VOL 3432
程瑞，今年15岁，自闭症伴言语发育迟缓，最喜欢做的事情是重复刷一段短视频，有绘画天赋，在家时会把所见所想所需画在墙上；
可可，今年18岁，2岁多时诊断为自闭症，只会说“妈妈”两个字，右手会随时拿一个水瓶保持高频有节律的晃动；
王浚力，今年22岁，1岁多时因表现出明显刻板行为、言语发育迟缓等症状被诊断为自闭症，重庆市特奥运动员，渴望有一份自己的工作。
这是三个来自重庆的自闭症孩子。在第18个世界提高自闭症意识日来临之际，记录这三个家庭悲欢离合和三个孩子成长故事的电影《特别的你》，即将在全国公映。这部电影也曾提名第18届FIRST青年电影展竞赛单元最佳纪录长片。
距离电影拍摄已经过去了三年，他们现在怎么样了？大米和小米独家探访了这3组家庭——
文|谭万能
编辑| Javis
用“烟火气”治愈特殊孩子
2025年3月10日上午，在位于重庆市沙坪坝区小龙坎街道的一个社区服务中心，可可在妈妈叶子的带领下，和另外3个自闭症家庭一起，穿过几道街巷到一家超市买菜。
出发前，他们规划好了这一天的日程：早上买菜，然后回来做饭；下午逛公园。
可可的任务是买莲藕和豆芽，雨泽买土豆和小葱，轩轩负责买白菜，小漆负责肉和金针菇。几个孩子在家长的陪同下，顺利买好了菜，回到社区服务中心。
可可接下来的任务是削土豆皮，把土豆切成丁。然后家长们带着孩子一起做冒菜，可可还和另外三个自闭症孩子有简单互动。可可全程情绪稳定，只有在吃饭的时候会有一点点激动。吃完过后，她还会把所有椅子摆放整齐。
这看似普通的上午，在三年前是无法想象的。
三年多前，制片人左越和导演翁羽找到可可一家时，可可除了有持续摇晃水瓶的刻板行为之外，还经常有严重的情绪问题。
由于只会说“妈妈”两个字，她以不同语气语调和在不同场景下发出的“妈妈”这两个字，只有一直陪伴她的妈妈叶子才知道、或者猜得到是什么意思。
叶子和可可爸爸接受了翁羽的拍摄邀请，但他们也不确定可可是不是也同意。翁羽最后是从可可的刻板行为中找到了突破口，给了她一个水瓶作为礼物，并通过点头摇头的方式，得到了可可的同意。
叶子希望记录可可实现生活自理自立的过程。电影正式拍摄时，可可已经15岁，但基本上不能离开父母独立活动。
可可3岁时被诊断为自闭症，限于当时重庆的干预资源，叶子最后选择带可可到外地干预，期间还发生过食物堵塞气道的危险事故。半年后母女俩回到重庆，叶子开始自学特殊教育，也心存侥幸地让可可在各个幼儿园尝试融合。
但可可直到5岁以后才开始有眼神对视和共同注意等能力，直到12岁才表现出主动学习的意愿和能力。与之对应的是，可可的语言停留在了只会说“妈妈”。
随着年龄的增加，以及对应展现出来的学习能力，叶子把干预目标调整为能够生活自理和自立。电影里也真实纪录了可可一家的这个探索过程：第一次离家在机构生活，第一次外出购物，第一次学习社会适应技能……
但这个过程并不顺利，往往伴随了可可的情绪失控，以及叶子的屡败屡战。
四个家庭一起吃自己做的冒菜
2024年7月，在融合中国、壹基金、晓更基金会等支持下，叶子申请到“心智障碍家庭支持计划”第三期资助，并得到了她所在的沙坪坝区社区的支持，在社区服务中心设立了一个社区互助服务站，起名为“烟火”。
寓意很简单，就是几个自闭症家庭在一起互帮互助，在日常的“烟火气”中，让孩子得到更好的融合与成长，同时，借助社区的烟火气，也让更多的社区居民看见、理解和接受这群孩子。
目前，几个家庭的孩子，周一到周五都会跟上班和上学一样来到服务站，每天有不同的活动安排，以“一位专业老师+一位家长助理+若干名志愿者+自闭症孩子们”的方式运营，在锻炼孩子们自理自立能力的同时，也让家长们在互帮互助中得到部分喘息。
最近半年，可可的情绪变得比较稳定，甚至喜欢上了这种“上班”生活，并会主动找事情做。
而叶子最欣慰的则是，不管这些年踩过多少坑，但她一直觉得可可的眼神是“有灵气的、有神的”，这是她一直最珍视的地方。
现在，18岁的可可，依旧是她眼里最有灵气的姑娘。
翁羽导演采访叶子
从“问题少年”到“绘画天才”
15岁的程瑞已经摆脱了电影中的稚气。
三年前，翁羽镜头下的程瑞，还是一个跟着妈妈上街卖菜时会走丢、在妈妈劳动时自己玩得满身泥巴、看见哥哥会条件反射式放下手机的少年。
现在的他已经是一个进入青春期的大男孩，但依旧会把手机当成自己身体器官一般时刻攥在手里，仍在不断重复播放他喜欢的短视频。
程瑞也不会连贯地讲话，只会一个字一个字的往外蹦：“我-要-回-学-校-睡-觉！”3月10日，当我们在沙坪坝区中梁山上程瑞的家里见到他时，他不断重复的也是这句话。
他对翁羽的镜头视若无睹，只想回到他平时就读的涪陵某融合学校去“睡觉”，眼睛则盯着手机屏幕上不断被他划回来的短视频。
唯一能让程瑞离开手机和情绪行为问题的是绘画。
“他完全是自学成才”，一说到程瑞的画画天赋，程瑞妈妈才会一扫所有阴霾。
