我要真实完整记录自己的最后一程，看看走向死亡的过程能否如秋叶般绚美

前几天，我和认识多年的好朋友柱子哥录了一期播客，是我录过最长的一次。大家很难从照片和声音想到，这位女孩28岁得淋巴瘤，34岁得胃癌，现在处于不可治愈的晚期状态。很感谢她的分享，给了我很多启发，也诠释了真正的“勇敢”和“力量”，以及“活着”的含义。文章很长，但值得看完。

我和柱子哥在小宇宙总部

文字内容摘自本期播客，完整音频见文末

特别感谢海报制作和文字整理伙伴：没事喵一个、玲玲、蓓蓓

菠萝：咱们好久没见了，能不能先讲讲你这几年发生了什么？

柱子哥：2018年，我作为柱子哥出道，写了第一篇公众号文章《魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，在当年是千万级阅读量的大爆款文章。我相信普通人哪怕得了癌症，依旧可以拥有璀璨人生，所以后来坚持写了两年的公众号。

2018年到2020年，我经历了非常坎坷的血液肿瘤和红斑狼疮的治疗，当时我患的肿瘤类型是滤泡型淋巴瘤4期。这个肿瘤侵袭性没有那么强，但是不可治愈，隔几年会复发一次。所以在两年的治疗期间，就已经复发了第二次。

后来用了李开复治疗的方案缓解了几年，我就停止了更新公众号，也停止了媒体曝光。因为那时我意识到既然我说了普通人得癌之后依旧可以拥有璀璨人生，那我就要去践行它。生病的时候治疗，分享治疗经历，不再生病的时候，应该去做普通人，回到真实的生活中去，去看看人生能不能重新开始。

于是，我放下了自己柱子哥的身份，只把自己作为一个肿瘤康复者，重新回归社会，出国、转行、换工种、换社交圈、换不一样的生存状态，去体验了几年崭新的人生。

很不幸的是，这样的日子只过了三四年。

2024年8月，我又确诊了胃癌晚期，从那一刻开始，我又回到了柱子哥这个身份，经历了两次手术和十几次化疗，但是效果非常的不好，到现在依然处于肿瘤进展的阶段性。但是我的初心没有变，在这个过程当中，我依旧工作，依旧旅行，依旧去承担其他的社会角色。我依旧在探索，哪怕是肿瘤末期，哪怕走向死亡，我依旧可以过普通人的璀璨人生。

菠萝：你看起来似乎还不错，但现在真实的身体状况是什么样子？

柱子哥：从去年8月份到现在，我做了两次开腹手术，但都没有切肿瘤。现在我的胃被一个巨大的胃窦肿瘤占了一半，肿瘤长穿了横截肠、长穿了胰腺，所有的小肠、肠系膜、腹盆腔都是肿瘤病灶。现在处于广泛转移但没有办法切除的状态。

化疗方案上，我已经用过四种非常个性化的治疗方案。也尝试了FGFR重排靶点，Claudin 18.2靶点，但是肿瘤没有丝毫的退缩。现在我的肚子里是个盲盒，它在广泛转移当中，但不做腹腔镜或者把肚子打开看，不知道转到了哪一步。

通过治疗，我维持着与癌症勉强短暂平衡的状态。我两周治疗一次，五到六天住院治疗，状态比较差，还有六七天时间我是自由的，会出来工作、旅行，以及做我想做的事情。

今天在你面前，我化了妆、打了腮红，我属于“病娇”这个领域的美妆大师。你看不出来我真实生病的情况。但是，如果卸了妆，我早已容颜大改。从28岁生病那一刻起，美貌就再也回不去了。我的脸上现在有非常多的斑，身体千疮百孔。那天洗完澡照镜子，发现身上有13处做手术的刀疤。

