作者:赵行
化疗是不是死的更快?
这与我们第一个论题有所重复,之所以把化疗单挑出来讲,是因为在影视作品或者文学作品中常把化疗的副反应渲染的太过严重,很多人视化疗为洪水猛兽。
电影中的癌症病人形象都是光着头抱着一个小盆在呕吐,亦或是骨瘦嶙峋的躺在床上奄奄一息,而一想到肿瘤大家第一反应就是化疗,所以暗暗的把两者联系到一起来了。
实际上,现在的化疗药物更新换代(各种化学结合物),止吐药物非常先进(三联甚至四联),“无呕病房”早已不是什么新鲜事物。再加上超级抗生素及长效升白针的存在,化疗的安全系数非常之高。
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在我的执业生涯中,有一例化疗不良反应造成严重不良事件的病例。患者用的是最常见的DP方案,多西他赛为常规的120mg,奈达铂130mg,第一次用药,预处理都做好了,当天输液也没有任何的反应。第二天患者开始腹泻,出于警惕我还查了个血常规,未见明显异常。第四天患者腹泻开始好转,但开始发热,急查血常规开始出现重度的骨髓抑制,予粒细胞刺激因子升白并抗炎治疗,在第五天仍没有好转,最后竟然出现了氧饱和度下降,血压下降的感染性休克。记得在把患者推往ICU的路上,我都是茫然失措,六神无主的状态,实在是没想到这个病人的感染爆发的这么快。
在ICU的日子里,我也是度日如年,因为换位思考的话,如果我的家属第一次化疗就进了ICU,我很难不找医生要个说法。这个患者在ICU里面经历了鲍曼不动杆菌感染,急性应激发生的消化道出血,长期卧床合并感染引起的血栓等等一系列事件后,坚强的挺了过来。为此,我们科室组织了几次病例讨论,所幸我的诊疗过程是规范的,分析原因可能是患者存在一个胸腺瘤切除的病史,影响了他的免疫功能。更加神奇的是,这个病人在重度感染恢复之后,复查肿瘤病灶竟然几乎完全退缩,且保持了较长的生存期,让人不得不感叹人体的神奇和免疫力的强大。
所以,化疗当然是有副作用的,很多家属在和医生沟通时,都会考虑到“我妈妈目前的生活质量还可以,我害怕化疗之后她连床都爬不起来了,生活不能自理了”。实际上,医生比家属更加害怕副反应的出现,医生在做出“这个病人可以化疗”的决定时,是参考了多方面的硬性数据及结合丰富的临床经验。
但是我在临床上观察到一个现象,即现在在拥有免疫、靶向、抗血管生成治疗等多种抗肿瘤武器时,很多医生会因为惧怕化疗的副反应或者说提高患者的生存质量及治疗体验,对化疗“偷工减料”。
化疗本质上是一种毒药,它的疗效明确是剂量相关性的,如果可以无上限的给病人用化疗药物,那么肿瘤是一定可以杀灭完全的,那病人也被“毒死”了。
医生在化疗前通常会确认患者的身高和体重,来计算出体表面积确定化疗的剂量。通俗点来说,一个胖子肯定要比一个瘦子的剂量要大。对于一个病人来说,如果我们的剂量偏大,那效果肯定好一点,但副反应可能重一些;如果剂量小一点,那效果可能达不到,但患者的反应和体验可能好一些。化疗的剂量其实是可以反应一个医生水平的,但可惜的是,很多医生做出了第二种选择,这种选择可以明哲保身,短时间内也看不出端倪,但远期来看是影响患者生存的。
早在1995年,那是化疗被反复研究的年代,新英格兰杂志上就发表了一篇文章,针对乳腺癌接受CMF方案(环磷酰胺+甲氨蝶呤+5-Fu)的患者,大于85%的剂量强度相较于低于85%剂量强度的患者总体生存率提高了20%。通俗点来说,剂量减低15%,可能疗效就降低了20%。
所以,规范的治疗很重要,这也是一个肿瘤科医生应该有的担当。随着时代的发展,现在肿瘤的治疗由分子靶向时代进入了免疫治疗时代,有人问,化疗这种反人性的治疗方式还没被取代吗?遗憾的是,即使是在目前发病率最高,研究的最透彻的肺癌和乳腺癌之中,化疗依然是中流砥柱的地位,是治疗的基石。
在肺癌当中,靶向治疗首先对化疗发起了挑战,在EGFR突变的人群中,IPASS研究首先证实了一代靶向药物可以做到不劣于甚至优于化疗的成就,而FLAURA研究证实了三代靶向药更强大的优越性,可以让这一特定的人群相比于接受化疗活的更久。
那如何百尺竿头,更进一步呢?
