如何解决尘肺病农民工的复杂困境？

尘肺病是我国第一大职业病，约占所有报告职业病病例数的90%，近年来，在石英石台面切割等新兴粉尘危害行业，还出现了患者年龄年轻化、发病快等趋势。如何解决尘肺病农民工在诊断鉴定、治疗康复以及生活工作中遭遇的种种困难？面对尘肺病衍生出的复杂困境，各方正在努力。

“医生，我肺上的东西你看清楚点。”2009年6月22日，28岁的河南省新密市农民工张海超在多方求助无门后，为了证明自己确实患有尘肺病，迫不及待爬上手术台，要求“开胸验肺”。这一事件在当年引起关注，也让公众得以窥见尘肺病农民工诊断难、维权难的困境。

15年过去了，张海超在拿到“三期尘肺”的职业病诊断证明书后，终于得到了赔偿，做了肺移植手术，还成了一名公交车司机。但如今，43岁的他没有选择与“尘肺”告别，而是在自媒体平台上不遗余力地分享尘肺病的危害、各地病友的遭遇，希望能改变更多尘肺病人的命运，让悲剧不再重演。

就在张海超“开胸验肺”的同一年，“90后”农民工张明跟着亲戚从老家湖北省黄冈市浠水县巴河镇来到内蒙古，干起了收入不错的人造石英石台面切割工作。简陋的作坊里，满屋飞扬的粉尘不只遮住了他当下的视线，19岁的他显然也没能预见自己会在28岁时确诊尘肺病的命运。

对于像张明这样的尘肺病人来说，冬季是最难熬的季节。同时，从患上尘肺病的那天起，许多农民工的人生仿若被困进了漫长的冬季。“开春后会舒服些。”喘不过来气的时候，许多尘肺病人会这样自我安慰。眼下，春回大地，他们也期待着被尘肺病困住的人生迎来真正的“春天”。

91.5万人之外

范学臣还没走进屋内，但屋内等候他的人已经听见了“拉风箱”般的喘气声。

“快来给大哥测测血氧。”公益组织“大爱清尘”内蒙古赤峰工作站站长秦哲迎上前搀扶他。等范学臣靠坐在炕沿上后，一位志愿者将血氧仪夹在了他的指尖上，测量显示，他的血氧饱和度为91%，而正常人的血氧饱和度通常在95%以上。

范学臣是尘肺病患者。尘肺病是在职业活动中长期吸入不同致病性的生产性矿物性粉尘并在肺内潴留引起的，以肺组织弥漫性纤维化为主的职业性肺部疾病的统称。在赤峰市宁城县黑里河镇，像范学臣这样的尘肺病患者目前已统计出上百名，他们中近20%的人曾在本地铁矿、金矿等矿场打工，另外近80%的人曾在辽宁省葫芦岛市的钼矿工作过。2023年起，在当地民政部门的协助下，秦哲开始入户走访这些患者，他听人描述过“感觉要用镰刀把自己的胸划开才能呼吸”的无助，也见证过几位患者相继离世。

“凑合活着。”范学臣缓慢起身，从桌上拿来一个塑料袋，里面装着各种药品，包括布洛芬缓释胶囊、咳特灵胶囊、盐酸氨溴索分散片、茶新那敏片……57岁的他现在每年光买药就要花2万多块钱，但身体条件已不允许他靠打工或种地挣钱。他听闻过有的尘肺病患者得到了赔偿或救助，至于他自己，“连一片止痛片也没得着”。在矿上工作时，他没签过劳动合同，至今也没有拿到过职业病诊断证明。

范学臣服用的药品。

国家卫生健康委相关数据显示，作为我国第一大职业病，尘肺病约占我国所有报告职业病病例数的90%。中国疾控中心职业卫生首席专家李涛曾披露，截至2021年底，全国累计报告职业性尘肺病患者91.5万人，现存活的职业性尘肺病患者有约45万人。而考虑到不是所有尘肺病农民工都能跨越“职业病诊断鉴定程序”的门槛，有不少像范学臣这样的尘肺病患者并不在职业性尘肺病患者统计范围内。

因此，有没有“职业性”这三个字，对尘肺病患者的权益就会产生直接影响。“在保障程度上几乎是天壤之别！”从2011年就开始专注于职业病法律维权实务的管铁流律师说，“尘肺病几乎完全是由于‘职业性’的接触所导致的，但只有你确诊职业性尘肺病了，你才可以去认定工伤，才有资格获得包括医疗、康复、伙食补助、交通食宿、生活护理、伤残补助金和津贴等在内的一系列补偿；如果不能确诊职业病，对不起，你顶多就是医疗保障部门、民政部门医疗救助和生活救助的对象。”