在走向死亡的过程中，我反而更迫切地想去求索人生的意义是什么？如何面对死亡？我可以做什么？但是这个话题很难跟别人深入地探讨，所以我觉得你最合适跟我聊这个。

我也去探索过同情用药这条路，就是尝试没有获批的药物。真的太艰辛了，我联系了很多药厂同情用药。同情用药受限于能不能找到某个大医院中对实验有绝对权威和发言权的大PI（科研项目中主要研究负责人）去帮你。同时还要过医院的伦理，通常是一线城市三甲医院的伦理。可能一个月才开一次会，然后评估，每一次讨论病情的时候，要提供最新的报告，所以很多人是等不起的。一位三甲医院的医生非常诚恳地说，如果你想申请某药的同情用药，去试试别的医院，我们这里可能要走五六个月，而像我这种侵袭性很强的病人，预期生存期可能也就剩五个月，我可能等不到。

菠萝：你有考虑过安宁疗护吗？

柱子哥：过去几年，我一直在倡导肿瘤末期病人的安宁疗护。上海所有的安宁疗护病房我都去做过义工。我发现在临终关怀或安宁疗护病房里面，多数住的是那些已经八九十岁的老人，他们可能是脑梗后遗症，处于一种失智、失能的状态。他们并不是马上就会死，而真的需要被安宁照护的肿瘤病人占的比例并不高。

其实好的安宁疗护病房，尤其单人间，是非常稀缺的资源。但是前面一个人不死，后面人是住不进去的。真正需要止疼的肿瘤末期病人，可能无处可去。医疗资源或者安宁疗护，本身也是一种生存资源，也会面临伦理困境。

上海很知名的某社区关怀病房有几十张床，离我家比较近，我也去登记了床位。他们录入了我的信息，评估我的预期生存期。我确实符合入住条件了，医生也问我要不要住进去，但我觉得我如果住进去，暂时也没有很强烈的疼痛或症状需要处理，也是占用病房。

所以就跟医生说等需要的时候我再联系他们，因为我不想占用宝贵的一张床。有很多很多的肿瘤末期病人是在家疼死的，我觉得我现在没那么疼，不能去占用这个病房。

菠萝：已经到了生命终末期，在这个时候你为什么还去考虑别人的一些感受？你的出发点是什么？

柱子哥：我觉得这是我的优点，也是我的缺点，甚至没有办法用优点缺点去定义它——我有过强的同理心，总是能看到别人的需求，而且无法视而不见。

我去医院看病，专家门诊门口的椅子是有限的，很多人站着。我看到比我更需要坐下的人时，会把位置让给他。我去看门诊，允许别人插队在我前面。因为我看到他们操着外地口音，一看就是千里迢迢过来看病的人，他们更不容易。

我没有绝境到要锱铢必较去争取什么的程度，我还有一定的冗余，分享一定的资源或者为别人做一些我力所能及的事情，是因为我真的觉得很多人比我更需要。

菠萝：做这些事情，你自己的感受是什么？会希望得到外部认可吗？

柱子哥：别人看我这样做的时候，会觉得我是把自己站在了道德的高地上，有一种表演性质的自我英雄主义，或者通过利他来彰显自己的人格高尚。但其实我自己没感觉，如果你不特意把这个事情提出来，我可能都不会意识到这是个事。

我已经到了完全不需要表演的人生阶段，我还表演什么呢？再多的外部认可，也不能安慰我现在正在经历的这种生死困境、治疗的沮丧，心里走向孤独的状态。我无所求。

在此之前的半年多的时间，我一直在忌口，鱼生、烤肉、火锅，一些比较硬核的炒菜，我都不吃。每天在家吃面条、包子、花卷、饺子，我觉得好疲惫，剥夺了我的口腹之欲，所以我最近就是想吃什么吃什么。

我非常喜欢吃。在雅加达的时候，我写小红书分享当地的美食，写了很多很多的餐厅，甚至有很多陌生的朋友跟我说，我们不知道吃什么，我给你钱，你带我去吃饭。大家都说我拥有全世界最能发现美的眼睛，因为印尼明明是个美食荒漠，但是我却做了美食博主。