FLAURA2研究是让三代靶向药合并化疗,让OS进一步延长,所以,化疗不仅没被取代,反而在临床试验、药物研发中返璞归真,重新回到了主舞台上。在免疫治疗时代,当时一骑绝尘的PD-1药物纳武利尤单抗(O药)充满信心的迎击含铂双药在晚期非小细胞肺癌患者中的一线地位,结果中位PFS分别为4.2个月vs 5.9个月(HR=1.15,95% CI:0.91~1.45),对化疗的轻视导致失败的试验设计让他们付出了沉重的代价,把PD-1赛道的第一宝座拱手让给了帕博利珠单抗(K药),K药成为了2024年全世界销量最高的药物。
在山东大学齐鲁医院肿瘤内科的一项回顾性临床研究中,纳入2020年至2021年期间26项全世界范围内高质量的临床研究进行Meta分析,来探索各种治疗模式下非小细胞肺癌一线的最优选择。其中不仅有含免疫治疗的方案,还包括晚期NSCLC一线治疗所有合格的研究,包括化疗及维持治疗的研究,化疗联合抗血管生成治疗的研究,涉及18种治疗方案,患者人数达16977例,最终把上述治疗策略进行了量化排序,通过计算累积排序概率图下面积(SUCRA)进行贝叶斯概率分布排序,用最科学的方法把各种治疗模式拉出来正面PK。
从OS结果可见,帕博利珠单抗联合化疗方案的OS和1年OS率位居第一;阿替利珠单抗联合化疗再联合贝伐珠单抗在PFS及客观缓解率(Objective response rate,ORR)方面排名第一。从亚组分析及不同分子病理学特征排序来看,帕博利珠单抗联合化疗的方案在非鳞癌、PD-L1≥1%、不吸烟、女性、ECOG评分0或1分、年龄<65岁及肝转移患者中排名第一;纳武利尤单抗联合伊匹木单抗及联合化疗,即CheckMate 9LA方案,在鳞癌、PD-L1<1%、及PD-L1在1~49%及脑转移患者中,总体排名第一。怎么样,“军书十二卷,卷卷有爷名”,想要得到最好的,化疗是你不得不面对的选择。
化疗的强大还是源于肿瘤的异质性,肿瘤分为空间异质性及时间异质性,即恶性肿瘤的不同部位的肿瘤细胞分子表型可能都不一样,且还随着时间在变化。我们经常在肺部穿刺中遇到病理转化的现象,腺癌可能转化为小细胞肺癌,或者转化为鳞癌,在靶向药耐药后取二次活检做基因检测,也常常能得到不同的结果,这就是肿瘤的狡猾和可怕之处。即使分子机制研究的再明白,也只是肿瘤的一个侧面,难逃它的变化。而化疗这种传统的武器缺点在于无差别的攻击肿瘤细胞及正常细胞,但优点也在此,不管你是什么牛鬼蛇神,无耻之徒,毒药理论上都是有效的。
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到底在哪个科室进行治疗外科还是内科?
