菠萝说

今年,我会通过采访来分享一些康复者的正能量故事。每一段经历都是一束光,照亮彼此前行的路。第五个故事,来自一位18岁大男孩。

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福福

福福被哈佛录取了!

听到这个消息我特别开心。福福的英文名叫Franklin,是一名很阳光的淋巴瘤康复者,今年正好诊断后第十年,结疗也已经八年。

福福生活在美国,但早已是我们向日葵儿童公益的志愿者,经常分享自己的故事去鼓励正在治疗中的孩子和家庭。

福福在向日葵儿童的分享:

两年前我在美国见过福福,听他讲了自己的故事。这次我又怀着好奇心和他们约了个视频继续聊聊天。没多久,我就理解了为什么哈佛会喜欢他,不是因为他是癌症康复者,而是因为他真是一个很特别的年轻人。


“祝贺你被哈佛录取啊。哈佛是你的Dream School(梦想的学校)吗?”我抛给了福福第一个问题。

“不算吧。因为我从来没梦到过哈佛。”福福笑着回答道。

“如果给你目前为止最有成就感的事情排名,被哈佛录取能排第几?“我的第二个问题。

“接下来在哈佛读书这四年的经历,会排得很高。但被录取本身没什么。有成就感的事情一定是一段经历,是Adventure(冒险)。录取更像一个通知,有人给我打了个电话说,你好,我们邀请你来哈佛冒险。”

我挺佩服这个18岁的孩子。

在我们接下去的对话中,我反复听到Adventure这个词。很显然,对福福来说,人生的体验、经历和过程,才是最重要的事情。

生病

福福出生在美国一个普通华人家庭,诊断癌症的时候刚7岁半,而且那天日子很特别,是2015年1月1号,元旦。

他居住的城市很小,只有10万人,在中国最多算一个小镇。当地医生极少见到儿童癌症,所以当福福最开始出现症状得时候,不出所料的被误诊了。

福福很喜欢打篮球。2014年12月份,他经常打球的时候喘不上气。爸妈带着去看医生,医生只简单测了测血,说指标看起来没什么问题,注意休息就好,就打发他回家了。

情况迅速恶化,过了几天就已经发展到在家呆着也呼吸困难,最开始爸妈用热蒸汽,有点帮助,但到了1月1号这天晚上,什么东西都没用了,福福感觉自己完全没法呼吸,吓得妈妈赶紧拨打了急救电话,救护车把福福拉到了当地医院的急诊。一拍片子,发现胸腔有肿块,但那家医院并没有儿童肿瘤医生,所以立刻把他转到全世界治疗儿童肿瘤最顶尖的医院之一,波士顿儿童医院的重症监护病房。

这里的医生果然不一样,做了一些检查后,医生说虽然还需要做活检确认,但99%概率是淋巴瘤,而且应该是T细胞淋巴瘤。

最后的活检果然证明了医生了判断。后来才知道,福福的主治医生是世界上儿童淋巴瘤方面的顶尖专家。更幸运的是,医生说不需要放疗或骨髓移植,靠化疗就应该可以治愈。


治疗期间的福福

当妈妈问医生要不要告诉孩子病情的时候,医生很干脆的说:“完全没问题”。因为根据他的经验,孩子往往比家长更容易接受患癌的消息,因为孩子并不太懂,不会担心那么多。

果然,当7岁的福福听说自己得了癌症的时候,第一反应是这下完了,得在医院待1~2天,没法去上学了,他完全没想到治疗周期会长达两年。当医生护士给福福耐心解释后面会这么治,那么治的时候,福福听得云里雾里,反正也没怎么听懂,出于礼貌,他最后回答了一个词:“OK!”

福福的治疗挺顺利。他的肿瘤对化疗很敏感,刚化疗了一个月,肿瘤就几乎缩小到看不见了,所以医生说他可以回家住了,只需要定期来医院做鞘内注射和静脉化疗就行,其它需要的药物,医院会定期派专人送到家里。所以虽然整个治疗持续了两年,但福福只有最开始在医院住了一个月,后面除了化疗期间有感染外都是住在家里,刚开始每周去医院两次,后来变成每周去一次,再后来一个月去一次,直到治满两年。

化疗效果好,但也有痛苦,福福印象中最惨的一次就是白细胞掉到接近零,然后口腔里爆发大规模溃疡,痛到他连嘴都张不开。

“这是我这辈子感觉最痛的一次,没有之一。”

当福福说疼得受不了的时候,波士顿儿童医院的医生给福福开了吗啡类的镇痛药,控制住了疼痛。他们的理念是,癌症治疗过程中,要让患者尽量舒服,能多舒服就多舒服。

但回想起生病这段经历,福福记得最多的不是痛苦,而是关心,他记得很多人对他的关心。

“妈妈在医院守了我一个月。”