今年春节程瑞从学校回家后，没过几天，就在家里客厅的墙壁上，画满了各种涂鸦，看似杂乱的图画里，其实记录了他所见所思所想所盼：
有电视节目的涂绘，有时候是正像，有时候是镜像；
有自己见过的重庆的3D立体城市景观，他甚至能用简笔画涂鸦把3D魔幻的重庆再现出来；
有他坐过的公交地铁，玩过的游乐园和想去的地方，还有一些他自己想出来的天马行空的建筑和事物……
但他这些想象、模仿和再现的能力，往往是在他想表达一些诉求，但言语又没办法清楚表达时，才会去做。而要在这些涂鸦里去寻找线索，还需要去反推他最近到底做了啥，想要什么。
电影预告片里还有一段程瑞妈妈在沙坪坝的闹市区中找程瑞的视频，那是翁羽有一次在程瑞妈妈摆摊卖菜的地方碰到她时，发现程瑞又走丢了，临时跟着程瑞妈妈去找他时，用手机录下了那段视频。那段视频的末尾，程瑞是躲到了小区的超市里乱吃零食。
“问题少年”程瑞的身世凄惨。妈妈的前夫因制贩枪支的刑案入狱后和程瑞爸爸结了婚，程瑞被诊断为自闭症后，父亲长期接受不了这一现实，在新冠疫情期间，某次在程瑞情绪行为问题发作时，当着他的面转身跳下了高楼。
电影中也呈现了这段经历对程瑞的影响，他不曾为此事表达过情感，但他在电影里接受了妈妈的新男友对他的关心，他极少的词汇里，也多出了“爸爸”两个字。
程瑞妈妈是一位菜农，在极度困难的情况下，曾经陪着程瑞上了6年小学。程瑞去涪陵的融合学校后，不用再像过去陪读时那样时刻陪伴程瑞，她准备收完这一季的菜后去学车，让自己多一份职能技能。
她最希望的是程瑞的天赋能够被看到，程瑞的情绪行为问题能够得到有效纾解，有一天程瑞能自己养活自己、自己照顾自己。
找不到工作的中国版“雨人”
22岁的王浚力几乎符合外界从电影《雨人》中对自闭症人士的全部偏见：有数学天赋但不会跟人打交道。
翁羽要跟拍王浚力时，王浚力最大的苦恼是找不到合适的工作，尽管那个时候的他，已经代表重庆市参加全国特奥会，会独立出行、独立购物等基本生活技能，但有语言发育障碍的他，表达的语句只有极少数熟悉的人才听得懂，导致他一直没有找到稳定的工作。
王浚力历年获得的比赛奖状
王浚力所在的融合学校，也给他推荐过好几个工作，有那种只需要简单重复劳动的体力工作，也有标准化流水线工作，还有一些庇护性就业的机会。
但遗憾的是，几个工作都因为种种原因，最后没能进行下去。
最大的困难来自于电影拍摄期间，王浚力的父亲溘然离世。从王浚力两岁多确诊自闭症后，他父亲在干预、融合教育等整个过程中，提供了主要的经济支柱，也是他重要的精神支柱。
跟可可和程瑞类似，王浚力也不善于表达自己的感情。在电影开场中，有一段王浚力下了高铁就开始狂跑的突发情况，那是因为他第一次坐高铁，希望尽快跑回家和妈妈分享。
在他父亲去世后，类似的情况又发生了一次。王浚力妈妈说，当她再次跟王浚力说“你以后就没有爸爸了”，正在乘坐地铁的王浚力忽然情绪失控，下地铁就跑了出去。
“幸好他有手机”，王浚力妈妈说，当时她也没办法，只好给他电话，打情感牌，然后他又自己回来了。
王浚力的社会适应能力不仅体现在他能够听劝、能够自己坐车回家，也体现在他会尝试着有些笨拙地表达自己的情感。
三年前，重庆当地媒体在自闭症关爱日拍了一个名叫“一个19岁少年给妈妈的生日礼物”的视频，视频中，王浚力用他工作挣到的第一笔工资，给妈妈买了一份生日礼物。
父亲去世后，妈妈把王浚力重新送回了融合学校，那个他从蹒跚着学轮滑，到后来持续霸榜轮滑冠军、跨界成为滑雪冠军，再到啥运动项目只要他参加都能拿到名次的地方。
妈妈多年前患上了干燥综合征，需要时刻补水，有心把王浚力留在身边，但也没办法全身心照顾。
而她最大的期待，不是儿子拿冠军，不是儿子上电视台，也不是儿子和她的故事登上了大荧幕，她最希望的，还是王浚力有一份自己喜欢的、稳定的工作。
2024年3月，导演翁羽找到我们，说有一部“不卖惨，基调积极向上”的自闭症家庭纪录电影即将上映，希望更多的自闭症家庭看到。
那个时候，距离这部电影开拍，已经过去3年。
2021年，制片人左越和导演翁羽决定拍这部片子时，他们一开始也不知道究竟会拍成什么样子。在接触了近500个家庭后，最后挑出了4组家庭，最后成片用了用了我们看到的三个家庭。
作为一个“圈外”人士，翁羽敏感的捕捉到了自闭症家庭的三个核心话题：融合教育、自理自立和工作就业。而拍摄过程自然呈现出来的情节冲突，让这三个家庭对应的三个主题，也有了真实的戏剧张力。
翁羽希望这部电影能给自闭症家庭带来希望，希望他们的努力、困境和希望被人看见，被人理解，被人接纳，这也是我们希望做的事情。
一年多后，今年的4月2日，这部电影终于上映，大米和小米将在近期发起《特别的你》电影包场，咱们影院不见不散。
大米和小米联合马安堂社区工联会
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