近日，在过去的“国际罕见病日（每年2月最后一天）”与“国际FD/MAS宣传周（每年2月份最后一周）”，一场主题为“鼓励每一步，携手向未来”FD（骨纤维异常增殖症）/MAS（McCune-Albright综合征）多学科义诊活动在杭州圆满落幕。此次义诊活动由浙江大学医学院附属第一医院联合浙江省数理医学学会、骨力(FD/MAS)关爱中心及蔻德罕见病中心共同举办。活动内容包括科普讲座、医患工作坊和多学科联合义诊。
活动伊始，由浙大一院儿科主任王春林致词，指出"自2023年中国MAS诊治协同创新联盟成立以来，我们已构建起覆盖全国62家核心医疗机构的协同诊疗网络。建立了国内首个MAS专病数据库，截至2024年10月31日MASCRC数据库累计收录病例达100例。希望通过今天这场活动，我们不仅能够搭建起医患深度沟通的桥梁，更彰显了在罕见病防治领域的责任担当“。
据悉，骨力(FD/MAS)关爱中心作为MAS创新联盟官方患者之家，于2021年成立，为全国FD/MAS病友及其家庭提供全方位病友服务、诊疗资讯、科研推动、社会创新等服务。
骨力(FD/MAS)关爱中心负责人薛文则回顾了FD/MAS病友群体从孤立到团结的蜕变，并透露与生物公司合作的最新进展，为未来治疗注入期待。
在科普讲座和医患工作坊的环节，浙大一院儿科主任王春林、上海瑞金医院儿内科主任陆文丽、浙大一院生殖科主治医师郭晓燕、浙大一院骨科胡金艮副主任医师从多维度剖析了FD/MAS的诊疗要点，让病友对疾病有系统化的了解，而医患工作坊中，由骨力志愿者叶依带领医生和病友围坐在一起分享心声，当医学专业与人文关怀交织，前路便充满希望与温情。
最后由浙江大学医学院附属第一医院儿科王春林、浙江大学医学院附属第一医院儿科方燕兰、浙江大学医学院附属第一医院骨科胡金艮、浙江大学医学院附属第一医院生殖科郭晓燕各展所长，为病友提供了全面而专业的诊疗服务。病友们在义诊中不仅得到了及时准确的诊断，还聆听到专家们从各自专业领域对病情的深入剖析，收获了贴合自身情况的治疗建议。这场多学科义诊让我们感受到多学科协作的力量，面对FD/MAS复杂多变的病症，也让病友们对战胜疾病更有信心与底气。
文章来源：骨力关爱中心
责任编辑：丁原
