脑瘫患者努力活成「正常人」| 故事FM

爱哲按：

提到脑瘫患者，你可能会想到电影《小小的我》里的主角刘春和，电影向观众展现了他在生活上碰到的困难，以及在成长过程中遭遇的歧视。故事的最后，刘春和没有走向巅峰，成为世俗意义上的成功者，而只是跌跌撞撞地过上了一个普通人毫不费力就能过上的生活。但这部电影激励了万千脑瘫患者，同时也深深打动了许多健全的观众。

我们今天的讲述者也是一位脑瘫患者，他希望讲讲自己如何站起来走路、打篮球得分、用键盘鼠标挣钱的故事。

■图 / 电影《小小的我》剧照

医生说我没问题很健康

大家好，我叫朱和平，是 600 万脑瘫患者中的一个，现在生活在南方的一个二线小城。

千禧年农历十月，我父亲说老家有奶奶在家，我出生的话，可以照顾我母亲坐月子，以及帮忙带我。就这样子，我母亲挺着大肚子坐上了飞往老家的飞机。

进入冬月，预产期临近。因为家里面还有 3 个正在读书的堂哥堂姐，我奶奶就跟我妈妈说，就在家附近的妇幼保健院生产就可以了，家里面这些小孩都是在那里出生的，不用去大医院。我妈妈生产当天就进了妇幼保健院的产房。

很多年后，我姑姑说，她早上去看我妈妈就进了产房，可是下午下班回来我还没有出生，按理说，生小孩子不会生这么久的。

朱和平的妈妈在产房内呆了八、九个小时，零下几度的天气里，她却疼得大汗淋漓。长时间未能成功生产，这意味着孕妇和婴儿都存在危险，医生决定转剖腹产，可正当麻醉师准备上麻醉药时，朱和平出生了，但他全身青紫、嘴巴紧闭。医生立马开始抢救——拍脚底板、吸羊水、拍背……

经过十几分钟的抢救，我才有了一点微弱的哭声。然而我的情况依旧严峻，随时有生命危险。（医生）就马上把我包好，走出手术室，交到我奶奶手里，跟我奶奶说，马上把我带到市里最好的医院去抢救。

我奶奶那时候五十几岁的年纪，抱着我就冲了出去，一路小跑到大马路上，拦的士，马不停蹄地就赶到了。

医生看到我的情况，马上把我抱进手术室抢救，可是跟我奶奶说必须要先交 3000 块钱，不交钱的话我们不开始抢救。

千禧年，3000 块钱对一个家庭来说，也是一笔巨款。我也不知道我奶奶怎么身上就刚好带了 3000 块钱，就马上去抢救、缴费，然后手术就开始了。

朱和平最终被抢救了回来，但仍需在医院的保育箱里，奶奶每天把妈妈的母乳带到医院，让医生喂给他吃。几天后，看着这个白白胖胖的孙子，奶奶觉得和其他孩子也没什么两样，于是决定把朱和平接回家来。

过了很多年后，奶奶才提起来，医生在她接我回家的时候说了一句，你把他接回家，有什么问题，我们医院是不会负责的哦。

可能那时候医生就知道我是有问题的，只不过没有直截了当地把我的问题说出来。

后面回了家，一家人都很开心，因为我是我妈妈的第一个小孩。（妈妈）也没什么经验，洗澡的时候看我的手脚都是僵硬的，手指头怎么都掰不开，我妈就问我奶奶说，这样子正不正常？我奶奶说，这是正常的，都是这样子。

而且那时候我喝母乳也喝不到，因为我吮吸的力度不行，我妈妈就很担心。

腊月间，我爸爸就从南方打工回家，我妈跟我爸说的这件事情，我妈又带我去了全市最好的医院去做检查，还挂专家号。医生说我没问题，很健康。

如果狠不下心以后小孩就会变成他这样

就这样，朱和平和父母在奶奶家过了第一个年。经由老一辈的经验判断，还得到了全市最好医院的健康诊断的背书，朱和平的父母这才安心，过完年都外出打工养家了，但奶奶分身乏术，无法照料好 4 个小孩，所以朱和平不久后被送往外公外婆家。