图片来源：柱子哥微博

菠萝：再次回到你可能不是很想穿上的马甲，和第一次有什么不一样的感觉？

柱子哥：我觉得是客观处境不一样，以及人生阅历不一样，所以体验真的很不一样。客观处境就是血液肿瘤治疗手段比较多。我当时再怎么难，再怎么坎坷，再怎么经历几次风险，我心底里有一个信念就是，没有那么容易死，总归会有人搭救我。当时心境上还有一种英雄主义：我要做柱子哥，我要做全中国年轻肿瘤患者最硬核的科普，去给大家展现正能量的人生。

但这次生病，因为我这几年又经历了很多，包括爸爸肿瘤过世，最近妈妈肿瘤又复发。我自己也经历了做柱子哥的种种副作用，比如职场歧视，失去工作机会等等，我的处境、心境完全不一样了。医疗处境上，我知道自己这次是真的没法翻身了，所有能尝试的都尝试了，现在这个方案如果无效后面就是等死了，我已经有了这样的预期，所以我也在想：要不要温和走过良夜？要不要真的去接受秋叶之绚美？

菠萝：你这次复发后还在微博分享自己的经验和心得。我就很好奇，到了生命这个阶段，你为什么还要做这些事儿呢？

柱子哥：你这个问题就很有意思。大家会觉得很奇怪，为什么我都到疾病终末期了还要做这些事情？但我想问问你，生命只剩几个月的人，他该干什么？如果不做这些，他该干什么？有什么是这样的人必须该做的事情吗？这是不是大家心里的预设呢？

菠萝：我在大学上课的时候会问学生，假设你只有一个月的生命，你会干什么？很多人说我要去旅游、去看演唱会，去满足这一生因为种种原因没有实现的愿望，更多的是以自我为中心的一些事情。你觉得你做的这些事情是更自我，还是更为他人？

柱子哥：我最近也在思考这个事情，我其实没有那么明确的把它分辨为利他或者利己。有没有可能这个利他也是自我的一部分？有没有可能我做这个事情不是怀着很明确的目的，而是它本身就是自我记录自我表达的一部分？

当癌症卷土重来，我决定重回柱子哥这个角色的时候，当时就想我要真实完整的记录肿瘤末期病人生命的最后一程。因为在任何的公众平台上，我没有看到过不可治愈的病人最后是怎么死的，以及在这个过程中他经历了什么，大家看到的都是结果。

他经历了什么困难？他遇到的我们每个人普适性会经历的困境是什么？有什么事情是我们这些健康有能力的人可以去改善的？这些事情都未可知。

我现在做这些记录，是因为我有很强烈的自我表达欲望，不是出于什么目的。这些记录如果刚好对别人有用，或者吸引更多的有识之士，大家一起去改善这个事情，那也是个好事。

肿瘤末期到死亡的这段时间，说长不长，说短不短，如果我自己不经历，我也不知道会发生这么多事。在这个过程中，有很多集体性的问题：比如社会对生命末期的人是缺乏医疗支持、社会支持和人文关怀的。多数没有经历过死亡和大病的人，并不知道怎么去呵护、照顾、陪伴一个走向死亡的病人。虽然现在有很多很好的书籍，比如《最好的告别》，《当呼吸化为空气》等等，但对于普罗大众来说，更切身的问题是家人怎么看待他的死亡，他自己怎么回顾自己的一生，这些事情都缺乏知识的普及或者经验的分享。

我觉得自己在做的事情完全没有表演欲望或自我证明，或站在道德高点的心理需求，就是很简单的——我要真实完整地记录自己的最后一程，看看普通人的后璀璨人生之外，最后走向死亡的过程能否如秋叶般绚美。

我最近在录的两期节目《肿瘤末期生命关怀实务》、《晚年老人身心照护》，讲了很多屎尿屁、汗痰血，是不太体面的一些身体症状，就是因为觉得这个群体一直以来都没有被看见。他们在长期疾病治疗的不顺利的压抑中，失去了表达欲，当身体衰弱到一定程度，又失去了表达能力。当同时失去了表达欲、表达能力，且不在公众视野里的时候，这部分事实就像被抹杀掉了一样。