我始终相信,一个人的精力是有限的。在相同的时间和精力下,长期从事某一专一领域的医生肯定要比泛泛而治的医生细节和经验体会来得多,患者也能获益更多。有一句话说,努力决定下限,天赋决定上限,在我从医的生涯中,不乏有天才般的同学,一点就透,触类旁通,但对于大部分人或者医生来讲,我们的努力程度还没达到要比拼天赋的地步。
倒并不是说我们不努力,医学的教育过程实际上是一个一直不断提升医学生下限的过程。当这个下限提到足够高的时候,不会犯原则性的错误时,你可能已经拿到了执业医师资格证了,这以后才是专科培养的漫长过程。
整个本科教育实际上就是把普通学生揉在一个大缸里培养基础的技能,让你知道无菌原则,让你知道基础血压为 120/80,让你知道超过 38.5℃要退烧,这种培养让我国贫瘠的基础医疗得到了大规模的充实,因为很多小病都是自体免疫力恢复的,医疗的作用占比很小,医生只要不犯错就行了。
但这中间又离一个能独立管床或者带组的高年资专科医生差着千山万水和无数的际遇。在确定专科之后,才是真正的可能要用到天赋的时候,药物之间的排兵布阵,手术时机的判断和选择,细节上的把控,往往和患者的预后和生死息息相关。
目前肿瘤的治疗存在专科不明确的情况,还是拿肺癌举例,搭边的临床科室包括肿瘤内科,放疗科,胸外科,呼吸科,在治疗的全程我们都想找一个医生看病,那我们应该到哪个科室治疗呢?
就在刚过去的 2024 年,我在门诊上遇到了两件很难受的事情。第一个是熟人打过来的一个电话,是家里的亲戚得了肝癌,已经做好了去国内顶级医院做手术的准备,只是跟我电话咨询下,教授的号都挂好了。
因为不知道目前的分期和病人的状态,我在简单科普了下肝癌之后,建议他们在看肝胆外科的同时,一定要多挂一个肿瘤科的号,这样肿瘤科的医生可以站在全局结合他具体的病情给出合理的建议,如果两个医生意见一致的话,犯错的机会就比较小,如果两个医生的意见相悖的话,就可以问问第三个医生,自己心里也有数一些。
后来这个事情就淡忘了,直到有一天再接到朋友的电话,说亲戚的手术做了,却因为剩余肝功能不足,现在是肝衰竭的状态,他咨询我医院的血源是否充足,患者可能要做人工肝续命。我当场质问他有没有听我的建议多挂一个肿瘤科的号,他们说因为没有床位,是托关系找熟人住的院,一过去就收进外科病房了,没有见过肿瘤科的医生。这个患者在术后一周离世了,因为是找的熟人介绍的医生他们也没有过多的诉求。我时常会想到这个素未谋面的患者,他在住进医院时抱有多大的期待,面对生命草草的终结医生和家属都是什么样的心态。
第二件事,是在门诊上碰到一个患者,刚坐下来就说要开阻断针打,我说我不是感染科,患者说我都打过好几次了,查了下历史医嘱才发现他打的竟然是一款国产免疫药物,我哑然失笑。我说这是谁让你打的,他说是给他手术的大夫。仔细询问了病情,才发现他是一个 1A 期浸润性腺癌的患者,术前单药免疫新辅助三次,术后免疫维持,教授说的是“阻断针”,我把教授的简历搜索出来,才发现他主攻的是主动脉夹层,瓣膜置换的心外科教授(很多肺癌患者挂的心胸外科的号误打误撞遇到的是心外科医生),我匪夷所思的吃惊才稍微减少一点。
这两件事,让我明白了两件事。第一是在确定专科之后,我们以前学校的基础下限教育反而消失了,没有了以前分阶段的考试,大家都在放飞自我。
在这里我直言不讳的说,很多非肿瘤内科医生连基础的化疗都没开明白,仅凭瞅了几眼指南和药商的几次讲课就已经开始用靶向和免疫了,这对患者是非常不公平的;第二,医学始终是门经验科学。如果翻翻指南就能看病的话,那真的可以靠人工智能来看病了。对于第一个患者的医生来说,他下次再做手术的时候会不会反复斟酌和考量下患者的剩余肝功能,对于手术适应症的把握会不会加入对生命的尊重。他也许会成长,但代价却是患者的生命。