对于许多农民工来说，明明患了尘肺病，为何却难以跨越职业病诊断这道门槛？国家卫生健康委职业健康司副司长、一级巡视员王建冬曾表示，按照现行的职业病防治法规定，职业病诊断是一种“归因诊断”，就是在临床诊断的基础上，对劳动者的职业史、职业病危害接触史和工作场所职业病危害因素的检测结果，以及临床检查结果进行综合分析。职业性的尘肺病诊断，在医学技术上没有任何难题。不少农民工曾经在多个存在粉尘危害的用人单位工作过，都接触粉尘，但是用人单位劳动关系难以确认；而无法确认承担责任的用人单位，就导致无法进行职业病的归因诊断。

“劳动关系的确认是非常严格的，在规范的用工环境之下，你才能相对容易地去证明这一点。但当前用工市场上，零工、流动性用工很多。而且很多用工单位不会配合你提供这些证据。哪怕对于律师来说，事后去调查取证也是很难的。”管铁流说。

钟欣美曾参与撰写《中国尘肺病农民工调查报告（2023）》，她在近几年的调研中发现，高流动性下，一些农民工甚至连工资卡都没有，干活结钱发的是现金或者直接微信转账，这些在日后都难以用于佐证劳动关系。

去年8月底，记者在赤峰喀喇沁旗十家满族乡玉皇庙村采访尘肺病患者时，曾被一位村民在路上拦住。“我也是尘肺病人，但我做不了职业病鉴定。”这位村民说自己叫孙玉军，2021年在一次体检后，被当地一家矿业公司辞退了。

在孙玉军家中，他拿出一沓文件诉说这两年跟公司打“确认劳动关系纠纷”官司的经过，“我提供了银行转账、工作证、同事的证言等证据后，喀喇沁旗劳动人事争议仲裁委员会裁决我跟这家公司存在事实劳动关系，后来公司向喀喇沁旗人民法院起诉我，一审判我赢后，他们不服，又上诉到赤峰市中级人民法院……”

针对取得诊断证据难的问题，2021年，国家卫生健康委对《职业病诊断与鉴定管理办法》依法进行了全面修订，要求由用人单位承担提供劳动者诊断职业病所需材料的主体责任，劳动者只需要提供本人掌握的可以证明劳动关系的材料，比如工资表、工作证、用餐卡等。如果用人单位不提供相关材料，根据职业病防治法及职业病诊断与鉴定管理办法的规定，卫生健康行政部门要依法进行调查，并督促用人单位提供相关资料。

而过了“确诊职业病”这第一道坎后，尘肺病农民工在获得相应赔偿、救助的路上，还需要更多帮助。

救助之下

院子里的那棵沙果树上，累累果实透着红，把枝头都压弯了。62岁的张明振披着外套坐在床边，鼻子上戴着导管吸氧，往窗外看，这棵树是唯一的风景。进门处的小木桌上摆着一盘清炒野蘑菇、两块腐乳和米饭，这是他一天的饭菜。

“去年还能上山捡点山杏，今年不敢动，一动就喘气，不吸氧就难受。”张明振说自己曾在喀喇沁旗当地的金矿干了10来年，8年前，开始出现咳嗽、咳痰、憋喘等症状，直到2023年12月，才拿到赤峰市职业病防治医院出具的疾病诊断书，确诊“矽肺叁期”。

2023年底，张明振因肺炎到赤峰市医院住院16天。“花了2万2千多块，新农合报销了很多，应该有60%。”但自费的部分依然让他感到吃力，“2024年不敢住院了，没有钱了。原先我一年还要花1万多元药费，今年就是硬挺，只买止疼的、消炎的、扩大气管的药。”

张明振终日需要吸氧。

根据《尘肺病治疗中国专家共识（2024年版）》，尘肺病是没有医疗终结期的慢性进行性疾病，在长期的病程发展过程中，随着病情的加重常会出现不同的并发症，如肺气肿、气胸、肺动脉高压、呼吸衰竭等。我国每例尘肺病患者年均医疗费用1.905万元，其他交通费、营养费、误工费等4.579万元。

在巴河镇，患病至今，34岁的张明已花光所有积蓄。由于基本丧失劳动能力，离异后，他与两个年幼的孩子只能依靠低保和他父母种地、养鸡挣的钱生活，药费则主要依靠妹妹一家支付。“经济压力太大了，我每个月光吃药都要花3000多块钱。之前我因为想省点钱，停过一段时间的药，但病情很快加重了。”张明说。