我外公外婆回忆说，我那时候很乖，不哭也不闹，我小时候是非常好带的。

一直到当年的夏天，奶奶和 3 个堂哥堂姐前来拜访，才终于发现，朱和平似乎与寻常孩子有些不同。

那时候我已经 9 个月了，可是我身上还是软塌塌的，没什么力气，我哥哥姐姐在我那个年纪，已经可以自己坐立在床上了。

我奶奶一眼就看出来了不对劲，然后就马上打电话给我老爸，让我老爸回家带我去医院去看，我爸一听心里也着急，马上请假就回老家，然后带我到省城一家医院做了一个全方位的体检。

就在这里，我被确诊了脑瘫。

确诊以后，医生抱着我，看了看我的腿，摇了摇头对我爸妈说，这两条腿生来不是走路的，重新生一个吧。

我爸妈肯定都是很痛苦啊，可是我必须马上开始康复训练，不能耽误太久。越晚做康复，对我的影响是越大的。

做康复的费用是非常高的，他们当时的工资是没法承担的。我爸就问我大伯借了 3000 块钱，经过多方打听，带着我跟我妈去往山城去治疗，满医院都是我这种情况的小孩。

刚开始做康复的时候，朱和平需要在父母的协助下劈叉。他哭得脸青面黑，妈妈始终忍不下心，直到有一天，他们看到了一个 11、12 岁的小孩，手脚都不能自然弯曲，吃东西都还要人喂，而且不具备吞咽能力。

当时就有一个护士对我妈说，你如果狠不下这个心来，以后你的小孩就会变成他这个样子。从那一天开始，我妈就狠下心来给我做康复训练，一直坚持了很多年，直到我会走路为止。

每次做康复训练，我都是哭得撕心裂肺的。除了压腿，还要帮我按摩我的肌肉，要帮我搓我的手指头，让我的手指头不那么僵硬，要我伸直、弯曲、伸直、弯曲……

在我做康复的那段时间，天气都是非常非常冷的。那几个月在山城，我们住在一间非常简陋的木屋小旅店，只有一间房，厕所跟厨房都在隔得很远的地方。我就在那个房子里面过了我的第一岁生日，直到过年我才离开儿童医院回到老家。

■图 / 朱和平一周岁时在出租屋拍的照片

迈开步子走向我未来的人生

2003 年的时候我妹妹就出生了，在一个温暖的春日。

我爸忍不住的妻儿的思念，就回老家陪我们过国庆，带我们出去玩。（一家四口）走在我们当地一个比较大型的购物广场，手里拎着刚刚从超市买的奶粉，一人手里抱着一个娃。

我在我妈妈怀里东张西望，就看到有个人拿着那种会飞的气球，有各种各样的卡通图案。小孩子嘛，哪里对这些东西有抵抗力啊，就哭着闹着想要去买。

当时我家里就我爸一个人挣钱，很是拮据。便让我不要闹，不买啊！我就是不听。

我妈妈就把我放在地上，说你自己走过去我就给你买。然后她看着我站好在地上了，拉着我爸，走到了七、八米开外的长凳上，抱着我妹妹这样子看着我。

在那之前我是每一步都要按着扶着东西才能迈开步子。可能是气球给我的吸引力太大了，我就自己张开双手，一步一步就往前迈。

可能用了五六分钟，也就七、八米的路程，我爸妈就看着我一步一步走到了卖气球摊贩的跟前，当我走到了他跟前的时候，我妈开心地冲过来把我给抱起来，真的是开心得不得了。

他们不仅给我买了气球，而且还跑回超市给我买了一堆，我爱吃可是平时非常舍不得买的零食。

回到家里让我从这边走到那边，从那位走到这边……一家人都是很开心的，就这样子我学会了走路。迈开步子，走向我未来的人生。

■图 / 朱和平学会走路后的照片

你跑得慢就要比别人先跑

正如朱和平所说，家里一直不富裕，童年时甚至十分拮据，父母都需要外出工作，外婆便来到家中帮助照料兄妹俩，还经常带着兄妹俩去制衣厂剪线头，来补贴家用。很快朱和平到了上幼儿园的年纪，家人为他选了一家离家近，并且收费较低的幼儿园。

