇 2025年1月 于伦敦
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