所以,在选择科室的时候,我们的内科药物治疗是不是该选择经验和体会更丰富,或者换句话说,吃过更多次亏的肿瘤内科?外科手术能不能选择手术量比较大,亚专科最贴近的外科大夫?这都是我们在关键时刻绝不能糊涂的问题。
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中医有没有效果 讲不讲发物
祖国医学博大精深,不是我的认知和见识可以妄议的。对于患者的咨询,我也都持支持的态度。但是在治疗期间我一般不建议,因为目前没有循证学研究中药和我们用的化疗、靶向、免疫等抗肿瘤药物有无相互影响,我都是建议患者在治疗的间歇期或者稳定期可以到正规的中医院来进行中药调养。
这里要说明的是,中药和中成药不是一个概念。中药是中医医生对病人进行望闻问切后开出的药方子,大多需要二次的研磨或者煎煮,而中成药是在中医药理论指导下,以中草药为原料,经制剂加工成为各种制剂的中药制品,包括丸、散,膏,丹等多种不同剂型。注意,它是可以加入西药的,药效其实更明确一些。
比如维C银翘片等中成感冒药里,就含有解热镇痛药对乙酰氨基酚(扑热息痛)和抗过敏药氯苯那敏(扑尔敏),再比如降糖中成药消渴丸中含有格列本脲(优降糖)。
我们在西医就诊时医生给我们开出的XX胶囊,XX片都是属于中成药。中药的药方是千变万化,因人而异的,而中成药的成分是固定的,千人一面的。中药就像是地地道道的中国菜馆子,厨子过来跟顾客聊聊天,顾客点菜后再询问下口味和偏好,最后现杀食材烹饪的料理,它的味道上限很高,但是下限也很低;中成药像是麦当劳或者肯德基,食材和搭配都是固定的,它的上限不会很高,但注定也不会很难吃。
中药最被人诟病的地方是缺乏大规模的临床试验,因为刚才也解释过了,每个人,即使在西医方面是相同的诊断,在不同的时辰不同的地方去找相同的中医看病得到的都是不同的方子,所以它没办法来做临床试验。
但是中成药就不一样了,它的成分固定,完全是可以拿出来做对比的。24年年底最轰动学术界的一项研究,就来自广东省中医院发表在顶级杂志《柳叶刀》上的关于中成药疗效的探究,它对比了中成药(中风醒脑口服液)与安慰剂治疗急性脑出血上的疗效有无差距,是一项多中心随机、安慰剂对照的双盲临床研究,是证据级别最高、最让人信服的研究类型。
结果很遗憾,中成药(中风醒脑口服液)对中度至重度脑出血患者的功能恢复、生存和健康相关生活质量没有显著影响,但在副作用方面也与安慰剂(大豆肽和黑糖浆,辅食香精和麦芽糊精,盐和味精组成的糊糊)无异,从另一方面证实了该口服液的安全性,也算是一个无功也无过的结果。
我对中成药的改观来自于患者家属的一次责难,有一次休息时间,我收到了来自家属的电话,语气非常冲,因为是患者的病情复发,我十分能理解。所以也做了耐心的解答,对下一步的治疗也给了相关的建议。最后,家属对我说:“医生,我们家老刘为什么没吃XXX胶囊(一种中成药)啊,我看其他的病友都在吃,他们现在就没事,你是不是忘记给我开了啊?”我无言以对,甚至都不知从何解释。这件事也给了我一个教训,就是不要自以为是的做认为对患者有益的事情,任何选择都要充分沟通。所以,中成药的作用不仅仅是在临床,不能为患者剥夺这一选择。
那么更加传统和个性化的中药在临床上的效果如何呢?2024年有一则非常震撼我的新闻,就是前外交部发言人赵立坚的妻子罹患乳腺癌,在术后需要辅助治疗的情况下选择了中医治疗。
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赵夫人对化疗的刻板印象和误解可以参考文章中的第六条,这是我认知范围和专业的事情。可是见识和经历都远在我之上的外交官两口子选择了中医,我的内心仔细思考后对中医产生了深深的敬畏。