跟老师说的我的情况，本来打算每天中午由我外婆接我回家吃饭，可是老师说这样子会影响其他小孩子。本来都是早上进去，下午才能出来。你中午一个人出来，其他小朋友看到也会不高兴。

■图 / 幼儿园时期的写真照

老师的本意是不希望别的孩子受到影响，但歪打正着，让朱和平度过了「正常的」幼儿园时光。而这，也为朱和平未来的「正常人生路」做了铺垫。就这样，朱和平的义务教育阶段，都是在健全人学校完成的，身边都是健全的「正常」同学。然而这也意味着，他需要付出更多的努力才能赶上别人。

读小学的时候，其实我爸妈对我的要求还是很高的。他们希望我是我的成绩是非常优异的，我妹妹就可以跟着外公外婆一起出去玩、去公园……

每次放长假，就让我预习下一个学期的课程。小孩子们都想出去玩、去闹、去折腾，被关在家里面，自然就不服管。

我爸看我这个样子，他说，你知不知道，你已经这个样子了？你虽然说跑得慢，可是你要比别人先跑，你比别人家哪怕先跑一步，那别人也能晚追上你几分钟。

当时我那个房间有一个很大的用来装衣服的纸箱，我爸就拿着墨水和毛笔，在那个纸箱上写下了 8 个字——勤能补拙笨鸟先飞。

那时的朱和平很倔，能听懂其中的道理，却未能突破孩子的天性，还是爱玩爱折腾。但这 8 个字似乎冥冥中伴随了他之后的每一次人生选择。

包括我中考复习，我也是提前在初二的夏天，就已经开始复习了。

后面找工作，别人都是四、五月份才开始。二、三月份刚开学，我就开始找工作。

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选得上选不上你给我一个机会这很难吗？

说回小学时的朱和平，他不仅在学习上要付出额外的努力，作为同学们眼中的异类，他在小学的生活也并不轻松。

小学其实对我来说挺灰暗的，一天到晚，正常的聊天沟通是没有的，没人愿意说主动来跟我玩。平时在学校基本上不说话，有的时候就看着天发呆。

■图 / 小学郊游的照片

因为神经肌肉控制障碍，脑瘫患者有时很难及时产生吞咽唾液的意识和动作，这也成了同学们不喜欢朱和平的原因之一，也连带着嫌弃所有他的物品。比如在交作业时，大家都会把作业本翻到需要批阅的那一页，然后由小组长一本夹着一本地收起来，交给老师……

我的作业永远是被夹在最中间的。而且如果说哪个人的作业本包住我的作业本的话，那个人都会非常非常不开心，有的时候甚至会和小组长大发雷霆。

我被好几个同学都欺负过，可是很多细节我记不清了。

那时候最怕的就是班主任出差，如果班主任出差，有一些小孩就会很过分地来「搞」我……唉。

最让朱和平难忘的，是六年级竞选中队长、大队长的一次经历。学校让学生们自行报名竞选，朱和平也想报名，当然，他也知道自己可能很难被选上，但也无所谓，可以上台发表竞选演讲，他就觉得满足了。然而当时的大队辅导员并不给他这样的机会，理由是一个脑瘫患者每天早上在校门口迎接师生，会有损学校的形象。

