有这样一群人，像星星一样璀璨，也像星星一样沉默，他们就是孤独症患者，也被称为“星星的孩子”。在很多人的印象里，患有孤独症的孩子总是与“天才”“智商高”“神童”这样的描述捆绑在一起，但事实上，很多孤独症患者伴随智力缺陷，终其一生都在学习基础的生存技能。今天是第十八个“世界提高孤独症意识日”，星星离我们很遥远，但“星星的孩子”或许就在我们身边，需要我们给予更多的关心和包容。
虽然我已经二年级了，我还是不怎么会交朋友，时不时还会爆发一些情绪。有一次仅仅是因为我在美术课上忘记带垫板了，我实在无法接受这件事，于是持续哭了两节课。班主任老师很温柔，同学们也很关心我，可是我有时还是不知道该怎么调节自己的情绪。体育课上同学们可以一起玩游戏，我也很想加入，可是我只会玩一些幼稚的游戏，同学们都不感兴趣。有时候，教室的灯光太亮了，我会捂住耳朵躲到桌子底下；有时小朋友们喧闹的笑声像尖尖的刺，也让我想逃跑。@小灿（小学二年级孤独症女孩）
我每天要花很多力气记住“规则”：上课不能突然站起来转圈、和同学说话要看着他们的眼睛、午餐时不能因为讨厌胡萝卜的味道而尖叫……我喜欢数学课，那些数字像跳动的音符，但语文课太吵了，翻书声、咳嗽声让我想捂住耳朵逃跑。放学后，妈妈会带我去公园数树叶，这时候我才能放松下来——叶脉的纹路比人脸的表情好懂多了。同学们说我“没礼貌”，因为我总忘记回应他们的邀请；老师觉得我“故意捣乱”，有次我捂住耳朵蹲在课桌下，只是因为周围的声音太嘈杂了。最难受的是手工课，剪刀碰到卡纸的摩擦声让我浑身发抖，但没人相信这种痛苦是真实的。@小辰（小学三年级孤独症男孩）
我儿子今年11岁了，他不会说话，由于最近又有抽动症的问题，经常发出奇怪的叫喊声，在学校和公共场所，都会影响到他人。对于普通人家来说，带小孩去旅游、去社交等等是再寻常不过的事，对于我们这样的家庭来说却是奢望。刻板印象让我们被贴上“可怜”“伟大”的标签，可我们不过是一群在荆棘里种花的普通人。@鑫鑫妈妈（10岁孤独症男孩母亲）
每天早上都是一场战争：女儿只肯吃面包片，如果尝试给她任何其它食物，都会招来崩溃大哭；周末去超市前，我必须画好购物路线图，否则货架的灯光和人群会让她蜷缩在角落……但我最珍惜每晚睡前时光——她突然主动搂住我脖子，含糊地说“妈妈香”，那一刻所有疲惫都值得。@王女士（5岁孤独症女孩母亲）
我是一位双胞胎星妈，2018年夏天，两兄弟一起进了星语学校，这是我这么多年第一次觉得老天爷其实也有眷顾我和孩子的一天。在星语学校这几年，弟弟进步很多，也发展了很多的技能和爱好。但是如何去解决像哥哥这样重度孩子的青春期问题，让他保持好的情绪，是我一直的困扰。星语学校是九年义务教育，他们也即将毕业，都说他们毕业就等于我们的失业，我真的很希望他们可以在学校多待几年。特别是弟弟，一方面学校有专业的老师陪伴，一方面学校有课程的安排，让他每天保持规律，对他未来在工作岗位上安心上班也有帮助。当然，最终他们会从学校这个庇护他们的地方毕业，毕业之后又该何去何从呢？像哥哥这种重度的孩子有没有康复护养的地方？像弟弟这种有一定的能力但社交沟通不好的，有没有地方让他可以像我们每天上班一样有事可做？其实这些未来对我来说都是迷茫的。我只能希望在我有生之年，我尽量陪伴他们，教会他们生活自理，希望未来的社会越来越好，我们的路也越来越有希望！@福州市星语学校学生家长
我们班上就有一个孤独症同学，一个漂亮的男孩子，上课的时候会突然大叫，但是在这个时候我们就可以喊出我们的口令：xxx（名字），不要叫，坐好。他听到之后就会马上不吵然后坐好。他真的很可爱！@是的我是死兜帽头
