“你这个孩子很特别,能不能5万块钱签给我们杂技团当演员?”

接到这个电话,湖南怀化的刘兴莲十分生气。小女儿的病本就愁坏一家人,如今还要面对这般恶意,她握着电话的手都微微发抖。

拒绝对方与小女儿的签约意向后,刘兴莲看着屋内模样异于常人、像 “小猴子” 的女儿梁小小,又陷入愁绪。



从女儿出生至今,一家人仿佛深陷劫难,舍不得放弃,却又没钱给她治疗,未来的路不知如何走。

刘兴莲一家究竟遭遇了什么?

2009年,刘兴莲检查发现自己怀上二胎,一家人满心欢喜迎接新生命。在湖南怀化农村,村民对孕检不够重视,刘兴莲一家也是如此。



村委会多次提醒,她却不以为意。

怀大女儿时她就没常做孕检,怀二胎自然也不想浪费时间和钱,觉得不如在家干活,帮衬家里生计。

怀孕7个月进入孕晚期,刘兴莲和丈夫去医院检查。医生告知,胎儿发育严重不良,可能存在其他问题。

刘兴莲和丈夫文化程度不高,以为发育不良等同于营养不良,没把医生的话放在心上,也没进一步检查便回家了。



回家后,刘兴莲只是多吃些有营养的食物,想着能让胎儿慢慢补充营养,可悲剧就此埋下。

孩子出生,体重仅2.2斤,是先天性发育不良,被紧急送往新生儿重症中心抢救。

医院详细检查后,确诊孩子患罕见病“鸟头样侏儒症”,五官与常人不同,发育也比普通人迟缓许多。

刘兴莲一家收入微薄,无力承担全面治疗费用,等孩子情况稍稳,便带其出院。



此后很长一段时间,愁云笼罩着刘兴莲一家,还要面对街坊四邻对孩子的流言蜚语。

所幸刘兴莲慢慢振作起来,外出打工赚钱,带着孩子四处求医,希望能挽救梁小小的生命。

但带孩子外出看病时,一些公交车司机看到梁小小异样的面容,会直接拒绝搭载,刘兴莲只能忍下歧视,带女儿坐出租车。

为避免孩子察觉世俗偏见,她有时会刻意遮盖梁小小的面容。



作为家庭经济支柱,梁小小出生后,刘兴莲的丈夫一刻未停地在外打工,却不幸染上尘肺病离世。

这让本就艰难的家庭雪上加霜,不过,也因愈发贫困,迎来了转机。

越来越多媒体得知梁小小的身体和家庭情况后,前来采访。刘兴莲知道报道越多,捐款的爱心人士可能越多,便认真对待每一次采访。

报道发出后,爱心人士送来食物、衣服和善款,一家人的生计有了保障,更重要的是,凑齐了梁小小的手术费。



梁小小3岁时身体就停止发育,刘兴莲担心她活不到成年,拿着善款四处求医。

如今16岁的梁小小,除身高没怎么长、说话声音尖细外,身体并无大碍。

三年前,刘兴莲在短视频平台开通账号,梁小小在直播间与大家互动,却遭遇不少恶评。



刘兴莲担心女儿无法承受,便关掉了账号。从她对女儿的保护能看出,母女感情深厚,梁小小也一直成长得不错。

2013年,刘兴莲母女参加凤凰电视台《鲁豫有约》节目录制,引得众多媒体关注。

节目中,瘦瘦小小的梁小小没吓到大家,反而让人怜悯。

刘兴莲教梁小小打招呼,她虽害羞,却也落落大方地说:“大家好,我叫梁小小,今年4岁。”



梁小小十分袖珍,捧在手心都怕摔着,难以想象刘兴莲养育她花费了多少心血。

梁小小的姐姐也来到节目现场,表示平时会帮妈妈照顾妹妹。

姐姐身体和智商正常,与梁小小合照时,梁小小的头只有姐姐手掌那么大,巨大差异让两人看起来不像亲姐妹,但在刘兴莲教育下,姐姐对妹妹爱护有加。

普通家庭照顾这样特殊的孩子,很容易掏空家底,何况刘兴莲家本就贫穷,后来又经历丈夫离世。

即便有社会爱心人士捐赠,也不能一直依赖。



好在长大后的梁小小能生活自理,刘兴莲和大女儿可以外出打工,一家人如今生活平静幸福。

如果有一天在街上看到像梁小小这样的人,希望大家不要投以异样目光,让这些身患罕见病的人能被当作正常人对待。

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