早上9点，已经有不少家长带着孩子在中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心做起了康复治疗，特教老师的引导声此起彼伏，有时也能突然听到一两个孩子的哭声。
孤独症谱系障碍（ASD）也称“自闭症”，是一种以启动和维持交互的社会互动和社会交流能力的持续不足，以及一系列限制、重复、刻板的行为、兴趣、活动为特征的广泛发育障碍性疾病。 目前，我国孤独症的发病率达到0.7%—1.8%，所有年龄段的总人数在1000万以上，14岁以下的孤独症患者有500万人左右，他们常被称为“星星的孩子”，意指他们就像夜空中的星星一样，独自闪烁，活在自己的世界里。孤独症患病人数正在逐年攀升。
4月2日是第18个“世界孤独症日”，今年的宣传主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。此前，中国残联等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，首次以国家级政策文件形式明确“全生命周期支持体系”建设目标。关爱孤独症患儿，已成为全社会一项长期、系统的民生工程。
在康复过程中，患者家庭如何甄别可靠的康复机构？公众对孤独症最常见的误解是什么？如何推动社会对大龄孤独症人士的帮助？……就相关问题，《民生周刊》记者采访了中国康复研究中心儿童康复科主任张雁和中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心特教部主管老师骆维维。
中国康复研究中心儿童康复科主任张雁
中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心特教部主管老师骆维维
民生周刊：目前孤独症康复的核心手段有哪些？面对康复机构水平参差不齐、价格差异大的现状，患者家庭应怎样甄别可靠机构？
中国康复研究中心儿童康复科主任张雁：中国康复研究中心的核心手段是综合康复，用多专业结合的训练方法为孤独症孩子做个性化服务，比如特殊教育、言语治疗、音乐治疗、感统训练、多感官训练、作业疗法、心理课等。根据儿童具体情况，采用康复训练、行为治疗、家庭支持和干预及必要的药物对症治疗等综合措施进行干预，提高儿童的社会适应能力和生活质量。
目前，我国孤独症康复机构非常多，选择可靠的机构很重要，主要有这三种渠道：
一是向中国残疾人联合会进行了解，残联定期对下属挂靠的康复机构进行评估，这些机构相对来说比较规范和可靠。
二是国家卫健委的卫生机构有很多在做孤独症方面的服务，比如妇幼保健院、儿童医院，都会经过卫健委康复指控中心的规范化评估。
三是教育系统的特教学校，现在有很多学校专门建立了孤独症康复中心，比如北京各区的特教学校，我们也会与特教学校合作，对学校老师进行相关培训。
民生周刊：公众对孤独症最常见的误解是什么？怎样科学区分孤独症与性格内向、语言发育迟缓等问题？
中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心特教部主管老师骆维维：不太了解孤独症的人群会认为孤独症儿童就是性格孤僻，不爱交往，没有认识到这类群体在智力、语言甚至情绪、行为上都可能存在严重的问题。
另外，很多孤独症的孩子早期没有被发现，多是有一定功能的孤独症患者。功能越高，掩盖性就越强，不容易被识别。这类患儿早期在认知、语言方面都没有明显异常，但是融入幼儿园的集体后，就发现社交、规则意识有问题。其实大部分孤独症孩子能力发育极不均衡，与社交相关的能力都伴随发育落后，即使前期不显现，也肯定在某一方面有落后，有些家长就会忽视这些问题，认为孩子是正常的，当前某一方面欠缺并不是问题，但是一旦进入同伴交往阶段，问题就会凸显，才得知属于ASD群体。
有一部分家长认为孩子只存在语言问题，康复目标是会“说话”，但是语言是认知发展的一部分，如果没有感受力、学习力、思维能力的铺垫，很难见到康复效果。如果家长急于求成，一直盯着孩子的语言，逼孩子练习说话，但孩子的认知和发声能力不足，就会意识到学说话太难，并且刻意回避学语，更不愿与时刻盯着语言训练的父母进行互动。
建议家长对孩子进行教学时，不要给孩子太困难的任务，困难任务会让他产生逃避心理，要制定难度适当的目标，合适的目标能促进孩子一点点去进步，目标太高反而会降低进步的速度。语言学习中，尽管孩子的发音不对，仍要鼓励和表扬孩子任何主动发声的行为，表扬孩子为学语做出的任何努力和尝试。