小杰在科学课上总打断我的提问，后来发现他痴迷昆虫，我就让他当“班级昆虫观察员”，现在他能安静记录半小时蚂蚁搬家；小兰看到鲜艳颜色会尖叫，美术课我悄悄把她的水彩笔换成莫兰迪色系，她终于画出了第一幅完整的彩虹。但更多时候是无力：小杰上课总是前后不停地摇晃身体，常常不知缘由地站起来蹦几下；小兰情绪失控时会不断地拍打自己的头部，额头红肿都不停止……全校没有专职特教老师，我只能下班后自学孤独症知识；家长群有人抱怨“特殊孩子拖慢教学进度”；教育局的融合教育培训全是理论，遇到孩子自伤行为时，我连该不该强行制止都不确定。@陈老师（普通小学五年级班主任，班级中有2名孤独症学生）
想要一个“安静角”：当感官过载时，能去一个有软垫和降噪耳机的角落平静十分钟；希望老师把指令说得更简单，比如不说“认真听讲”，而是“眼睛看黑板，手放膝盖”；期待同学和我玩“数字接龙”游戏——那是我最擅长的社交方式。@小辰（小学三年级孤独症男孩）
好多人以为不爱说话就是孤独症，但实际上这些可怜的孩子们的表达能力、理解能力是普通人不能想象的，家庭和义工的付出也是不能想象的。希望更多人了解他们、帮助他们。当然也希望感觉孤独的人能找到自己的温暖，但是我鄙视有些人拿这些病症作为博得他人关心的噱头，污名化也是这个群体得不到关注的一个原因。@-祝你明天开心-
社会层面对于孤独症谱系障碍儿童的了解还不够，虽然每年都有一定程度的倡导，但还是缺乏真实的案例让社会了解他们，打破社会对孤独症的认知仍停留在“天才”或“低能”的极端标签。@小嫣爸爸
希望孩子能够尽量地融入正常的社会生活，在社会的集体环境中才能更好地学习社会生活所需要的技能，当然在这个过程中，孩子的发展是动态的，有可能需要回到孤独症专门学校去接受教育，但是在一段时间的教育支持之后，我们还是希望他能再回到普通学校。有这种双向的互通，过程中再辅助以专门的人员和专门的课程，相信孩子能获得好的发展。这就需要各方力量协同去完成。@小元妈妈
希望能够建立起更多公立康复中心，让每个孩子都能获得早期干预。医院、社区、学校需要联动，而不是让家长像无头苍蝇一样自救。社区设置喘息服务中心让家长能偶尔“透口气”。多在商场、公交站播放孤独症科普视频，让公众明白突然的尖叫不是“没教养”，而是他们无法控制感官过载。还有未来，大龄的孤独症人群，他们怎么办？只盼着有个地方能安放他们的手足与心神。有没有可能建立起阶梯式就业支持体系，针对不同能力匹配手工装配、园艺养护、图书整理等岗位，让完成职业评估的孩子都能找到“社会身份”。在街道服务中心、公立图书馆等场所开辟“星星角”，让大龄孩子参与垃圾分类督导、借阅卡登记等轻度工作，既能获得劳动尊严，又能促进公众认知。写下这些，不是要诉苦。我只希望当儿子在公园看云时，路人不会用异样眼光打量他；当他成年后，能找到一份整理图书或照料植物的简单工作。这个世界不需要为我们降低标准，只需要多打开一扇窗，让不一样的生命也能照进阳光。@鑫鑫妈妈（10岁孤独症男孩母亲）
希望特殊孩子可以持续性接受适合他成长的教育，健全特殊教育体系，建立公立的专业性的职业化技能学校，注重培养孩子可操作性的技能。我们的孩子由于发育的问题，不需要多深奥的理论性知识研究，更需要的是设置一些有针对性，贴近孩子心智能力的，具有实践可操作性技能的课程。延长他们接受教育的时间，发展可持续性，培养实操性技能。@福州市星语学校学生家长
我儿子3岁确诊孤独症谱系障碍，现在9岁了。其中的苦难、白眼，一言难尽。不要求对他们能有多好，只希望社会对这些生病的孩子能多一点耐心，少一点白眼，多一点关爱，少一点欺辱。当父母不在了以后，愿所有星星的孩子们能老有所依，有口饭吃。@听我说说心里话