然而除了那些意外死，或者简单的自然死之外，绝大多数人都是病死的。只不过大家疾病的程度、死的原因、死的症状或者死的形态不一样。大家要经历什么是没有人讲出来的，晚期肿瘤患者的这种痛苦是不被呈现的。我觉得我有义务把这个事情讲出来，不知道是怀着某种东北人的热心肠还是什么，我就是觉得这个事情要让大家知道，要让大家正视，不能抹杀掉这部分人的沉默。因为人皆有一死、人皆有一病。

菠萝：我相信你做的这件事情会慢慢把一些事情打开，把客观的事实告诉大家，他们自己来做选择。

柱子哥：我觉得求生和好死是一样重要的。但大多数人只愿意把资源投给更有希望的求生过程。

前两天有人问我，你害怕死吗？我说我不害怕死亡的存在本身，我害怕的是它带走我的形式和手段。我现在最大的恐惧其实不是肿瘤继续进展或者必将今年挂掉的事实，我害怕的是肠梗阻和大量腹水给我带来的疼痛。

我一月份的时候就因为腹腔热灌注和手术的一些感染，导致肾盂积水，输尿管扩张很严重，痛得我要死要活，晚上根本躺不下去，每天吃不下东西，整个人形销骨立，我的四肢和我的脸每天都是死人一样的铁灰色。那个时候我就觉得，疾病最让人恐惧的是什么？不是它发生在你生命中的无常，而是它给你带来的具体的感受和痛苦。

菠萝：临终关怀或者安宁疗护很重要的一点就是症状控制和镇痛。如果不能把患者的症状控制好，宣传时讲的人文关怀，唱歌跳舞，给他做香薰，这些其实是没有意义的。

柱子哥：我也这么觉得。因为我之前做志愿者的时候，每周的活动是给人家唱生日歌，在床边陪伴完全陌生的人，给他唱歌，听他讲话，表现出非常高的情绪价值，或者是给他香薰理疗。后来我就在想，我们做的这个事情都是我们以为为他好的事情。

躺在病床上那个人他需要什么？他需要的可能不是一批一批陌生的人来看他，然后看似为他服务，但其实并不解决他核心的需求。他可能还是要自己手抠出来便秘的大便，要自己去掩盖口腔散发出来的很臭的蛋白的味道。还有自己扭来扭去也没有办法缓解的腰椎酸痛。所以症状控制和止疼，让他拥有相对体面可接受的舒适的身体感受，是安宁疗护最重要的一步。

但是我们这一步其实做的并不好，我一直在探索怎么去缓解肠梗阻的疼痛。当发生了很晚期的恶液质的症状之后，病人非常痛苦，但没有办法在三甲医院住院来缓解症状，大家觉得你的疾病是不可逆的，那你就该回家了，不会让你留下占床位。这些基本的问题我们都没有去正视它，也没去解决好它。所以我不得不把这些事情放在桌面上来讲，告诉你们这些事情是客观存在的，我们要解决，这比唱生日歌更重要。

菠萝：我觉得生活质量和生存时间是同等重要的，对吧？

柱子哥：对我来说生活质量比生存时间更重要。比如说我两周一次的化疗，你让我14天都不舒服，那我就觉得没必要了。带着病痛苦活着有什么意义呢？至少要有五六天是相对舒服的。

菠萝：前段时间上海一个姑娘她去瑞士选择了不一样的离开方式，用医疗的方法来结束自己的生命。你怎么看待这件事情呢？

柱子哥：当时我就录了一期视频表明很支持她，我可以再深度阐释一下我的观点。

第一，我觉得这个事情其实是她的个人选择，轮不到我们任何人去评价她或者评判她。她通过自我表达的形式引发了社会广泛的讨论，甚至很多人去讨伐。有人觉得她在树立一个负面的典型，自己不好好治疗非要寻死，就会有更多人因此选择这个道路。这些都是她自我表达外部性引起的，并不是说她的自我表达和自我选择本身有什么问题。