如果发现孩子出语言后鹦鹉学舌，不断重复动画片里的名字、广告词，这只是模仿说话，并不叫“会说话”，只有当他学会命名，用语言去沟通，表达需求，提高沟通意识，才达到了语言学习的目的。
民生周刊：对孤独症患者家庭成员的日常照护和心理调节，您有哪些建议？
中国康复研究中心儿童康复科主任张雁：孤独症孩子的家长的心理状态对于孩子来说非常重要。实际上，不仅仅是孤独症孩子的家长，所有家长的心理状态对孩子都有很大影响。
作为孤独症孩子的家长，首先要保持情绪稳定。所有的家长都爱自己的孩子，可是即使有爱，也不一定会对孩子有足够的耐心和正确的态度。如果情绪不稳定，经常发火、沮丧、崩溃，总在一个比较迷茫或者失控的状态下，肯定会导致孩子不良的情绪和行为。家长应该认识到自己的不良情绪，进行良好的调节。
其次，家长要和孩子有一个共同成长的过程，需要学习孤独症相关的育儿知识，学习如何调节自己的心理状态，如何更好地照顾孤独症孩子的情绪。
另外，家长需要和其他家庭成员之间有较好的合作，和老师之间有比较好的配合，不仅仅是和康复机构的老师，包括上学后孩子的老师、同学，都要进行良好的沟通，对孩子有良好的影响和引导。
民生周刊：针对康复资源不足、费用高昂的问题，医院怎样帮助经济困难家庭？
中国康复研究中心儿童康复科主任张雁：孤独症孩子的家长的经济负担比较重，根据估算，一个孤独症的孩子平均每个月的康复经济负担大概在9000多元，将近1万元。目前，全国各地残联对孤独症家庭给予帮助，北京残联每个月给每个孤独症患者3600元康复补助，有的省份还有民政补助、医保补助。
从我们医院角度来说，如果孤独症患者家庭经济条件不是很好，我们可以把常规的每日训练改成定期指导，指导家长在家里加强康复训练，不管轻症还是重症的孤独症孩子，家庭训练都非常必要，训练方法要在家庭生活中进行泛化和强化。
记者：大龄孤独症患者的职业培训和社会融入是难题，怎样推动社会消除对孤独症患者的歧视？在融合教育、就业环境等方面，需要哪些政策和社会支持？
中国康复研究中心儿童康复科主任张雁：孤独症是一个非常特殊的群体，特点就是社交障碍、行为异常，不能适应陌生的环境或者是新的环境。孤独症患者一生的不同阶段会有不同的表现，并不是从小慢慢进步，就会一直稳定，而是时常产生波动。随着不同生活环境的变化，以及环境对孤独症患者社交要求的变化，症状会忽轻忽重，比如进行康复训练后状态好一些了，结果到了一个陌生的环境，能力又下降了，经过适应后又变好了，一换环境又倒退了，这是常见的正常表现，所以孤独症患者的生命全程都需要帮助。
现在我国融合教育虽然还没有普及，但学校可以给予孤独症儿童一定的包容，现在有越来越多的学校接受孤独症学生，并配备影子老师辅助他们在学校中的学习和生活。目前，北京市海淀区所有普校都与特教学校协同，配备了资源教室和特教老师为普校的特殊孩子提供专业服务。中康也与一些普通幼儿园和小学有合作，可以推荐合适的孤独症孩子入园，提供教师培训服务。还可以接收入学的孤独症孩子边接受普校教育，边进行康复训练。
随着孤独症人士年龄增大，进入社会后，周围环境对孤独症人士的社交要求会越来越高，他们会逐渐出现很多社会适应问题。为使孤独症人士更好地融入社会，我们作为康复机构，不但为孤独症人士提供康复训练，还会进行一些同伴训练，训练孤独症的同伴、同事，给周围的人提供与孤独症人士相处的相关知识。
希望社会能提供越来越多适合孤独症人士工作的环境，比如他们可能无法适应人很多、很嘈杂的环境，但可以适应一些比较刻板的、单纯的、安静的环境，比如做咖啡师、烘焙师、图书馆管理员……有适合他们融入社会的工作，其实是对他们最好、最切实的帮助。
2024年，中国残联等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案》，首次提出孤独症的康复原则是生命全程，残联反复强调对孤独症孩子进行生命全程的帮助。孤独症的孩子病情轻重不一样，赋能方式不一样，发展也不一样，孤独症人士不一定长大后一事无成，希望家长们放松心态，尽自己的力量去培养，我们也将继续承担引导与辅助的责任，为他们提供生命全程的帮助，使他们真正融入社会，感受到理解与关爱，实现自己的社会价值。
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记者 | 徐英子 李雪
编辑 | 李雪
责编 | 姜玉函
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