（大队辅导员）跟我班主任说，让我不要去竞选。

竞选得上、竞选不上，你给我一个上台的机会……难道不可以吗？

那时候他跟我班主任说，可以让我来旁听……

我上去讲几句话会耽误这个竞选多长时间呢？

（我不知道）他让我去旁边听，是一个什么样的心态？‍

很多年后我才释怀这件事情。‍

■图 / 多年后，朱和平参加了演讲比赛，赢得的奖杯

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这个耳光我必须要打回去

终于，灰暗的小学时光结束了，朱和平按照分配进入一所普通初中。然而小学时经历的这些忽视、霸凌、区别对待并未消失，反而变本加厉。

初一下学期的时候遇到一件事。一男一女两个成绩比较差的学生，中午没事干，坐在一起聊天。

我在那里写作业，我都没理他们。他们就在那里说，「你敢不敢打朱和平一个耳光？」

那男的就说，「有什么不敢呐？」

「你敢我就敢，你先去打一个。」

然后那个男的就直接过来，叫我抬头。我当时不想理他，然后他就硬要我抬头给了我一个耳光。

打得生疼，我当时蒙圈了。

他打完以后就说，「诶，到你了，你来。」

当时我也想跑，可是……我当时也不知道怎么想的，我就把我的口水涂到我脸上，我看你敢不敢打。

没想到那个女生跟那个男生一样，一个耳光抽到我脸上。

你或许以为这个故事是不是有什么前因没交代清楚，但事实是没有前因。来自同学的恶意就是这么突然，这么莫名其妙。然而朱和平没有想着和老师说这件事，他说，在小学已经没人理我了，到了初中，我也不想「惹什么事」。但回到家，他控制不住委屈一直哭。在妈妈的追问了，才和妈妈说了事情的原委。

我妈知道了就很生气，立马给我们班主任打了电话。我班主任第二天就把那两个同学就请到办公室。‍

后面他们两个人来找我，他们跟我说，你能不能跟老师说，是你叫我们打的？

我没理他们。

后面老师也问了我同样的问题，我说，怎么可能？我怎么可能会叫他来扇我这个耳光？我虽然说是残疾，可是我智力没问题，我怎么可能说这种话？

后面就是请家长，他们的父母是本地人，就好像无所谓的态度。

当着老师，当着他们父母，也当着我的父母（的面），我就说，这个耳光我必须要打回去。

当然老师家长没有让我这么做的，可是我说了出来，那两个学生就被记大过处分。

如今回望，那一男一女两个学生的行为，何尝不是社会大众对于脑瘫群体偏见的具象体现呢？如朱和平所说，他们正是认为脑瘫患者智力也存在「残疾」，才会提出如此荒谬的方案试图脱罪。

刚入学，其实大家对我算是比较友好的，经过这个事情，那些人就说我不该跟老师说，说我就是打小报告的人。

这样的霸凌行为一开了口子便收不住，哪怕是在朱和平最最看重的中考当天，都还会有人前来言语霸凌。而这次，朱和平有了和以往不一样的反应。

「你这么努力，你成绩还是这么差，你肯定考不上高中的……」

我平时都忍了……我当时的目标就是想考高中，我必须要考高中才能够让我未来的人生不一样。

当时我旁边就有一个矿泉水瓶，我直接拿着瓶盖那一头，往他的脸上砸去，把他砸哭了。后面我也哭，因为本来我的精神压力就大，中考那段时间，我基本上两天只能入眠 4 到 5 个小时。

他也哭了，他肯定也觉得，被我这种同学打一顿，他也心头不爽。

按他的成绩，当时是可以考我们这边数一数二的顶尖高中的。可是……可能也是因为这个事情，他也没考好，我也没考好，我就（高中）落榜进入了职高。

在我技校（或「职高」，两种表述皆表达同一含义）的时候，很多小学、初中的事情，在我心中已经翻篇了，适当地遗忘，或许其实是对自己的一种救赎。

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要是摔跤了把你扶起来就行咯

其实，救赎他的不只是遗忘，还有这 4 年的职高生活，以及在这里遇到的人。

因为我们（的宿舍）是被分到 7 楼，老师看到我这个情况就有点担心，我走路上去会不会很麻烦？我父母就跟老师说，以前我们在老家都是住在 8 楼的，那时候那么小，我都可以自己走上去，所以说学校的 7 楼是没有问题的。