其实她决定怎么对待自己的疾病、怎么对待自己的生命、怎么对待自己的钱，这是她的事情。舆论的批评是对她自己怎么看待自己生命的一种绑架，无论内心是认同还是不认同，我都觉得基于她自己的主体性，她做出的自我选择或者自我表达是她的事情，轮不到别人评价。

我之所以支持她的选择，因为我自己也是经历过长期治疗的病人，所有的痛是在自己身上的。别人说你加油，你还可以活，还可以透析，那真的是“何不食肉糜”。我才是那个经历了所有的创伤，身体的痛苦、内心的无助，我才是只带着死亡的确定性而活，看不到任何转机和逆转的希望的那个人，谁有资格来评价我怎么做选择？你站在我的处境里了吗？你看不到我疾病的和内心痛苦的处境，却枉然去评价我该怎么样生活，我该怎么样选择，我该怎么支配我的时间，这事儿不对。

我不知道中国以后的伦理或法律会不会接受安乐死。但是在整体缺乏安宁疗护和临终关怀的社会里面，有一小部分有这样很强的自主性，在死亡的倒数时间里去为自己做最优选的人，我不歌颂他，我不表扬他，但是我尊重他。

菠萝：我之前和安宁科的郭艳汝主任的播客里讨论过这个问题。她谈到了一个很重要的观点：世界上允许安乐死的国家，有一个前提条件是临终关怀做得比较好。也就是说并不是因为你会死得很痛苦才选择安乐死，恰恰是你已经接受了在现有的条件下最好的临终关怀，但依然无法给你带来需要的生活质量的时候，才会选择更优解。

柱子哥：我也认同。如果我们的医疗资源、社会支持、人文关怀，每一方面都做到了最好，没有更大的努力空间了，但却依旧无法拯救或者改善病人超出身体和心理负荷能力的痛苦的时候，安乐死应该是一个选择，也一定是要经历严格的法律和伦理审核的一个选择。

我不建议中国现在推行安乐死，确实太不成熟了。我们现在的处境是对症处理、安宁疗护、人文关怀、社会支持或者是被看见这部分人的需求和痛苦都没做到。现在讨论更下一层次的选择，就是跳题了。

我觉得我们现在的肿瘤末期的治疗，就是在治疗上过于穷尽努力，以至于经常过度治疗。但是对于不能治好，不能治愈的这部分群体来说，我们完全没有穷尽努力，甚至都根本不努力。

菠萝：安宁疗护概念兴起和社会发展水平密切相关，所以我相信安宁在中国一定会发展起来，但肯定需要一些地方试点，需要不断地探索，也需要像你这样出来多发声，让大家能看到这件事情的价值。你觉得呢？

柱子哥：令我很沮丧的点是我从2019年开始做这个事情，还参加过这个安宁疗护的培训，是生命关怀学院的讲师，但时隔几年，又重回病房去看的时候，我觉得我们没有取得什么实质的进步。

我以前上过一个培训班，是安宁疗护科或疼痛科的医护人员一定要接受的培训，在这个班上我是唯一一个非医务人员，我坐前排一通记笔记，但令人很失望的是，其实没有几个人认真听，大家都是很敷衍的。

现在我们看到安宁疗护的一些新闻，或者是行业内一些有传播性的媒体事件，你会发现实质上它的内核没有变，无非是临终的老奶奶最后想涂个红指甲、老爷爷想看天安门，爸爸想见到失散多年的姐姐……如果我们一直还在推崇这种故事，就证明其他的事情做得多么的乏善可陈，我还挺沮丧的。

图片来源：柱子哥微博

菠萝：我可能没有你那么悲观，或许是因为我接受了这件事儿不可能在几年之内发生质的变化。但是我相信它长期的未来，是因为它符合社会和人性的本质的需求。当然，我自己并没有像你这么急迫的需求。