2019年，国家十部委发布的《尘肺病防治攻坚行动方案》明确，对诊断为尘肺病的患者实施分类救治救助。其中，对于已经诊断为职业性尘肺病，但没有参加工伤保险且相关用人单位已不存在等特殊情况，以及因缺少职业病诊断所需资料、仅诊断为尘肺病的患者，将符合条件的纳入救助范围，统筹基本医保、大病保险、医疗救助三项制度，做好资助参保工作，实施综合医疗保障，梯次减轻患者负担；对基本生活有困难的，全面落实生活帮扶措施。

“近年来，国家出台了许多尘肺病相关的政策，对无责任主体尘肺病患者的保障可以概括为，融入现有的社会保障体系中，用医保来保障医疗，用低保来保障生活。”“大爱清尘”秘书长方晓星表示，“但我们应该考虑到，基础的医保报销无法为尘肺患者填补巨大的医疗支出缺口，以及一些未必满足低保条件的家庭因为高额医疗支出，生活状况其实与低保群体相当，甚至更加困难。”

钟欣美在2023年的调研中发现，76%的受访尘肺病患者家里没有积蓄，50%的欠有外债。由于希望给子女提供更好的生活和教育环境，一些人在患病前曾从乡村搬到城镇购置房产，因此还背着房贷。

据了解，针对无法明确责任主体的尘肺病患者救助问题，近年来，国家积极开展防止因病返贫监测，将尘肺病纳入30种监测大病专项救治病种，保持相关救治政策的连续性和稳定性。目前特别是纳入国家防返贫监测的三类户，也就是脱贫不稳定户、边缘易致贫户、突发严重困难户，尘肺病这一类救治率已经达到了99%以上。

值得注意的是，为让尘肺病农民工平等享有医疗资源和健康服务，近年来，很多地方出台了尘肺病专项政策。其中，湖南、陕西、福建、贵州全省将“尘肺”纳入门诊慢特病以减轻门诊用药负担。同时，2017年起，为有效解决无责任主体农民工尘肺病医疗救治突出问题，湖南省政府每年筹措救治救助专项资金5000万元。该项工作实施以来，共救治救助农民工尘肺病患者13.8万人次，医保报销和财政补助总额超9亿元，患者人均自付仅382元，自付比例4.87%。

在宁城县，2019年起，宁城县中医蒙医医院与公益组织合作，为当地符合救治条件的尘肺农民工报销、减免救治费用。宁城县中医蒙医医院内一肺病科李勇主任回忆：“在没有这个项目前，我们当地的农村患者住院走新农合报销，能报40%~45%，如果有低保，能报60%~70%，一年我们大概接诊三四十个尘肺病人。现在我们的政策是新农合报销后，1万元以内的住院费公益组织给报销90%，医院给减免10%，近5年申报住院的尘肺病人达到400多人次。”

过去一年多时间里，黑里河镇长青村村民郭俊峰住过5次院，其中3次是因为气胸发作。“在宁城县中医蒙医医院住院的这3次都没花钱。”每说几句话都需要缓口气的他，此刻想把心里的话一股脑倾吐出来，“原来我挺消极的，总发愁老的时候怎么生存。而且就算这病有一天能治好，我也没条件治。现在都64岁了，治好以后，还能对社会有多大用？”

但得到的救助正在改变他的观念。“现在不掏钱也能及时住院，这是以前想不到的事，我还是有希望的。”这希望，让郭俊峰敢于憧憬“尘肺病能治好的那一天”。他说，“到时候哪怕要花5万块我都不在乎，我才64岁，卖点力、辛苦点，还能挣回来！”

坚持康复

“146！今天做呼吸训练时，我3次达到了这个数。”2024年12月初，在北京市顺义区天竺镇卫生院尘肺病康复站内，杨二营村村民、尘肺病患者门振领指着呼吸训练器上显示的最大吸气压力值，中气十足地说，“进步太大了！3年前我刚来训练的时候，最大吸气压力值只有80多。我爱唱歌，那段时间根本上不来气儿。今年我觉得气儿又够用了，我现在还能唱高音呢！”

对于尘肺病患者来说，尽管目前尚缺乏阻断或逆转肺纤维化的有效治疗方法，但及时开展康复治疗能有效延缓尘肺病进程。2020年，国家卫生健康委发布《关于开展基层医疗机构尘肺病康复站（康复点）试点工作的通知》，成为尘肺病肺康复治疗新的里程碑。目前，我国已在28个省（区）依托乡镇卫生院或者社区卫生服务中心，建设了829个尘肺病康复站，为尘肺病患者提供了120多万次的免费康复服务。

