苯丙酮尿症（PKU)是罕见的遗传代谢疾病，需要患者接受全周期饮食管理，这些PKU患儿既需要家庭的关爱，也需要全社会的支持。1月10日，徐州市妇幼保健院举办了一场特别的公益活动，用爱与专业，守护着一群特殊的孩子——苯丙酮尿症（PKU)患儿。
爱心致辞，温暖开场
活动伊始，徐州市妇幼保健院保健部副主任李茜发表了热情洋溢的开场致辞。她代表医院向所有参加活动的家长和孩子们表示热烈欢迎，介绍本次活动旨在为PKU家庭提供更多的保障和帮助，同时加大宣传力度，提高公众对苯丙酮尿症的认知和理解，为PKU儿童的健康成长保驾护航。
科普宣教，专家护航
紧接着，活动进入科普宣教环节。徐州市妇幼保健院儿童内分泌遗传代谢病门诊杨丽医生详细讲解了“PKU患者全周期营养管理”，针对PKU患儿各个阶段的营养管理要点，帮助家长们更好地为孩子制定个性化饮食方案。
儿童内分泌遗传代谢病门诊郭冰冰医生为家长们解读相关救助政策，详细介绍补助申报流程，帮助家长们了解可获得的社会支持。
家长分享，真情流露
本次活动还特别邀请了家长代表，分享自己的养育经验和做法，为其他家庭在育儿中带来了思考和启发。家长代表的真诚分享，让现场家长和医生都深受感动，也让大家看到了PKU家庭的不易与坚强。近年来，我院扎实推进出生缺陷综合防治项目工作，构建了集宣教、筛查、诊治、随访、管理和救助于一体的一条龙服务网络，让更多PKU患儿家庭获得信心。
免费体检，呵护健康
为了全面了解孩子们的健康状况，医院为患儿提供了身高体重测评、血phe值监测、骨密度、视力屈光筛查、儿童行为发育评估等多种项目的免费检查。
活动结束后，每个家庭都获得了一份精美的爱心礼包，希望给他们带来一份特别的温暖与祝福。本次“守护PKU童年，牵手共成长”公益活动的圆满举办，不仅为PKU患儿家庭送去了鼓励与希望，也呼吁了更多人加入到关爱PKU儿童群体，支持PKU救治工作中来。徐州市妇幼保健院将不断提升医疗服务水平，与家庭携手，同社会各界一起努力，为PKU宝宝们创造一个更加健康、多彩的未来。
文字|保健部
编辑|周君玥
审核|李 茜
编审|刘燕敏