柱子哥：我觉得我的悲观是来自于，第一，我是这个需求的需求方。第二，我也一直没有能为推动这件事做特别具体的事情，一直像个吉祥物或者符号化的人物一样在表达一些理念。我为自己没有做更多具体的事情而感到有点羞耻。如果我学了老年护理，再去读一个医疗的硕士或者相关专业，是不是可以做更多的事情，而不是天天在这当批评家？批评容易建设难，我应该做那个建设者。

第三，我更多的沮丧是理念和文化层面的。我们底层的文化还是有点绩优主义和社会达尔文主义的，这也是我想跟你表述的我们的处境。当我生病之后，或者说是当我变成一个肿瘤末期病人之后，很快地就去社会化了。别人的生活主线可能是带孩子、上班挣钱、发展自己的事业，而我的生活主线是看病、再活几天、今天不那么疼就去化疗……这些事情肯定是不愉快的，还会有很多负面的情绪或者感受，跟谁抱怨？跟谁诉苦呢？谁有能力去救济你的困境呢？都没有。

逐渐地，我们这部分人就变成了社会边缘人。除了我这种天天在互联网上咧咧的人之外，晚期肿瘤患者被边缘化到不被看见，而且变成被嫌弃的弱者了。就是我觉得这个也是让我有点沮丧的。

菠萝：有很多人说这种癌症患者会有“病耻感”，你会觉得这种被边缘化也是一个原因之一吗？

柱子哥：我觉得互为因果，我没有显性的病耻感，但是我有隐性的病耻感。显性的病耻感是怕别人知道我得癌症。癌症这件事，经常被错误归因。我得淋巴瘤，别人会说是我以前饮食不规律、喜欢吃火锅、工作压力大、不爱惜自己、涂美甲、穿高跟鞋；现在我得胃癌了，就说我果然是吃火锅吃的，就总要给找一个我活该的理由，这是很多显性病耻感的根源。

但我这个人是没有显性病耻感的，我不会错误归因。但我有隐性的病耻感，也就是疾病带来的外部性，给我的生活和人生造成的影响。比如生病确实让我变成了一个更没有价值的人。我本身就是一个自我价值不太稳固、不太坚定的人，生病剥夺了我劳动的权利，也剥夺了我很多社会身份和生活的权利，硬把我从主流的社会关系里面扒下来了。

你如果是个健康的人，当周末去和朋友聚餐，你们一起吐槽工作，一起聊一些社会事实，有说不完的话。但是当你变成一个去社会化的病人之后，你能聊什么？你跟他讲我今天便秘吗？你跟他讲我吐得很难受吗？你跟他讲我现在每天要打白蛋白才能勉强下床吗？不可能讲这些的，慢慢就会失去跟身边很多人的共同语境，或者彼此之间作为社会人的互相认同。

这些疾病它所带来的种种的影响和结果，让我从主流的序列里面脱轨，产生自我价值的怀疑，然后处于一种孤立无援的处境。我会对这个弱小的、无助的、无能为力的，甚至需要抱怨、需要埋怨的自己感到一些羞耻。这是一种隐性的病耻感。

菠萝：我能做什么呢？或者你身边的人能做什么，让你的病耻感或者孤独感更少一点呢？

柱子哥：事实上，我觉得它是一个很宏大的工程。我其实还算处境好的，因为身边人都觉得我跟以前没有太大的区别，我还是相对活跃的，大家也会很关心我，但是我其实并不喜欢别人刻意地迁就我。另外，年轻的癌症患者的职场环境也不容乐观。我自己的经历就是因为生病，公司没有跟我续签劳动合同。

国外很多的年轻癌症病人，回归社会是相对容易的，没有人会因为你得了病而判定你失去了劳动能力，或者失去了某一部分的价值，很多人上午化疗完了，下午就去公司坐班去了。但在中国，即使我的学历履历还算相对漂亮，但凡我在面试的时候跟对方讲，我得过两种肿瘤，下一秒钟就得直接起身走人。

