图为“爱星”展区
本报(chinatimes.net.cn)记者李佳佳 李未来 北京报道
4月2日,第18个世界孤独症日悄然而至,孤独症儿童的生存状态与日常生活,时刻牵动着社会各界的心,他们的成长与发展,离不开社会各界的关怀与支持。记者了解到,近日,国家能源集团团委开展了“国能伴星”主题公益活动,以实际行动为孤独症群体传递温暖与希望。
实际上,国家能源集团资本控股有限公司团委关爱孤独症儿童志愿服务项目运营已超10年,参与志愿者超1500名,服务时长超3万小时,累计帮扶上百名孤独症儿童。联盟盟主单位国家能源集团资本控股公益社负责人王博文对《华夏时报》记者表示,“每次看到孩子们绽放出这样的光芒,就觉得我们的努力都是值得的。”
自闭症儿童发病率1%
孤独症,是一种伴随终生的发育性障碍,主要特征为社会交往交流障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为。据了解,孤独症概念最早于1943年由美国儿童精神科医生利奥・坎纳(Leo Kanner)首次提出,他观察到一群儿童存在社交障碍、语言发展异常和重复刻板行为等特征,并将其命名为“早期婴儿孤独症”。在随后的几十年里,随着研究的不断深入,学界对孤独症的认识逐渐拓展。
据世界卫生组织统计,截至2024年,自闭症儿童发病率已达1%,全国自闭症患者人数超1400万,其中 0-14 岁的儿童患者约有300万人。且由于目前医疗水平有限,他们无法被彻底治愈,融入社会时也困难重重。
国家能源集团公司人员向《华夏时报》记者透露,孤独症症状通常有这几个表现,一是社交障碍。孤独症儿童在社交互动中存在明显缺陷。他们往往回避眼神交流,即使在与他人交流时,也很少主动注视对方的眼睛,目光常常游离。对他人的呼唤无反应,仿佛处于自己的世界中,对周围人的存在缺乏关注。在集体活动中,难以与同伴建立正常的社交关系。二是语言发展迟缓,许多孤独症儿童说话较晚,可能在2岁甚至更晚才开始学说话,而正常儿童一般在1岁左右就开始牙牙学语。在语言表达方面,他们可能存在词汇量少、语句简单、表达不连贯的问题,在语言理解上也存在困难。三是重复刻板行为。常见的重复动作包括拍手、摇晃身体、旋转物品、踮脚尖走路等,无目的且频繁出现。对特定事物存在执着,如只穿某一种颜色的衣服、只吃某几种食物,一旦改变,就会表现出强烈的情绪反应。四是兴趣狭窄,常常对某些特定的事物或活动表现出过度专注。
事实上,遗传在孤独症发病中起着至关重要的作用。研究表明,约70%—90% 的孤独症与遗传因素相关。近年来,孤独症发病率持续提升,这也意味着我国有大量的孤独症儿童及其家庭需要关注和支持。
让更多人了解孤独症群体
国家能源集团方面向《华夏时报》记者透露,“国能伴星”关爱孤独症儿童志愿服务联盟是一个致力于帮助孤独症儿童及其家庭的志愿服务组织。记者了解到,该联盟以“关爱、陪伴、支持”为核心宗旨,由国家能源集团团委发起,联合社会各界爱心群体。目前,该联盟成员单位已由北京扩展覆盖到国家能源集团子分公司23家、志愿服务组织34个。记者关注到,龙源电力、长源电力、神延煤炭、宁夏电力等企业均在其中。
这次公益活动开展了孤独症儿童音乐表演、志愿者宣讲、爱心画展和义卖等多个环节,在“爱星”展区,除了数百件由孤独症儿童和小小志愿者创作的绘画,还有按照他们画作定制的一系列周边产品。
这些源自孤独症儿童和小小志愿者的纯真画作,经过二次创作,化作独一无二的文创产品,如包类、冰箱贴、钥匙扣、马克杯、保温杯、明信片、陶瓷杯垫等等,每一件文创产品都是一次温暖的宣传,让更多人了解孤独症群体,感受他们的内心世界,记者注意到,现场吸引了不少人驻足和选购。公司人员表示,现场义卖全部所得也将在中华慈善总会“幸福家园”村社互助工程平台的账户监督下,捐赠给“伴星计划—为孤独症儿童托起一份探索世界的可能”需求项目,专门为困难孤独症儿童家庭捐赠康复课程和教具。
记者注意到,在其志愿服务工作规范蓝皮书上,写着这样一段让人为之动容的结束语:“希望秉持着关爱、奉献、专业的精神,将每一份爱心化作实际行动,为孤独症儿童及其家庭带去温暖和希望。携手并肩,凝聚起强大的爱心力量,用耐心、细心和爱心点亮每一颗孤独的星星,让这些‘星星的孩子’在我们共同营造的温暖阳光下,绽放出属于他们的光彩,拥有更加美好的未来。”
责任编辑:李未来 主编:张豫宁