“外婆送来的葱油饼特别好吃。”

“同学送了我挺多礼物。”

“校长也来看我,给我带了几本书。”


病房里贴满了同学们的祝福卡片

医院的医生和护士也很好,而且福福还说了医院提供的两种公益服务,让我印象很深刻。

第一是在治疗过程中,福福的课程几乎没有耽误,因为无论住院还是居家治疗,波士顿儿童医院都和学校协调派了一名家教,专门一对一给他补课。

第二是福福回到学校的那天,医院专门派了个护士一起到学校,给同学们上了一堂科普课,用孩子们能听懂的语言介绍了福福得了什么病,经历了什么治疗,为什么是光头,为什么会更容易累,和福福接触要注意什么,等等。


福福回到学校,医院派人给同学们宣讲

由于这些配套的公益服务,福福治疗后回到学校没遇到什么障碍。

这两种服务都是中国目前都很缺乏,很多孩子在治疗结束后,回到学校会因为同学们的不理解而受到歧视,甚至霸凌。他们战胜了癌症,却没有战胜偏见。

我们可以做得更好。

这段患癌的经历对福福后来生活也带来了影响,比如带着输液港去上课会不舒服,很长时间体育活动也没法参加,最喜欢的篮球也打不了,很可惜。

但除此之外,他觉得癌症带给自己更多的是收获。

“如果没有癌症,我的世界会更好吗?可能是的。但对我自己来说,得了癌症以后能活下来,就是一种积极的人生经历和冒险。冒险就要有起伏才有意思,就像《指环王》的故事,如果一开始他们就把魔戒销毁了,不是很无聊吗?”福福说。

“你在向日葵儿童多次分享这段经历,其中最想传递的一个点是什么?”我问道

“You can always grow(你永远可以成长)。成长不一定等于变得更好,而是变得不同,是尝试不同的东西。成长也不一定要有目标,有目标是好事儿,但老子说过,上善若水。我更喜欢像水一样,顺着河流走,不用说一定要到哪儿。有的时候你盯着一个目标,但到了那儿才发现错过了很多东西,因为一路上你都没有留心看看周围。只有到处看,才能看到世界上很多的东西,才能知道你是什么样的人,或者是想做什么样的事。”

中国

如果你在学校碰到福福,你会发现他很多地方都符合大家对中国孩子的“固有印象”:数学好,弹钢琴,吹单簧管,不喜欢张扬。

但深入了解他的人,会发现他也有挺美国的另一面,比如他喜欢爵士乐,喜欢嘻哈音乐(饶舌/Rap)。他喜欢嘻哈音乐这事儿,就连同学们都一直不知道。直到有次大家在一起的时候,放了个嘻哈音乐,结果福福突然把歌词都唱了出来,大家都震惊了。没人想到这个弹钢琴的男孩居然会唱这种歌。

我问了个经常困扰华裔二代的问题,“你觉得你是中国人,还是美国人?”

“我是中国人,也是美国人,两个都是。我觉得这样挺好,我能说英文,也能说中文,大部分同学只能说英文,那我其实比他们厉害。”

“你会刻意弱化你的华人身份,去更好地融入同学们吗?”

“我不想这些。我想干什么我就干,不是因为我是中国人还是美国人,而是因为我是我,我就干自己喜欢的事情。我喜欢弹钢琴,不是因为我是中国人,而是因为钢琴是挺美的一个乐器。很少有别的乐器能两个手一起弹出10个音,但钢琴可以,这很酷。”

“如果别人用种族主义语言攻击你呢?”

“他们可以说,因为你控制不了别人说什么,只能控制你自己。如果是我好朋友,我会去说一下,但如果是陌生人,我都不认识的话,那就不管,直接走开就是了。让一个我都不在意的人来影响我的生活, 那也太没意义了。”

“疫情刚开始的时候,有些人觉得病毒是中国人带来的。有次我去溜冰,一个我不认识高年级的学生看我来自中国,就对我嚷嚷:‘新冠病毒流在你的血里!(COVID runs in your bloodline)’ 我知道他什么意思,但也没有和他纠缠,开了个玩笑就走了。后来,我在长跑队又见到了他,不过他已经不记得我了。渐渐我们熟悉了,有一次,我请他到我家玩, 他突然问我,你是那个溜冰场的中国男孩吗?我笑着点点头。他对我说,‘对不起’,后来我们一直是好朋友。”


福福练习单簧管

我问他:“你最‘中国人’的一个爱好是什么?”

“吃蛋炒饭!我超级爱吃蛋炒饭。”

他还记得自己第一次去中国的时候,舅舅请他吃大餐,去了个很高级的餐厅,让他随便点菜,结果他就只点了一个蛋炒饭。

舅舅说,这么多贵的菜,你要蛋炒饭?福福说,我就要蛋炒饭,因为好吃又简单。

福福真的很喜欢中餐,经常带朋友们去城里的中餐馆。他觉得能和朋友分享自己的文化是很好的事情。

除了蛋炒饭,福福其实还有个更中国的爱好,那就是打牌!准确地说是斗地主!