虽然我错过了好几年的职业发展的黄金期，但是我核心的能力是没有变的。我是缺乏一些经验，但是我能力没有变化，可我已经不可能再被公正地看待了。特别是做了柱子哥之后，我在职场里面也遇到过两三次因为我是个有名的癌症病人而失去工作机会的事情了。

哪怕根据指南的推测，我还有几个月可活，我也没有觉得我完全失去了社会生活的能力或劳动能力，我也没有完全变成一个不能劳动的笨瓜。为什么要剥夺我社会生活的权利呢？

如果老年人退休之后得癌症，他的生活状态其实没有太大变化。他反正平时也是去看高血压、糖尿病的，他现在也是按时去医院，只不过是去化疗。但年轻人不一样，尤其对于在人生的上坡期，突然被一脚踹下山的人来说，他的社会脱节感是非常强的。我现在感觉自己在过养老的生活，体能、生活状态、心态都变成了七老八十，走向黄昏的人。

年轻的肿瘤末期的病人，被剥夺劳动权利之后，就会陷入更大的困境——贫穷。贫穷和疾病互为因：不上班就没有钱看病，上班就可能伤身体。真的是身心受创。

菠萝：我知道很多儿童肿瘤患者的父亲做外卖骑手，开网约车，甚至在网上做直播、穿奇怪的衣服跳舞，希望给孩子治病筹钱。很多人在网上评价说，这是博人眼球。但是就像你说的，他们还有什么选择呢？

柱子哥：可能在别人眼里，人家觉得我还是属于那种标签型的抗癌博主，前几年给我贴上了了一些复旦学霸、金融女这种很光鲜的称呼。但是我的现实生活有很大的困境，首先我的身体不适合体力劳动，我肯定只能做智力劳动，但是也会被歧视，我的家庭也是上有老下有小，甚至病人这个身份在我的家庭角色里面是完全被弱化的，因为我还有更重要的责任要去承担，比如我妈妈最近乳腺癌复发，我还要考虑满足她的需求。

我们家庭为什么会变成只剩我一个人呢？因为其他人都癌症死了。你会发现每一个癌症患者的家庭都有着一系列互为因果的处境，是无解的、是不可说的。基于我的处境之下，我觉得别人给我的建议都是很轻飘飘的，我这辈子，好像除了重开一局之外，就只能这样了。

但这个时候我就会有点不甘心，因为我觉得我只是得了癌症，在身体上会有更多的风险，或者有更多的不可控。除此之外，我现在还有时间，我还有脑力，我还有能力，我是一个可以做事的人。为什么别人默认在这个时间段，我就应该好好在家呆着休息养病或者做自己想做的事情。我想做的事情就是作为一个劳动者参与社会劳动。大家总说你应该专心养病，不应该再做任何工作，那钱从哪儿来呢？

我觉得旁观者提出的看似为你好的建议，其实是没有考虑你真实的处境的。我有难处，但我们的社会支持系统和人文关怀的体系，没有注意到这个群体有难处。

菠萝：你觉得生命的意义是什么呢？

柱子哥：其实我觉得生命确实没啥意义，宇宙洪荒中，我们太渺小了。但是在个体的体验层面上，我觉得我是来体验这一生，来认识我自己的，我这一辈子要做的事情就是知道我自己是谁。

所以我和这世界上发生的所有交互、所有体验、所有经历、所有起承转合和和所有的人际关系、社会关系、自我成就，都是这些体验的一部分。

其实我一生的遗憾特别多，所以还是会陷入这种追求意义的虚无当中。我前两天看了本书，《100天后会死的鳄鱼君》，书里的那只小鳄鱼100天后就会死了，但是每一天都在做非常具体的事情，去订购一年之后的棉被、订购新的游戏机，不敢跟打工店里面的鳄鱼姐姐表白，跟朋友们胡吃海喝打游戏……它没有因为自己要死了，就要让时间要有意义，要干更有价值的事情，而只是每天具体地生活着。