因为可以明确一点的是,这个世界没有人会拿自己的生命健康开玩笑。所以,一定是有超出我认知的和我没有见识过的名中医们有他们自己的方法,在我的系统性学习中没有涉及。
其实我在临床中也见到过不少乳腺癌中医治疗长期生存的真实例子,甚至还有灵修、辟谷、香薰等疗法,都有不错的疗效。
我反思了下为什么关于乳腺癌的坊间传说这么多?首先,2020年乳腺癌已经超越肺癌成为全球发病率第一的肿瘤,注意,是常见于女性的乳腺癌超越了全人群多发的肺癌,足见乳腺癌罹患人数的众多。
古话说的好,林子大了,什么鸟都有。人数多了,什么样的奇遇都有可能发生,然后再道听途说,捕风捉影造就了很多神话;第二,乳腺癌的预后普遍较好,2023年《临床癌症杂志》统计显示:自1989年起,美国乳腺癌的死亡率已经降低了43%,且5年生存率从1970年的75%提升至2011年至2017年的90%。这是不论分期及分子分型的全人群数据,在常见肿瘤中这个数据是一骑绝尘的。
这个一方面是因为乳腺癌早筛的普及及治疗的突飞猛进,另外一方面在于肿瘤本身的恶性程度不高,所以不规范治疗的病人也能有不错的生存数据。这就是乳腺癌很多误解的来源吧。
至于赵夫人最终的治疗结果怎么样,时间会告诉我们答案。祖国医学汇集了华夏四千多年文明的智慧,不能用西医的角度和规则去评判。
西医的强大在于它的精准,药物说明书上一条一条的写清楚了成分、适应症、不良反应等等,中医的强大在于它的笼统,它不仅仅是针对某个症状或疾病,而是从整体上调整人体的阴阳平衡,恢复健康。它们就像法制社会与人情社会的区别,前者是条条框框的法律条文,写的很清楚,不能越雷池一步;后者是靠道德与伦理维持,相对温和与模糊。
对于乱世来说,法制很重要;但对于盛世来讲,大家都讲人情。所以,在我的认知里,我认为在身体康健时多用中医来调养,身体患病时寻求西医来的快一些。
发物,这个老百姓传统智慧的结晶,指的是容易诱发旧疾或者加重现有疾病的食物,它在西医理论系统中是不存在的,就好像在篮球比赛中吹罚球员越位一样。
从西医的角度去看发物,其实是一些可能诱发炎症、过敏或者自身免疫系统疾病的食物,在肿瘤治疗中是不用顾忌的。肿瘤科一直流传一个段子,患者问医生:“猪肉、牛肉、羊肉这些都可以吃吗?”医生回答说:“除了保护动物都可以吃。”这个笑话一定程度上代表着肿瘤患者在饮食上的宽松,而且不仅没那么多讲究,还要变着花样哄自己吃东西,在治疗期间因为胃肠道反应和药物带来的食欲减退,我们甚至需要口服药物来增强食欲。
治疗期间的营养支持治疗非常重要,要保证白蛋白、碳水化合物、维生素等各种营养物质的摄入,民以食为天,肿瘤病人的饮食大过天。掌握怎么吃,吃的好,是我们患者和家属自己能做的对治疗最有帮助的事情。
当然,在化疗的前后我们要适当忌嘴,我经常跟家属说,在化疗后的一周我们要像伺候月子一样呵护病人,辛辣刺激、生冷,太过腥荤的不能吃,避免加重胃肠道反应,还要注意休息,加强保暖。还有,靶向药不能吃西柚,乳腺癌避免摄入蜂王浆一类的高雌激素补品,这在患者群体中已经普及的很好了。
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要不要去大医院看病
我一直在想怎么很好的跟患者说明这个问题,直到有一天我看到了一篇新闻报道《研究肺癌的顶级医生,得了晚期肺癌》,我觉得我找到了最好的载体和实例。
文章的主角是来自于斯坦福大学医学院的林彦峰教授,他长期从事肺癌领域的相关研究,近年的研究方向正是亚裔非吸烟肺癌的趋势及原因。而他自己在2024年确诊了晚期非小细胞肺癌,伴有全身多处转移。
这篇文章迅速吸引了我的兴趣,因为我想看看,站在治疗的最尖端,科研最前沿的医生在自己身上会选择什么样的治疗模式。