每所普通学校至少配备1名特教督导；开发适配普通班级的“分层教学目标系统”；建立教师－家长－治疗师三方沟通平台，同步孩子的行为数据。@陈老师（普通小学五年级班主任，班级中有2名孤独症学生）
1.对孩子自立谋生的担忧。AI时代已经开启，简单重复的工作岗位在未来将被AI大幅占据。正常人尚且面对失业风险，对孤独症孩子来说未来就业之路将更难。
2.对大龄孤独症儿童托养的需求。随着父母年龄的增长或离世，孤独症儿童的生存成为社会问题。
3.普校教师的观念转变。许多孤独症儿童虽然进入了普校，但是由于普校教师缺乏专业支持，或者由于学业压力过大，从而忽视了对特殊学生的教育和支持。
4.普校中特教教师的尴尬处境。有的普通学校配备了特殊教育专职教师，但由于特殊教育教师多为应届毕业生，缺乏特教工作经验，面对特殊儿童的问题时常常束手无策。有的学校甚至把特教教师当成了“螺丝钉”，只要是有学生出现了行为问题，班主任不管该生是否属于特殊儿童，均直接将学生交给特教教师负责。@苏州市星惠学校
老师在我的课桌角贴了视觉提示卡（比如“举手发言”的图片）；数学老师允许我用iPad计算复杂公式，这让我成了班里的“速算小能手”；上周音乐课，老师发现我对鼓点节奏异常敏感，现在让我负责敲击三角铁伴奏。这些都对我很有帮助。@小辰（10岁孤独症男孩，普通小学三年级学生）
我大儿子是孤独症，去很多医院看过，都说要去做康复，但是我们经济不允许。我老公就在家每天教他做重复的事情，一遍一遍地讲，重复地教，100遍、1000遍慢慢去改变他的行为、语言。7岁开始会说一句一两句的话，8岁开始上小学一年级，现在基本跟正常人相差无几，这背后付出的艰辛和心酸只有我们自己知道，加油吧，陌生的星爸星妈，共勉。@ZH玲
用“社交故事”提前演练新场景（比如用绘本模拟看牙医流程）；和女儿共创“情绪温度计”——当她焦虑时，我们一起给情绪从1到10打分，5分以上就启动“冷静工具箱”（挤压球、白噪音音乐）。@王女士（5岁孤独症女孩母亲）
我好朋友的孩子开始也被医院说是孤独症，一些典型的表现孩子都有的。后面我喊朋友来我家，我们一起住了三个月，我家有俩孩子，跟朋友的孩子同性别的。三个孩子同吃同睡一起玩，三个月后有了很大的改善。我感觉孩子不仅需要父母的陪伴，也需要同龄人的陪伴。因为父母即使再体贴，再耐心，他跟孩子的智力还有兴趣点，都不可能完全同频。孩子跟孩子之间的这种交往，我觉得很能刺激恢复。@liyanyong
作为一名特教老师，我强烈呼吁家长朋友们从生活的柴米油盐酱醋茶入手，一万遍的重复和允许，就会换来惊喜的认知、理解提升，就会换来自理自立，就会换来情感的链接。高昂的干预费用，密集的干预课程，只是托举孩子的一部分，家人的耐心和爱是更有效的良药。@三饼
在班会课引入“生物多样性”科普动画，让学生理解“人人生而不同”；为孤独症学生设计“课堂参与代币”——赚取贴纸，集满5张可兑换自由活动时间；详细记录学生的问题行为发生的前因后果，从中查找规律，并请教特教的同行探寻解决办法。@陈老师（普通小学五年级班主任，班级中有2名孤独症学生）
1.国家提高对孤独症医学研究、干预教育和就业安置的重视程度。
2.“社区支持网络”试点
可发动爱心人士、医学生等组成志愿者团队，经培训后为家庭提供上门陪伴、干预指导、喘息服务等，政府按服务时长发放“公益积分”兑换体检等福利。
建设社区孤独症人士托养机构。为离开学校的大龄孤独症人士提供价格适宜的社区托养服务。
3.营造融合教育新生态