到我宿舍，我的上铺已经把东西整理好了，我们也互相打了招呼。

技校跟初中、小学完全不是一个概念的，技校的人，他不会取笑你的残疾，就真的是像普通人一样对待你。

然后我就在技校开始了我为期 4 年的学习生活。7 楼，爬了 4 年。说实话，那是我读书生涯中唯一快乐的 4 年。

我讲几个故事吧。男生嘛，都喜欢打篮球，在平时的话，其他人是不会跟我一起打篮球的，怕我会撞到我。可是他们没有这样，我就跟他们一样，加入他们一起去抢球，去投篮。

有一次，我自己投篮，人生中第一个球进篮框的时候，我们宿舍的人就跟着我一起狂欢，我感觉这是最开心最开心的时刻，我终于投进了人生中第一颗篮球。

■图 / 朱和平职高时期的照片

前阵子，史铁生和余华的友情在网络上受到广泛关注。史铁生因患有先天性脊柱裂，在21岁时下肢彻底瘫痪。后来史铁生在《扶轮问路》中写道：「自从我残废了，家人很少在我面前提起腿；只有余华，带着我去踢足球，还让我当守门员，他不仅没把我当成废人，还没当成人！」这份友谊使得有相似境遇的朱和平深受感触，因为在技校就读期间，朱和平也遇到他的「余华」。

他是我的斜上铺，非常地帅气，那时候又瘦又高，头发也是那种比较长的，性格也很好，很开朗。

我们都叫他狗哥，我用狗哥来称呼他吧。

朱和平有一次去为朋友庆生，和朋友吃完午饭时间还早，想起狗哥家恰好也住在这个镇上，于是便试探着给狗哥发了一条短信。

狗哥看到我的信息，马上秒回，他说，好啊！你在那里等我，我马上来！

那天真的是倾盆大雨，很大很大的雨，过了十几分钟，我就看着他拿着两把雨伞，挽着裤腿，穿着一个短袖，然后穿着人字拖，就这样子走了过来。

而且，你说也巧，他找到我以后，天马上就放晴了。

后面第二次（约见面）我说，要不你来我这边？我们一起去喝酒。

他过来以后，我们两个人买了 18 支啤酒，买两只烤鸡，还有些凉菜，到一个公园的凉亭里面去吃东西、聊天。

那天我们喝得酩酊大醉，聊得也是天马行空。

在那之前从来没有一个人跟我这样子聊过天，喝过酒。别人的话，他们会担心我这个情况，喝了酒会不会出事……狗哥从来没有过。我记得他说过一句话，我问他，你愿意跟我出来玩，你就不怕我摔跤吗？

他说，你摔跤，把你扶起来就好了，有什么关系呢？

而且他还教我骑电动自行车，虽然说那天我摔得人仰马翻，当时我很多同宿舍的人跟我狗哥说，你不要让他骑，摔跤了很麻烦……

我狗哥也是那一句话，摔跤了就把他扶起来喏，有什么关系呢？

他一直把我当一个正常人来对待，没有把我看成一个残疾人。

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以为会很难做起来其实也好做

朱和平在技校体会到了前所未有的友善与快乐，常年紧绷的弦得以短暂放松。但同时，他也不得不为未来考虑，这根弦刚放松了一个学期后，又一次被朱和平拉紧。

第一年技校假期，刚放假我就一个人回老家跟着我奶奶一起过年，玩了一个假期。回来后老师让我们分享寒假的一些经历。很多同学上台都在说自己打寒假工经历，我就在想，大家这个时候就开始在找工作了，我是不是也要为我自己的将来考虑一下。

一开始也不知道自己究竟能做什么，我就在某某同城上面找发宣传单的工作。简单嘛，也没什么门槛，我也没想到会这么难。

打电话，我说，「哎，喂，你好，请问是谁谁谁吗？我想应聘发宣传单。」

他说，「可以啊，你到时候过来就行了。」

我说，「我是个残疾人可以吗？手脚有点不方便。」

当别人听到这个话，有的人会委婉地拒绝，有的人会马上把电话挂断……

当时打了几十个电话，才找到了一个做培训学历的公司，我开始在各种商超门口发宣传单。

每个周末去，当时是 10 块钱一个小时。后面在他这里做了很久，那几个月挣了千把块钱。父亲节的时候给我爸买了一双皮鞋，我妹妹过生日也买了一个小礼物，母亲节买了一个蛋糕送给我妈妈。

当然在这期间，我也找了其他的工作，我也遇到了很多……你人到了约定的地方，可是人家看到你这个情况当面拒绝你……这种事情也发生过几次。找了很多，可是真正聘用我的没几个。我最高峰的时候，一天打完了 20 块钱的电话费，可是依然找不到工作。

