本文专家:刘晖,福建省儿童医院内分泌遗传代谢科主任
“儿童患糖尿病90%都是1型糖尿病,而成年人的糖尿病2型比较多。”福建省儿童医院内分泌遗传代谢科主任刘晖教授表示,“虽然我国1型糖尿病发病率较低,但由于人口基数大及发病率逐年增加,加上其严重的并发症及疾病负担,因此不能忽视。”
1型糖尿病的发病率及患病率在全球呈逐年上升趋势,而且对儿童患者的健康影响深远。由于它的症状隐匿且易被忽视,使1型糖尿病的诊疗管理面临很多难点。
难点一:发现难
症状隐匿且不典型
“大家都知道糖尿病的典型表现是‘三多一少’——多饮、多尿、多食和体重减少。但是儿童1型糖尿病刚发病的症状有时候比较隐匿,有的只是爱喝水,或者晚上尿床,有些家长意识不到异常。或者有些孩子虽然明显地瘦了,家长也会觉得是近来吃得不够多、营养补得不够导致的,往往不会往糖尿病这方面去想。”刘晖教授表示,儿童的表达能力有限,无法准确描述自身的不适感,也使家长难以及时察觉到疾病的征兆。
正因为初期症状的隐匿,当1型糖尿病突然“暴露”时,往往症状已经比较严重。刘晖教授表示,“很多患儿送到医院来的时候,已经出现了严重的合并症酮症酸中毒,甚至因为昏迷住进重症监护室。儿童的糖尿病很多都是因为酮症酸中毒才被发现。”
许多家长对儿童1型糖尿病缺乏足够的认识和筛查意识,认为糖尿病是成人的疾病,忽视了对儿童的定期体检和血糖监测。特别是对于有家族糖尿病史的高危人群,家长往往没有意识到患病风险,未能及时进行筛查和监测,导致疾病在早期没有被发现和诊断。刘晖教授提醒,儿童糖尿病每个年龄段都有,甚至包括一个多月的新生儿糖尿病。“这一点一定要引起家长们的重视。”
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难点二:治疗难
胰岛素治疗依从性差
1型糖尿病最主要的原因是胰岛素分泌不足,胰岛素是主要治疗手段。但是,儿童对胰岛素治疗的依从性较差。一方面,儿童对打针注射胰岛素存在恐惧和抵触心理,尤其是低龄儿童,对于每日多次注射的方式,难以忍受反复的疼痛和不便;另一方面,家长在胰岛素注射的操作上可能存在技术不熟练、剂量掌握不准确等问题,也会影响治疗效果。
跟成人不同的是,儿童正处于生长发育的关键时期,他们的生理和代谢状态不断变化,所以胰岛素治疗方案还需要根据个体的具体情况进行频繁调整。比如,儿童的饮食习惯、活动量、生长速度等因素都会影响胰岛素的需求量,而这些因素在不同儿童之间存在较大差异,这些情况都使胰岛素的注射很难进行准确的预测和控制。此外,儿童的自我管理能力有限,难以准确记录饮食和血糖监测数据,同样给治疗方案的调整带来困难。
“现在我们用得比较多的是胰岛素泵,优点是不用一直打针,所以孩子佩戴胰岛素泵是最好的。”刘晖教授介绍,“它是把一个很细小的皮下针头打在皮下,设置程序后,通过把胰岛素持续微量地经皮下运送到全身来管理血糖。人体胰岛素是持续的、微量的分泌,胰岛素泵可以模拟人体自然状态下的胰岛素分泌,比如吃饭时需要更多的胰岛素,胰岛素泵就能随着进食提供大剂量注射。对儿童1型糖尿病来讲,在调糖一开始就可以选择泵治疗,包括新生儿。这个泵非常小,比手机还要小,也很薄,日常生活都不影响。”
除了一天当中的不同时段胰岛素需求相差明显,随着年龄增长,人体对于胰岛素的需求也在不断变化。胰岛素泵疗法可以最大程度模拟不同时段和不同年龄阶段的生理胰岛素分泌 [1] 。对于儿童和青少年1型糖尿病患者,胰岛素泵治疗不仅在降糖方面具有优势,还可降低并发症风险,改善患者的心理健康状况和生活质量 [2] 。
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难点三:管理难
需要多方齐力配合
糖尿病的管理有“五驾马车”,除了药物治疗之外,还包括饮食控制、运动疗法、血糖监测和糖尿病教育。通过这五个方面的综合管理,才能有效控制血糖水平,预防并发症的发生,提高患者的生活质量。
儿童的自我管理能力相对较弱,难以独立完成血糖监测、饮食控制、运动安排等日常管理任务。虽然随着年龄的增长,儿童的自我管理能力会逐渐提高,但在儿童期,仍需要家长的密切监督和指导。
家长是儿童1型糖尿病管理的关键角色,但许多家长在面对孩子的疾病时,往往会出现焦虑、恐慌、自责等负面情绪,很难接受孩子需要终身注射胰岛素治疗的现实。刘晖教授表示,“部分家长甚至会因情绪波动而影响对孩子的管理和照顾,导致孩子血糖控制不稳定。”此外,家长对糖尿病相关知识的掌握程度不一,缺乏系统的教育和培训,难以正确理解疾病的治疗和管理要求,影响管理效果。
儿童1型糖尿病的管理不仅需要家庭的努力,还需要社会的支持和学校的配合。糖尿病的“五驾马车”相互配合,共同构成了糖尿病综合管理的整体框架。儿童糖尿病基本是终身的,对于疾病的长期管理,需要孩子、家长、学校、医疗机构等多方的配合努力。加强糖尿病知识的普及和教育,提高家长和儿童的自我管理能力,优化治疗方案,加强并发症的预防和管理,为儿童的健康成长提供有力保障。
参考资料:
[1]中国胰岛素泵治疗指南(2021年版) [J] . 中华内分泌代谢杂志, 2021, 37(8) : 679-701.
[2]中华医学会糖尿病学分会, 中国医师协会内分泌代谢科医师分会, 中华医学会内分泌学分会,等. 中国1型糖尿病诊治指南(2021版)[J]. 中华糖尿病杂志, 2022, 14(11): 1143-1250.