今天，一场主题为“让‘罕见’被看见”的人文·科普公益展在复旦大学附属华山医院罕见病中心医学人文实践基地复旦大学图书馆医科馆开幕。通过110余幅记录罕见病患者生命故事的艺术作品、漫画创作、科普微电影等形式，展览生动呈现了罕见病患者艰辛却非凡的生命历程，以及社会各界为了罕见病患者付出的共同努力。
展览揭牌
作为国内罕见病诊疗的领军机构之一，此次展览是华山医院与复旦上医携手，为提升罕见病社会关注按下“加速键”的人文实践之一。复旦大学附属华山医院副院长赵重波教授、复旦大学图书馆医科馆馆长应峻、上海教育电视台专题部副主任刘伊凝、国际罕见病联盟秘书长杨佩蓉等共同为展览揭幕。
跨越“鸿沟”，让“孤岛”不孤单
华山医院持续走在国内疑难、罕见病的诊治前列，2021年，依托三大国家中心，华山医院成立罕见病中心，在整合优势学科资源，提高医疗服务能级的同时，医院罕见病团队深刻认识到，面对疾病“孤岛”，罕见病患者及其家庭常常需要更多的人文关怀与精神支持，帮助其更好地理解、接纳疾病，积极寻求支持与帮助。
展览将持续到今年12月31日
此次人文·科普公益展是医院长期开展罕见病人文与科普实践的沉淀。展览从内容和形式上进行了精心设计和规划，患者用崇明土布“绘制”的精巧贴画，患者家属的漫画作品等，让参展者看到了生命的另一种可能。
赵重波教授表示，华山罕见病中心不仅构筑起一座桥梁，让患者能更有效地触及医学资源，还如同一座灯塔，照亮患者及其家庭生命中充满不确定性的旅程。
应峻馆长指出，每一个罕见病患者和家庭背后，都蕴藏着真实且动人的故事，这次活动是医学人文实践探索，也是复旦大学上海医学院为人群服务精神的延续，希望活动不仅能提升大众科学认知，还能传递人文关怀与社会温情。
科学释惑 多方共筑罕见病希望灯塔
展览开幕式后，赵重波教授为线上和线下观众带来了一场主题为“从生理现象、亚健康到罕见病：科学看待‘肉跳’”的公益科普讲座。结合日常生活中的常见“肉跳”现象，赵重波教授从医学的角度深入浅出地讲解了“肉跳”可能与疲劳、心理压力、缺乏微量元素等健康问题相关，但在有些情况下，也可能是某些罕见疾病的征兆。
赵重波教授在讲座中强调了科学就医与健康管理的重要性，帮助公众树立正确的健康观念，避免恐慌及误解。
图为赵重波教授
赵重波教授介绍，事实上，确诊只是罕见病患者与疾病正面交锋的起点，对症治疗、长期随访、居家护理成为提升罕见病患者生命质量、延长生命周期的关键。华山医院神经肌病亚专业组重症肌无力团队的患教活动长达10年，此次展览中的多位分享者都是华山患教活动的忠实陪伴者。
此外，因为罕见病患者本就稀少，诊治罕见病的医生因此更是“凤毛麟角”，也给患者就医造成了困难，华山医院不仅开展面向公众的健康科普，也同时致力于提高临床医生的罕见病诊疗能力。2024年，医院出版了《内分泌代谢罕见病病例精解》等专著3部，免费发放至基层医院5000册，希望借此带动区域罕见病诊疗服务水平与能力的共同提升。今年，展览还特别设计推出了一张“泛长三角地区周围神经病就诊地图”，为有需求的罕见病患者及其家庭提供更为明确的就医指导，帮助他们跨越信息鸿沟，找到合适的医疗资源与支持。
随着精准诊断技术体系的完善和深入、靶向药物的不断开发，部分神经肌肉罕见病从诊断难、治疗难，逐渐转变为可诊、可治。如今，越来越多的罕见病患者迎来了“春天”，华山医院罕见病中心在积极推动罕见病新药、新诊疗技术的临床应用的同时，以人文为支点，鼓励着更多的罕见病患者积极面对疾病，给予他们期待未来的信心。
【展览信息】
展览地址： 复旦大学图书馆医科馆三楼 上海市徐汇区东安路130号（复旦大学枫林校区）
开放时间：即日起至2025年12月31日，周一至周日8:00-22:00（节假日开放参考医科馆通知）
社会公众可提前一天在“复旦信息办”公众号的右下角“ifudan”点击“进校服务”，选“社会公众进校登记”。预约成功后凭身份证入校及入馆。
原标题：罕见病人文·科普公益展开幕：参展作品描绘患者生命的另一种可能
栏目编辑：陆梓华 图片来源：受访者供图
来源：作者：新民晚报 左妍