门振领所在的天竺镇卫生院尘肺病康复站是北京首批尘肺病康复站点之一，于2021年正式投入使用。据该康复站负责人王硕介绍，这里配备了2名全科医生、4名康复技师、2名护士，拥有6分钟步行测试系统、磁振热治疗仪、呼吸康复管理系统等硬件设施设备，至今已为76位尘肺病患者提供了免费康复服务。

门振领（右一）在天竺镇卫生院尘肺病康复站进行康复训练。

熟练地把康复踏车的阻力等级调到最高，66岁的尘肺三期患者梁桂芬甚至能边训练边聊天。她跟门振领曾在同一家玉石厂工作过，虽然他们都是在厂子关闭多年后才诊断出尘肺病，但两人在前几年都通过了职业病鉴定，且拿到了工伤保险赔偿。“3年前，镇上通知我来做免费康复时，我还不懂啥叫康复。”梁桂芬回忆，她到康复站接受生化、胸片、肺功能等基础检查和康复评估后，得到了一套量身定制的康复方案。按照这套方案，她坚持训练，如今已对有氧运动、体能训练、呼吸训练及物理因子治疗这一套流程熟稔于心，也感受到了心肺功能、生活质量的提升。

然而，天竺镇卫生院康复科主任张秀梅观察到，并不是所有患者都能像门振领、梁桂芬一样坚持过来训练。她说：“有些人觉得没用，一次都没来过；有些人练了几次，没看到即时效果，就不愿坚持了，但康复训练的作用会在日积月累之后显现。这方面的宣教任重道远。”

“康复是最有效的手段，好多人不相信。”应急总医院职业病科主任、国家尘肺病诊疗中心负责人李宝平接诊过来自天南海北的尘肺病患者，见识过许多人把肺移植当作最后的“救命稻草”，但他更希望告诉患者，不是所有尘肺病人都适合肺移植，但每个病人都应该坚持康复训练。

“很多人确诊尘肺病后，因为知道这个病是不治之症，心理压力很大。我的第一项任务就是告诉他们，这个病虽然暂时不可治愈，但也没有你想象的那么残酷。通过治疗可以延缓疾病的发展，减少并发症的发生，提高生活质量、延长寿命。现在也有活到90多岁的尘肺病人。”李宝平说起，与尘肺病“鏖战”，患者与医生固然都不敢松懈，但也有一些时刻允许他享受会儿成就感，比如：患者高兴地打电话告诉他，“主任我好了，我以后可以上班了”。而这时，他又会谆谆告诫对方：“虽然你现在感觉不错，这个病还是存在的，要坚持康复治疗。”

谈起全国各地如雨后春笋般涌现的尘肺病康复站，李宝平提醒道：“各地按国家的设想去建设康复站，受益人群会非常广。但在建设过程中，也要因地制宜。比如有的地方把康复站建在乡镇卫生院里，各个村又比较分散，让住得远的尘肺病人一周坚持来训练2~3次不太现实。”

针对此类问题，张秀梅表示，天竺镇卫生院尘肺病康复站采取的办法是为患者专门制作了呼吸操、毛巾操、弹力带操等家庭康复训练视频，由签约医生为患者定期发送指导信息，并坚持每月电话或微信进行随访。针对距离较远且尘肺病患者集中的村子，康复师会定期携带设备进村指导康复训练。

创造“春天”

在宁城县，很多尘肺病患者都听说过一个叫纪春才的人，他是“大爱清尘”在内蒙古救助的第一位尘肺病患者。回忆起2019年跟纪春才初次见面时对他的印象，秦哲说：“尘肺三期，进过ICU，特别憔悴，当时我都怀疑他能不能熬得过那个春节。”

但现在，57岁的纪春才看着根本不像病人，他不胖不瘦、脚步轻快、眼睛有神，脸上总带着笑。“我可以说是这些患者中的一个传奇哦！”纪春才娓娓道来，“我以前在矿上干了15年，2008年矿上停了后，就到建筑工地上做木工。有一天早上，我感觉嗓子里头又咸又腥，一张嘴，使劲一喷，一口血就飞出去了，跟电视里演的一样。我记得特清楚，2013年8月8号，就是那天我在宁城县中心医院诊断出了尘肺病。但县医院没有职业病鉴定的资质，我也没有确诊职业性尘肺病需要的材料，医生就在‘尘肺’两个字后打了个问号。”