文章里写道“按医嘱,林彦峰每3周做一次化疗,同时每天口服第三代靶向药EGFR-TKI。临床研究显示,该药物能延长无进展生存期,对肺癌脑转移亦有疗效,生存数据有待确定”。这一看,不是很明显的FLAURA2治疗模式吗?站在全世界肺癌治疗的金字塔上,对于自己的EGFR黄金突变,林教授没有选择正在风口上的埃万妥单抗联合拉泽替尼,也没有选择参加更新更前沿的临床试验,而是踏踏实实的选择了现在循证医学依据最高和经过真实世界验证的FLAURA2治疗模式。而刚好,我最近也给刚确诊的一个晚期肺腺癌病人采取的就是三代靶向药联合化疗的治疗。事实证明,我们和世界最顶级的医院是没有信息差的。
所以要不要去大医院看看呢?我这里所说的大医院指的是国内的顶级医院,每一年中华医学会、中国医师协会专家都会依据医院声誉和科研实力评选出各个亚专科的排名,2024年的全国肿瘤科排名如下:
这些都是肿瘤科医生心目中的圣地,代表着国内甚至全世界肿瘤治疗的最高水平。我自己所在的医院算得上是地区的龙头医院,可每当患者问我这个问题时,我都是非常鼓励和支持的,并会主动帮患者整理好就诊资料。
一方面,我们科室一直崇尚规范治疗和以病人为中心,我们的治疗方案是经得起推敲和审核的。另一方面,我常说病人的医疗抉择核心就是不留遗憾,因为生命只有一次,哪怕在上级医院得到的是相同的答复,但这个过程是让患者和家属都安心的。
去顶级医院看病有如下好处:
- 大医院的资源很多,临床试验多多,病人的选择相对多一些;
- 在疑难杂症或者小病种方面,省级教授汇集多方面的资源和信息,他们的经验可能要足一些;
- 大医院的日手术量可能比小医院的月手术量还多,教授在手术方面的经验积累无与伦比,整个手术治疗流程会相对成熟及规范;
- 一个科室的强大要依托于其他的辅助科室,顶级医院的实验室检查及影像学检查也都是最权威的,其他相关辅助科室也非常给力,对疾病的诊断和判断相对准确。
但去顶级医院也有不好的地方:
- 大城市的医疗和教育资源不是普通人所能承受的,在就医过程中消耗的财力、物力和精力已让人精疲力尽,很容易让我们在治疗选择的时候失去判断。我经常跟患者举例子,如果你有能力把自己的孩子送到相同城市顶级的学校读书,那你就可以负担长辈在那里顶级医院的治疗。因为治疗和教育一样,是一个长期的过程,而且大家潜意识里都会在下一代的教育上投入比上一代治疗上更多的资源,所以这个类比可供大家参考。
- 顶级医院的医疗负担太重,有时间就医体验并没有那么理想。比如我们医院门诊复查的患者当天就可以预约上CT,平诊6小时就可以出结果。但是在顶级医院,一个CT约一周,一个肠镜约2周不在少数,外地就医的患者有多长的时间可以耗。
- 还是负担太重的问题,教授一上午要看接近100个号,假如教授一上午不喝水不上厕所的话,平均下来一个病人的时间也不到三分钟,且不说这个号是你提前一个月开始挂然后驱车三小时过来看上的,这三分钟就要让教授做出一个可能影响你生命的决定,想想都觉得不可思议。
- 大医院维权相对困难,站在大医院背后的是强势的医务科和强大的法务团队,以及复杂的社会关系。
在大城市的医疗资源分配方面,张雪峰曾做出过振聋发聩的陈述:“你以为你来到这个城市,就能享受到最好的医疗条件吗?Who are you?医疗条件好,你以为这是给你的吗?你见过那种住院住不进去的吗?当你说出这句话的时候,就已经代表着,你已经没有机会去所谓享受了。”说完张老师觉得过于直白和残酷了,补充道“实话不好听,但我觉得这个社会需要有人说实话”。
那么我们普通人能不能沾到顶级医院的光呢?我觉得还是可以的。
