“我是陈静雯的朋友,怀着无比沉痛的心情,告知各界朋友,静雯已于2月22日晚,永远的离开了我们。”



湖南美女网红渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交媒体上发文称,静雯是在22号去世的,起初很多人都不太愿意相信这个消息,没有人会拿死亡开玩笑,和蔡磊老师相比,陈静雯真的是太无助了。

漂亮女孩,突遇病魔

据报道,静雯在13岁的时候就辍学打工,她做过各种职业,流水线的女工、文员、淘宝客服等。

她一直保持着乐观开朗而且颜值很高,看她那颜值、那身材,妥妥的女神范儿没错了,在她长大后凭借自己的努力有了稳定可观的收入。



静雯在得了一场甲流后,说自己的胳膊、上半身都感觉不能自由活动,抬动起来都很费力。

本来可以在大好的年龄尽情享受青春、享受生活,找个男朋友一起旅游、逛街,谈一场难忘的恋爱,可谁能想到,命运还是跟她开了一个残酷的玩笑。



之前非常漂亮的静雯,在确诊渐冻症之后,病情发展的像做火箭一样快,她的容貌发生了巨大的改变,嘴角歪斜,眼睛一大一小,脸颊上的肉更是凹陷进去,让人看了直想掉眼泪。



就像网友说的,漂亮在病魔面前真的不值一提,她已经面目全非了。



之前,静雯经常在社交平台上和喜欢自己的粉丝分享近况,有一次说到自己等不到春暖花开了。

转眼之间就被病痛折磨到长卧病榻,而高额的医疗费用,也是让她无力承担。



静雯的母亲在一次采访中也非常无奈的说:每天看着她都很难受,看着静雯的胳膊每天都会痛,吃不好睡不好,但她从来也不闹,反而还宽慰我说自己是打不死的光头强。

但是,静雯一个月打一针都要10万多,打了一两年只是有所改善,没有明显的效果,家里真的无力承担后续巨额的医疗费了。



现在的她需要每天戴着呼吸机,勾手指都十分费劲儿,静雯连在床上翻身都是一种奢望,家里人都没有想到病情会发展得这么快。

静雯她也不知道为什么这个病魔会选中她,明明她自知自己是没有能力和病魔抗衡的人,很难想象疼痛难忍的夜晚折磨了她和她的家人多久?肯定也都没有睡过一个囫囵觉。



无奈求助,婉被拒绝

对渐冻症病人的护理不仅需要很大的人力,还需要很多的钱。

于是崩溃无助的陈静雯,在网上求助了蔡磊叔叔,蔡磊表示:用于治疗渐冻症的药物每年需要140万左右,他也没有能力要求对方免费为其提供。



目前确实有一款新药,但是还没有上市,可一边是生命一边是法律,他也很为难?

而且因为静雯的病情发展得过于迅速,已经不符合药物入组的条件,连蔡磊这样专业的人士都没有办法,更别提其他人了。



知名渐冻症患者蔡磊现状

蔡磊是中国当前最知名的渐冻症抗争者,目前这个病被世界卫生组织列为“世界五大绝症之一”。

从最初的确诊到现在,蔡磊已经坚持了5年多,自确诊后,蔡磊辞去京东副总裁的职位,全身心投入到攻克渐冻症的创业项目中。



自从去年5月进过一次ICU之后,蔡磊开始口齿不清,说话的声音变得很细很模糊,吃饭都很困难,需要有人搀扶才能行走,连小小的感冒都承受不了。



现在的他说话困难,连最了解的他的妻子都很难听懂他在说什么,还得靠猜测才能明白他要说的意思。



由于他现在说话很困难,他只能用眼控技术和爱人沟通,大家是不是也很奇怪,眼睛是怎么打字的,于是就有网友回复了,手机里有那种眼睛盯着屏幕,屏幕就不息屏的功能,眼控和这个类似吧。

在新京报的一次采访中,他也是用眼控技术回答记者的问题的,当问到他2025年已经来到了,有没有什么想对患者说的。



他是这样回答的:希望,越来越大了,这个希望,应该就是疾病被攻克,生命被救治的希望,请坚持不要倒在黎明前的黑暗里。

去年,蔡磊也遭受到了前所未有的争议,被传装病、诈骗诈捐、骗婚等等,遭受了种种挫败,而他本人却表示,去年确实有大量的账号有组织有目的攻击他,到处诬陷举报。



这对他的团队工作造成了很大的干扰,影响科研工作和生命救治,但这些困难对于面对死亡来说,算不了什么。



在他的妻子谈及到蔡磊的病情时,也是哽咽的称蔡磊的头已经抬不起来,每天不仅要用呼吸机,说话也困难,而且他已经签署了遗体捐赠协议,希望可以为医疗科研事业做些贡献。



蔡磊在得知陈静雯去世的消息后,也发文回应了此事,表示很希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,努力的速度赶不上生命消亡的速度!

看到这里,网友就炸锅了,有的说这就是有钱和没钱的差距,人家原来是京东副总裁。



也有网友说,蔡磊都自身难保了,他的情况也不乐观啊。



评论区一片惋惜的声音,“可惜了,美丽的花朵在盛开的季节就凋零了。”



这么年轻就患病去世了,可见人在任何时候都有随时得病的可能,在么在平凡的日子里,一定要将每一天都过的充实,平时少生气,不要和一些鸡毛蒜皮的事过不去。

最起码不要虚度光阴,才算对得起这场生命的旅程。

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