3月3日全国爱耳日清晨,北京同仁医院的走廊里弥漫着消毒水的味道,22岁的媛媛攥紧双手,感受剃刀划过耳际发丝的冰凉触感。她正在做人工耳蜗植入手术的术前准备。


这位来自新疆的女孩,成为国家集采政策落地后的首批受益者。

手术室外,媛媛的小姨焦急地等候,对于这个命运多舛的家庭而言,这场手术宛如一场迟到十年的交响,即将奏响生命的乐章。




01


困在遗传魔咒里的三代悲歌


“从奶奶那辈起,她加上我爸爸的兄弟姐妹,一共六个人,全都听不见。我们家两个孩子,偏偏只有我听不见……”

媛媛说起这些时,语气已然平静,可话语背后,是一家人被失聪阴影笼罩的无奈与悲伤。13岁那年,当媛媛逐渐发觉自己听不清这个世界的声音,她意识到,自己正无可避免地滑向那个既定的深渊。


雪上加霜的是,去年11月,媛媛的母亲突然离世,家庭的重担全部压在了父亲肩上。父亲是个剪板折弯工,为了补贴家用,几乎全年无休。

“我爸爸挺辛苦的,只有过年的时候休息,基本上白天的时间,他都在外面,晚上才跟我们在一块......”

媛媛低下头,沉默片刻,“有时候,我可能会怨他,为什么把我带到这个世界,怨是真的,但是我们相依为命的感情也是真的,因为生活已经很难了......"


高三那段时光,是媛媛最难以释怀的一年。突如其来的疫情,让所有人都戴上了口罩,对于依赖唇形解读世界的媛媛而言,这无疑是一场灾难,她再也无法通过观察老师的口型来理解课堂内容,语文老师的朗诵、英语听力的磁带转动声,都成了永远拼凑不全的碎片,她被彻底抛入混乱与孤独之中。



02


不寻常的申请人



高考失利,媛媛考入新疆的一所大专院校。现在大三的她在一家印刷厂实习,每天工作长达12小时,机器的轰鸣声不绝于耳,摘下助听器虽能隔绝噪音,却也隔绝了希望。

转机来自曾帮助过她的助学组织沙枣花,这个民间团体不仅资助她完成学业,更成为连接媛媛与爱的分贝的关键桥梁。

“当时他们给了我爱的分贝的申请链接,我才开始一步步完成申请。”

与大多数由父母代笔的申请书不同,媛媛的申请里,满是听障群体自主意识的觉醒。爱的分贝也从沙枣花手中接过媛媛,继续这场温暖的善意接力。



2025年3月,国家组织的人工耳蜗类医用耗材集中带量采购政策正式落地,这一政策的实施使得原本平均20余万元一套的人工耳蜗设备(包含植入体和言语处理器),价格降至5万元左右,降幅高达75%。作为北京同仁医院集采政策落地后的首位患者,媛媛的手术不仅是个人命运的重大转折,更是政策改革进程中的重要里程碑。


“其实在接触爱的分贝之前,我就考虑过人工耳蜗植入手术。”媛媛坦言,“但只是想想而已,没有那么大信心,因为当时即使通过医保,也承担不了剩下的钱,再有就是想着说职工医保会报销多一些,我就想等我毕业了,交了社保以后再去考虑这个事情......“

如今,得益于国家集采政策,媛媛右耳植入的人工耳蜗费用不到5万元,加上手术等综合费用,将近6.8万,医保报销了将近40%的费用,在爱的分贝资助后,最终媛媛的家庭只需自付2万元左右。这一系列的帮助,让媛媛重获新声的希望从遥不可及变得触手可及。



03


手术台上的新生



“我想考英语四级。” 手术前,媛媛眼中闪烁着光芒,“英语原本是我的强项,可英语听力一直是我的心病。”她顿了顿,又接着说:“我还想在商场、饭店、大街这些嘈杂的地方,不用依靠别人,也不用借助手机语音转文字,就能准确听到声音。我想弥补高三的遗憾,专升本考个好大学。”

每一个“我想”,都是媛媛对未来生活的热切期盼,是她冲破遗传诅咒、追求独立人生的坚定信念。

手术室的灯光亮起,麻醉剂缓缓生效,这个勇敢的女孩满心期待着,期待着新生,期待着拥抱全新的世界。手术虽仅短短一小时,却将彻底改写媛媛的人生轨迹。在国家政策与爱的分贝的双重支持下,媛媛终于迎来重获新声的可能。

手术结束后,媛媛长舒一口气,“我一下心安了,我的希望来了,我可以做一个普通人了。”


术后第七天,在听力师的专业操作下,媛媛尝试预开机。她关闭左耳助听器,不依靠手机语音转文字,"苹果、香蕉"等测试词的发音通过人工耳蜗清晰传来。

媛媛说:“这个声音好奇妙。”



04


听见的背后



这场救助的意义早已超越了媛媛个人。

根据《中国听力语言康复科学杂志》2018年公开公布:

截止2017年底,全球超过55万人植入人工耳蜗,中国目前植入数量不足5万人,占世界人口1/5的中国,人工耳蜗植入量只占世界的1/11。与发达国家相比,差距更大,奥地利每100万人中有500人植入人工耳蜗,中国每100万人中仅有38人植入人工耳蜗。国外人工耳蜗植入者55%是儿童听障患者,45%为成人患者;在中国大陆的人工耳蜗植入者中90%为儿童,仅10%是成人听障患者,差距同样巨大。


每一个像媛媛这样被治愈的听障者,虽然暂时无法改变基因,但他们的改变,却在阻断原生家庭悲剧的代际传递。

国家普惠政策与爱的分贝社会公益的深度结合,共同构建起一张立体救助网。降低治疗成本,让更多听障患者能在最佳治疗期得到救助,减少“因病致贫”的悲剧发生,让更多“媛媛”们不必重复祖辈的寂寥人生。

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