将无条件接纳特殊儿童作为普校办学的考核评价硬性指标，倡导普校领导教师改变观念，为特殊儿童创造真正理解、接纳的校园环境。
开展融合教育教师专项培训，不仅仅是理论层面，更多的是进行实践探索，从而更好地服务于随班就读的学生。
孤独症是一种需要被理解的存在方式。当学校提供个性化的课程安排，当超市开设“感官友好购物时段”，当每个普通人学会说“你需要我怎么帮忙”而非“你怎么这么奇怪”，这些星星的孩子就能找到属于自己的轨道，安静而璀璨地运行。@苏州市星惠学校
浙江师范大学儿童发展与教育学院院长 曹漱芹
近年来，社会对孤独症群体的关注度持续提升，关注范围逐步从早期筛查扩展至教育支持、就业保障和养老服务，借助人工智能等现代化信息技术为该群体的学习与发展提供针对性、全方位的支持体系。从家庭教育的角度来看，帮助孤独症孩子更好地融入社会，一是重视早期教育。越早教育，越有利于孩子未来社会融入。因此家长应尽早重视孩子早期的异常表现，及时寻求专业评估、实施行为干预和语言治疗。二是干预生活化。技能泛化困难是孤独症的特点之一，将干预融入生活，如参与社区活动、家务劳动等，帮助孩子将所学技能运用到不同场景；逐步扩大孩子的社交范围，同时采取一些预防措施（如降噪耳机等）减少问题行为发生。三是争取社会支持。例如让同伴了解孩子的情况，提供友好互动的机会；根据孩子兴趣特长选择课程，增加自信和社交机会。为大龄孩子提供简单工作技能培训，为未来独立生活做准备等。
新华社记者 帅才
用自己的方式和世界“对话”——让孤独症的孩子不再孤独
4月2日是世界孤独症日，孤独症儿童常常被称为来自“星星的孩子”。我在采访过程中遇到过很多患有孤独症的孩子，这些孩子沉浸在自己的世界，喜欢一个人玩玩具，重复同一个动作，不喜欢社交，也不会和记者有目光的交流。
很多患儿存在自我封闭的情况，不能融入集体活动。大部分孤独症患儿很少说话，似乎他们对人和很多事物缺乏兴趣。
从表面上看，孤独症的孩子仿佛和世界有隔阂，但他们的内心世界并非与世隔绝的“孤岛”。其实，很多被诊断为孤独症的孩子，通过艺术治疗等方式找到了与世界“对话”的方式。
我曾经在湖南省儿童医院看到过孤独症的孩子的绘画作品，孩子们用手中的笔来描绘心中的世界，他们画画的时候非常专注。孩子们的画作颜色丰富、表达新颖，花朵、动物、房子和人群都是孩子绘画的对象，他们用画笔勾勒出丰富多彩的世界。
令人欣慰的是，理解与接纳正在形成社会共识。有学校将孤独症患儿的教育课程纳入师范生必修课程体系；有科技企业研发情感识别AI软件，试图搭建孤独症患儿与他人的沟通桥梁；越来越多的公共场所出现为孤独症患儿设计的无障碍设施……这些改变都在为孤独症患儿提供支持。
从医疗支持到教育创新，从科技赋能到观念革新，从政策保障到社会参与……唯有构建完善的孤独症患儿的全生命周期支持体系，才能让所有来自"星星的孩子"在属于自己的轨道上，闪耀属于自己的光芒。
希望这些讲述可以让你看到，在所谓的“天才”“低能”标签背后，“星星的孩子”们真实的生活状态和他们特别的一面，还有他们家庭承受着的很多普通家庭无法想象的重担。今天是第十八个“世界提高孤独症意识日”，可能身为普通人很难为他们做些什么，但是如果每个人都可以多一些了解、多一点善意，在必要时伸出援手，帮助他们更好地融入社会生活，相信“星星的孩子”会在包容的环境、广阔的天地中，闪烁更加璀璨的光芒。
你了解孤独症吗？
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来源：半月谈，部分素材由苏州市星惠学校、青岛市晨星实验学校、福州市星语学校提供
策划：张子晴 苏娅
