疾病都是可怕的,更可怕的是不治之症,渐冻症就是其中之一。

陈静雯来自湖南,才26岁,原本也是一个爱美的青春女孩。直到2023年12月,她患了甲流。甲流其实还好,但是等甲流好了,她的胳膊抬起来很吃力,三个月过去了,她上半身基本不能动了,生活也无法自理。



面对这突发的症状,她到处检查,最后在2024年6月确诊患了渐冻症,和蔡磊一样的病症。

然而,她的病情发展特别快,渐冻症改变了她的外貌,嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

慢慢地,她接受了自己患渐冻症的事实,开始要学会面对死亡。但是病情发展出乎所有人的预料。



而到了今年1月份,陈静雯已经无法说话,于是发视频求助蔡磊。

视频也是别人代录的,她表示真的有点坚持不住了,之前蔡磊有鼓励过她要抗冻到底,她说从确诊到现在,病情发展之快简直让她难以接受,她快被击垮了。生病之前是多么美好,可现在,自己只能卧床,被疾病折磨,却无能为力。看到照顾自己的母亲自责难受的样子,她非常痛苦,也不知道该怎么坚持了。她想不通,为何上天要选择她。

蔡磊也回应了,但是他表示,自己也无能为力,因为陈静雯的病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。药企有药,140万元,但是陈静雯无力负担,药企也没有能力同情用药,而且她病情严重,已经是中晚期了,所以,没有办法了。



这一回应,相当于给陈静雯一个无力救治的信号,没有任何办法了。

而蔡磊,自己的情况也不好过。



蔡磊已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,现在已经完全没有自主能力了。他说死亡不可怕,可怕的是疾病的痛苦和折磨,可怕的是未到绝境心已绝。



蔡磊的信心还是很足,他希望终有一天能够攻克渐冻症。



网友评论:

“既然治愈率为0,那么抗争的意义是什么?痛苦的多活一些时间吗?给家人增加更多的负担吗?如果我得了治愈率很低的病,我不会去抗争,让自己少受点痛苦,也让家人少一些负担。

蔡磊的爷爷、父亲也是这种病,他现在之所以还在挣扎,是为了给他儿子摸索一条延缓生命时间的方法,残忍的病痛,伟大的父爱和奉献,真正的斗士。

天花的治愈率也极低,但是现在天花已经被攻克,人类的赞歌就是勇气的赞歌。如果治愈率低就不去面对,那癌症、艾滋病、渐冻症治愈率永远为零。抗争的意义就是,你活下来了,那么有生的希望的,将不止你一个。

渐冻症是不治之症,最好的办法就是提前预防,提前干预,一旦得上渐冻症很难治愈的,只能控制延缓病情发展,蔡磊加油,早日攻克渐冻症。

说得好听,咋预防?连发病机制都没搞明白的。照这么说,癌症很多时候也是不治之症,咋预防?死于心脑血管疾病的也很多,就完全防得住?

据说渐冻症全国有20万例,这么多病人,国家应该专门拨款研究这个课题了!

艾滋病有几百万,死亡几十万了; 癌症病人几百万,死亡更多,哎,这20万人,相比之下还是少多了。

也只能表示无奈,没疾病,健康确实很好。

希望人类医学早日攻克。

保佑他们能延长生命!

期盼奇迹!加油

坚持到新药研制成功!

愿世间永无病痛!

加油!战胜病魔。

盼望早日康复!!!祝健康平安幸福!!!

生命可贵,愿你们安康。

太可怜了。”

现在也只能期待奇迹了,蔡磊的时间也已经不多了。

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