初诊的患者需要确定治疗方案的,或者在当地反复治疗后病情进展没有办法的,可以把自己的就诊资料准备好,最好是把治疗过程例如一线、二线治疗方案及剂量写清楚,带上最近一次的影像学检查资料,准备好与教授的说辞在门诊上向教授寻求方案,如果是药物方案,可以带回当地用药;对于择期手术而言,可以提早挂号预约,尽早的排上队住进医院准备手术,当然,要准备好充足的资金,穷家富路,太多的地方需要用钱。
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需不需要告知本人病情
在我刚开始上班的时候,我都是鼓励家属告知患者本人病情的。一方面尊重患者的知情权,另一方面更有利于他们配合治疗,对疾病的恐惧是让他们戒掉烟酒的最好手段。但是工作久了,我发现告知病情真的是一门学问,我见过得知肺穿刺病理学是良性结果的阿姨像个小孩子一样在办公室又蹦又跳,我见过确诊肿瘤的患者女儿情绪崩溃大哭,然后慢慢把眼泪擦干,再去安慰自己父亲没事的。告知病情时遇到了太多人生百态,让我体会了那句话“医院的墙壁,比教堂聆听了更多虔诚的祈祷”。
后来,我觉得这个问题真的应该具体情况具体分析,我把对病情的了解分为清楚和糊涂两种状态做了一个表格:
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第一类群体多见于高知家庭,他们知道怎么去获取知识和应用知识。自学指南已经是常规操作了,检索SCI学习英文文献才能站在治疗的最前沿。这类群体的依从性较高,且对自己的治疗有很好的规划,不需要医生做太多的宣教和科普,是我最喜欢的群体。我也很喜欢跟他们沟通,能带给我很多治疗上新的启发,这一类群体预后往往也是最好的。
因为中国的亲子关系是父母强势,子女就要马虎一些。而父母马虎,子女就要强势一些。所以第二类和第三类我们在临床中见到的比较多,自力更生的患者习惯于跟孩子报喜不报忧,他们体谅孩子的艰辛和不易,把心酸和痛楚都藏在心里,是伟大的中国式父母。乐享清福型的患者有时候并不是不知道,而是难得糊涂。很多家属在刚诊断的时候紧张兮兮的叮嘱医护不要在自己父母面前说漏嘴了,要求隐瞒病情,其实这是肿瘤科医生的基本素养,一般查房即使要汇报病情也会用 ca(发音:卡)来代表肿瘤(cancer)。
可病情是瞒不住的,肿瘤医院那么大的招牌,报告上醒目的字眼,还有病友们的交流和讨论,都提醒患者身处其中。所以我说他们是在“装”糊涂,这是一种自我逃避的心理保护,可以避免无用的焦虑和内耗,对治疗是有帮助的。难得糊涂是一种顶级心态,任何时候都是。
相信医生型的群体也是临床上我比较喜欢的,虽然他们老是弄错复查和治疗的时间,都是老病人了有时候还不清楚住院的流程,但每当我工作疲惫不堪,耐心耗尽时,他们的一句“医生,我都听你的”又让我感到责任重大,干劲十足。患者无条件的信任我,那我必须对得起这份信任。我们的医患关系也会特别好,因为我总能从他们身上学到乐观的精神。但是,过分信任是一种天赋,不是每个人都有的。现在的医患关系像所有的人际关系一样,变得不那么纯粹。
在我求学的时候,每次学业和生活遇到挫折的时候,我都会跟老妈打电话倾诉,老妈也会倾其所有地为我调节。等我慢慢到了中年,虽然烦恼的事情还是很多,但是我更愿意跟妈妈分享开心的事情,看到长辈开心我自己更开心;等我成为了爸爸,看到孩子纯真无邪的笑容,我愿意付出一切去为他遮挡风雨。所以,我也慢慢懂得了家属们的心情,告知病情是一件多么残忍的事情。这个问题跟我上面所说的九个问题一样,都没有标准答案。
写出这十个临床常见的问题,只是想激发大家的思考,提供更多的选择,能提高大家对疾病的认知,少走一些弯路,那就是万幸了。
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