我也在想这个事情，我确实可能只剩下几个月的时间，时间对我来说非常的宝贵，甚至我身边没有任何一个人敢来浪费我的时间了，但是我就一定要在这个时间里面做出什么更有意义的事情吗？在我的价值序列里面，真的有什么东西是比我本来的个人日常生活更有意义、更有价值，更值得被实现吗？细细想来，我人生的所有未尽的遗憾，不会在未来的几个月有任何的改变。

第一个遗憾，我没有好好学习，虽然我一路读名校，但是我还是觉得自己在太年轻的时候看了太多的书，却不求甚解，没有自我成长为一个更好的人格，更早地发现和认识自己，领会人生的真谛。我觉得自己还是在某些方面上没有形成成熟的人格。

第二，我也会遗憾自己爱与被爱的选择，处于一个比较匮乏的情感世界和比较孤独的人生处境下，在家庭里没有获得过太多的爱。

第三，是事业的遗憾。这是我非常遗憾的。因为所有跟我工作过的人都会觉得我是一个既聪明又努力，而且非常专业、交付非常有责任心的一个人。但是因为我的几次癌症以及家庭处境，导致我一次次错过事业发展的黄金期。

我现在毕业十年了，我觉得我是我们班混得最差的人，不是说收入层面或者是工作的光鲜程度，而是我真的没有职业成就以及社会价值。可能只有做柱子哥的这件事情是一小部分还有意义的事情，除此之外，我没有证明过我可以靠我自己双手劳动获得安身立命的本事，给家人很好的生活。

第四，我对家人的照顾和理解还是太晚了。去年生病以后，我才终于领会了爸爸最后抗癌那几年经历的苦痛人生。确实觉得我作为一个不成熟的大人，虽然做了很多实事儿，但是在人文关怀上做得稀烂。

第五，我觉得自己非常没有安全感，徒有一个非常软弱的性格。过去很多年，我花了很多时间去焦虑还没发生的事情。其实我焦虑的无非就是我现在的处境，又生病又去社会化，又等死又穷途末路，但是我居然提早了那么多年去焦虑，反倒是浪费了那么多本可以做点什么的好的光阴。在还有能力去体验生活，做出探索的时候，我花了很多的心力去焦虑还没有发生的事情以及自爱自怜，我也是遗憾的。

所以当我讲我自己的人生意义时，我会觉得充满遗憾。我无法评论人生的意义如何，因为我还没有实际地获得人生的意义感或者是价值感。我没有吃过这道菜，没有资格去评鉴它。

但是我也挺挺纳闷，明明我已经不再怀有任何疾病能够改善的侥幸了，欲望却始终没有退潮。我对人生的很多渴望，对很多东西的向往还是没有退潮。

你觉得有什么是我可以为你或者为菠萝因子，或者是为你现在在提供公益服务的这部分人群能做的事情吗？

菠萝：我觉得你就继续做好自己的分享，给我开个白名单让我转载。

柱子哥：好吧。那我最后想讲一件小事来结尾。我是个非常喜欢看烟花的人，之前还特地去泉州看蔡国祥的烟花，但当天下雨就没看上，一直特别遗憾。但在我住院的时候，我住在外环，某一天我走出病房，突然抬头就看见了烟花，可能那个人只是非常无聊，在工厂那个片区放了烟花。但那一刹那，我泪流满面。

这世界上一定在某个角落有一个人做着可能自己完全没有期许过，没有指望过的事情。但是他不知道他如此蓬勃地感动了他人的生命。

我们今天在这里谈论的这些话语，也许听到的人不多，也许隔很久之后才会有人知道柱子哥是谁，她经历了怎么样的生命。但是我们此刻留下的羁绊是长久的。不知道在什么时候，因为什么样的机缘，让一个人对生命重新燃起感动。