福福说小时候最大的爱好就是斗地主。自从4岁被爸爸教会斗地主,就一发不可收拾。他在平板电脑上和电脑打,每局打赢了能得2~3分,结果他坚持不懈地打,居然一路打到了7万多分,可想而知打了多少局。

他至今都还记得,在5岁地时候,有一次冬天还不到凌晨5点,他就爬了起来,抱着平板电脑,裹着被子,在冷飕飕的寒冬里蜷缩在暖气片边上一边取暖一边斗地主。

就连我这个土生土长的四川人,都自愧不如。

工作

我一直以为,福福能进哈佛,癌症康复者的身份肯定是关键。美国的大学申请,每个人都要写文书,讲述自己的故事。我原以为福福会把患癌的故事作为重点来讲,毕竟这是一个很独特,也很积极的例子。

但其实他并没有。在大学的申请文书上,关于小时候得癌症的故事,他只写了2~3句话。

“那你觉得哈佛为什么会录取你呢?”我问道。

福福说,在录取后哈佛招生官给他发了一封邮件,表示祝贺,也说了为什么喜欢他。其中一个重要的原因是他的工作经历。

是的,你没有看错,是工作经历。

福福从初中毕业开始,就已经开始工作了,在两家公益机构。有工资,但关键是做的事情他很喜欢。

他的第一份工作,是给低收入家庭的孩子教数学。第二份工作,是帮忙组织低收入家庭孩子的夏令营。

我问福福,从哈佛毕业想干什么?

他说还不知道,但希望对社会有积极的影响,工作的时候自己会觉得:“哇,我在帮助别人。”

他现在也挺迷茫,他喜欢金融,但又觉得每天起床就想着挣钱不是有意义的人生,就算真成了亿万富翁,最后把钱都捐了,好像也不是很有意义,因为并没有真正做出什么牺牲。

他并不想挣那么多钱,因为他还不知道自己要用钱干什么。很多人有钱喜欢买东西,但福福没兴趣,他甚至不想买房子,觉得如果一辈子就自己一个人,那就买个车,天天住车里也挺舒服,想去哪里就去哪里,想睡觉就停车。

“我希望我以后的工作有趣,一定要跟人有关。”福福最后做了个总结。

哥哥

在哈佛的申请中,有个附加申请文书,题目是:“简要描述塑造了现在的你的课外活动、工作经历、旅行、或者家庭责任”。

虽然很短,却是福福写作最投入感情的一篇,因为他写到了哥哥。

福福的哥哥比他大四岁,从小就被诊断有自闭症。哥哥的兴趣非常窄,也很少社交。福福喜欢和人交流,乐于提供帮助。虽然哥哥的历史和时政知识很丰富,福福也从他那里学到了很多。但福福和哥哥之间的交集还是有限。

哥哥也常常会觉得自卑,因为弟弟各方面都比他强。弟弟还没上高中就找到了工作,而自己大学快毕业了连个实习经历也没有。

而福福会觉得哥哥缺乏社交常识,上大学了举止行为还像个小学生。无法理解为什么哥哥很多看起来很简单的事儿都做不好。兄弟之间的关系,也常常充满了张力。


福福和哥哥小时候

哥哥的求学生活远比福福艰辛。虽然进了大学,但已经休了两次学。

第一次是刚进大学就出现了诸多不适应,很快学校打电话来建议休学,于是爸妈把他带回了家。回来待了一星期,哥哥感觉好点了,自己说还想再继续试试,于是又回到学校。

这次不错,从大一坚持到了大三。正当家人庆幸经历了诸多困难,他终于逐渐适应了大学生活的时候,情况突然又恶化了。

学期过了一半,他突然开始担心很多事情,最开始是担心用手机会让自己得脑瘤,想法挥之不去。逐渐地,担忧的事情越来越离谱,他害怕出租车上的红色印记是血渍,会让自己感染梅毒,担心自己在医务室会控制不住,捡起污染的针头来扎自己……

哥哥自己其实也知道这些念头非常荒谬,但却无法控制,它们总在脑子挥之不去,让他备受折磨。症状原来越严重,爸爸妈妈再次接他回家。

回家后,哥哥先去了急诊,后被转到专业的精神专科医院检查,最后医生的诊断是严重的强迫症。很多人对强迫症有误解,以为就是洁癖,或者喜欢摆放东西。但实际上,这是一种以反复侵入意识的恐惧思维和执念为特征的心理障碍,正是这些执念,产生了五花八门的强迫行为。