后面，技校二年级的时候，我就接触了 CorelDRAW 和 PhotoShop 嘛。自己也在想，我也不可能毕业以后就去从事发传单这种不稳定的工作，怎么也不可能维持我的生计。我学了 PS / CorelDRAW 以后我就在网上发布说，「我可以帮你们搞临摹，或者是抠图这种工作。」

慢慢地，有人联系到他，发来一张模糊的照片，希望他做出一张小区平面的矢量图。朱和平用了 8 个小时左右才完成。甲方表示满意，并支付了事前约定的 80 元报酬。就这样，朱和平用自己并不灵活的手指，操作键盘鼠标，第一次通过设计挣到了钱。

在那之前，我也有用电脑，可是双击鼠标这种动作都是很难完成，打字都是一点一点练出来的。我一分钟只能打 10-20 个字，别人 50-70 个字。用鼠标的话，都要控制鼠标控制很久，才能够精准地点到位置。慢慢练出来的，熟能生巧。

后面，陆陆续续地在贴吧也接了一些散单子。直到有一个中介给我发信息，问我要不要做图、做名片，8 块钱一个图。

我说，可以呀。

我就拿到了客户信息，打电话跟客户联系，加微信，按客户的要求把名片设计好……我本来以为会很难，结果做起来其实也好做。

后面我就开始自己接这种单，做了两年多，将近三年的时间。

■图 / 朱和平 23 年在外旅游的照片

在网络上接单积累了大量经验后，朱和平确定了这便是自己未来工作的方向。很快，他迎来了职高生涯的最后一个学期。他预料到自己会像之前找兼职那样频繁被拒，所以早早开始投简历、面试。

人家看到我这个样子，也就当场拒绝了。

就是因为我打电话沟通这方面没有别人那么流畅，他们就担心我这个样子会影响客户，直到我现在这个领导。

他说，看我这么努力，而且我也是有服务客户的经验。

到那个时候我已经在平台上在服务了 1000 多个客户了，那个领导也很赏识我，就把我给留下来，让我在他那里工作，也是一家印刷厂，一直做到现在。

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不要从小给脑瘫患儿下定义

其实在朱和平初一结束的那个暑假，接触过残疾人运动员的选拔，短暂进入了特殊学校学习训练。他在那里看到的是 20 余人挤在一个潮湿狭小的宿舍间；时不时传来的哇哇乱叫声；特校教师暴力的教学、训练手段；残疾人儿童之间更加没有分寸、不计后果的霸凌；还有布满所有窗户、阳台，监狱般密密麻麻的防盗网…… 因此朱和平十分庆幸自己的家人一直将他送到健全人的学校，一直没有将他定义成残疾人，从而放松他的成长。

■图 / 电影《小小的我》剧照

电影《小小的我》里的那个外婆强调了很多次：他是脑瘫，但他不是傻子！

脑瘫，虽然说给我们的肢体造成了不可挽回的影响，可是我们的智力、思考和「正常人」是一样的，只不过我们做一些事情会比「正常人」稍微困难一些。

如果说你的小孩能够独立行走，能够有自己的思考，哪怕动作慢一点，你也要让 ta 去「正常的」学校去读书，跟「正常的人」生活在一起，因为ta出了社会以后，会面临形形色色的人，你不可能把小孩子放在一个永远舒适的环境里面。

而且不要从小给 ta 下定义。小孩子未来是有无限可能的，ta可能会成为一个咖啡师，也有可能成为大学的讲师，也有可能像我一样成为一个在电脑前的设计师。

不仅如此，一个脑瘫患儿可以成长为广受关注的脱口秀演员、作家、话剧演员小佳；发表了多篇权威期刊的数学学者谢炎廷；年营业额超千万元，帮助残疾人就业的公司负责人陆鸿等等。越来越多的个人和不同种类的文艺作品的出现，让我们看到了这 600 万的人群，那既然看到了，就请像朱和平说的那样——不要歧视，也无需怜悯，就用平视的眼光就好。

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