对话疾病
尊重生命的故事
提到“胖”，很多人第一反应是“吃太多、动太少”。但是有一种胖，可能另有隐情！
4年前，小丽（化名）体重飙升了40多斤，同时还出现了脱发、痘痘等困扰，她试图通过“管住嘴、迈开腿” 变回从前美丽自信的自己，最终收效甚微。
医院检查发现，小丽患上了库欣病，经过漫漫求医路，小丽找到复旦大学附属华山医院金垂体团队，通过神经外科王镛斐教授的手术后，重新找回了美丽自信的自己。
库欣病是库欣综合征的一种，库欣综合征其实是身体里的“警报器”出了问题（比如肾上腺或脑垂体“捣乱”），导致一种叫皮质醇的“压力激素”疯狂分泌。想象一下，你的身体24小时处于“备战状态”，不仅代谢乱成一锅粥，还会出现“喝凉水都长胖”的神奇现象：脸蛋圆得像满月，后背厚得像个小山丘，皮肤上还会爬满西瓜纹般的紫红色条纹。
更揪心的是，这种病特别会“伪装”。数据显示，超过一半患者曾被误诊为普通肥胖，有人甚至带着这些症状生活十几年。直到某天突然骨折（骨质疏松惹的祸），或是血糖血压“爆表”才恍然大悟。
库欣综合征是怎样“变装”的？如何从蛛丝马迹中识别它的“伪装”？小丽以患者身份讲述了自己与罕见病——库欣病的抗争经历，从确诊到二次手术，她经历了重重挫折，但凭借非凡的毅力和坚持，最终迎来了新生，重新焕发美丽与自信。
初次交锋：库欣病的悄然来袭
我是一名护士，身材一直很好。25岁那年，我身体出现了异常变化：体重在短期内迅速增加了40斤，脱发严重，脸上开始长满痤疮。我开始从自身找原因，怪自己饮食不健康、缺乏锻炼、长期熬夜等，于是我开始控制饮食、加强运动，但脱发和痤疮并未好转，体重也没有明显的下降。
后来在医院里偶遇了一位做内分泌科医生的朋友，她差点没认出我来，“你怎么变化这么大？”听说了我的经历后，她建议我去内分泌科做检查。检查发现，我竟然患上了一种罕见的内分泌疾病：库欣病。拿到结果后，我大哭了一场，原来变胖变丑不是我的错，是我的身体机能出现了问题，那一刻好想抱一抱曾经被错怪的自己：偶尔的贪吃和偷懒不会导致身体这么异常的变化。
但是确诊库欣病对我来说也不是一个好消息，医生说库欣病是一种罕见病，误诊率很高，除了会导致容貌方面的变化，还会引发高血压、高血糖等代谢问题，抑郁、焦虑等情绪问题，或容易感染等免疫力下降问题。目前，手术是治疗库欣病的首选方案。
第一次手术：希望与挫折并存
我在当地医院接受了第一次垂体瘤手术，但是，术后皮质醇水平并未恢复正常。我情绪一度崩溃，但还是不想放弃，我的先生带我到北京的大医院辗转奔波，寻找希望。2022年，我意外怀孕，对于库欣病患者来说，怀孕不是一件容易的事情，虽然孕期风险重重，我还是很珍惜与这个孩子的缘分。在当地医务人员的全程护理下，我们顺利迎来了健康的宝宝。
宝宝出生后，由于怀孕中断治疗的库欣病症状——持续的脱发、肥胖、痤疮——依然困扰着我，它可能导致的其他疾病风险也使我更加焦虑，我一度陷入迷茫：是该继续求医，还是接受现状？我的未来在哪里？
转角遇到爱：华山医院的希望之光
一个偶然的机会，我们医院医生告诉我复旦大学附属华山医院的王镛斐教授是垂体瘤手术领域的顶尖专家。2024年1月，我和先生怀揣最后的希望来到上海华山医院，仿佛这里是我最后的救命稻草。
在门诊，我遇到了温柔的内分泌科专家叶红英教授和神经外科耐心的王镛斐教授。叶教授告诉我：“你运气真好，找到了王教授。他这几年的库欣病人手术缓解率达到90%，包括很多二次手术的病人。”王教授也详细沟通了手术的风险和获益。这番话让我原本犹豫害怕的内心重新燃起希望，坚定了二次手术的信心。
经过多学科会诊，王镛斐教授亲自为我安排了手术。手术非常成功，我的症状逐渐好转：肥胖、脱发、痤疮都得到了明显改善。现在，我也是一位自信美丽的辣妈。
感谢王教授、叶教授让我重塑新生，重新享受幸福的生活和美丽的人生；感谢华山医院金垂体团队让我拥有第二次生命！
医生的话：
内分泌科 范琳玲、苗青
库欣病（Cushing's Disease）是一种由于垂体腺瘤或垂体ACTH细胞异常增生导致的内分泌疾病，主要表现为体内皮质醇水平明显升高。过高的皮质醇会对身体造成多方面的损害，引发一系列临床症状，包括：（1）向心性肥胖：脂肪主要堆积在面部（满月脸）、颈部（水牛背）和腹部，而四肢相对较瘦。（2）皮肤变化：皮肤变薄，容易出现紫纹（尤其是腹部、大腿和臀部），痤疮增多，面部潮红。（3）代谢异常：患者常伴有高血压、高血糖（甚至糖尿病）和低钾血症。（4）情绪波动：患者常表现为情绪不稳定，易怒、焦虑或抑郁。（5）免疫力下降：容易感染，且感染后恢复较慢。
小丽是我们的同行，她是一个很乐观阳光的姑娘，她的故事告诉我们库欣病的治疗虽然充满挑战，但通过科学的治疗和坚定的信念，患者依然可以迎来新生。小丽的经历不仅是对生命的礼赞，也为其他患者带来了希望和力量。无论面对怎样的疾病，只要心怀希望、勇敢前行，终会迎来柳暗花明的那一天。
最近，国家卫健委开始实施“体重管理年”3年行动，“减肥”再次成为热门话题。在内分泌科，我们经常会遇到许多怎么减也减不下来的“肥胖”患者，其实不是他们没有毅力，他们很可能像小丽一样是由于其他的继发性疾病所引起的肥胖。因而，当容貌或身体发生了异常变化，尤其是短期内体重增加、脱发、痤疮等问题，应及时就医，确定病因是关键。
文 | 小丽（患者），内分泌科 范琳玲、苗青
审核 | 内分泌科 叶红英
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