纪春才说，刚确诊时，在比较紧张的精神状态下，他一心想治病，一年就把之前攒的20多万元积蓄都花光了，后来只能靠种地维持生活。“没得病之前，我把老婆和俩闺女宠得像公主一样，既不缺钱又不缺吃。一查出这个病来，没有经济来源了，我感觉日子也没法过了。”因此，当2019年秦哲跟他加微信沟通救助项目时，纪春才直接就通过了他的好友申请，他说自己那时的心态是，“就算你是骗子，把我们这种患者卖了都没人要”。

得到救助的这几年，纪春才的状态越来越好，他积极治疗、坚持康复，在参加志愿活动时他向其他患者分享：“心态是最重要的，我从查出是三期到现在已经11年了，以后的技术、药效一天比一天好，哪怕活一天，也要高高兴兴。”一边是发自内心的鼓励，另一边，纪春才也深知尘肺病人家庭的难处，他坦言：“我们这种患者，挣不来钱，就会成为家里的负担。家里人为了生活出去打工，患者自己在家，生活起居没人打理了，人没得快。有家人的支撑很重要，互相支持，比互相埋怨好。”

纪春才与妻子在宁城县县城开了家炸串店。

正是考虑到尘肺病人家庭的生存需求，“大爱清尘”还为患者提供了多种家庭帮扶措施。在“妈妈创业”项目的资金支持下，2023年8月10日，纪春才与妻子开了家炸串店。“现在每个月营业额能达到4000元以上，我们面对未来的信心更足了。”纪春才说。

但有多少尘肺病患者能如纪春才般幸运？

2023年，在对“90后”尘肺病患者的调研中，钟欣美心痛地发现，由于家庭变故、子女教育等家庭固定支出等带来的高额花销，有近半的受访者提到自己或他人有重新走上涉尘岗位的经历。

在宁城三座店镇，尘肺病三期患者杜秀峰仍常年在建筑工地上打工，几个月才能回家一次，只因他跟妻子还要养活两个上小学的孩子和身体不好的母亲。“爸爸太累了，他也不爱说话，每次回家后，他把家里要干的活做完了，就会在床上躺着。”杜秀峰10岁的儿子说，小时候，爸爸用铁丝给他做成的篮球筐已经坏了，他好希望爸爸还能陪自己打次篮球。

在巴河镇，34岁的肖秋（化名）自确诊尘肺病以来，身高175厘米的他从130多斤瘦到了90斤。前年，他勉强还能爬楼梯上二楼，到了去年就爬不动了。看着一天天长大的孩子，肖秋总想能为这个家再挣点钱，但受身体状况的限制，他无法为未来做任何打算。

对他们来说，盼望中的“春天”何时会来？

宁城县尘肺病农民在公益组织组织的活动上学习视频剪辑技术。

李宝平的答案是，他所在的国家尘肺病诊疗中心自2022年成立后，持续推进尘肺病预警监测项目，目前该系统已将40多万粉尘作业岗位相关从业人员纳入监测；通过搭建国家尘肺病诊疗网络平台、建立尘肺病诊断和治疗专家库、举办线上线下培训等方式，该中心持续推广尘肺病专科诊疗规范，帮助基层医疗机构，尤其是常规医疗机构，提升职业病诊疗能力。最近，他正在参与尘肺病诊断标准修改，以应对义齿加工、水电开凿、石英石台面切割等新兴粉尘危害行业下的尘肺病诊疗问题。“期待未来我们能在全国布局分中心、区域分中心，让更多尘肺病患者受益。”他说。

管铁流注意到，近日，山东省卫生健康委员会印发了《关于规范开展尘肺病临床诊断治疗工作的通知》，强调无责任主体尘肺病患者可在指定机构进行临床诊断。他希望，这类政策可为将来彻底打破职业病诊断鉴定中劳动关系的确认限制提供借鉴。

方晓星说，她会继续呼吁取消“职业性尘肺病”定义原则，建立尘肺病患者救助保障中央专项基金，建立安全生产与职业健康联席工作机制、新型粉尘行业及作业工种职业健康保障以及建设尘肺病康复站。

偶尔，张明会想，如果当初知道会患上尘肺病，他一定不干这一行。但这几年，他还是看到村里一批又一批年轻人走上了同一条路。但至少，他听说有些人的防护意识比以前强了、防护装备也升级了。他也总是不厌其烦地提醒：“出去打工，一定要签合同。”

作者：农民日报·中国农网记者朱凌青文/图