好在目前对强迫症已经可以有效治疗,控制症状。哥哥经过住院和强化治疗半年后,虽然艰辛,但已经显著好转,又回到了学校。

福福以前对哥哥不太理解,但经历了哥哥发病、住院、休学等的一系列事件后,他对哥哥有了更多的体谅。

在这个过程中,福福感受到了哥哥对自己其实很信任。在急诊的时候,医生想给哥哥吃药,但哥哥很怕任何东西进入嘴里,最后他说:“让我的弟弟来,如果弟弟让我吃这个药,我就吃。”

福福带着复杂的感情,把他和哥哥的故事写进了大学申请的文书里:

“……我哥哥常常像个小孩子一样要我反复为他做保证。我知道他有自闭症,但我的耐心是有限的……去年 12 月,他突然产生了很多让他备受折磨的荒谬想法,比如水杯里有毒。我们在急诊一起等待他被转去精神专科医院的时候,我不禁担心他是否能真正完全康复。快到半夜的时候,我准备离开。‘等等!’他说:‘即使会中毒而死,我也要喝了这水’。然后,他真的抿了几口水。我知道这对他有多难,所以我给了大哥一个紧紧的拥抱,然后说,‘我会永远支持你’。”

父母

每个孩子都是家长的投影,我觉得福福的爸妈是了不起的人。无论是对哥哥,还是对福福,他们都倾注了无限的爱。

哥哥从小对考试成绩有着非同寻常的重视,每次考试前都特别紧张,无法控制。为了缓解他这种焦虑,爸爸用了我从来没有听说过的反向激励:“如果小测验没有考及格,我就请你吃牛排,如果大考试没有考及格,我就带你去纽约中国城,好好吃一顿!”

相信大家都能感受到里面包含的爱。

哥哥大三再次休学的那个早上,爸爸把车开到他宿舍楼下,但哥哥却迟迟没有下来。打电话一问,才知道早上他的手机不小心碰到了水瓶,于是脑中就产生了瓶里的水已经变得有毒的诡异念头,导致他虽然很渴,却不敢喝水,甚至开始害怕回家后会被下毒或杀害。爸爸到宿舍和他谈了很久,哥哥才终于决定一起回家。

下楼的时候,爸爸抱着哥哥说:“我为你的勇气感到骄傲!”

爸爸在自己去年的回忆文字里最后写道:“过去这一年里,拥抱让我们慰藉彼此。前行的路上或喜或忧,但这份回忆的温暖会长留心中。”


菠萝和福福父子在波士顿

即使对学习能力更强的福福,爸妈也从来没提成绩上的要求,没有安排他参加什么竞赛或考级。

妈妈还会时不时担心一下学习,但爸爸是真的放飞,鼓励他去尝试任何想做的事情,只有两个要求:不害人,不害己。

福福记得有一次他心情不好,给爸爸说:“我今天不想去上学了。”

结果爸爸很干脆:“那就不去了。”

甚至有一次还说:“你不上大学也可以。你想去,就去,不想去,我也不会逼着你去,因为那是你的生活,不是我的。”

这应该就是福福独立和成熟性格的来源。

我问福福的爸爸,对福福未来的人生有什么期望。

他说福福以后养活自己肯定没问题,他不担心。他只有两个祝福。

第一是祝福他能更好地理解别人。聪明人的通病,就是不太容易理解别人,尤其不理解别人的难处。现在他更理解了哥哥,未来还需要能理解更多的人。我们经常说要有同理心,要设身处地,站在别人角度考虑问题,但这个其实是一件挺难的事情。

第二是祝福他能找到内心和世界的平衡。孔子说十五志于学,三十而立,四十不惑,五十知天命,六十耳顺,七十从心所欲。希望福福将来能真正做到和自己内心的和谐,和外界的和谐,和世界的和谐。在和谐的基础上,他的能力就能发挥出来,为社会做出很多的贡献。

我最后问了福福爸爸同样的问题:“福福被哈佛录取,从他的人生高光点来说,你觉得能排到多少名?”

答案几乎和福福说的一模一样:“我希望不会很高。毫无疑问,每一个被哈佛这样学校录取的孩子都值得祝贺,但如果说五年,十年以后,大家说孩子的高光时刻是被哈佛录取了,那这其实是有点可悲的事情。录取是对你过去努力的一个肯定,但并不代表你未来能够做出什么样的贡献。录取是向后看,我们需要向前看。”

尾声

福福说,他的高中毕业计划,就是租辆车,从美国东北的波士顿一路开到西南的加州,每天就住在车里。车里带上厨具,带上炉子,有机会就自己做饭。“视频网站上有攻略,我想试试这个Adventure(冒险)。”

果然,他每天想的都是冒险。

最后,我请福福对现在生病中的小朋友说一句话。他想了想说:

“不要让得癌症这件事儿,阻止你以后做任何事情,至少一定要试试。”

致敬生命!


福福在上海

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